Både myst & Max mått lite dåligt på skolan

För 4 år sedan spelade Max in denna
låt på alla hjärtans dag till sin mormor
och morfar och farmor och farfar, så den
passar få dela idag igen 💛🎶 å såklart
med favvofärgen gul som bakgrund i videon 👌🏼

[I förra inlägget ligger ett bildspel
tillfamiljen på alla hjärtans dag]

Oj,blev ju riktigt bortskämd idag ☺️👌🏼
Max mormor och morfar kom förbi under
dagen med orkidé & fika & godis och
sedan kom gubben med blommor och
mums, så vi kunde verkligen mysa efter
middagen 💛…

…å så ringde vi syrran i Umeå på face-time
och Max fick visa vad han ritat till henne
idag på skolan, så gulligt 💛✨ 

Max föddes med Downs syndrom vilket innebär
att han fick en extra kromosom och just den extra
kromosomen kan påverka andra organ i kroppen.
Å Max föddes ju även med 2 hjärtfel som han
opererade då han var 5 veckor gammal. Den första
bilden är några dagar efter operationen. Men även
mycket annat kan påvekas i kroppen utifrån denna
extra kromosom och det är individuellt. Max har
bland annat varit extra infektionskänslig, som nu
äntligen blivit bättre efter lång behandling. Å just
idag på alla hjärtans dag trodde jag att jag skulle
få hem en sjuk Max. De ringde från skolan att Max
var alldeles kallsvettig, lite yr, darrig och mådde
dåligt. Så pappa Jonas for till skolan och checkade
läget. Men då hade det vänt igen och han kände sig
bra igen och ville stanna 👍🏼 Så antagligen samma
besvär som han haft här hemma nu senaste tiden.
Kan ju bero på många olika saker, men nu har jag
pratat med sjuksköterska på barnmottagningen och
tid är bokad hos Max läkare i slutet av månaden och
han är uppsatt på diverse provtagning och så får vi
se om det visar på nått. De som har en extra kromosom
i bagaget har en ökad risk för att utveckla vissa sjukdoma
r & därför kollas de extra enligt eget vårdprogram. Å
nu kör vi en extra check 👍🏼✨ Å hela februari är ju
”alla barnhjärtans månad” där de samlar in pengar till
hjärtebarnsfonden och idag på ”alla hjärtans dag” har
de en extra ”kampanj” att man kan swisha 14 kr och
det känns ju inte som en stor summa att undvara.
Å alla små bidrag tillsammans kan bli till stor skillnad
för en stor hjärtefråga. Jag har swishat och vill ni oxå
så finns info om i swipar 💛

/ Anna

Annons

Sol, vovven Abbe, Marko & Irma & yrselbesvär

Underbar promenad idag med en stor ☀️
och bara ett par minusgrader 👌🏼 …

…så härligt då det börjar bli ljusare ute
igen. För mig är det så mycket mer än
bara en promenad mitt på dagen. Det är
min avkoppling från molande värk i
kroppen. Det är verkligen då jag nästan
kan känna mig värkfri, för det avleder
värken på ett bra sätt👌🏼 kan såklart känna
lätt molvärk i bakgrunden, men på en helt
annan nivå. Å om jag dessutom trycker
värken ännu längre bak i mitt mentala
och går där och fokuserar på allt annat,
så är jag nästan helt värkfri 🙌🏼 så om jag
hade orkat, hade jag gått flera mil ☺️👌🏼
å nu väntar jag på Max som snart kommer
hem från skolan och vi ska ha skönt fredagsmys 💛

Dagens projekt 🐶✂️ alltså vovven Abbe var
sååå lurvig & när jag klippt honom, så är det
som halva han försvinner & blir en helt annan ras ☺️ …

…har dock kvar lite finlir sen vid tassar
och dyl, men det får bli en annan dag.
Han var inte så glad då jag skulle filma
honom efteråt, då han badat & fryser 🥶
så nu ligger han inviras i filt med mig i fåtöljen 👌🏼 

Igår fick ju ”Marko & Irma” premiär på 4:an ⭐️✨
[swipa] och vi tänkte ha det som fredagsmys och se
framöver, då det är en av Max stora idoler och det
var ju helt UNDERBART 🤣😂 älskart!

Ni är ju bara bäst @markoolio123 och 
@irmalehtosalo och du är ju galet
UNDERBAR Irma 🫶🏼🫶🏼🫶🏼 det är
inte ofta vi får Max att sitta still ett helt
program, men nu satt han hela programmet
👌🏼 så har ni inte sett, gå in och få ett gott
skratt ☺️😆😂

Hmm, måste tyvärr tillägga yrselbesvär på
denna kväll för Max 😕 det har nu börjat
komma smygande tillbaka lite oftare. Ni som
följt oss, kommer kanske ihåg att han hade
ganska stora problem med det ett tag tidigare,
men så har det varit bra länge. Men nu mer igen
på senaste tiden….

…Men inte lika mycket som tidigare då han blev
helt däckad efteråt och kunde sova ett par timmar
helt utmattad och det hoppas vi att han slipper.
Nu har det varit att han har känningar igen och
det känns obehagligt och som knepigt. Han vill
som sträcka på sig på ett speciellt sätt och vi ser
direkt att det är på gång, han kan även bli
kallsvettig och han vill som helst röra på sig,
inte lägga sig ner och vila, å han vill hålla i nån
då han går, för han känner sig yr. Så bara hoppas
det inte blir värre. Nu ville han sitta och läsa
böckerna i sängen istället för att ligga. Ni ser
ju på bilden att han har ett långt ärr på bröstet,
då han är hjärtopererad. Så få se om vi behöver
be om en check på hjärtat igen. Tidigare kollade
de och hittade inget. Men samtidigt är han ett
hjärtebarn och har gjort hjärtoperation och har
ett läckage i en hjärtklaff och så har de tagit bort
klaffen upp till lungpulsådern, där det ”backar”
lite för mycket och där de kanske ska in med en
ny klaff. Å det hjälps inte, att det såklart blir att
vi blir lite oroliga jämt att det är hjärtat som spökar,
fast det naturligtvis kan vara många orsaker till
yrseln. Skönt nog brukar det gå över ganska snabbt 👌🏼
Men vi får väl kolla med hans hjärtteam, vad de
tycker. Om det är läge för en check igen, han ska
ju säkert snart bli kallad ändå 💛 Max var först
så allvarlig på dessa bilder, så jag sa nå busigt, så
jag fick honom skratta till slut ☺️👍🏼

/ Anna

Lite yrsel & fyrhjulskörning

Igår kväll hade Max en liten yrselattack igen.
Det var längesedan nu. Men den var väldigt kort,
men då känns alltid pappas famn tryggast 💛
så vi hoppas inte det ska komma tillbaka 🙏🏼 efter
en stund så var allt bra igen och vi satt sedan och
tävlade i fidget spinners, vem som fick dem snurra längst ✌🏼

Max kör fyrhjuling & jag ligger i hängstolen, den är
fantastisk skön 👌🏼 och härligt då den gungar lite lätt runt ✨
awipa för fler bilder. tidigare idag fick vi till årets första
på cykel, något som Max tycker är lite jobbigt att
komma igång med jämt. Han känner sig inte säker
och vill oftast inte, men nu ska vi försöka komma
igång och cykla lite på gården varje dag. Han fixar
inte ännu att cykla på vanlig väg, men bara vänta
och se, en dag så kommer det oxå 👍🏼

/ Anna

Provtagning & hamburgare i backen

Så här låg vovven Abbe och sov i morse 🐶😍
det är bara örat ni ser och nosen långt
instoppad under min kofta ☺️…

Provtagning

Vi har på morgonen varit till sjukhuset &
Max har tagit prover, blev lite ”gott-och blandat”
med 6 olika rör 👍🏼 vi ska väl mest kika om något
visar nå avvikande i samband med yrselbesvären
han har. Nu har haft mindre yrselattackerna både
lördag, söndag och igår måndag och då på kvällarna.
Å vilken tur vi bakade igår och nu när de varit i frysen
så var de perfekt enligt Max, så det blev 2 muffins
och mjölk att fira att provtagningen är gjord för
denna gång 🙌🏼 …

…swipa för fler bilder.

….Max och sina bedövningsplåster ☺️ samma
visa varje gång, kan absolut inte böja i armar
och blir som en robot 😁 å alltid blir han lika
lycklig då alla plåster är borttagna 🙌🏼⭐️

Härligt ute

Bara några minusgrader idag 👌🏼
så idag på sista jullovsdagen blev
det hamburgaren i backen 🍔💨…

Se upp, hamburgaren kommer!! 🍔💨😁 

Besök

Max mormor kom förbi med sparken idag
och fikade med oss & Max tog chansen och
visade en motorsportstidning ☺️👍🏼 …

…nu blir det lugna puckar resten av
dagen och kvällen och ladda inför
efterlängtad skolstart imorgon 👍🏼

/ Anna