Yrsel, uteliv, racerbil, fyrhjulskörning & bäddat sängen

De bidde inte premiär att testa nya sängen
i natt. Det bidde sova nere & mysa på madrasser
i vardagsrummet istället 😉 .. 

Å ni som följt oss, vet vad det innebär,
då brukar Max vara krasslig. Men ingen
fara, han mår bra idag. Men han hade
lite yrsel & svettningar igår eftermiddag
och kväll. Så därför ville Max sova nere.
Men mått bra hela natten och sovit gott ,
blir dock skönt med ordentlig koll av
hjärtat till veckan 💛👍🏼

Racerbilen

Racerbilen fick lite frisk luft idag 💨
å stort smile på Max som fick åka
den korta biten in i garaget igen ☺️..

Blev riktigt soligt & härligt en
stund idag 👌🏼 å värsta kramsnön 😉👍🏼
å vi fick skoter främmande & grabbarna
börjat tända brasa & elda, då det idag
blåser åt rätt håll 👍🏼 

Fyrhjulskörning i snön 💨
vi fick ju nysnö igår ❄️ så Max har
kört fyrhjuling i den idag 💨 och
han är inte ängslig att ”fickparkera”
sig in i garaget efteråt 😅

Bäddat ny säng

Sängen är bäddad ✌🏼
så i natt blir det premiär för
Max att sova i nytt rum, där
det än så länge bara finns en säng ☺️😆 

/ Anna

Yrsel igen, monterat säng & skogsarbetare

Max hade en fnurra med yrsel idag oxå 😕
obehagligt då det kommer, men det går som
tur över ganska fort, hoppas nu inte det ska
bli en massa sånt igen ☹️Men jag har i alla
fall fått prata med en jourläkare på telefon
idag som var gullig och ringde upp kring detta,
då Max hjärtläkare är ledig…

…å då hade jag bara tänkte meddela
skriftligt, så de har anteckning på det.
Men det var skönt att de ringde och
kollade oxå 💛så de vet om det,
å blir det värre, är det bara åka in och
kolla om vi vill, å det vet vi ju, men så
har han ju sin stora genomgång av hjärta
t i Umeå till veckan, så känns skönt att det
är på G 👍🏼Å idag fick vi en ny kallelse kring
detta. Swipa för fler bilder. För det blir att
tisdag eftermiddag ska han även göra ett
nytt EKG och ultraljud på hjärtat och
onsdag magnetröntgen på hjärtat. Å det
var tur de skickade med en liten karta,
vars vi ska, känns som vi hade fått leta
mycket annars ☺️ det påminner om då
Max skulle göra hjärtoperationen i
Göteborg på Drottning Silvias barnsjukhus
och där var det oxå en massa olika byggnader
överallt och vi irrade runt i en kulvert länge,
kändes som vi gick flera kilometer innan
vi hittade fram 😉

Montera säng

Idag var det en väldigt arbetsvillig Max
då det var dax börja montera ihop hans
nya säng 🔨😀 Å eftersom vi är morgonpigga,
så har vi nu monterat ihop lådorna till sängen👍🏼..

…grymt med en händig Max som har varit med
och monterat måååånga @ikeasverige möbler under
åren och det märks, han börjar vara expert nu, han
har gjort det mesta själv ☺️👍🏼 å det kan vi skicka med
som tips till andra. Ikea möbler är perfekt göra
tillsammans med barn tycker jag. De får träna så
många olika delar 👉🏼 sortera skruvar och dyl, går
även träna räkna dem, att läsa och tyda lätt
bruksanvisning, sedan att både skruva, hamra
och träna både fin-och grovmotorisk träning med
att få allt på rätt plats 👌🏼✨ hi-hi, kanske märks
att jag är utbildad arbetsterapeut ☺️😂 det är
då man ser möjligheter i allt i vardagen och f
okuserar aldrig på begränsningar. Det som inte
går, går ju ofta att anpassa så att det funkar och
samtidigt som man gör praktiska och kreativa
saker tillsammans och har kul, så kan man träna
olika funktioner utan att man ser det som träning
☺️ å det var verkligen kul idag, att se hur mycket
Max lärt sig mycket under åren bara genom vara
med och montera dessa möbler 👍🏼👍🏼

…Efter monterat lite på Max säng på
morgonen, så har mest min vy sett ut
så här idag 😉 kroppen har varit galet
seg, värkt och pumpat ut mjölksyra i
musklerna, så fort jag gjort något, så
bara gjort små ryck mellanåt som lunch,
kort prommis och lite annat, men sen
hamnat med Abbe i soffan. Max varit
fantastisk på att hitta på saker på egen
hand idag & Abbe säger inte nej till mys
i soffan👌🏼 å nu ikväll är Max ute med
sin pappa och jobbar 💪🏼

Oj, ser ni vilken bumling till träd,
grabbarna fällt ikväll 🌿💪🏼 ..

Max kom inspringades och ville att jag
skulle komma ut och se 😉 å bara
kvistarna är ju som små träd ☺️
Max njuter ute med sin pappa ikväll 👌🏼 

Max & pappa huggit ner stort träd 🌿
Max kom inspringandes:
”…mamma, mamma kom och se
☺️ och ja, det var stort 🌿👍🏼 

/ Anna

Yrsel, påsklov & komradio


I går kväll fick Max besvärligt med yrsel 😔
det har varit ganska lugnt på den fronten
ett tag, haft nån små varianter några gånger,
men inte som i somras, då det var riktigt jobbigt.
Men igår blev det en sån där rejäl variant, fast
som tur är håller de inte i så länge…

Vi vet inte vad det beror på riktigt,
kan vara nå tonårsrelaterat, det kan
vara hans hjärtfel, det kan vara annat.
Men känns skönt att det är på gång
att checka hjärtat ordentligt 👍🏼 alltid
såklart obehagligt då det kommer &
söt Abbe var snabb att kolla läget oxå,
swipa för fler bilder 🐶💛
Max mår bara fint idag 👍🏼

Påsklov hela veckan

Idag skickade vi pappa jonas på
jobbet, men vi har fortsatt påsklov
hela veckan 🙌🏼 full fart på Max, vi
steg upp 06 och morgonprommis
redan 06.30 ☺️ fördelen med tidiga
mornar är att allt är fruset och ingen
geggamoja efter skogsvägen 👌🏼…

Färdigmålat

Färdigmålat i Max blivande rum 🙌🏼
så nu är det städning som gäller. Å
så ska vi försöka montera ihop en säng i veckan 👍🏼 …

Max kom med Komradio 💬
å det har blivit lite av dagens tema,
att surra i dem 💬☺️ 

Mellis ute

Vi kunde äta mellis
ute i solen idag ☀️👌🏼✨

Mer komradio

Komradio i skogskojan 🌿💬
ja, komradion har följt med hela dagen idag ☺️
här i lilla skogskojan på gården, där Max
gärna är periodvis och leker 💬

En massa surr idag 💬☺️
jo, men jag sa ju att vi mest surrat
i komradio idag ☺️ å Max har olika
uppsättningar av sådana, idag körde
vi dessa och de funkar verkligen över
förväntan 👍🏼 å Max har knogat på
& varit ute och städat i skogskojan
och förbereder tydligen för fest,
det vill man absolut inte missa i
dessa tider 👌🏼✨

/ Anna

Yrsel & pyssel

Max fick sån yrsel i morse vid 07.45 tiden,
så det fick bli en hemmadag. Han blir alldeles
kallsvettig och behöver hålla i sig en stund,
för allt snurrar för honom och sedan blir
han trött och lägger sig en stund….

…swipa för fler bilder.
Har haft lite sporadiska besvär senaste
tiden, men inte såsom i somras, då det
var riktigt besvärligt. Men så har han haft
mer yrselbesvär nu i helgen igen. Det håller
i en kort stund och sedan blir det bra igen.
Max läkare ska ringa imorgon och de ska
se om de kan hitta svar på det 24 Tim EKG-
undersökningen har gjorde tidigare och
ultraljudet på hjärtat som skulle granskas
av Göteborg. Skulle ju vara skönt å veta om
det beror på hjärtat eller på nått annat.
Det är ju obehagligt för Max att ha detta
dom kommer. Han blir ju ängslig såklart.
Men just nu full fart igen, så det är ju skönt.

100 pyssel

Här lite från vårt pysslande
med Max 100 skylt till fredag.
Först målade Max siffrorna
i helgen ✨

Metallicfärg & glitter på det 👍🏼 sedan är planen
att limma dem och dekorera dem med
mer saker oxå tror jag, så blir spännande
att se hur slutresultatet blir 😉

Sedan limmade han dem…

…Max har även limmat fast medicinflaskor
på sin ”100 skylt” idag ✨ eftersom han haft
olika doser under behandling, så har han ibland
fått 2 flaskor/behandling, så där för har vi fler
än 100 flaskor. Då passade det ju bra att använda
dem här oxå 👌🏼✨..

…han ska nu sedan dekorera siffrorna med
fler saker & vi har även funderat på att
lägga en ljusslinga mellan siffror och
flaskorna, så kanske det lyser lite coolt,
vi får se…😉

/ Anna