Sjunga i barnkör….

•onsdag, oktober 1, 2014 • Lämna en kommentar

 

Igår kväll var Max iväg igen och
sjöng med barnkören ”Poppiskören
och han tycker det är jätteroligt.

Får träffa barnen från byn och så
har de en jätteduktig ledare.

Kommer bli spännande att
höra sen, för just nu är vi föräldrar
portade bakom dörrar ;) Fast vi hör
ju lite ändå, men ska bli roligt få se
något framträdande sen…..

 

poppkör

… Max kan ju använda det mesta
som mick här hemma, här en skruvmejsel ;)

Sara Edwardsson låt…

Det var lite roligt, för i kören
sjunger de nu bland annat en låt av
Sara EdwardssonVi flyger på en sång
och som Max gillar.

Vi var ju och såg Sara Edwardsson
I Luleå för 2 år sedan då hon hade
släppt sin skiva ”Dansbarn”och skrev
om det här >>

Här några bilder från den konserten….

 

…så Max fick träffa Sara då och så köpte
vi hennes skiva. Jag  har ett klipp här då Max
sjunger 2 av hennes låtar, bland annat den, som
de nu har i kören, här var Max 5 år…..

.

.

…så roligt se gamla klipp på Max.
Hör att det hänt mycket med talet
på 2 år :)

Här ett klipp från själva
konserten med Sara…

.

.

…så det känns härligt att
vi hittade denna barnkör…

 

poppis

 

….verkar vara perfekt för Max ;)

 

annaskrift2 copy

Ha-ha…..

•måndag, september 29, 2014 • Lämna en kommentar

 

Vi har ju skaffat en Chromecast
till TV:n så vi kan glutta på Youtube
på TV:n. Så fin grej alltså. Jag gillar
inte att Max blir sittande vid en iPad,
kanske i dålig arbetsställning eller just
oxå strålningen mot kroppen, då är ju
det här bättre. För han ser gärna rallycross
och bilfilmer på Youtube och så sina egen
filmklipp  och roligt få göra det tillsammans
oxå i tv soffan.

329780-google-chromecast kopiera

Chromecast är en direktuppspelningsenhet
som är lika stor som en tumme och som ansluts
till din tv via HDMI®-porten. Konfigurera enheten
med en enkel mobilapp och börja skicka dina
online-favoriter, till exempel tv-program, filmer
och musik, till tv:n med hjälp av din smartphone,
surfplatta eller laptop”. Läs mer här >>

Kikat en del i helgen….

I helgen satt vi och kikade på en
massa blandade klipp, både racerbilar,
hårdrocksvideor men mest på klipp på
Max själv ;)

Max har på Youtube hunnit få ihop
hela 181 videoklipp, där de finns uppdelade
i  18 st olika spellistor och vill ni kika in
så finns alla här >>

Så vissa klipp är ju så kul se
om och om igen. Hi-hi!!

Ha-ha….

Så tänkte få bjuda på några
repriser på videoklipp här idag.

Vi var ju till Turkiet i juni och vad jag
skrattade då jag såg Max nu igen, då han
ställer frågor, i frågespelet vi spelade….
.

.

..sedan härligt se honom i klippet
då han uppträder på lagårdsfesten
i somras….
.

.

…kommer ni ihåg Max
då han  friade i en reklampaus….?
.

.

…det var lite kul att se Max fristående
gymnastikprogram en gång till…

.

.

…och så favoriten då Max sjunger
och pratar till idolen Zlatan….den kan
vi se om och om igen….

.

.

…finns ju massor fler, men
dessa blev utvalda idag ♥

annaskrift2 copy

Vintrat….

•söndag, september 28, 2014 • Lämna en kommentar

 

Ja, vi har ju haft kyligt,
blåsigt riktigt höstväder och
det känns som att snart är
minusgraderna här för att stanna,
så då ville vi i helgen ”vintra” så vi
slipper göra det, då det är allt för kyligt.

Så alla utesaker i trädgården har åkt in,
studsmattan nerplockad, utemöbler har
åkt in i förråd och Max har parkerat in
sin maskinpark av leksaker….

IMG_2414 kopiera

…och han har ju hel maskinpark
av små fordon så det blir trångt att förvara ;)

Kört bort ”fassans bil” oxå….

Max fick även vara med och köra undan
”fassans” skruttiga folkracebil, som de hade
tänkte leka med på en folkracetävling, men
som inte blev av, så då skulle de köra undan
den idag….

IMG_2510 kopiera

IMG_2515 kopiera

…Max såklart supernöjd att få
åka med och parkera bort den ;)

LördagsFilm och TV mys….

På kvällarna har vi myst framför tv:n
och lördag såg jag och barnen filmen
Mästerkatten i stövlarna” tillsammans
på kanal5 med lördagsgodis, då ”fassan”
var iväg på fest. En film som Max gillade,
han såg hela filmen med oss och perfekt med
reklampauser, då Max passade på att
”röra på sig ” ;)

Fångarna på fortet kikade vi även
på, senare på kvällen, för ”snickar-Björn
skulle ju vara med….

IMG_2445 kopiera

…och Max hejade på honom och blev så
ivrig, då Björn skulle ”hamra ner spik”
och Max ropar:
”…ja, Björn vann!!”

Så han såg det, men sen var energin slut.
Så han orkade inte se hela programmet.
Efter en hel dag ute och sedan långfilm och detta.
Så sen somnade han snabbt & gott på lördagskvällen ;)

Lekte Björn….

Däremot så var han ”Björn-inspirerad
på söndag, då vi fortsatte vara ute och
han lekte att han var ””Björn” som fixade
till stuprören på huset….

IMG_2462 kopiera  IMG_2470 kopiera

IMG_2472 kopiera  IMG_2456 kopiera

…och han donade så mycket
med detta stuprör så det till
och med lossnade (!)….

IMG_2481 kopiera

…”..hoppsan” säger Max då han
helt plötsligt har stupröret i händerna ;)

Men såklart då ännu mer
inspirerad att få laga det då…..

IMG_2487 kopiera  IMG_2495 kopiera

IMG_2474 kopiera

…lite klurigt få det rätt håll, men fixade
det till slut, vår lille snickare ;)

Hårdrock….

Max och jag har även kikat in
gamla hårdrockslåtar via YouTube
på Tv:n….

IMG_2430 kopiera

…här Twisters Sisters och Max var
helt såld på de olika videos de hade….

IMG_2436 kopiera  IMG_2441 kopiera

…sedan blev det Guns n Roses och Kizz mm
och Max både dansade, hade hockeyklubban
både som mick och elgitarr ;)

Spring cykeln….

Springcykeln har gått
varm i helgen och Max har kört
kors och tvärs på tomten, den är helt
underbar och se här vilken fart han
har nu…..
.

.

…den går så lätt och är verkligen toppen!

Ny vecka på G….

Japp, ny vecka på G:
Avslutade denna söndag med
att bada badkar och sedan mös
vi i soffan framför Bolibompa,
där Max säger:
”…jag längtar till skolan imorgon
så härligt att höra !!

annaskrift2 copy

Gymnastik & textilslöjd…..

•fredag, september 26, 2014 • Lämna en kommentar

 

Igår följde jag & Max
med ”fassan” och storasyrran
och kikade på storasyrrans
gymnastikträning i Älvsbyn…

 

IMG_0549 kopiera  IMG_0551 kopiera

…och det är ju alltid kul
att få testa lite saker då.
Här är Max i ringarna.

Max började även surra med
en äldre kille där i hallen…..

IMG_0577 kopiera

….och vi hörde de konverserade om lite
allt möjligt, vilka husdjur de hade och vad
de hette och så vidare ;) och roligt,  då vi nu ser
att Max gör sig förstådd med sitt tal, av andra så
där självklart ♥

Blir så galet imponerad av tjejerna som
tränar gymnastik. Vad mycket de lär sig hela
tiden och hur de hela tiden utvecklas. Wow,
vilken träning det är gymnastik, för hela kroppen
alltså, ni ska bara se uppvärmningen de har, jag
tycker min dotter inte skulle kunna gå nerför en
trapp idag, men inte en min från henne idag.
Imponerande!

Texilslöjdsalster….

Max kom hem med sin första
sak, han gjort i texilslöjden i veckan,
nämligen ”garn-gubben Kalle”…

slöjd

…som Max var väldigt stolt över ♥

Fredagsmys väntar….

Nu väntar fredagsmys ikväll.
Kommer snart få hem en kille,
som idag har varit på bad med skolan
och haft vanliga lektioner och varit
på ”fritte”. Säkert med en hel del att
berätta, då vi krypit upp i soffan och
tar fram idagboken ♥

Blir härligt med en helg att
mysa på nu ♥ Trevlig helg på
er alla!!

annaskrift2 copy

Debatt om fosterdiagnostik…

•fredag, september 26, 2014 • 2 kommentarer

 

Igår var debatten på SVT om
fosterdiagnostik om det nya testet,
som bara är ett blodprov, där man som
förälder har möjlighet att se om barnet
har någon kromosomavvikelse eller inte.

Där kan man se om fostret till exempel
har Downs syndrom, precis som Max.
Det kommer bli lättare att välja bort
ett barn med ett funktionshinder.

Ni ser programmet på SVT play här >>
Just denna debatt börjar ca 24.50 minuter
in i programmet.

Känslor rivs upp…..

Oj, ja detta river upp känslor och jag
känner att jag går igång och skulle kunna
skriva hur mycket som helst kring detta.

Mina tårar rann då jag tittade
på programmet, över det faktum
att i framtiden så kommer fler att
välja bort barn som Max och det
känns bara helt sorgligt.

1920196_10152268420714595_1105181986_n kopiera
(bild lånad från nätet)

Samtidigt efter jag sett programmet,
så känner jag mig lycklig och glad över
att vi har vår Max. Vi valde att inte ta något
test alls och idag är jag så lycklig över det.
Jag känner mig lycklig lottad att ha fått Max.
Inte för att jag som förälder till ett barn med
Downs syndrom känner att jag ”måste säga så”.
Utan det är verkligen så, från djupet av mitt hjärta ♥

En sak vet jag att om vi skulle skaffa något
mer barn idag hade jag inte valt något test, då heller.
Inte då jag idag, har den kunskap som jag har, om
att vara mamma till ett barn med Downs syndrom.

Det är just den kunskapen och den chansen till
kunskap som jag då hoppas föräldrar får chans
att ta del av innan de ska göra ett beslut om att
ta prov eller inte, eller vid valet att behålla barnet
eller inte. Att man som föräldrar har en ”chans” att
få ett barn med Down sysndrom istället för att det
bara framställs som en ”risk”. Där har ju vården
en stor uppgift att informera på ett bra sätt.

Gjorde ett filmklipp 2012….

Jag gjorde ett filmklipp 2012
om Max och hans Downs syndrom
och som berör mig varje gång jag ser det,
sätt på volymen och se….
.

.

…jag hoppas det berör er oxå. Glöm inte sätta
på musiken, där jag tycker jag hittat helt rätt
kombination som verkligen beskriver hur
underbart liv vi har….

”..i en värld full av liv
allt förenas här
som en cirkel sluts
av kärleks kraft

alla har en plats
allting har en mening
Det är vår värld
en värld full av liv….”

Vår värld behöver mångfald.
Jag vill poängtera igen, vi är alla olika, oavsett
funktionshinder eller ej. Men vi behövs alla,
för att vår värld och vårt samhälle ska må bra.

Ni får jättegärna dela videon så fler får se.
Gå in på youtube länken och så väj ”dela” och ni
får en länkadress att dela och sprida ♥

Lyckligt lottad…..

Jag är så ruskigt lyckligt lottad att fått den
här chansen att få vara med på den resan att
få Max med en extra kromosom och allt som det
har gett mig, vår familj och alla runt omkring.
Den kärleken, den kunskapen, den viktiga insikten
om att alla är olika och alla har olika förutsättningar
i livet, med eller utan en funktionsnedsättning och
att det bara berikar livet för alla som har en chans
att få medverka runt omkring.

kromosom
(den där extra lilla kromosomen,
bild lånad från nätet)

Det känns så trist att det är att just
Downs syndrom som blir i fokus, då det
gäller detta blodprov. Att det är just
Downs syndrom som det fokuseras på,
då det för mig känns som bara något som
berikar livet.

Visst vi hade en tuff start då Max föddes.
Vi visste inget före och det blev en chock. Vi
visste då inget om Downs syndrom och det kändes
främmande just då, men Max föddes även med
2 komplicerade hjärtfel. Dessa hjärtfel, hjälpte
verkligen oss med bearbetningen av att Max hade
fått en extra kromosom. För det kändes då, att det
var ju ingen katastrof alls. Det går att leva ett bra liv
med detta, men det går det inte –  utan ett hjärta.
Så för oss där och då, kändes Downs syndrom
som det”lätta i sammanhanget”, bara han överlevde
sin hjärtoperation.

För mig är Downs syndrom något som ger
alla ett bra perspektiv på livet och som gör att
man stannar upp och reflekterar över livet och
dess innehåll. Downs syndrom för mig är bara
något positivt. Det är ”det lilla extra” som
gör vardagen så mycket roligare, gladare och
mer kärleksfullt här hemma ♥

Max opererade sitt hjärta då han var 5 veckor
gammal de gjorde helt nya väggar och klaffar i hjärtat.
Allt fungerar bra idag. Max är en pigg, aktiv kille och
som gör allt som andra barn gör, fast kanske behöver
lite mer tid att nå dit och behöver lite mer stöd för att
nå dit. Men bara det ger ju en som förälder inspiration
i livet. Jag känner ingen oro idag för något som gäller
hans extra kromosom, som kan göra att han tar längre
tid på sig att lära sig vissa saker i livet. Jag är övertygad
att han kommer få ett bra liv. Det som jag är mer orolig
över är hans hjärta, hur det ska hålla i alla år. Så tänk
gärna och jämför saker i livet.

För egen del….

Jag kan ta paralellen till mig själv.
Jag blev sjuk 2002, i 12 år har jag nu gått
med kronisk smärta och värk dygnet runt
och även andra jobbiga symtom. Jag fungerar
inte som jag ska. Jag klarar inte att arbeta. Jag
fixar inte vara social i större uträckning, för då
kommer bakslag och jag blir sämre. Jag klarar
inte min vardag så som jag skulle vilja. Jag får hela
tiden anpassa mina dagar för att klara av dem.
Jag är ganska begränsad så.

Detta visste jag inte heller om att jag skulle
få tilldelat i mitt liv. Det var en infektion, som
utlöste min sjukdom fibromyalgi, som dessutom
är av en jobbig karaktär.

Men just det, att det går inte att välja bort.
Det är mitt liv nu och jag får leva med det och
även det går. Det måste gå. Så min sjukdom, berikar
även mitt liv oxå, på ett konstigt sätt, den formar ju mig
till den jag är idag. Alla runt omkring mig, får även de
anpassa sig och lära sig hur det är att vara närstående
till någon som har en sjukdom.

Så oavsett funktionshinder eller sjukdom,
vad man föds med, eller får senare i livet, så
är ju något som gör dig till den människa
och individ du är.

Om föräldrar väljer att välja bort vissa barn
i framtiden, för att det inte passar in hos dem
och deras livsstil eller för att ”de inte känner att
de inte har tid” med det, då tycker jag inte att man
överhuvudtaget är lämplig som en förälder.
För om man vill ha ett perfekt liv och inte ha ett
barn med ett funktionshinder,  då tror jag faktiskt
att det är just det, som den familjen skulle behöver.
Just för att reflektera över, vad som är viktigt i livet. Få det
där perspektivet på livet. Att verkligen se vad som är viktigt.
Drömsenariot är egentligen att varje familj skulle skulle
ha ett barn med ”det lilla extra”. Wow vilken värld vi
skulle ha då ♥

Visst kan det vara ”jobbig dagar” men det är det
ju i alla familjer, oavsett. Det är ju sånt som gör att
man får reflektera över sin situation , hitta lösningar
och se att allt är inte en ”räckmacka” i livet. Det är
ju sånna siutationer som gör att man växer som
människa och som ger en så mycket, som man aldrig
annars skulle få uppleva. Det öppnar så mycket nya
dörrar och framförallt ger detta underbara liv med
en extra kromosom i familjen, en kärlek så stor och
så varm och som sprider sig och ”spränger broar”
som aldrig skulle kunna tro.

Även om det tagit Max längre tid att lära sig
samma saker som andra barn, så gör han det
till slut. Det gör att Max framsteg blir så stora och
så galet värdefulla att vi skulle vilja ha en fest varje gång.
Att han nästan varje gång får visa och nästan ”göra lång näsa”
att det här fixar jag nu, ser ni.

Det är det som är det unika med Max. Det är det
som är det underbara med Max. Jag vill inte förändra
och normalisera Max. Utan han ska få vara Max
och med det rätta stödet för honom fram i livet, så
är jag övertygad att han kommer få ett underbart liv
och som vi är lyckligt lottade att få dela med honom.

Jag hoppas…..

Längst in i hjärtat så hoppas jag att
ändå många föräldrar, inte väljer att göra
något test. Att man är villig att älska vilket
barn man ändå får. För vilken rätt har man
att välja vilken liv som ska bort eller inte?
Vi behöver den mångfald i världen för att
världen ska vara bra.

Sockan ska få liv…..

Jag ritade ett par ”udda sockar”
tidigare till Downs syndrom dagen i fjol…

socktavla

…vilket ska vara formen av en
extra kromosom och just att alla är olika.
Som en hyllning till just Downs syndrom.

Idag blev jag inspirerad och har jag suttit
och skissat och skrivit en text till dem. Jag
ska trycka upp den som en tavla här hemma
och jag ska känna mig som en stolt mamma
varje gång jag passerar den ♥

Avslutningsvis…

Ja, det skulle gå att skirva
hur mycket som helst på detta ämne.

Det är ju upp till varje förälder
att ta sitt beslut. Men så skrämmande
utveckling att det ska vara så ”lätt” att
välja bort liv och ta ställning till vilket liv
som inte är värt att få leva.

Jag hoppas verkligen att föräldrar
tänker till, innan de gör valet. Jag tror
absolut det finns en mening med livet
och vad man föds med eller vad som
händer under livets gång. Det är det
unika just i mitt, ditt , vårt eller
ert liv. Alla är vi olika ♥

annaskrift2 copy

 

Veckan rullar på….

•onsdag, september 24, 2014 • Lämna en kommentar

 

Halvvägs in på veckan.
Veckan rullar på. Vi fick
hem vår ”fassa” igår som varit
borta på jobb och sovit borta
2 nätter, så det var skönt. Det blir
ju att någonting ”fattas oss” då han
är borta.

Kören…..

Max var igår iväg på
barnkören ….

 

kör

…här på bilden, står Max redo för ”poppiskören”,
han hade laddat och sjungit upp till nannegrönvall 🎶🎤🎵
här hemma. Han fick följa med ”fassan” dit, medans jag
själv, äntligen tog mig iväg på en tjejträff i byn, som jag
oftast får skippa på grund av att kroppens säger nej,
men nu äntligen tog jag mig iväg, så himla trevligt
få sitta och surra ett tag och vara social ♥

Skridskor & fritte….

Idag har Max åkt skridskor på skolan.
Det hade tydligen gått bra. Han hade åkt
med skridskostödet 2 varv runt ishallen.
De nya skridskorna hade fungerat bra sa han.

Max har varit på ”Fritte” idag efter skolan
och de hade skrivit i idagboken att Max
HÖR och HÄPNA ätit smoothie till mellis (!)
Aldrig fått honom göra det tidigare. Det som
kanske har bidragit till det framsteget, kanske var
hemkunskapen tidigare i veckan, där de först
var iväg och köpte ingredienser på affären och
gjorde smoothie men Max ville inte smaka då.
Jag har testat så många gånger här hemma, men
icke. Men nu måste  vi absolut ta tillfället i akt
och göra det hemma igen och hoppas det ska
bli någon favvo oxå ;)

På fritte hade de även målat med sockermålning
idag, som Max hade gillat mycket och tydligen
målat 2 teckningar :)

Allt bara prima liv….

Så helt underbart vad allt fungerar
bra i skolan och fritids och allt runt omkring.
Idagboken funkar oxå så himla bra, för Max att
kunna med hjälp av lite bildstöd återberätta dagen
här hemma och personalen tycker den funkar bra oxå.

Max lärare ringde hem igår uti några saker
och hon sa just då oxå hur allt fungerar toppen
för Max i skolan. Att han kommer med ett leende
och far med ett leende och alltid gör sitt bästa på
alla lektioner.

Ja, så ni förstår hur härligt det känns.
Vi får hem en nöjd och glad kille varje dag
som alltid tycker det är roligt berätta vad han
gjort i skolan. Jag tänkte att han kanske skulle
vara trött efter skoldagarna och speciellt de
dagar han oxå går fritids, men inte det. Ibland
har han hunnit sova lite i taxin hem och det är
ju bara toppen, en powernap gör ju susen och då
är han ju extra pigg eftermiddag och kvällen
här hemma.

Jag upplever att Max vill göra så mycket
mer här hemma, sen han började skolan.
Han vill gärna ta fram och rita och frågar
mycket om att få pyssla och så. Han har som
fått ännu lite mer kreativ energi :) Skitkul!

annaskrift2 copy

 

BCWW ♥

•tisdag, september 23, 2014 • Lämna en kommentar

 

Roligt då jag kollar på
instagramflödet på morgonen
och ser att BCWW
Björn Christiernssons Work Wear
har uppdaterat sitt flöde med Max ♥

Om ni klickar på bilderna
här nere blir de större ;)

 

bcww instagram

 

…tipset som vi pysslar ihop, med bilder och lister
för att kunna berätta sagor i timmerkojan, kan
ni läsa mer om här >> hur vi gjort.

Instagram….

Instagram enligt Wikipedia:

Instagram är en gratis mobilapplikation för fotodelning
och ett socialt nätverk som lanserades i oktober 2010.
Programmet tillåter användaren att ta bilder, lägga på
ett filter och därefter dela med sig av bilden till olika
sociala medier, som Facebook, Twitter, Foursquare,
Tumblr, Flickr och Posterous.[1] Applikationen fanns
från början bara till operativsystemet IOS i produkterna
Iphone, Ipad och Ipod Touch, men en version för Android
släpptes den 3 april 2012.[2] Redan den första veckan
efter lanseringen laddades Androidversionen ned över
en miljon gånger. 2013 kom det till 15 sekunders videofilmning.
Den 9 april 2012 meddelades att Facebook köper Instagram
för en miljard amerikanska dollar.[3][4] Grundarna av
Instagram är Kevin Systrom och Mike Krieger

Så instagram är ett snabbt och smidigt sätt
att ta en bild och lägga upp direkt med mobilen.
Ni ser ju våra senaste bilder på instagram i
högerspalten där uppe på bloggen >>

När man kikar in på BCWWs sida
på instagram så känns det lite kul då man ser en
snickrande Max uppe där bredvid Björn själv….

 

instagram bcww
(klicka på bilden om ni vill se större )

 

…..skulle ni vilja följa BCWW på instagram och se
Max dyka upp där någongång då och så
letar ni efter  #bcwwbjorn och Max har fått en egen
adress oxå via dem #bcwwmax och Max egna
instagram följer ni på #ettnyttlivmax  ♥

 

annaskrift2 copy

 

 

 

 
Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.

Gör sällskap med 51 andra följare