Bakslag, uterumsmys, tillbakablick altanbygge & arbetskväll motorstadion

Japp, vissa kan säkert tycka att jag är
helt knasig som far och cyklar 12 km
då jag vet att jag kommer få lida efteråt
och inatt när jag har vandrat fram och
tillbaka på övervåningen för att distrahera
extra värk & smärta typ överallt, så kan
man ju tro att jag ska ha ångrat mig, men
faktiskt inte, utan mitt fokus då har jag lagt
på att jag har känt mig sååå levande eftersom
jag känt alla muskler och leder och typ hela kroppen ☺️

…jag behöver ibland känslan av att känna att
jag ”lever fullt ut” trots min sjukdom och fast
jag vet att jag kommer få bakslag, det betyder
så oerhört mycket för mig. Att för ett tag få
tränga bort allt onda i min kropp i bakgrunden
och bara känna mig ”normal” för en stund
och att få känna känslan av att klara av den
fysiska utmaningen att cykla i 12 km även om
vi nu tog det väldigt lugnt och vi vilade så
många gånger, så känns det ändå som en
liten seger för mig ✌🏼sedan kanske mindre
kul med andra symtom som till exempel
domningar i armar och ben, krampkänningar
och yrseltendenser. Men jag lägger inte
fokuset där. Jag försöker fokusera på de
positiva sakerna och att förvandla dem till
en styrka istället. Å det är en utmaning med
min fibromyalgi, att hela tiden balansera för
att hitta en lämpliga nivå hela tiden och slippa
bakslag. Å gårdagens cykeltur är ju lika med
bakslag, det visste jag, men jag behöver det
ibland oxå, att välja mina strider för att få den
mentala biten som jag behöver. Så idag kommer
jag fokusera på att värken och smärtan är där
för att jag gjorde något fantastiskt igår, jag och
Max cyklade 12 km och jag njöt av varje cykeltramp
🙌🏼✨sedan är det viktigt för mig att det är jag
som väljer mina bakslag och vad jag tycker är
värt det. Mycket väljer jag bort för att inte gå med
bakslag konstant. Därför är jag mycket på
hemmaplan där jag kan planera och hantera min
dag bäst och idag var det extra skönt att lägga sig
på vibrationsplattan med värmen påslagen på IR
madrassen & jag fick även bonus värme av Abbe
som la sig på mig 👌🏼✨☺️

Tur jag kan få en stor portion av Max bus
varje dag, som gör att man alltid får sig
ett gott skratt 😁😆😂 vi gick ut på logen
en sväng på förmiddagen medan regnet
smattrade på taket och jag frågade om
jag kunde få ta ett fint kort på Max framför
sin älskade karta. Å vad tror ni, såklart ska
han busa till varje kort, å inte titta i kameran
och det i sin tur slutade i gapflabb hos oss 👌🏼☺️😄

Regnig dag som denna, myser vi i
uterummet med fika & sedan bäddat
ner oss med filtar och spelat UNO i
soffan & just nu bara ligger & laddar
lite nya batterier 👌🏼…

Spelat UNO i uterummet med en
fuskare, dålig förlorare & en
sjusovare till vovve, som dock
kunde vara rättvis domare till slut ☺️

Plockat de första smultrona idag
på plantorna på bron 👌🏼

[tillbakablick 18 maj 2019] då vi höll på att
bygga vår nya altan med uterum 🔨 ✨
Jag hamnade bland alla de filmerna nu
ikväll 👉🏼 #maxmedfamiljgöraltanmeduterum 
och herregud vilket jobb det var, å vi renoverade
dessutom hela köket samtidigt oxå det året 😅

Filmade då vi gick in från uterummet
tidigare idag & passar ju bra lägga
in efter visat klippet, då vi höll på
bygga altanen i förra klippet 😉…

Igår var Max och pappa Jonas på
Piteå motorstadion på arbetskväll
i regnet inför Norrlandsveckan i
Rallycross 🏁✨

/ Anna

Nu kravlar jag mig uppåt igen

Nu har jag varit på botten och vänt,
känns det som. Helgen blev tuff. Men
fokus nu är att det börjat vända igen och
det är en ljuvlig känsla att värsta värken
håller på mattas av lite & illamåendet på
grund av värken, står mig inte uppe i halsen
längre och jag behöver inte idag medicinera
för att kapa de högsta smärttopparna 🙏🏼 ….

…ja, inte trodde jag att jag riktigt skulle
spendera hela helgen typ framför
Race Of Champions på TV, när inte
grabbarna var hemma, men kroppen har
knappt orkat nått, å värken har varit grym,
så då bidde det ligga framför det istället &
det har ju varit riktigt nice tävling att se på
👌🏼🏁 det känns så bra att grabbarna fått
vara på sina roliga saker hela helgen och jag
verkligen bara har kunnat fokusera på att ta
mig igenom detta. Känns dock som jag kommer
behöva ta det lite vackert tillbaka nu, kroppen
känns som den är på lägsta nivån på länge.
Men sååååå skönt att det verkar som det vänder
till det bättre nu. Så nu ligger fokus framåt
igen & så lämnar jag detta bakom mig 👍🏼
Å alltså nu har jag Max abstinens (!) han
ringde i morse och vi surra litegrann och
han verkar så nöjd och det är så härligt höra.
Å att han sedan inte ringt nå mer på hela
dagen är ju ett bra tecken 👍🏼 så imorgon
går han från korttids till skolan och efter
skolan kommer han hem och han kommer
vara sååå efterlängtad, för nu saknar jag
surrhumlan i detta hus 🙌🏼 💛

/ Anna

Bakslag i min fibromyalgi

Jag har nu ”bakslag” de lux i min fibromyalgi.
Så tänkte att då kan jag skiva ner här hur ett av
mina bakslag känns för mig, även om det såklart
kan variera.



Jag har tagit mig igenom 2 skit-dar med bakslag
& är nu inne på min tredje. Jag och Abbe har mest
legat så här idag och igår. Slut slut & trött i kroppen,
ingen som helst go. Vill helst sova, men går inte på
grund av värk, så snart måste jag kliva upp, eftersom
det känns som ryggen ”värker av” annars.

Däremot har jag fått sova skapligt på nätterna
denna omgång med värkmediciner. Å det är jag
tacksam över. Annars brukar nätterna kunna bli
riktigt jobbiga under bakslag och att jag får
vandra omkring. Eller så kan jag ha symtom
som yrsel och illamående eller kramp i ryggen,
å då blir det ofta vaknätter. Men peppar, peppar
så har just det varit lugnt denna gång.

Å det är ju det som är sååå otroligt konstigt
med denna sjukdom. Allt varierar, ingen logik.
Jag vet aldrig hur jag ska må. Det blir som en
överraskning hela tiden. Å samtidigt som det
kan kännas otroligt frustrerande, så måste jag
säga att efter 20 år, så är det samtidigt en positiv
sak i sammanhanget. För jag skulle bli absolut
galen om det såg likadant ut varje dag hela tiden.
Tanken att det skulle värka och göra ont på exakt
samma stället hela tiden och att alla konstiga
symtom var samtidigt, då hade jag nog aldrig orkat.

Det som jag alltid har dygnet runt, hela tiden,
dag som natt är ju min molvärk och den
försvinner ju aldrig, den är min följeslagare jämt.
Den ligger som en nötande dimma över hela
kroppen. Typ som träningsvärk eller influnsavärk,
om ni kan realatera till det. Men som tur varierar
den ju hur mycket den moler på. För molvärken
är det första jag känner då jag vaknar och det
sista jag känner, då jag mentalt försöker trycka
det bakåt i mitt sinne, då jag ska somna på
kvällarna. Sedan kan jag vakna av den nattetid,
men oftast vaknar jag av att någon kroppsdel
gör ont, för att jag liggerpå den och jag måste
vända och vrida mig lite.

Men under dessa 20 år, så har jag lärt mig en
egen mental strategi för att kunna sova. För
jag tar ju inte alltid värktabletter till natten.
Jag tycker inte om att proppa i mig tabletter
och gillar inte tanken att bli beroende av sånt,
även om jag ändå måste ta det ganska ofta.
Men jag försöker istället hitta alternativ och
fokusera på mina rutiner och gå in i ett typ
”mentalt lugn” och förtränga det onda så långt
bak i mitt medvetande som möjligt. Jag kör
med exakt samma procedur varje kväll. Jag
lägger mig i exakt samma ställningar. Jag har
en ställning jag ligger i först och där ligger
jag tills jag känner att jag är på väg att somna.
Sedan när jag känner att det är läge, så vänder
jag till min bästa ställning på sidan, med lite
uppbuntning mellan knän och där armarna
ligger utsträckta på varsin sida om en kudde
och ger avlastande stöd. Så somnar jag numera
och en bra natt kan jag ligga så ett bra tag tills
”vändningarna” börjar och när de börjar, då är
det lite fram och tillbaka på sidorna och rygg
och mage som gäller fram till morgonen.

Så det är ändå mycket, mycket bättre nu, än
vad jag har haft. De första typ 5-10 åren, då
sov jag mycket i sittande ställning på grund av
yrsel då jag blundade och jag kunde få spendera
nätter både vandrande fram och tillbaka mellan
kök och vardagsrum och ibland dubbelvikt över
toan för att jag blev illamånde av yrseln. Yrseln
är (peppar,peppar) mycket mycket bättre idag
och jag njuter av att kunna sova och slippa ha
huvudändan så mycket uppåt på sängen och att
slippa sitta och sova i fåtöljen nere i
vardagsrummet.



Ett ”bakslag” för mig är när kroppen reagerar
på något och gör att jag mår sämre på något
sätt. Jag är känslig för olika saker. Det kan
vara för mycket fysisk ansträngning. Det
kan vara att det har varit för mycket saker
runt omkring och som har tagit av min
energi. Å framförallt är det nog om flera
små olika saker sätts på varandra och det
blir att det bygger på från olika håll, då
är det som att ”bägaren rinner över” och jag
blir sämre. Så mycket kan påverka. Jag
försöker hitta en balansgång hela tiden för
att må så bra som möjligt. Men ibland räcker
inte det och det är ju så att livet och vardagen
ser ju olika ut och påverkar mig då också olika.
Jag mår ett snäpp sämre vintertid oxå. Är
mer känslig nu. Då är det som att kroppen
tolererar mycket mindre. Så värsta månaderna
är väl just nu. Å något som påverkar mig
mycket är då det blåster ute. Något som jag
själv tänkte lät lite fjantigt då andra
pratade om det, tidigare då man var yngre,
men jag är själv väldigt påverkad av det.
Väldigt konstigt att det kan påverka så
mycket, men det har nog varit en grej de
här dagarna i början av veckan, som
påverkade mig i fel riktning och som
tillsammans med andra faktorer, gjorde
att bakslaget blev så kraftigt.

Måndag och tisdag var jag ganska pigg i
kroppen och det var ju då jag hittade det
där skoterspåret som gick att gå på och
få till en härlig runda.

Jag kände väl där måndag kväll att mina
knän protesterade en del, efter jag gått på
skoterspåret eftersom det fortfarande var
lite löst på skoterspåret och det rullar lite
under fötterna.Men jag gick ju sakta så jag
tänkte att det funkar nog ändå. Men det
började dra ihop lite mer och mer symtom
i kroppen och som då alltid är lite varningtecken
för mig. Å vi hade ju en ganska innehållsrik helg
före det, då vi rantade en del och sånt påverkar
mig oxå. Jag hade redan fått dopa mig lite extra
på grund av det. Så jag var ju kanske redan ett
par pinnhål ner, men huvudet mitt ville inte
riktigt fokusera på det, utan fokuserade på hur
härligt det ändå var och hade fokus framåt.
Det är som att jag hoppas varje gång då jag
känner vissa saker kommer smygande, att det
ska mattas av och gå tillbaka och så lägger jag
inte så mycket fokus på det, utan hellre
förtränger det längst bak nånstans, för att det
inte riktigt ska få fotfäste och få nån fokus.
Jag inbillar mig att det hjälper ibland. Fast
då det inte hjälper, tror jag det blir lite galet
istället, då har jag förträngt det lite för länge
och så går det inte ”rädda situationen” för
då har jag passerat nån form av gräns, till
att det sedan tippar över till den sida där
det bara övergår till känslan ” jahapp”
och bara ”gilla läget” och ta sig igenom
…igen.

Men i allafall tisdag, så hade inte varningtecknena
varit nog för tydliga, så tisdag så går jag rundan
igen. Inte så smart så här i efterhand, men efterklok
är man ju alltid. Det var ju härligt väder & vi njöt,
både jag och vovven Abbe och vi tog god tid på
oss. Jag var så nöjd att få gå en runda igen och det
kändes så bra, med sol å allt. Men såklart ska ju
då kroppen reagera på att det var en liten längre
runda än vad jag brukar gå just nu och så
antagligen lite för ansträngande då, för fy bubblan
vad kroppen har protesterat sedan onsdag och
torsdag :(

Jag tror ta mig sjutton att alla leder, muskler,
bindväv, hud, ja allt som finns i denna kropp
har signalerat att det där var inte okej. Å utöver
det så känner jag mig så trött, helt slut och
magen slog såklart bakut och jag domnar väldigt
fort och får mjölksyra i musklerna vad jag än gör.
Sedan vandrar det en smärta runt i olika större
leder utan logik. Å ena knät har bara blivit värre
för varje dag, troligen blev det överansträngt.
Det går bra att gå rakt upp och ner på det, men
när jag lyfter det typ från skor, eller i trapp, eller
hukar mig neråt eller vrider det, så gör det galet
ont och ömmar runt hela knäet.

Igår kväll när jag gick en kort promenad med
Abbe efter maten, innan Max och pappa jonas
kommit hem från fritids, så gick jag sakta och
stabilt, både så att knäet inte skulle göra ont,
Å då jag är i ett ”bakslag” så blir även kroppen
så ”tung”. Det känns som jag går med en sån
där tyngdväst över kroppen och runt fotleder.
Känns som jag fördubblar kroppsvikten. Känns
som jag bär på en helt annan kropp. Helt sjuk
konstig känsla. Vet att jag nångång ställt mig
på vågen och vägt mig och kollat om jag samlat
på mig vätska, för så är känslan, men icke.

Så jag måste ju hela tiden försöka ha en
”balansgång”mellan allt, så det inte blir
för ”mycket” av något, som jag och huvudet
egentligen inte tycker är för mycket, men
som kroppen, eller vem fan det då är, tycker
det.Men denna ”balansgång” gör mig snart
galen. Lite konstigt då huvudet hela tiden
brinner för att göra allt och hejar på, å blir
så galet lycklig över att få utvidga sina vyer
lite och ta nått litet steg framåt. Å sedan från
halsen och neråt, resten av kroppen är det
som att det jobbar som ett helt annat
arbetslag, som varken vill samarbeta
eller peppa eller vill åt samma håll.
Känns som de bara protesterar och sätter
käppar i hjulet hela tiden, samtidigt som
de uppviglar och försöker få med alla
kroppsdelar och organ och orsaka så mycket
kaos som bara är möjligt.

Så det känns som jag skulle behövt få
in något i kroppen, en lite ”chef” på nått
sätt, som kunde styra upp allt på nått sätt,
så det börjar fungera normalt igen. men
tyvärr lyser denna ”chef” med sin frånvaro
i nuläget.

Det är oerhört frustrerande att hela tiden
anpassa och hela tiden tänka på vad jag
gör, för att inte få bakslag. Att försiktigt
gå framåt men att inte överskrida något,
för då blir det 2 steg bakåt istället. Så
svårt att förklara med ord både hur allt
funkar och hur frustrerande det är. Har
nu gett denna sjukdom 20 år av mitt liv,
å jag hoppas fortfarande att det ska
”vända” och bli mycket bättre, så jag
oxå får njuta av mina drömmar jag har.
Men vi får väl se hur det blir med det.
Bara ta en dag i taget och göra det bästa
av den.

Dock känner jag mig bra på anpassningar
& att ändå få ihop vardag och liv på
bästa sätt. Förutom då när bakslagen
kommer och slår undan fötterna rejält.
Fast måste ändå säga, att jag får det oftast
att funka då oxå, på något konstigt sätt.
Det är väl vanan. Jag blir expert att hålla
mig över ytan precis så att det går och
jag anpassar mig. Men känns extra skönt
att det blev tajming med att sonen Max
hade sin helg på korttids just i helgen
och jag vet att han njuter där och får göra
en massa skoj. Å gubben jobbar på
Race Of Champions hela helgen. Så jag
kan verkligen bara fokusera på mig själv
och ingen annan. Å idag har dessutom
min mens kommit som en extra krydda
i värkträsket, å kunde väl bli extra pissigt
less över det, men just nu känns det bara
skönt få göra bort all skit på en gång då ;)
För efter bakslag kommer de bättre dagarna
och just det är underbart att ta del av och
längta till. Så nu ska jag fortsätta dagen
med att fokusera på att alternera mellan,
sitta, stå, gå och vila och ta mig igenom
detta oxå, som så många gånger tidigare.
Å jag känner kanske en liiiten snäpp åt rätt
håll idag, å det är postivit, då kankse det
börjar vända imorgon åt rätt håll igen.



Å jag skriver inte för att få en
massa medlidande, utan för att
berätta hur det är att ha fibromylagi,
som kan vara väldigt osynligt utåt.

Önskar nu alla en mysig helg,
Jag lägger oxå fokus på det och
ska göra allt i min makt att skjuta
det jobbiga längst bak nånstans
och fokuser på allt annat postivt
istället. Om några dar kommer jag
må fantastiskt bra i jämförelse med nu.

/ Anna

A bad day….

 

Ja, som jag skrev på
instagram idag….

Some days are bad
and then there are those days
that are VERY bad when you
have fibromyalgia and this is
one of those days 😩”

fibro

Ja, fy sjutton alltså.
Jag var knäckt efter badet med
Max igår då vi träffade sjukgymnasten
och det blev bara värre och värre med
värken på kvällen. Värk växte till illamående
och yrseln kom och sedan blev natten en
sån där natt då jag emellanåt har dödsångest
för att jag mår så dåligt.

Så ett tufft dygn kan jag väl
sammanfatta det med. Jag fick gå
och vila mitt på dan idag då storasyster var
med Max och jag fick kanske en timmes sovtid
men sedan vaknar jag för att värken känns mer
då jag ligger still och jag blir öm överallt, så det
känns som om sängen är hård och gjord av betong.
Så då är det ändå bättre vara i lite rörelse och ändra
läge hela tiden och variera mellan sitta, ligga och stå.
Känns även som om jag går på benbitarna under
fötterna idag, som om jag inte har någon buntning alls.

Men det går väl åt rätt håll,
känner jag, med myrsteg. Känns dock
lite trist, för vi har haft en superfin dag här
med sol och värme. Jag har suttit lite
på altan och låtit Max vara aktiv med cyklande
och olika bus på gården, medans jag kikat på
honom och ”hejat” och varit ”speaker” till honom.
Fast givet hade vi hellre spenderat den på
stranden, en sån här dag.

Vi har knogat och sett filmen ”Gustav 2”
oxå idag, med några pauser med annat,
men vi tog oss igenom hela till slut och
riktigt mysigt med en Max som verkligen
hade funderingar hur allt gick till i filmen,
för den är ganska invecklad med handlingen
men det var faktiskt en utveckling hos Max,
att han såg hela och inte gav upp trots en
hel del prat i filmen.

Längtar efter ”fassan”….

Sedan längtar Max efter sin
pappa som varit bortrest med jobbet
nu ett par dagar, så ikväll kommer han
hem, vilken lycka ♥

Men tror nu att det bara blir att
ladda batterier för min del här hemmavid
till på fredag då vi ska på sjukhuset för att
gipsa Max fötter för inlägg i skor.

Jag känner direkt då det inte är
värt att utmana min kropp. Jag har
antagligen legat på gränsen ett tag nu
och nu ”vippade” det över rejält,
åt fel håll. Piss-sjukdom!

annaskrift2 copy