Japp, vissa kan säkert tycka att jag är helt knasig som far och cyklar 12 km då jag vet att jag kommer få lida efteråt och inatt när jag har vandrat fram och tillbaka på övervåningen för att distrahera extra värk & smärta typ överallt, så kan man ju tro att jag ska ha ångrat mig, men faktiskt inte, utan mitt fokus då har jag lagt på att jag har känt mig sååå levande eftersom jag känt alla muskler och leder och typ hela kroppen ☺️
…jag behöver ibland känslan av att känna att jag ”lever fullt ut” trots min sjukdom och fast jag vet att jag kommer få bakslag, det betyder så oerhört mycket för mig. Att för ett tag få tränga bort allt onda i min kropp i bakgrunden och bara känna mig ”normal” för en stund och att få känna känslan av att klara av den fysiska utmaningen att cykla i 12 km även om vi nu tog det väldigt lugnt och vi vilade så många gånger, så känns det ändå som en liten seger för mig ✌🏼sedan kanske mindre kul med andra symtom som till exempel domningar i armar och ben, krampkänningar och yrseltendenser. Men jag lägger inte fokuset där. Jag försöker fokusera på de positiva sakerna och att förvandla dem till en styrka istället. Å det är en utmaning med min fibromyalgi, att hela tiden balansera för att hitta en lämpliga nivå hela tiden och slippa bakslag. Å gårdagens cykeltur är ju lika med bakslag, det visste jag, men jag behöver det ibland oxå, att välja mina strider för att få den mentala biten som jag behöver. Så idag kommer jag fokusera på att värken och smärtan är där för att jag gjorde något fantastiskt igår, jag och Max cyklade 12 km och jag njöt av varje cykeltramp 🙌🏼✨sedan är det viktigt för mig att det är jag som väljer mina bakslag och vad jag tycker är värt det. Mycket väljer jag bort för att inte gå med bakslag konstant. Därför är jag mycket på hemmaplan där jag kan planera och hantera min dag bäst och idag var det extra skönt att lägga sig på vibrationsplattan med värmen påslagen på IR madrassen & jag fick även bonus värme av Abbe som la sig på mig 👌🏼✨☺️
Tur jag kan få en stor portion av Max bus varje dag, som gör att man alltid får sig ett gott skratt 😁😆😂 vi gick ut på logen en sväng på förmiddagen medan regnet smattrade på taket och jag frågade om jag kunde få ta ett fint kort på Max framför sin älskade karta. Å vad tror ni, såklart ska han busa till varje kort, å inte titta i kameran och det i sin tur slutade i gapflabb hos oss 👌🏼☺️😄
Regnig dag som denna, myser vi i uterummet med fika & sedan bäddat ner oss med filtar och spelat UNO i soffan & just nu bara ligger & laddar lite nya batterier 👌🏼…
Spelat UNO i uterummet med en fuskare, dålig förlorare & en sjusovare till vovve, som dock kunde vara rättvis domare till slut ☺️
Plockat de första smultrona idag på plantorna på bron 👌🏼
[tillbakablick 18 maj 2019] då vi höll på att bygga vår nya altan med uterum 🔨 ✨ Jag hamnade bland alla de filmerna nu ikväll 👉🏼 #maxmedfamiljgöraltanmeduterum och herregud vilket jobb det var, å vi renoverade dessutom hela köket samtidigt oxå det året 😅
Filmade då vi gick in från uterummet tidigare idag & passar ju bra lägga in efter visat klippet, då vi höll på bygga altanen i förra klippet 😉…
Igår var Max och pappa Jonas på Piteå motorstadion på arbetskväll i regnet inför Norrlandsveckan i Rallycross 🏁✨
Nu har jag varit på botten och vänt, känns det som. Helgen blev tuff. Men fokus nu är att det börjat vända igen och det är en ljuvlig känsla att värsta värken håller på mattas av lite & illamåendet på grund av värken, står mig inte uppe i halsen längre och jag behöver inte idag medicinera för att kapa de högsta smärttopparna 🙏🏼 ….
…ja, inte trodde jag att jag riktigt skulle spendera hela helgen typ framför Race Of Champions på TV, när inte grabbarna var hemma, men kroppen har knappt orkat nått, å värken har varit grym, så då bidde det ligga framför det istället & det har ju varit riktigt nice tävling att se på 👌🏼🏁 det känns så bra att grabbarna fått vara på sina roliga saker hela helgen och jag verkligen bara har kunnat fokusera på att ta mig igenom detta. Känns dock som jag kommer behöva ta det lite vackert tillbaka nu, kroppen känns som den är på lägsta nivån på länge. Men sååååå skönt att det verkar som det vänder till det bättre nu. Så nu ligger fokus framåt igen & så lämnar jag detta bakom mig 👍🏼 Å alltså nu har jag Max abstinens (!) han ringde i morse och vi surra litegrann och han verkar så nöjd och det är så härligt höra. Å att han sedan inte ringt nå mer på hela dagen är ju ett bra tecken 👍🏼 så imorgon går han från korttids till skolan och efter skolan kommer han hem och han kommer vara sååå efterlängtad, för nu saknar jag surrhumlan i detta hus 🙌🏼 💛
Jag har nu ”bakslag” de lux i min fibromyalgi. Så tänkte att då kan jag skiva ner här hur ett av mina bakslag känns för mig, även om det såklart kan variera.
Jag har tagit mig igenom 2 skit-dar med bakslag & är nu inne på min tredje. Jag och Abbe har mest legat så här idag och igår. Slut slut & trött i kroppen, ingen som helst go. Vill helst sova, men går inte på grund av värk, så snart måste jag kliva upp, eftersom det känns som ryggen ”värker av” annars.
Däremot har jag fått sova skapligt på nätterna denna omgång med värkmediciner. Å det är jag tacksam över. Annars brukar nätterna kunna bli riktigt jobbiga under bakslag och att jag får vandra omkring. Eller så kan jag ha symtom som yrsel och illamående eller kramp i ryggen, å då blir det ofta vaknätter. Men peppar, peppar så har just det varit lugnt denna gång.
Å det är ju det som är sååå otroligt konstigt med denna sjukdom. Allt varierar, ingen logik. Jag vet aldrig hur jag ska må. Det blir som en överraskning hela tiden. Å samtidigt som det kan kännas otroligt frustrerande, så måste jag säga att efter 20 år, så är det samtidigt en positiv sak i sammanhanget. För jag skulle bli absolut galen om det såg likadant ut varje dag hela tiden. Tanken att det skulle värka och göra ont på exakt samma stället hela tiden och att alla konstiga symtom var samtidigt, då hade jag nog aldrig orkat.
Det som jag alltid har dygnet runt, hela tiden, dag som natt är ju min molvärk och den försvinner ju aldrig, den är min följeslagare jämt. Den ligger som en nötande dimma över hela kroppen. Typ som träningsvärk eller influnsavärk, om ni kan realatera till det. Men som tur varierar den ju hur mycket den moler på. För molvärken är det första jag känner då jag vaknar och det sista jag känner, då jag mentalt försöker trycka det bakåt i mitt sinne, då jag ska somna på kvällarna. Sedan kan jag vakna av den nattetid, men oftast vaknar jag av att någon kroppsdel gör ont, för att jag liggerpå den och jag måste vända och vrida mig lite.
Men under dessa 20 år, så har jag lärt mig en egen mental strategi för att kunna sova. För jag tar ju inte alltid värktabletter till natten. Jag tycker inte om att proppa i mig tabletter och gillar inte tanken att bli beroende av sånt, även om jag ändå måste ta det ganska ofta. Men jag försöker istället hitta alternativ och fokusera på mina rutiner och gå in i ett typ ”mentalt lugn” och förtränga det onda så långt bak i mitt medvetande som möjligt. Jag kör med exakt samma procedur varje kväll. Jag lägger mig i exakt samma ställningar. Jag har en ställning jag ligger i först och där ligger jag tills jag känner att jag är på väg att somna. Sedan när jag känner att det är läge, så vänder jag till min bästa ställning på sidan, med lite uppbuntning mellan knän och där armarna ligger utsträckta på varsin sida om en kudde och ger avlastande stöd. Så somnar jag numera och en bra natt kan jag ligga så ett bra tag tills ”vändningarna” börjar och när de börjar, då är det lite fram och tillbaka på sidorna och rygg och mage som gäller fram till morgonen.
Så det är ändå mycket, mycket bättre nu, än vad jag har haft. De första typ 5-10 åren, då sov jag mycket i sittande ställning på grund av yrsel då jag blundade och jag kunde få spendera nätter både vandrande fram och tillbaka mellan kök och vardagsrum och ibland dubbelvikt över toan för att jag blev illamånde av yrseln. Yrseln är (peppar,peppar) mycket mycket bättre idag och jag njuter av att kunna sova och slippa ha huvudändan så mycket uppåt på sängen och att slippa sitta och sova i fåtöljen nere i vardagsrummet.
Ett ”bakslag” för mig är när kroppen reagerar på något och gör att jag mår sämre på något sätt. Jag är känslig för olika saker. Det kan vara för mycket fysisk ansträngning. Det kan vara att det har varit för mycket saker runt omkring och som har tagit av min energi. Å framförallt är det nog om flera små olika saker sätts på varandra och det blir att det bygger på från olika håll, då är det som att ”bägaren rinner över” och jag blir sämre. Så mycket kan påverka. Jag försöker hitta en balansgång hela tiden för att må så bra som möjligt. Men ibland räcker inte det och det är ju så att livet och vardagen ser ju olika ut och påverkar mig då också olika. Jag mår ett snäpp sämre vintertid oxå. Är mer känslig nu. Då är det som att kroppen tolererar mycket mindre. Så värsta månaderna är väl just nu. Å något som påverkar mig mycket är då det blåster ute. Något som jag själv tänkte lät lite fjantigt då andra pratade om det, tidigare då man var yngre, men jag är själv väldigt påverkad av det. Väldigt konstigt att det kan påverka så mycket, men det har nog varit en grej de här dagarna i början av veckan, som påverkade mig i fel riktning och som tillsammans med andra faktorer, gjorde att bakslaget blev så kraftigt.
Måndag och tisdag var jag ganska pigg i kroppen och det var ju då jag hittade det där skoterspåret som gick att gå på och få till en härlig runda.
Jag kände väl där måndag kväll att mina knän protesterade en del, efter jag gått på skoterspåret eftersom det fortfarande var lite löst på skoterspåret och det rullar lite under fötterna.Men jag gick ju sakta så jag tänkte att det funkar nog ändå. Men det började dra ihop lite mer och mer symtom i kroppen och som då alltid är lite varningtecken för mig. Å vi hade ju en ganska innehållsrik helg före det, då vi rantade en del och sånt påverkar mig oxå. Jag hade redan fått dopa mig lite extra på grund av det. Så jag var ju kanske redan ett par pinnhål ner, men huvudet mitt ville inte riktigt fokusera på det, utan fokuserade på hur härligt det ändå var och hade fokus framåt. Det är som att jag hoppas varje gång då jag känner vissa saker kommer smygande, att det ska mattas av och gå tillbaka och så lägger jag inte så mycket fokus på det, utan hellre förtränger det längst bak nånstans, för att det inte riktigt ska få fotfäste och få nån fokus. Jag inbillar mig att det hjälper ibland. Fast då det inte hjälper, tror jag det blir lite galet istället, då har jag förträngt det lite för länge och så går det inte ”rädda situationen” för då har jag passerat nån form av gräns, till att det sedan tippar över till den sida där det bara övergår till känslan ” jahapp” och bara ”gilla läget” och ta sig igenom …igen.
Men i allafall tisdag, så hade inte varningtecknena varit nog för tydliga, så tisdag så går jag rundan igen. Inte så smart så här i efterhand, men efterklok är man ju alltid. Det var ju härligt väder & vi njöt, både jag och vovven Abbe och vi tog god tid på oss. Jag var så nöjd att få gå en runda igen och det kändes så bra, med sol å allt. Men såklart ska ju då kroppen reagera på att det var en liten längre runda än vad jag brukar gå just nu och så antagligen lite för ansträngande då, för fy bubblan vad kroppen har protesterat sedan onsdag och torsdag :(
Jag tror ta mig sjutton att alla leder, muskler, bindväv, hud, ja allt som finns i denna kropp har signalerat att det där var inte okej. Å utöver det så känner jag mig så trött, helt slut och magen slog såklart bakut och jag domnar väldigt fort och får mjölksyra i musklerna vad jag än gör. Sedan vandrar det en smärta runt i olika större leder utan logik. Å ena knät har bara blivit värre för varje dag, troligen blev det överansträngt. Det går bra att gå rakt upp och ner på det, men när jag lyfter det typ från skor, eller i trapp, eller hukar mig neråt eller vrider det, så gör det galet ont och ömmar runt hela knäet.
Igår kväll när jag gick en kort promenad med Abbe efter maten, innan Max och pappa jonas kommit hem från fritids, så gick jag sakta och stabilt, både så att knäet inte skulle göra ont, Å då jag är i ett ”bakslag” så blir även kroppen så ”tung”. Det känns som jag går med en sån där tyngdväst över kroppen och runt fotleder. Känns som jag fördubblar kroppsvikten. Känns som jag bär på en helt annan kropp. Helt sjuk konstig känsla. Vet att jag nångång ställt mig på vågen och vägt mig och kollat om jag samlat på mig vätska, för så är känslan, men icke.
Så jag måste ju hela tiden försöka ha en ”balansgång”mellan allt, så det inte blir för ”mycket” av något, som jag och huvudet egentligen inte tycker är för mycket, men som kroppen, eller vem fan det då är, tycker det.Men denna ”balansgång” gör mig snart galen. Lite konstigt då huvudet hela tiden brinner för att göra allt och hejar på, å blir så galet lycklig över att få utvidga sina vyer lite och ta nått litet steg framåt. Å sedan från halsen och neråt, resten av kroppen är det som att det jobbar som ett helt annat arbetslag, som varken vill samarbeta eller peppa eller vill åt samma håll. Känns som de bara protesterar och sätter käppar i hjulet hela tiden, samtidigt som de uppviglar och försöker få med alla kroppsdelar och organ och orsaka så mycket kaos som bara är möjligt.
Så det känns som jag skulle behövt få in något i kroppen, en lite ”chef” på nått sätt, som kunde styra upp allt på nått sätt, så det börjar fungera normalt igen. men tyvärr lyser denna ”chef” med sin frånvaro i nuläget.
Det är oerhört frustrerande att hela tiden anpassa och hela tiden tänka på vad jag gör, för att inte få bakslag. Att försiktigt gå framåt men att inte överskrida något, för då blir det 2 steg bakåt istället. Så svårt att förklara med ord både hur allt funkar och hur frustrerande det är. Har nu gett denna sjukdom 20 år av mitt liv, å jag hoppas fortfarande att det ska ”vända” och bli mycket bättre, så jag oxå får njuta av mina drömmar jag har. Men vi får väl se hur det blir med det. Bara ta en dag i taget och göra det bästa av den.
Dock känner jag mig bra på anpassningar & att ändå få ihop vardag och liv på bästa sätt. Förutom då när bakslagen kommer och slår undan fötterna rejält. Fast måste ändå säga, att jag får det oftast att funka då oxå, på något konstigt sätt. Det är väl vanan. Jag blir expert att hålla mig över ytan precis så att det går och jag anpassar mig. Men känns extra skönt att det blev tajming med att sonen Max hade sin helg på korttids just i helgen och jag vet att han njuter där och får göra en massa skoj. Å gubben jobbar på Race Of Champions hela helgen. Så jag kan verkligen bara fokusera på mig själv och ingen annan. Å idag har dessutom min mens kommit som en extra krydda i värkträsket, å kunde väl bli extra pissigt less över det, men just nu känns det bara skönt få göra bort all skit på en gång då ;) För efter bakslag kommer de bättre dagarna och just det är underbart att ta del av och längta till. Så nu ska jag fortsätta dagen med att fokusera på att alternera mellan, sitta, stå, gå och vila och ta mig igenom detta oxå, som så många gånger tidigare. Å jag känner kanske en liiiten snäpp åt rätt håll idag, å det är postivit, då kankse det börjar vända imorgon åt rätt håll igen.
Å jag skriver inte för att få en massa medlidande, utan för att berätta hur det är att ha fibromylagi, som kan vara väldigt osynligt utåt.
Önskar nu alla en mysig helg, Jag lägger oxå fokus på det och ska göra allt i min makt att skjuta det jobbiga längst bak nånstans och fokuser på allt annat postivt istället. Om några dar kommer jag må fantastiskt bra i jämförelse med nu.
”Some days are bad and then there are those days that are VERY bad when you have fibromyalgia and this is one of those days😩”
Ja, fy sjutton alltså.
Jag var knäckt efter badet med
Max igår då vi träffade sjukgymnasten
och det blev bara värre och värre med
värken på kvällen. Värk växte till illamående
och yrseln kom och sedan blev natten en
sån där natt då jag emellanåt har dödsångest
för att jag mår så dåligt.
Så ett tufft dygn kan jag väl
sammanfatta det med. Jag fick gå
och vila mitt på dan idag då storasyster var
med Max och jag fick kanske en timmes sovtid
men sedan vaknar jag för att värken känns mer
då jag ligger still och jag blir öm överallt, så det
känns som om sängen är hård och gjord av betong.
Så då är det ändå bättre vara i lite rörelse och ändra
läge hela tiden och variera mellan sitta, ligga och stå.
Känns även som om jag går på benbitarna under
fötterna idag, som om jag inte har någon buntning alls.
Men det går väl åt rätt håll,
känner jag, med myrsteg. Känns dock
lite trist, för vi har haft en superfin dag här
med sol och värme. Jag har suttit lite
på altan och låtit Max vara aktiv med cyklande
och olika bus på gården, medans jag kikat på
honom och ”hejat” och varit ”speaker” till honom.
Fast givet hade vi hellre spenderat den på
stranden, en sån här dag.
Vi har knogat och sett filmen ”Gustav 2”
oxå idag, med några pauser med annat,
men vi tog oss igenom hela till slut och
riktigt mysigt med en Max som verkligen
hade funderingar hur allt gick till i filmen,
för den är ganska invecklad med handlingen
men det var faktiskt en utveckling hos Max,
att han såg hela och inte gav upp trots en
hel del prat i filmen.
Längtar efter ”fassan”….
Sedan längtar Max efter sin
pappa som varit bortrest med jobbet
nu ett par dagar, så ikväll kommer han
hem, vilken lycka ♥
Men tror nu att det bara blir att
ladda batterier för min del här hemmavid
till på fredag då vi ska på sjukhuset för att
gipsa Max fötter för inlägg i skor.
Jag känner direkt då det inte är
värt att utmana min kropp. Jag har
antagligen legat på gränsen ett tag nu
och nu ”vippade” det över rejält,
åt fel håll. Piss-sjukdom!