Igår var det min tur att vara hos farbror doktorn.
Ett planerat besök sedan länge. Jag har dock ett väldigt
otrevlig ”bakslag” efter det läkarbesöket. Bara att jag är iväg
en dag, gör mig ju sämre i kroppen. Men dessutom så tryckte
han på en massa punkter och ställen på kroppen i sin
undersökning och det har i sin tur, triggat igång en värk
och smärta som är olidlig, just nu….vill jag lova.
Klockan är väl så där 03.00 och jag önskar väl att jag hade
kunnat sova som övriga familjen.
Intyg….
Det är tydligen inte nog med att jag har en kronisk sjukdom
som jag lever med dagligen, som begränsar mig i allt jag gör.
Det räcker tydligen inte, att jag på grund av denna sjukdom
har fått finna mig i att leva med värk dygnet runt och inte orka
göra de saker i livet, som jag trodde var en självklarhet då
jag växte upp, träffade min man, skaffade barn och bildade
familj.
Nej, trots att jag för det mesta bara är hemmavid för jag
inte orkar annat eller att jag ofta behöver dopa mig med starka
värktabletter för att klara mig genom dagen eller som nu
nattvandra för att det inte går att sova…..eftersom jag har
fått världens bakslag med värk, yrsel och illamånde……
…..så trots att man mår som jag gör, så är ändå chansen
väldigt stor att jag ska bli utförsäkrad och hamnar hos
arbetsförmedlingen i april.
Jag vet att det är många som är sjukare än jag, typ har cancerdignos
eller liknande och som oxå nekats sjukskrivning. Det är ju bara så
fruktansvärt kränkande. Jag kan inte bara fatta att man kan behandla
folk så.
Utförsäkrad…..
Troligtvis kommer jag höra till de som blir utförsäkrade från
försäkringskassan och att det blir att jag ska infinna mig på
arbetsförmedlingen i april för att göra ett ”program” som ska
passa mig. Men jag vet inte riktigt hur det ska fungera i verkligheten.
Jo, visst, jag kan komma den där första dagen och den går säkert
att genomlida den, med doping av värkmedicin i förebyggande.
Men sedan kommer ju bakslaget som ett brev på posten. Då blir
natten fruktansvärd och de närmaste dagarna förstörda.
Tydligen, om jag inte orkar genomföra någon form av arbetsträning
under de första 3 månaderna på arbetsförmedlingen, så finns då
alternativet att ”bara visa upp sig” 2 dagar i veckan i 3 månader.
Sedan har jag möjlighet att gå tillbaka till försäkringskassan och
söka sjukskrivningen på nytt.
Det kan säkert vara en bra lösning för en del, denna utförsäkring,
kanske är det någon som kommer tillbaka till arbetslivet i någon
form, men jag tycker det borde vara någon form av realistiskt
tänkande oxå. Hur mycket jag än önskar att få komma tillbaka till
någon form av arbete, så vet jag innerst inne att det inte går. Inte i
nuläget och tyvärr ger min läkare inte mig mycket hopp för framtiden
heller.
Att då ändå behöva bevisa och måsta först skriva intyg, för att försöka
slippa rundturen via arbetsförmedlingen och slippa få det ännu
mer bekräftat att man inte klarar av att arbeta, det ger mig känslan
……….precis som om de sparkar på en som redan ligger.
Men blir det så, att man måste ta proceduren med arbetsförmedlingen,
så är det bara gilla läget och ta den svängen, innan man är tillbaka
på ruta ett igen och får skriva nytt intyg för fortsatt
sjukskrivning på försäkringskassan igen.
Mitt sista halmstrå……..
Jag har nu alltså, möjlighet att göra en sista ansökan om fortsatt
sjukskrivning hos försäkringskassan, innan de tar besklutet
om utförsäkringen, även om de inte ger mig något
större hopp om att den går igenom. Så därför var jag igår
på läkarbesök och min läkare har gjort en undersökning
och så ska han skriva ett utförligt läkarintyg.
När man har Fibromyalgi som jag har (världens luddigaste &
konstigaste sjukdom i mina ögon) så varierar det väldigt mycket
från person till person hur den ter sig. Men gemensamt är väl de
stora symtomen: värk & smärta dygnet runt, ömma punkter,
kraftlöshet, liten ork, trötthet, domningar, yrsel m.m….
Många kan ju oftast arbeta trots sin fibromyalgi, om inte annat
halvtid. Men så finns det en viss del som har en ”sämre variant”
som min läkare säger och menar då mig.
Pysslar….
När jag mår som pissigast, som just nu, när värken måste
försökas avledas, eftersom värktabletter i stort sett inte
hjälper, eller då jag måste pytsa i mig små bananbitar med
jämna mellanrum för att hålla illamåendet i schack på grund
av yrsel……
….då försöker jag sätta fokus på annat……
…… ja då pysslar jag!
Låter kanske helt knasigt. Men att stå och göra något lite
enkelt lite då och då, ger mig det avbrott och en kick att
känna att jag gör något. Så här är det en hel del pyssel
som tillverkas nattetid ;)
Det ska vara en julbazar i byn på lördag och kanske, kanske
far jag och dottern dit och säljer lite ”nattpyssel”, beroende
på hur jag mår då. Jag måste få sin ”sociala dos” lite då och då,
även om jag blir sämre. Men jag får väl överväga närmare helgen
om det känns som om jag vill ta bakslaget dagen efter….just nu
när jag sitter med ett bakslag, så känns det inte så….men jag lever
för dagen och imorgon och nästa dag….är en ny dag …..
….med nya möjligheter =)
Ett nytt liv... 
Läser å följer din fantastiska blogg!! Har själv ungefär samma diagnos som du..Jag har varit helt sjukskriven i ca 7 år..men har nu kommit till att jobba 50%.Precis som du säger så behöver man den sociala biten..För mej så jobbar jag nog lite i överkant..Men det går just nu iaf..Hoppas att det löser sig för dej..Såna här bakslag gör en ju inte direkt friskare..Tur är ju ändå att man har en familj som stöttar!! Kram Ulrika
Vad kul att det funkar för dig att arbeta. Jag ger aldrig
upp hoppet, om att jag ska bli bättre och fixa det, trots att
läkaren inte ger mig så mycket hopp. Men man måste
få ha det hoppet, så man har något att se framemot. Jag har
tron att jag kommer bli bättre, haft haft det i 8 år redan,
men hoppet är ju det sista som överger en, så min tid kommer,
det är jag övertygad om ;)
Utan min familj och alla underbar nära och kära tror
jag inte jag skulle fixa det. Men att ha min man och
mina underbara barn, som vet hur jag mår, gör att varje
dag ändå känns givande, skoj och inspirerande….Kram.
Fy, vilka tuffa besked. Vilken osäkerhet. Jag tycker att ”administrationen” kring Malin (sjukvården, f-kassan, förskolan, hab etc) är mycket. Och du kämpar även på för din egen del. Styrkekramar från söder!
Tack Ann-Charlotte! Jo, det är ju alltid en hel del
kring Max, men för mig känns det ändå skönt då jag
får fokusera på honom istället för mig själv. Det är
så himla tur jag har barnen där jag kan distrahera mig =)
och samla kraft och energi!! Men visst är det kämpigt
mellanåt, men det tror jag alla andra oxå har, på olika vis
och i olika skeenden i livet. Jag tror man kommer igenom
allt på något vis, även om det är tungt, bara man försöker
tänka positivt och försöker göra det bästa av dagen: Om det
är en dag som bara innefattar att man ska ligga och vila,
då får man anpassa sig efter det =) Tack för styrkekramen!
Stor styrkekram till dig Anna, vi tänker på dig <3
tack kära du!
Jag skulle så gärna kunna ge nåt råd…Men jag tror som du, det kommer en vändpunkt en vacker dag! Vi lever på hoppet tills dess! Bodde jag närmare skulle jag komma över med kaffe o nybakt lussebulle nu! Jag njuter av avklarad op. Men – hur konstigt det än låter- är så ledsen över att L inte behagar ta nappflaskan än! I onsdags gick det så bra och jag hoppade jämfota av lycka! Sondade inte på hela dan! Men…det var då det.
Tack Eivor!
Jag har läst om er och så härligt att allt gick
bra med operationen. Man går igenom mycket bara
känslomässigt, under kort tid. Jag tror att L kommer
få mer krafter nu och du ska, se att han snart tar flaskan.
För Max blev det bara helt plötsligt och det var ljuvligt!
Jag vet vad det innebär med sondmatning och jag håller alla
tummar och tår att det snart löser sig för er.
Massor kramar…..
Jag lider med dig och jag vet rätt bra hur du har det för jag har själv fibromyalgi.
Sedan jag fick sjukerstättning tillsvidare 2005 har jag blivit bättre faktiskt eftersom jag kan lyssna på kroppen på ett helt annat sätt då jag inte är tvungen iväg till ett jobb. Ändå så kommer det bakslag. Känner av väder och väderomslag. Gör jag lite för mycket en dag så får jag betala det i några dagar sen. Allt är en balansgång.
Mina barn har blivit vuxna och det är jag glad för så de slipper ta hänsyn till mig och mitt mående så ofta. De fick göra en hel del mer än sina jämnåriga då de bodde hemma hos mig eftersom jag inte klarade av ett vardagligt liv som en normal människa.
Jag hoppas verkligen att du slipper utförsäkras för då kommer du med all säkerhet att bli sämre. Att de inte fattar sånt – försäkringskassan och deras läkare. Fibromyalgi är en luddig sjukdom och drabbar olika men det må väl gå att se efter vilka som är mer drabbade än andra kan jag tycka.
Jag brukar också nattvandra. Inte så ofta nu som innan jag fick sjukersättningen på heltid. Jo, det tog ett par år innan jag blev bättre i värken men nu sover jag hyfsat för det mesta. Men när jag inte kan sova brukar jag sätta mig vid datorn och pyssla. Jag pysslar med bilder i photoshop och det hjälper mig att förtränga värken så du gör helt rätt i att pyssla med något när du har ont.
Jag kommer att följa din blogg nu för jag har varit in här och läst nån gång förr och du skriver bra och intressant.
Kram från en gammal fibrokäring.
Hej Ninni!
Kul du titta in och att du skrev.
Japp, det ÄR en luddig sjukdom och inte alls
rolig att ha. Men som du säger så lär man sig leva med
den, även om det är sårbart med bakslag så fort man gör
något. Jag har ställt in mig på att jag kommer bli
utförsäkrad, för det verkar ju vara tufft idag att få
något annat, så jag får väl räkna med att bli sämre under
den perioden jag ska gå via arbetsförmedlingen. Mindre kul,
för det är ju inte bara jag som drabbas, utan hela familjen
och alla runt omkring.
Pyssla är bra!!! Det ger mig så mycket. Både det och att
skriva på bloggen. Både för att förtränga värken och
samtidigt ger det mig en tillfredställelse, att trots värken,
så får jag till något som jag känner mig nöjd över och som
kan ge mig lite ork och inspiration att hålla igång i
fortsättningen.
Men fy, att jag kan tycka det är hemskt att man ska
bli sprakad på, då man redan halvligger. Det känns kränkande
att bli ifrågasatt och behöva gå igenom denna ”cirkus” då
man bara kommer bli sämre och i slutändan landa hos
försäkringskassan igen. Men man får ta en dag i taget och
ta det då det kommer. Jag lever för dagen och gör det bästa
av den och blickar inte så mycket framåt. Allting går, på ett
eller annat sätt.
/ Anna