…dokumentären som gick ikväll på
SVT om att få barn med Downs syndrom,
blev jag besviken på, måste jag säga.
”Det rätta barnet” var inte alls som
jag trodde eller förväntade mig.
Negativ feeeling….
Jag känner att jag mest sitter med
en negativ feeling efteråt. Jag kan väl känna
igen vissa bitar och tankar. Men långt ifrån mycket.
Jag vet inte om man själv är en alldeles för annorlunda
och för positiv människa, eller vad? För det kändes
inte alls som vi. Jag tyckte att fokuset låg som fel.
Jag hade ju vinklat det hela på ett helt annat sätt.
Men alla är ju olika, och det här var ju deras
upplevelse. Men jag kan tycka det är synd, att man
via dessa dokumentärer, då bara få se 2 familjer.
För hos 2 andra, så hade det kanske sett ut helt olikt ut
och tyvärr är det ju många som tittar, som aldrig får veta det.
Saknade….
Jag saknade bland annat, alla de där goa stunder
med ALLT det underbara som man får tillbaka hela
tiden som mamma till ett barn med Downs syndrom.
Den där obeskrivligt härliga kärleken och förmågan
att leva här och nu. Jag saknade alla skratt, jag
saknade framförallt leende mammor (!!) de såg ju mest
bara deprimerade ut i hela programmet, förutom i den
sista stillbilden, då de ler på kalaset.
Max ett par veckor gammal
Att såklart är det ”ett nytt liv” man lever, inget som
man någonsin hade funderat över tidigare, men det
har ju för oss öppnat en ny spännande värld och som
öppnat ögonen på en själv, i positiv bemärkelse.
Jag känner mig LYCKLIGT LOTTAD att vi
har fått Max i vår familj och det är verkligen så,
inte bara något jag säger för att ”det ska låta bra”.
Varje dag så berikar han oss med sin förmåga
att få oss att skratta eller känna oss älskade.
Bara som ett exempel, är då han samlar ihop
alla i familjen för en GRUPPKRAM på morgonen
innan vi splittras och ska iväg på förskola, skola
och jobb, det skulle vi nog aldrig gjort annars ;)
Max, gode färskingen ;)
Det var nog lite samma känsla som när Max föddes.
Visst blev man chockad och visst grät man och
kände sorg. Men då mest för Max skull, varför skulle
just en extra kromosom hamna på honom och varför
inte han skulle få bli som alla andra.
Men sedan när den första chocken la sig och man
”landade” så kände jag litegrann, ”men ska
jag verkligen känna mig så här glad och obekymrad”?
Så jag gick ett tag och funderade om jag verkligen
hade reagerat färdigt, eller om jag skulle få någon mer
reaktion….men den har då inte kommit än ;)
Fast som sagt, alla är vi ju olika.
Jag tror säkert mycket av det har att göra med
att Max oxå föddes med sina komplicerade hjärtfel.
Vi har varit med om en hjärtoperation, som var den
värsta väntan i mitt liv, att få höra om han överlevt
eller inte. Och sätter man det i relation till varann,
känns ju att Downs syndrom inte är så farligt.
Max tar sina första steg som stolt 2-åring
För mig personligen så har jag njutit av alla
hans utvecklingsteg, från det att han började
le till att han tog sina första steg. För med Max
har ju varje utvecklingssteg varit så stort, varje ett
har ju varit en ”liten milstolpe”. Jämfört med storasyster
där man mest konstaterade ”att nu kan hon det”, så
har det ju varit så mycket tanke bakom allting med
Max innan han nått vissa saker och just det tycker jag har
varit så underbart att få vara med och uppleva på nära håll.
Max 4 år
Ja visst, Max har en extra kromosom,
han har Downs syndrom, men i första hand är han
ju min son, mitt barn och precis lika mycket älskad
som sin storasyster. Jag känner mig RIK att
ha fått chansen att få en ett barn med Downs Syndrom
om man nu tänker på den där professorn i Dannmark
som uttalde sig om att dessa barn bara kostar samhället
pengar. För det blir ju många som väljer bort ett ”sådant barn”
och inte riktigt vet vad de väljer bort.
Upp & ner….
Jo, men visst kan allting vara lite upp och ner
med känslor och så. Men då främst för att man
vill ju sitt barn det bästa. Fast som den ”positiva”
personen man är, så tror jag allting löser sig till
bästa, på ett eller annat sätt, huvudsaken är nog
att man hittar sin väg. Att man hittar en bra
balansgång mellan ”alla måsten” och bara vara
en familj och att inte glömma bort syskon…
..och jag tror faktiskt att vi har den där
balansgången och det känns bra.
Ett nytt liv... 
Håller med dig helt. Här har man meddelat nära, kära och andra kompisar och så får man se värdens negativa program ett program som är så otroligt sorgligt och negativt som helst. Dessa två lever i alla fall helt olika liv mot mitt liv i alla fall.
ja, jag känner detsamma. Trodde man gjorde
reklam för något inspirernade, underbart och
få chansen att visa så underbart livet är och
så blir det detta!
Åh så fint skrivet:-)
Tack för att du delar med dig dina känslor och tankar och jag delar dem med dig <3
Tänk om de kunde få se Melvin när han vaknar på morgonen och smyger in till vår säng…
Tänk om de kunde få se hans lyckliga ansikte när jag hämtar honom på förskolan och han ropar Hej min mamma!! och ger mig en stor kram!
Eller när hans storasyster möter upp honom och de kramas och busar och berättar för varandra hur mycket de älskar varandra…
Tänk om vi inte hade haft honom?
Vilken lycklig familj vi är som har varandra och inte gör något värre än det är…
Kram Mia Melvins mamma
Ja, men precis Maria!
kan bara hålla med er alla
jag och min sambo blev för en månad sedan föräldrar till lilla freja som har ds, och vi troddde att detta program skulle ge en posetiv och kärleksfull bild om hur vardagen kunde se ut.
kan bara säga att vi blev både arg och besviken på programet.
kändes som om dom var arg och bitter över allt i livet .
själv känner vi oss lycklig över att våran dotter finns.
hon är ju helt underbar och vi älskar henne precis som hon är.
mvh Anette mamma till fyra
Ett stort grattis igen till er Freja och jag förstår helt
och fullt er, som nyblivna föräldrar, hur ni kände
er efter sett den, inget jag hade velat se då.
Så lämna det bakom er och försök istället läsa
sånt som är positivt, för mig finns inget annat.
Ska sätta in ett bildspel här på bloggen som jag gjort
på Max och som beskriver bra hur vi ser det och den
hoppas jag du ska gilla. Kram
Jag håller också med dig Anna, det blev fokus på helt andra saker än vad jag trodde det skulle vara…..hmmm men det är klart, de ville ju spegla deras upplevelser…..
Ja, det var så konstigt och det verkar ju som att
det inte bara är föräldrar som har barn med ds
som reagerat.
Tack för din blogg!
Ett jättebra inlägg från dig, det känns som du skrivit från mitt hjärta.
Ha en bra dag!
Mamma till Albin, våran prinsannorlunda
Tack Anna !
Hej på er alla!
Jag håller fullständigt med om att programmet dessvärre bara var verkligt dålig PR för våra underbara barn.
Tack för en underbar blogg. Har själv en härlig 10-åring med det lilla extrat som går i vanlig skola, läser, skriver, räknar, trivs och är jätteuppskattad av både skolkompisar och lärare. Oönskat barn?!? Nej, verkligen inte, det bästa som hänt oss!
Kram,
Ellas mamma
Vad härligt att läsa Mirre :)))
Ja, du Anna jag håller fullt och fast med det du säger. Den glädje och kärlek jag har känt i närheten av Max och hela er familj speglades inte alls hos de familjerna de skildrade i dokumentären. Visst kärlek till sina barn genom orden men i övrigt kände man inte glädje alls över det lilla extra eller familjesituationen i stort kan man väl säga….
Tack Therese!
Pingback: Det här är Max…. « Ett nytt liv…..
Du skriver precis som jag känner, det är så mycket glädje och visst är det tuff ibland men det är mest det som är runt omkring Lucas, inte Lucas i sig. Älskar att följa din blogg, man blir så glad av den och den ger föräldrar som nyss fått sitt lilla extra ett hopp om en fin framtid. <3
Tack Anna, att du tycker det, betyder
mycket för mig. Kram!
Hej. Tim här. Ossians Pappa.
Ber om ursäkt för min dålig svenska och nog en del engelska.
Vilken fin blogg. Max ser fantastisk ut.
Jag kan förstår hur du känner Anna (och andra).
Kanske har Mia och Kristina gjort en film som visar för mycket negativism.
Konstig-någ, var det stor risk i början, tror jag, att det hela hade i stället varit en reklamfilm för hur fantastisk ossian och downs barn är. Sedan skulle de gör en mer ‘kalla fakta’ om fosterdiagnostik. Till slut blev det en film on två familjer, och resan från födelsen till skolan.
Vi blev en av familjerna. Det var inte heller tänkt från början.
I den familj jag har bidraget till att skapa ingår tyvärr (?) stress, att vi blir arg, att jag är negativ.
Andra familjer har sagt att de känner igen en sådan vardag, så jag tror inte vi är helt ensam där. Men, vi/jag är inte heller någon mall för harmonisk familj liv och det är nog livets viktigast mål för mig att bli en bättre, en så bra pappa och man jag kan.
All that was true before downs came into our life, and perhaps it’s because of my weaknesses, my hardness, my aloofness (frånvaro), that Ossian came to our family.
I think he’s healing me, showing me how to love, to be thankful, and on those days I believe there’s a purpose to life, he’s just the teacher my heart needed.
I think some people have seen a little of that in Mia and Kristina’s film. Very many people are in any case getting in touch to say how important they feel the film has been.
But I don’t think that just because we have a child with downs, that your family or mine should have to prove that we are just as good, any better, or defend our weaknesses either.
I hope I don’t sound too defensive. Mia’s pregnant. It’s probably my hormones!
Hej Tim!
Skoj du hittade hit ;)
Jag förstår lite mer Mia & Kristina nu så här efteråt,
då jag fått smälta filmen litegrann och jag fått höra hur
de tänkte då de gjorde filmen.
Men Ja, jag tycker faktiskt att filmen var för negativt
inriktat, även om javisst är inte allt ”en dans på rosor”
men jag tycker just att, allt det bra, all kärlek och
allt underbart är ju den STORA delen och jag tycker
det blev tvärtom i filmen.
Så härligt att läsa då du skriver:
”All that was true before downs came
into our life, and perhaps it’s because
of my weaknesses, my hardness, my aloofness
(frånvaro), that Ossian came to our family.
I think he’s healing me, showing me how to
love, to be thankful, and on those days I
believe there’s a purpose to life, he’s just
the teacher my heart needed”
…det är ju just det som jag saknade i filmen, alla
de där sakerna som gör att våra barn med det lilla extra,
ger så mycket varje dag, att man känner sig lyckligt lottad
att fått dem i sin familj. Just det saknade jag.
Jag vet ju att alla familjer är ju olika, men jag vet
att hade det varit jag som skulle göra en dokumentär så
hade jag vinklad det på ett helt annat sätt. Man hade ju
inte behövt göra en reklamfilm om hur underbara Downs barn
och överdriva det hela, men jag tycker det blev åt andra
hållet där allt som borde ha framhållits, försvann helt
och hållet och det ger ju en missvisade sida oxå, tycker jag.
Sedan när du skriver att:
”…andra familjer har sagt att de
känner igen en sådan vardag, så jag
tror inte vi är helt ensam där”
…och visst är det ju så, visst gör man det bitvis, men
det var ju så mycket som saknades tyckte jag. Sedan när
dokumentären skulle vara inriktat mot allmänheten om
fosterdiagnostik, att man inte ska välja bort
ett barn med Downs, så tycker inte jag man fick känslan
att tänka så efter den, måste jag tyvärr säga.
Men det är ju hur jag tycker personligen.
Vad kul att ”ni” är gravida ;)
Grattis och ett stort lycka till
med ”hormonerna” ;)