Författararkiv: okvistrallycross

Morgonmys, Piteås stjärnor & Max planerar ännu en musikal

Publicerat den av

Morgonmyset i hallen,
innan ut till skoltaxin 💛

Måste få skriva några ord om dessa stjärnor ⭐️✨
som sitter på en stor banderoll i Piteås centrum,
swipa så ser ni mer. Flera av dem spelar i samma
Parasport lag som Max och det är ett arrangemang
genom underbara @hudikteatern inför premiären
av deras nya film ”Det kunde ha varit vi” ✨ å Max
fick oxå förfrågan om att vara en av dem på väggen
där och först var han lite på, då Pär Johansson hade
önskat att Max skulle vara med. Men sen kom han
och sa att han ville inte och det är ju absolut han
själv som bestämmer vad han vill göra. Å allt som
är lite nytt är ju lite för spännande ibland. Max
skulle alltid behövs sisådär 2-3 dar och först
prova på och sen skulle han vara varm i kläderna.
Men i alla fall så är då dessa STJÄRNOR som pryder
Piteå centrum och i måndags hade de en vernissage
där, som jag inte hade möjlighet att närvara på, men
Max var dig med skolan och tittade 👍🏼 och går ni in
på Piteå Kommuns hemsida så kan ni läsa och lyssna
på intervjuer med dem 👌🏼 å på fredag har de
filmvisningspremiär i Piteå, men tyvärr krockar
det med annat för oss och Max ska på
korttidsboendet då igen. Så vi får se filmen
vi annat tillfälle. Längtar.

Japp, blir aldrig trist med Max i farten ☺️
å han har så många intressen. Han älskar
även att planera musikaler och föreställningar
och han var med ett tag i en teatergrupp
i stan och det diggande han mycket oxå.
Å just nu är det musikalen Djungelboken
han planerar här hemma och det har varit
många under åren 🎭✨

/ Anna

Sjukhusbesök hos Öron,näsa,hals mottagningen & återlämning av trehjulig cykel

Publicerat den av

Idag har Max varit på läkarbesök på Öron,
näsa, hals mottagningen efter remiss skickad
av sin läkare, på grund av sina långvariga
yrselbesvär. Å nog är det tur att Max är luttrad
i sjukhus och undersökningar, för dagens besök
gick både i 180 i fart och det blev många
undersökningar i ett 😅 å Max helt magiskt
grym ✌🏼 först fick han ta på sig några typ
glasögon med kamera där det blev svart för
honom men vi såg han ögon på skärm och
så gjorde de flera lägesändringar i både
liggande och sittande för att provocera och
se om det skulle framkalla yrsel, men icke det
👍🏼 å sen vred han på nacken åt olika håll. Allt
bra där oxå. Sedan checkade öronen, en aning
svullna och röda trumhinnor som det kan vara
vid infektion, men nu har han ju varit frisk, så
inte på grund av det. Men inget alarmerande,
men läkaren ville att de även skulle checka med
ett hörseltest sen, så det inte påverkar hörseln
och det får vi en ny kallelse för. Sedan dax för
koll av näsa och frågade om näsblod och faktisk
t har Max haft återkommande besvär med detta.
Framförallt på kvällarna. Så då spolades det rent
och han hittade stället och kunde då etsa (bränna)
ihop detta efter bedövning, så var ju perfekt få
göra det så här på en gång 👍🏼 å Max var så grym,
trots att flera tops och liknande for in och ut genom
näsan 💪🏼 så jag tror aldrig jag har varit på en
undersökning där det hänt så mycket på så kort tid ☺️
å nu har de ju kollat så det beror inte på några
kristaller eller Meniere sjukdom eller nått liknande
och inte att yrseln beror på något i den regionen
i allafall 👍🏼 det har ju varit bättre på sistone med
yrseln , mest bara småryrsel som går om fort. Så
vi får hoppas det ger med sig helt snart. De hittar
då ingen orsak trots att det är kollat en massa nu.
Ni ska få se liten film sen, vad vi busade till det
idag, innan läkarbesöket ☺️👍🏼 

Japp, vi startade morgonen med att lämna
tillbaka trehjuliga cykeln till hjälpmedelsförrådet
för denna säsong 👋🏼 och innan dagens
läkarbesök var vi busiga och tog en fika,
för vi var så tidiga på plats, redan vid 08.30
och vi hade tid 09.30 och är det något jag
tycker är viktigt, så är det att förgylla alla
sjukvårdsbesök så mycket det bara går, så
det förblir något positivt, då livet för Max
består av mycket sånt på grund av sina
hjärtfel framförallt, men även är det extra
besök enligt ett vårdprogram för hans extra
kromosom (Downs syndrom) och så har ju
Max varit extra infektionskänslig under åren
och det har oxå bidragit till extra många
besök och ibland sjukhusvistelser. Men trots
allt det i bagaget så är det inget negativt att
fara iväg på ett nytt. Men det är ju lite hur
man gör det & vi försöker alltid ha skoj. Även
om Max ibland blir tveksam till ”infall” som
inte ingår i planen, han var så inställd idag
på att han skulle hinna till lunchen på skolan
efteråt, så att jag flika in en extra fika, behövde
han smälta lite, men sen var han PÅ 😁👌🏼
Jag skrev mer i inlägget innan vad detta besöket
gällde och Max var sååå GRYM på allt de gjorde
idag 👊🏼✨ och han var galet stolt efteråt ✌🏼
sedan vidare till plugget resten av dagen 👍🏼 

/ Anna

Fibroinlägg, tillbakablick, byte av däck på morfars bil & innebandyträning med cola och bulle

Publicerat den av

Jag har stängt av kommentarerna i mitt
inlägg där jag skrev att jag haft en dålig
natt med min fibromyalgi. Å jag kommer
fortsättningvis göra så i alla inlägg som
handlar om det. Jag vill dock gärna sprida
information om hur det kan vara att leva
med fibromyalgi och värk dygnet runt,
någon gång då och då, för det tycker jag
är viktigt då det är så osynligt utåt. Men
jag vill i övrigt inte fokusera på det. Å just
en massa kommentarer som då dyker upp
i mitt flöde hela tiden, efter ett sånt här inlägg,
gör ju att jag hela tiden hamnar där och för
mig blir det motsatt effekt, då det istället
förstärker alla symtomen hos mig. Jag kan
ha extra dåliga dagar, men så fort jag avverkat
en, så går jag vidare och lämnar den dagen eller
dagarna bakom mig. Jag vill inte älta det, det gör
mig inte bättre. Det är en berg-och dalbana hela
tiden, å jag har lärt mig leva med det, men vill
inte lägga fokus på det onda.  Jag vill inte vara
min sjukdom, om ni förstår vad jag menar. Absolut
så kretsar i stort sett hela mina dagar kring det på
nått sätt här hemma, då jag hela tiden får anpassa
mig och det begränsar mig. Men jag jobbar så
oerhört hårt hela tiden att tränga det onda längst
bak i min tanke, även om jag såklart känner det
hela tiden, men det är en stor del i hur jag bearbetar
och orkar leva med det. Jag försöker lägga fokus
på det runt omkring och på mina rutiner här hemma
som hjälper mig. Så nu kommer jag inte ha öppet
kommentarer på detta inlägg heller, för då hamnar
jag där igen. Utan nu har jag sagt detta och nu går
jag vidare. Å vill nån låsa tidigare inlägg så finns det
ju både sparat under #annasfibro på instagram
och sen här på bloggen finns säkert fler inlägg
om ni söker på fibromyalgi 👍🏼

[tillbakablick september 2014] denna kan
delas igen, denna sång om hösten, som
Max sjöng för 10 år sedan, som vanligt
hittade han på låten allt eftersom han
sjöng & körde även tecken till ☺️🍂

Det blev att hjälpa morfar med
däckbyte idag. Å Max gillar att få
köra mutterdragaren själv & börjar
bli riktigt bra på det 💪🏼

Max har varit på innebandyträning ikväll 🏑✨
å idag fick laget besök av Norrbottens Parasport
styrelse & de delade ut diplom och pris till en
tjej i laget ⭐️👍🏼 och sedan bjöd de på bullar
och läsk efteråt (!) så en nöjd Max att få en
cola på en måndag 🙌🏼 

/ Anna

Bakslag Fibromyalgi, blind älg på ängen & ditt & datt

Publicerat den av

”Payback-time” today. Natten blev jobbig för
egen del. Satt i natt med en banan och mjölk
och pytsade i mig minibilar av bananen och
hoppades hela tiden att jag skulle slippa
kräkas. Mådde så illa, samtidigt som värken
i kroppen låg på hög nivå och fötterna värkte
de lux. Bakslaget efter gårdagens långa promenad…

…Förstod det skulle bli reaktion och tog
förebyggande värktabletter igår kväll och
kan vara av dem jag mådde illa eller så var
det utav kroppens reaktion av värken.
Magen reagerade som en jätteballong, så jag
låg på gränsen att behöva kräkas hela tiden,
men jag slapp 🙌🏼 för det är det värsta jag vet.
Så jag har varit så kluven om jag skulle våga ta
mer värktabletter & vetskapen om jag inte tar,
kanske värken stegrar för högt och då går den
inte hålla i schack. Men vovven Abbe höll mig
sällskap i natt. Jag var så trött samtidigt som
jag helst skulle vilja vandra omkring för värkens
skull, men då gjorde fötterna så ont. 🙃 Livet
med fibromyalgi i ett nötskal. Då jag var lite för
tuff och ignorerar det sunda förnuftet för att få
njuta lite extra i skogen igår och får tillbaka med
en käftsmäll de lux idag 👊🏼 idag är jag på fötter
men sliten. Har även kallsvettningar och får fort
mjölksyra i muskler. Men jag har gått lite här
ute på gården och kikat vad grabbarna gjort, å
vi har kikat på en älg nere på ängen och så
gått och småplocket och städat på övervåningen.
Går inte ligga nå längre stunder med denna värk
& bättre göra nått vettigt samtidigt som jag
behöver röra lite lätt på mig 😉 så siktet inställt
på att allt kan bli bättre nu 👍🏼 [söker inte
medlidande, bara öka vetskapen hur det är
att leva med fibromyalgi] 

På förmiddagen var vi ner och kikade
på en älg nere på ängen som legat
länge & på eftermiddagen kom lokala
jaktlaget & det blev tyvärr avlivning,
då älgen var sjuk, hon var blind på
bägge ögonen stackarn, så hon har
det nog bättre nu uppe bland molnen 💛

Regnig dag 💦 grabbarna har plockat i
lite olika saker idag ute & ställt undan
utemöblerna för i år. Sedan föreslog Max
att vi kunde städa uppe (!) då det var en
regnig dag, så då har vi strosat med det
lite i etapper & jag & Abbe har suttit och
kikat då han spelat FIFA i sitt rum oxå 🎮✨
så det här bästa ”medicinen” för mig en
sämre dag i kroppen. Då det hela tiden
finns andra saker att fokusera på och
tränga det onda i bakgrunden och så
småplocka med saker utan att anstränga
mig 👍🏼 jag blev helt överrumplad av så
många kommentarer på mitt inlägg efter
natten, tack snälla för all pepp 🫶🏼 och det
är ingen fara med mig, jag är såå van efter
levt med detta så länge, jag försöker göra
det bästa jag kan efter hur det är och
fokuserar framåt och lämnar allt som varit
sämre bakom mig direkt. Nu hoppas jag
på bättre natt i natt eller så tar jag det som
det kommer. Å såg hur många, bara via
kommentarerna, som har samma skit att
bära på, så skickar tillbaka pepp & styrka
till er oxå 💪🏼

/ Anna