P.S.DS podden, skogspromenad, traktorkärning & klubbfest

Tänkte få tipsa om P.S.DS podden som
nu har premiär. Å vi fick se att de skulle
nämna oss i första avsnittet, så då blev vi
nyfikna och här hör ni ett urklipp från
poddavsnittet just kring det…

…om ni klickar så hör ni lite,
å det kändes sååå fint att höra 💛
Det var ju just därför jag och Max gjorde f
ilmen, för att på ett ”enkelt” sätt förklara
kring Downs syndrom och varför man
”rockar sockarna” och att den filmen
numera visas runt om på förskolor
och skolor, känner vi oss stolta över idag.
Å just så här, att det hjälpte denna familj
att berätta för syskon, kändes fint att
höra 💛 Å det är ju just sånt här som
gör att det känns meningsfullt att
fortsätta dela vår vardag här på
instagram och blogg, som i sin tur
kan hjälpa andra, som nyligen fått barn
eller har yngre barn med både Downs
syndrom och hjärtfel, såsom Max.

Grabbarna for iväg för att koppla in
nå el vid Max farbrors nya avlopp &
Max formligen älskar få fara iväg på
uppdrag med sin pappa 👍🏼 och de
gjorde även planer vid frukostbordet
som ni ska få se sen. Men som alltid,
full rulle då Max är hemma igen ☺️👍🏼

Helt LJUVLIGT väder idag, runt 10 grader
& sol, perfekt promenadväder ☀️👌🏼🌿.
Å vilken promenad vi gjorde (!) vi gick upp
till där pappa Jonas var med grävmaskinen
och då vi ändå var där, kändes det trevligt
att gå en runda och vi gick hela gamla
kattmyrvägen runt 👍🏼 vi har inte gått den
sedan vi såg färska björnspår där för
några år sedan ☺️ men Max surrande ju
nonstop och så sjöng vi även, så att
eventuella brun-lufsiga djur höll sig härligt
nog på avstånd 😉 men jag är mest nöjd
över att jag orkade hela rundan och att
kroppen var med mig, å även fötterna
som varit lite si och så 👍🏼 nog känner jag
nu efteråt en del protester, men är nöjd
att det gick. Såklart får jag säkert sota efteråt
men det skiter jag i, så nöjd att vi fått njuta i
det fina vädret i skogen, för imorgon ska det
nog bli regn och sen kyligare och trist väder
framöver, som det ser ut nu, så då känns det
härligt vi tog vara på denna dagen på bästa
sätt, där vi gillar vara 🌿🌲👌🏼☀️ 

Ja, tänk så nöjd grabbarna kan va,
bara de får hålla på med maskiner
som brummar 💨 och härligt då
de delar samma intresse 👍🏼

Japp, klubbfest idag 💪🏼 en
mycket nöjd Max som for iväg
nu ikväll i ny tröja ✨

/ Anna

Max sitter på älgpass, hem från korttidsboendet, Abbe genomsöker väska & pysselrummet

[tillbakablick för 9 år sedan, 13 sept 2015]
ramlade över detta klipp igår, då jag hittade
Max som sitter på älgpass vid stora stenen
på vår gård, bredvid sandlådan som numera
är jordgubbsland, sittande i solstolen med
bössa och håv & med sin härliga fantasi ☺️👌🏼…

Max är hemma igen efter 3 dygn
på korttidsboende, å lagom till sin
älskade colaburk och farmors bullar
& till vovven Abbe 💛

Vovven Abbe var så intresserad &
nyfiken då vi skulle packa upp Max
väska ☺️😁 han såg ut som en polis
hund som skulle genomsöka väskan
👮🏼‍♀️🐶😂

Mysigt ikväll innan fredagsmyset i soffan
skulle börja, så var vi i pysselrummet och
Max satt i sin hörna och färglade miniatyrhus
& jag satt i stolen bredvid i legohörnan”
som jag tidigare i somras förvandlade lite
till ”kräppblommors-hörnan” genom att
lägga en skiva med vaxduk över legobordet
som Max använder sällan och som jag då
gärna använder mellan gångerna han inte
är där. Skivan går lyfta bort utifall Max ska
bygga där 👍🏼 å det är så galet många steg
innan en kräppblomma blir klar, så toppen
om det kan ligga framme och så limmar
jag nått blad då och då när det kliar i
fingrarna eller värken behöver distraheras ☺️

/ Anna

Vegetariskt & tillbakablick Max med gitarr i famnen

En fördel att ha dottern boende här hemma
så länge, då hon både sommarjobbat &
även nu i gör praktik i Piteå, är att jag
verkligen börjat komma in i den
”vegetariska världen” 👍🏼 Fanny äter
vegetarisk kost & normalt då hon är hem
över nån helg eller så, så har man ju inte
hunnit sätta sig in i det på allvar. Men nu
kör vi för det mesta vegetarisk kost till alla
utom Max, som har sina begränsade
maträtter han äter. Å jag orkar inte hålla
på att tänka ut och planera & laga 3 olika
alternativ. Även om det ibland blir nån variant
med både ock. Å Fanny hjälper ju till och laga
oxå. Men det är kul att få testa mycket nya
ingredienser som man aldrig annars skulle
ha testat och det öppnar ju lite utav en ny
värld, så jag är helt övertygad att även om
Fanny åker ner till Umeå sen igen, kommer
vi nog äta nån vegetarisk då och då ändå,
för det finns mycket gott 👌🏼 å sen finns det
varianter som vi inte lagar igen, men så är
det ju även med vanlig mat, sällan är man ju
allätare ☺️ Å idag blev det en sån som jag
skulle kunna ge 5+ och då tog jag ett vanligt
kycklingrecept med ajvargratäng och bytte u
t kyckling mot cornfileer. Hä bidde så smarrigt 👌🏼
Å som vanligt så springer dagarna fram, oavsett
om det är vardag eller helg 😅 å nu kommer ju
Max hem imorgon igen från korttidsboendet.
Jag har verkligen bara tagit det lugnt och det har
varit värdefullt att få ladda lite batterier & kunnat
koppla bort all planering och sånt kring Max
några dar.. Å jag kan meddela att i morse ringde
Max och kollade att jag verkligen har satt in colan
i kylen ☺️ å idag ringde han för att kolla om jag
visste vad det var för dag imorgon förutom
fredag och det hade jag koll på, så det blir ju
perfekt imorgon efter skolan med cola och
farmors bullar, då det är kanelbullens dag 👌🏼

[tillbakablick 11 år sedan 2013] då Max mormor
fyllde 70 år så firade vi vid skogskojan ”Furubo”
och Max 6 år hade sin gitarr som fastklistrad
på honom och han sjöng redan då väldigt
mycket, typ hela tiden egna låtar inspirerad
av stunden👌🏼🎶☺️ och musik har ju varit ett
stort intresse & denna turkosa gitarr, var
hans andra gitarr i livet, å den och den första
gitarren, hänger i hans rum som ett fint minne,
bägge nu utan strängar, men en fin inredningsdetalj
i hans musikrum 👌🏼

/ Anna

Skogspromenad i frost & Max funderingar på korttidsboendet

Det är sååå vackert med frosten, så rent
och fint & gnistrande ❄️ ✨ sedan gillar jag
inte kylan som kommer på köpet, men jag
försöker ignorera det så mycket det går ☺️
å tror det är mycket därför jag gillar gå i
naturen och skogen. För där kan jag fokusera
på så mycket annat & njuta istället för att känna
kroppen som protesterar från hårfäste till tårna…

..Typ lite av min morgonmedicin, att mjuka
upp leder & komma igång på ett mjukt sätt.
Å tror oxå det är därför jag gillar att fota
och filma mycket på promenader. Då
ignorerar jag oxå värken och alla andra
symtom. Å jag tänkte just idag, att jag
kör ju lite samma som ”fönstertittarsjukan”
som man brukar kalla det, då man behöver
stanna med jämna mellanrum och vila &
passa på kika i skyltfönster. Så kör jag i
skogen, är ju samma sak, kroppen få den
där minivilan 👍🏼 å både Max och vovven
Abbe är ju så van mig under alla år, så de
står så tålmodig och väntar om jag ska
fota något & Max kan väl slänga ur sig
ibland: ”..men åhh, ska du ta kort igen” ☺️
så samtidigt som det är underbart med
promenad i naturen så kan jag bara
berätta att denna morgon så var det
trampdynan vid tårna under vänster fot
som gjorde ont varje steg, molvärken i
hela kroppen ligger lite och balanserar
mellan hanterbar och att den väger över
på att bli lite extra jobbig. Jag har en höft
och armbåge som känns extra idag & är
extremt öm över revbenen & har ett
nackont som känns bättre idag än igår.
Är allmänt lite stelare i kroppen och
mjölksyran kommer fortare i musklerna
då jag anstränger mig och därför perfekt
med små pauser efter vägen. Vill bara
skriva hur det kan vara att leva med
fibromyalgi men söker inte medlidande 👍🏼

Max ringde först och sa godmorgon i
morse och allt toppenbra på korttidsboendet.
Han är där tillsammans med en kompis som
han är spelar innebandy och fotboll med,
så kan tänka mig att de trivs ihop 👍🏼 sedan
ringde Max en gång till då jag var ute oc
h gick med Abbe och sa exalterat:
”…mamma, vet du vad vi ska få till
middag
!!” Så jag gissade på köttbullar
men han sa, så där sprudlande lycklig
på rösten: ”…nä, vi ska få hamburgare !!”
🙌🏼✨☺️ det är som om han inte skulle
ha ätit det på flera månader, lika lycklig
varje gång. Så en mycket nöjd Max har
startat sin onsdag 👍🏼

Bäst att lyda order ☺️ Max ringde efter
skolan idag & hade en fundering:
”…mamma, jag ska ju vara här till
fredag visst
? och jag svarade:
”…ja, vad tänkte du? Då förändrades
Max röst lite åt det desperata hållet:
”…ja, men då kan jag ju inte sätta in
fredagscolan i kylen till fredagsmyset
efter skolan
” 😮 så jag svarade med
lugn röst: ”…men gulle dig, vill du att
jag stoppar in burken i kylen åt dig?”
och jag hörde hur Max andades ut
och blev helt lugn och svarande nöjt
: ”…ja, gör du det?” så jag svarade:
”…absolut, jag fixar det” och Max
avslutade glatt: ”…okej, hejdå” ☺️

/ Anna

..så jag undrar om han grubblat på
detta hela dagen på skolan. Så nu
stoppade jag in en, för om jag känner
honom rätt, så ringer han redan ikväll
och kollar så jag gjort det 😆

/ Anna