Max hemma från dagis….

Måndag den 1 februari 2010


Tusen tack för alla kommentarer under mitt ”fibroinlägg”.
det är skönt att skriva av sig ibland. Har i natt fått sova bättre, så
jag hoppas denna vecka blir lite roligare i kroppen.

Hostigt & snorigt….

Max började som vanligt morgonen med en massa snor
som ska ut. Känns som det har varit så i måååånga dagar nu.
Men idag så var det även väldigt hostigt på morgonkvisten.
Först tänkte jag att det bara var att hosta upp sig, men det
ville inte riktigt sluta.

Så då får han vara hemma idag från dagis. Inte så kul att hosta
och snora på dagis. Han har ingen feber men han har ätit lite
dåligt i helgen. Men förhoppningsvis kanske det ger med sig snart.

Magsjukan är i byn….

Hörde att magsjukan har börjat på dagis. Så få se hur länge vi klarar
oss. Pappsen har åkt ner till Skånetrakten ett par dagar, så jag hoppas
inte det blir något under dessa dagar =)

Veckan….

Prioritet denna vecka är att vi ska blir friska på alla plan!
I denna vecka har vi en date på förskolan med Max resurs
och specialpedagogen på onsdag. Så det blir spännnande.

Fibromyalgi när det är som värst…..

Lördag den 30 Januari 2010

När jag började skriva på denna blogg mars 2007 då
Max föddes, så döpte jag bloggen till ”ett nytt liv”.
Först med tanken att vi fått ”ett nytt litet liv” till oss men
även en innebörd att det kanske skulle bli ”ett nytt liv” för
oss med lite annat innehåll.

Hösten 2002….

..insjuknade jag i min Fibromyalgi. Den har verkligen gett
mig ”ett nytt liv” alltså ett helt annat liv än vad jag själv hade
tänkt mig. Jag och pappsen hade då 2002 kommit in i familjlivet
med en dotter på 1 1/2 år och allt var bara toppen. Jag hade ett
arbete som distriksarbetsterapeut som jag gillade väldigt mycket.
Livet lekte helt enkelt! Jag var väldigt aktiv, älskade vara ute i skog
och mark och älskade att vara ute och springa.

Men så fort livet kan förändras.
Mitt liv ser ju helt annars idag då jag är helt sjukskriven, kronisk
värk dag och natt och mycket annat som begränsar mig. Men trots
detta så är jag stolt över mig själv att  jag ändå klarar av att vara 
en positiv männsika och försöka se allt från den ljusa sidan
och hitta ljusglimtar. Men vissa dagar är det svårt att inte bli lite
bitter….

……och så har jag nu haft ett par dagar.

Fibromyalgi när det är som värst….

..är just så här, dagarna efter jag har gjort något extra, då jag kanske
varit iväg någonstans. I fredags var det ju en del besök med Max på
sjukhuset och då säger kroppen ifrån.

Natten efter blev urjobbig med värk
och yrsel. All kraft är som bortblåst i kroppen.
Knappt att värktabletter biter. Jag somnar till
mot morgonsidan, men då det är dags att gå
upp och få barnen till skola och dagis. Jag 
försöker vakna till en massa kaffe. Men det hjälper inte.

Jag får ge upp tanken att skjutsa Max till dagis. Jag lägger mig och sover, lyckas, men det känns inte i kroppen efteråt. Lika trött. Lika slut.  Jag gör en kraftansträngning och tar fram dammsugare då det behövs. Måste känna mig nyttig. Dammsuger några tag och vilar. Dammsuger några tag och vilar. Håller på så tills bottenvåningen är klar. Helt dyblöt i svett. Benen domnar och armarna värker.  Sitter i ångduschen en lång stund och faktiskt så ger den både värklindring och en liten ny kick. Känner mig lite piggare. Längtar efter god mat till middagen. Börjar genast planera för hassselbackspotatis och lax i ugn. Är positiv igen, trots att värken gnager hela tiden.

Börjar dock må illa av värkmedicinen och är fortfarande helt slut i kroppen. Bestämmer mig för att lägga mig och vila tills dottern kommer hem från skolan. Somnar omedelbums och vaknar till klocklarmet. Strax därpå kommer dottern hem och hon frågar förväntansfullt om att få ha sovfrämmande.  Hela min kropp säger ”nej” och jag börjar med att säga ”att kanske inte ikväll, jag känner mig inte så bra”. Men jag ser besvikelsen i hela ansiktet och jag känner att hon borde inte få lida över hur jag känner mig. Så jag ändrar mig. De är ju så stora, de sköter sig ju nästan själva. Nu blev det inte, då kompisen inte kunde. Så imorgon kanske…. och då är det ju en ny dag, förhoppningsvis en bättre dag.

Max kommer hemskjutsad från dagis av mormor och han har haft en toppendag. Så det känns toppen. Max resurs på dagis har tagit många bilder och skrivit mycket från dagen, så det är kul att läsa, då man själv inte orkat fara dit idag och fått prata med någon personal.

Fanny och jag hjälps åt att laga middagen. Jag är helt slut, men vill ändå göra det jag planerat att göra. Men det är med nöd och näppe det går. Alternerar och vilar sittande på en stol. Max gillar inte då vi lagar mat och vill att vi ska leka. Men så fort vi fått in maten i ugnen, så kan jag sitta och läsa bok för Max i soffan en stund. Men jag känner att jag nog skulle kunna somna sittande. Maten blir en höjdare, jättegott. Känner mig stolt att jag orkade. Men sedan är oxå energin totalt bortblåst.  

Ganska fascinerande på ett sätt att kroppen
kan ändra sig så totalt och inte fungera. Att
man får mjölksyra i armarna av att skala
några stackars potatisar. Att det känns som
ett maratonlopp att ta dig ut till postlådan för
att hämta posten och det bara känns som en
kraftansträngning att resa sig upp från stolen.

Jag laddar batterier framför Lets Dance på TV och går och lägger
mig samtidigt som Max. Det är blandade känslor att gå och sova. För jag vet aldrig hur jobbig natten ska bli. Ska jag få sova eller blir det en repris av gårdagens natt? Tyvärr känner jag då jag lägger mig och blundar att det snurrar i huvudet och det är = med ”yrselnatt”. Så jag tippar upp den ställbara sängen i högläge och slår på TV:n.

Tyvärr blev denna natt även den jobbig med nattvandring,
värkmedcin och yrsel. Men jag somnade på morgonsidan och
pappsen klev upp Med Max, så det blev några timmar ändå.
Men det går lite trögt i huvudverksamheten idag och så känner
jag att jag har kort stubin och dåligt tålamod.

Men nu kan jag se framåt. 2 jobbiga dygn avverkade, då kan det
bara bli bättre. Så nu ser jag framemot en mysig kväll med
Robinson finalen på TV och att det imorgon är varmare
ute så vi kan gå ut och få lite frisk luft. Jag sätter verkligen
värde på att bara orka vardagen och det är väl ganska långt från
den bild man själv hade att ens liv skulle bli då man stod där och
nyss blivit en familj. Men jag tror på framtiden. Jag tror den har
något bra planerat för mig =)

Dessutom är det ju att det hela tiden går upp och ner. Jag fokuserar
på mina bättre dagar. Att sedan få fokusera på mina guldklimpar här
hemma gör varje dag värdefull. Eftersom det varit några sämre dar,
så dröjer det med träningsmaterialet jag skulle visa här på bloggen
till Max. Inte riktigt hunnit färdigt. Men det kommer…kanske till
veckan.

Spenderat eftermiddagen på sjukhuset….

Torsdag den 28 Januari 2010

På förmiddagen plaskade Max och pappsen i
varmvattenbassängen med habbens badgrupp. Max hann
sova en liten stund hemma innan det var dax att fara till sjukhuset
på planerade besök.

Så vi har spenderat hela eftermiddagen inom sjukhusets väggar
och det blev en dryg dag innan det var klart.

Influensa vaccinet…….

Vi började med ett besök på barnmottagningen för att få
”vanliga” vintersäsongens influensavaccin. Jag tycker då
man nyss gett svininfluensa vaccinet 2 ggr så känns det inte
om man gör annat än ger honom en massa sprutor.

Vaccinet inpsprutat i överramen det gör ont. Farmor som
var med försökte distrahera Max lite med mini-såpbubblor,
och även om de är lite kul så tar det ju inte bort det onda
sticket. Aj,aj så ont det gjorde….lill-stackarn.

Max är alltid skeptisk då vi går in i provtagningsrummet han
vet vad vi brukar göra där. Så han säger ”näää” till sköterskorna
då de frågar något. Sedan är han desto gladare då vi går därifrån,
då vinkar han glatt med handen och säger ”hejdå”. Då var det
klart för denna gång, tänker han nog.

Fikapaus…..

Vi hade lite tid att slå ihjäl innan nästa anhalt, så då bestämde
vi oss för en fika. Max blev väldigt förväntansfull. De hade
jättestora bullar och det såg lite kul då Max tog denna jättelika
bulle och högg i med tänderna…..

 

…supernöjd förstås. Så klart åt han upp hela
bullen, till sista smulan =)

Ögonmottagningen…..

Var nästa anhalt. Rutinkoll av ögonen som barn med
Downs  Syndrom får göra. Här blev det en massa väntande.
Minuterna känns vääääldigt långa i ett väntrum. Vi var
först 15 minuter tidiga och sedan var läkaren försenad så
det drog ut på tiden….

Max försökte dock roa sig med de få leksaker som fanns.
Efter ett tag fick vi komma in till en sköterska som skulle
mäta ”längden på ögat”. Hur man nu kan mäta en längd på
ett öga ??! =) Men hon hade i alla fall en manick som hon ville
prova på Max. Sköterskan var innan väldigt skeptisk till att det
skulle fungera och var som inställd på att det skulle misslyckas.
Men Max satt så still så och tittade som hon sa in i denna apparat
och tittade på den ”nallen” som skulle finnas på bild därinne. Så det
gick snabbt och fungerade perfekt. Så hon var impad av lilleman.

Sedan blev det mer väntan på själva läkaren…..

 

Efter ett tag fick vi komma in till läkaren som lös i Max ögon
med en liten ficklampa och då satt Max oxå still och gjorde
som han skulle. Sedan fick han droppar i ögonen som var
”pupillvidgande”. Så då var det bara ut och vänta
i 45 minuter igen……

Tog en promenad….

Men då passade vi även på att ta en promenad till mamsens
gamla jobb och hälsa på arbetskamrater, så det var skoj göra
en snabbvisit. Max gillade att springa i de långa korridorerna =)

Tillbaka i väntrummet igen….

Lite dålig bild, försöker dock ta på Max ögon, där
de svarta pupillerna nu är vidgade och stora.

Tillbaka in hos läkaren efter 45 minuter + en del försening.
Då kollade han först i ögonen med en lampgrej som han hade
på huvudet och sa att han inte har någon starr i ögonen.
Sedan tog han fram en lång stav med olika glas och tittade i
Max ögon och kunde därefter säga att Max ögon var bra, inga
behov av glasögon och att vi skulle bli kallade om ett år igen.

Så det var ju förstås skönt. Man är lite impad av alla apparater
som finns. Att man kan se om man behöver glasögon innan
man själv kan sitta och titta på bokstäverna på väggen eller
säga om man ser dåligt.

På hemmaplan…..

Trötta kom vi hem. Vi hade dock fått nya inlägg till Max
skor från sjukgymnasten idag, som oropedteknikern
skickat till henne.

 

Det är den blå sulan. Här ser man skillanden mellan vanlig sula och den.
Mer uppbyggd och ska ge bättre stöd till foten. Så vi hann testa dem en stund här hemma och Max klagade då inte att det skavde eller så, så de kanske funkar bra.  

En trött Max frågade faktiskt själv om han fick gå och sova
i sängen sedan. Mamma längtar oxå, men jag tror dock att
det blir en tuff natt i sängen för mig. Värken är jobbig redan
och blundar jag så snurrar det i huvudet, vilket är ett tecken
på en natt med yrsel.

Nytt träningsmaterial påbörjat…

Onsdag den 27 Januari 2010

Ja, nu håller nog snart pappsen gå i taket här hemma.
Oreda till tusen…överallt =) det blir som vanligt att man börjar
på alla ställen samtidigt och så vill man inte riktigt plocka bort
innan man blir färdig. Så lite kaos-artat är det allt.

Men förhoppningen finns att det ska börja bli klart i
slutet av veckan. Tanken är lite att det ska finnas väskor
att enkelt plocka fram och träna olika saker med.

Ljudningen går lite trögt….

Det har ju börjat komma ganska mycket ord från Max
och att han gärna även försöker säga ord på saker ibland
och inte bara teckna. Men att träna ljudning och bokstäver
är totalt ointressant. Alla ”ljudfigurer” från Karlstadsmodellen
går inte hem hos grabben. Så nu måste vi förka hitta på något
annat, någon ny inriktning.
 

Jag önskar att vi hade haft
råd att köpa”textilbokstäverna
från Marias Verkstad.

Kanske skulle de ge en liten kick i träningen
här hemma? Jag har ju gjort egna bokstäver
i trä, men kanske upplevelsen av tyget gör
det mer roligt att lära sig?

Vi ska få komma till logopeden i början av Februari och då får
vi väl kanske lite feed-back och kanske förslag hur vi ska göra.
Men i alla fall så började vi fundera om att baka in något som Max
gillar, i ljudträningen. Som ni förstår så blir det något med fordon =)
och sedan försöka få det spännande…

Så vi börjar med en passande väska….

Hittade den här väskan på nätet som känns som
den passar för detta ändamål. Det ska kännas
spännande och lockande att vilja se vad den innehåller.

Så det ska bli intressant och se vad Max tycker.

Sedan tänkte jag att vi kunde testa att döpa olika fordon
till olika ljudkombinationer och så busa och leka och för
hoppningsvis lära med dem. Först ut:

  
Memme                                      Böbbö

Motorcykeln har vi döpt till ”Memme” och den mjuka
bilen till ”Böbbö”. Vi får testa om det kan ge fart på ljudandet
och så får vi fortsätta leta passande saker (fordon) att döpa om.