Idag rockar vi sockor….

 

Vi rockar såklart sockor
idag hela familjen på den fina
internationella Downs syndrom dagen

rocka sockor

strumpor

..och så här såg vi ut på kalaset
i lördags då alla gäster rockade !

Rocka sockor tatueringen….

Jag skrev ju tidigare om tatueringen
som Svenska Downföreningen tryckt
upp med mitt sockmotiv, läs här >>

Så idag på morgonen så
tatuerade sig Max…

IMG_0331  IMG_0332
IMG_0330  IMG_0333
 IMG_0336IMG_0335

…och så blev det emlaplåster (bedövning)
i armvecken inför provtagningen.

Barnmottagningen…

Så innan skolan var vi då
iväg till barnmottagningen….

IMG_0346  IMG_0352

..med rockade strumpor så
intog vi väntrummet och Max
hade med sig sin nya kikare och
ville kika in sköterskornas strumpor,
om de verkligen rockade dem idag….

IMG_0353

IMG_0356

IMG_0365  IMG_0364

…..och att de gjorde! Tummen upp!
De hade även satt upp affischen.

Provtagningen….

Provtagningen gick inte
något vidare, Max var så ledsen
och han jagade upp sig massor
inför den och ville inte…

IMG_0357

….och vi försökte distrahera honom
med att visa tatueringen och så, men
han grät krokodilfloder, trots att han hade
bedövningsplåster så att han inte skulle
känna något ♥ men det gick till slut och
vi pratade lite farfars skoter och vad det
var för något märke och färg och så medan
se stack till ;)

Sjöng låten….

Max ville sjunga ”rocka sockar låten”
för sköterskorna, men ville stå i ett
hörn och sjunga den ;)

.

.

…ja, det gick ju de me ;)

IMG_0362  IMG_0359

…var nog lättad och stolt efteråt
då det var klart. Sedan for vi till skolan
där Max idag bjuder på fika och de skulle
fira ”Downs syndrom dagen” idag :)

annaskrift2 copy

 

 

Gomplatta & Drak-Olle ;)

 

Ja, en del väntar nog på vår
uppdatering från den fina resan
och japp, den kommer, men vardagen
är här igen med allt vad det innebär, så
ni får vänta lite till. Den kommer kanske
på Sportbladet oxå snart? :/

Min kropp har knappt nu sovit
på 2 dygn, såååå lite sliten är jag. Kroppen
värker, är trött och mjöksyran pyr i all muskler
och det känns som jag går på själva benbitarna
under fötterna.

Dessutom så insjuknade Max pappa idag
med hög feber,  så han har legat nedbäddad
hela dagen och så har Max varit ledig idag från
skolan, eftersom vi hade vi ett inplanerat besök
för gjuta en gomplatta just idag, så det var bara
ta sig iväg…

IMG_0810 kopiera

…så toppen nog kunde Max
mormor och morfar skjutsa
oss till Luleå. Guld värt!

Specialist tandvård….

Så vi har då varit för ett inplanerat
besök med remiss från Max logoped om
att göra en form till en gomplatta, som
kommer göras, för att Max ska kunna träna
ljuden k och g som är de bakre ljuden i munnen
och som är svårt för Max. Så det ska bli intressant
att få testa detta…

IMG_0813 kopiera

…som vanligt skojiga saker i
väntrummet  innan besöket ;)

Allt gick så bra….

Jättefin personal vid detta besök
och som alltid då vi besöker vården
på något sätt. De var väldigt pedagogiska
med Max idag och visade noga innan vad de skulle
göra och han fick se bildstöd på alla steg innan.

De surrade på bra med varann, Max och
denna specialist och Max gjorde klart för både henne och
tandsköterskan att efteråt behövde han nog en belöning ;)
Det var de fullt klara med och visade honom en låda, där han
sedan skulle få plocka någon sak, hi-hi!

IMG_0814 kopiera IMG_0821 kopiera

IMG_0818 kopiera  IMG_0823 kopiera

…han fick ha denna ”form i munnen med en gul
massa upptryckt i gommen över tänderna i cirka
en minut och det gick superbra…

IMG_0822 kopiera  IMG_0825 kopiera

…efteråt valde han ett litet timglas
som belöning från ”lådan” och sedan
skulle han gå baklänges tillbaka till väntrummet.

Så gomplattan ska vara klar om
cirka 2 veckor, då vi fått en ny
tid för besök.

Fika efteråt….

Såklart var vi fikasugna
efteråt så det blev att leta rätt
på ett fik som var öppet, trots
ganska tidigt….

IMG_0828 kopiera

…mums!

Så det gick bra och jag hade dopat mig
en hel del innan, men sen när man
slappnar av hemma igen, så blev jag
så slut igen.

Så resten av dagen har varit
lugn och i soffläge.

Familjen Rysberg….

Så Max har kikat på ”Familjen
Rysberg” på TV, hans favvoprogram
som alltid är med lite skräckblandad
förtjusning….

IMG_0834

…och lite roligt att då jag lagt upp denna
bild på instagram idag så skriver faktiskt
självaste Markoolio till Max:

FullSizeRender

..såg just att självaste Markoolio började
följa oss på instagram i helgen. Hur coolt
är inte det ;)

Så jag sa det till Max att han hälsat
och filmade honom samtidigt och då
säger han så här….

.

.

 

…och det som är lite roligt med just
detta program, är att Max  har haft fullt
sjå att separera rollfigurerna med skådespelarna.
Han vet ju att det är Markoolio som spelar Drak-olle
men han har som fått sitta och påminna sig själv
om detta i soffan hela tiden ;) Han påtalar hela tiden oxå
att ”Bettan” är ”Petra Mede” som även lett melodifestivalen
och han såg även ett program då Alex i Barnkanalen intervjuade
”Happy Jankell” som spelar ”Vampyrella” i samma serie och
då var han så fascinerad över att se ”personen bakom” så att säga.

Max ser programmen med skräckblandad förtjusning,
spännande och lite smårädd och ser helst repriserna, då
känns det bättre, för då vet han vad som ska hända 😉👍

… men sista programmet med Siw Carlsson vågar han
inte se repris än, han tyckte hon var för läskig 😂
samtidigt som han gillar att hon kissade i bilen
och bara sa: ”färdig” 😂😂😂

Men han vill gärna småkika på Markoolios
instagram där det finns denna filmsnutt
med just henne upplagd….

.

.

 

….så kanske snart han vågar
se det en gång till ;)

annaskrift2 copy

 

 

 

 

Influensavaccin…..

 

Idag blev det åter ett
besök på sjukhuset för Max….

IMG_9238 kopiera

…japp, in genom sjukhusdörren
igen, vi som var där senast igår ;)

Influensavaccin….

Japp, den årliga influensavaccinsprutan
som Max måste ta då han är ett hjärtebarn.
Fast denna gång kändes det inte lockande alls.
Så jag bestämde att vi stannar utanför
provtagningsrummet och väntar denna gång, för
hamna i väntrummet, då får jag han aldrig dit ;)

Så innan det var dags var han kaxig och
väldigt busig  där i korridoren….

IMG_9251 kopiera IMG_9248 kopiera IMG_9247 kopiera
IMG_9250 kopiera IMG_9249 kopiera IMG_9244 kopiera

…men så var det dags. Då vägrade Max kliva
in i rummet. Lilla stackarn livrädd och jag orkar
ju inte längre bära honom. så för att göra det snabbt
och smidigt frågade jag Max om vi skulle ta det där
ute i korridoren då och det tyckte han, så vi kallade
ut sköterskorna istället och de tog den där på plats
och det blev krokodiltårar, för det gör ju ont, men
som tur är, bara en liten stund….

IMG_9253 kopiera  IMG_9254 kopiera

…så Max fick även välja en leksak där ute
i korridoren och det blev en snurra. Vet inte hur
många sånna vi har här hemma vi detta laget ;)

Sedan väntade vi ca 10-15 minuter i väntrummet,
bara för att se att det inte blev någon reaktion av
sprutan på nått sätt….

IMG_9259 kopiera

…och Max hann leka med dockan
lite och innan vi gick, så ville Max
ge sköterskorna några halloweenkort….

IMG_9260 kopiera

IMG_9262 kopiera

…så de blev så glada så.

Värd en fika efteråt….

Max ville fika efteråt, så såklart
for vi och gjorde det med farmor
och farfar…

IMG_9265 kopiera

…en stor chokladboll och en cola.
Mums!

Eftermiddag hos farmor & farfar….

Sedan fick Max följa upp till sin
farmor och farfar en stund på eftermiddagen och
själv kunde jag då lägga mig och vila på soffan ett
tag tills han kom hem igen.

Lite skojigt….

Måste så skriva lite skojigt i bilen in till
sjukhuset idag så frågar farmor vad Max
önskar sig i julklapp. Så svarar Max:

”….någon skitbra grej som tål snö

hur klockrent & klurigt var inte det ;)

Sedan när vi for hem i bilen så
sitter Max och surrar med sin farfar
och då säger Max:

”….jag får huvudskakning då du
pratar så fort farfar” ;)

Det lät så skojigt!!

Imorgon….

Imorgon blir det bra med
en hel hemmadag, med bara
mys och kanske nått pyssel. Tror
inte vi orkar något annat. Jag hoppas
att få sova i natt. Varit lite knapert nu :/

annaskrift2 copy

Familjeträff & sjukgymnastbesök….

 

Igår var det en händelserik
dag och när vi kom hem runt
14.30 snåret däckade jag direkt
i soffan ;)

Familjeträff…..

Igår var vi först på en träff som
habiliteringen anordnade för familjer
som har barn med Downs syndrom och
Max pappa följde oxå med. Storasyrran hade
tyvärr redan gjort upp andra planer denna dag.

Fick för första gången se Kaleido huset i
Piteå, som jag helt missat att det funnits (!)
fast det ligger så centralt…

IMG_9160 kopiera

…så det var trevligt att träffa alla som
var där. Tror vi var runt 7 familjer på
plats och vi blev först bjudna på fika …

IMG_9163 kopiera

…de var hela habteamet + musikläraren
från Särskolan, så de flesta av teamet tog
hand om våra barn och hade först en
sångstund med barnen ….

IMG_9173 kopiera

…och vi föräldrar fick gå till annat rum
och se en film om barn med Downs
syndrom i skolåldern.

Sedan bytte vi rum och barnen
fick gå och pyssla och leka, medan
vi föräldrar fick sitta och prata om
filmen vi sett och lite annat ditt & datt …

IMG_9164 kopiera  IMG_9166 kopiera

…bygga med kuddar var poppis ;)

Vi fick knyta ny bekantskap med ett
par nya familjer oxå, så det var trevligt.
Fick hälsa på en söt liten 1-åring som charmade
alla totalt. Då känner jag, hur fort det har gått!
Max är 8 år alltså!

Så en mycket trevlig förmiddag
men sen var det nog många
hungriga och lite trötta barn.

Lunch på Max….

Så det blev luncha på MAX
i stan, Max favvoställe såklart ;)

IMG_9195 kopiera

…och efter det var det inplanerat
ett besök hos sjukgymnast oxå.

Sjukgymnastbesök…..

Eftersom vi hade lite tid på
oss, så for vi upp en stund innan
sjukgymnastbesöket och var i väntrummet
lite extra länge. Max älskar leka där och det
är ju inte alltid vi har den tiden att leka där, då
man ska på läkarbesök eller annat, men nu fick
han chansen en längre stund och han njöt….

IMG_9197 kopiera  IMG_9198 kopiera

IMG_9200 kopiera

…så det var toppen att ge Max
tiden där, bland alla saker. Det
kan jag varmt rekommendera,
om man har chansen att fara lite
tidigare till något besök inom
sjukvården. De har ofta fina
leksaker och bra ordnat då det
är en barnmottagning och tyvärr
är det väl oftast så att man som
förälder är lite stressad och har
kanske ont om tid och det blir att
de bara hinner kika snabbt där,
för att ryckas ifrån det, då de blir
uppropade till själva besöket.

Idag hann Max leka både affär och jag handlade av honom,
han lagade mat till mig i det lilla köket, makaroner och köttbullar fick jag ;)
och han lekte med en bilbana och körde bilar upp och ner flera gånger och
han hoppade fram på den där ”hopp-hästen” de har och vi hann även
läsa en bok i lugn och ro….

IMG_9201 kopiera

…här har Max även tagit fram väskan med alla
olika djur de har och vi hann även kolla in alla
dem och leka en stund med dem, innan sjukgymnasten
kom och ropade upp oss. Toppenkul tyckte Max!

Sjukgymnastbesök….

Så vi träffade sjukgymnasten för att
följa upp träningsprogrammet som vi
gjort här hemma nu under en tid, då Max
har lite problem med värk från ryggen.

Så vi visade först upp programmet, som
vi gjort här hemma, lite snabbt och så
pratade vi kring det och har nu fått tips hur
vi kan fortsätta och vi ska få 3 nya övningar
att lägga till programmet….

IMG_9204 kopiera

IMG_9208 kopiera

IMG_9210 kopiera

…här testar Max och hans sjukgymnast
sig fram med nya övningar. Så vi kommer
få hemskickat dem och så ska vi testa här
hemma och få in det i det nya programmet.

Soffläge….

Så sedan blev det soffläge hemmavid.
Vi skickade iväg pappa Jonas till
Kiruna på jobb och sedan fick Max ha
kul framför iPaden medan jag slumrade
en stund, helt slut…

IMG_9232

…det ni ser på bilden är en slut mamma som
ligger i soffan och samtidigt ser ni en underbar
fantasirik grabb, vid namn Max, som inte ser
nått hinder med att hans mammas sjukdom
gör att hon inte orkar nå mer idag, utan istället
ser Max bara möjligheterna  ;) här har han stoppat
fast en pilbåge och ett svärd mellan mina ben och i
min hand har jag fått en trähammare. Sedan har
han kört bil, han har ställt alla saker i olika ”lägen”
mellan mina ben och startat och kört och bromsat
och mekat därimellan 👍

Ja, det är tur att Max är van att ha en mamma
som inte orkar i alla lägen och att han anpassar sig 💛
men samtidigt kan jag även känna att det känns trist
att han måsta ha det så oxå 😔 men sån tur att han
då har sin härliga fantasi, där det inte behövs
så mycket, för att ändå ha roligt 👍
älskar denna fina grabb 💛

Äntligen hemma….

Max gjorde det sedan skönt
framför TV:n igår, i sacco med kudde
och filt och en pall under fötterna 😆

IMG_9233

….där låg han och kikade på ”Äntligen Hemma”
repris 👍 och Max är väldigt förtjust just nu i
Lulu Carter och det var så gulligt då han sa:
”….mamma se så fina ljuslyktor Lulu gör” sisådär
lite ”Lill-gammalt” och han lät väldigt insatt 😉 💛
så nu blir faktiskt snickar-Björn lite brädad av
Lulu om uppmärksamheten i  Äntligen hemma ;)

Vaccin….

Efter ett bakslag och jobbig natt
så laddar vi om. Idag måste vi in och
ta influensavaccinet på Max. Men bara en
snabbis in och sedan hem igen.

Försökte få göra bort det igår då
vi ändå var in på sjukhuset och sköterskorna
var gulliga och kunde ställda upp, men tji fick vi,
för Max vägrade sten. Så då ville vi inte göra det
till världens negativa grej, utan tar det som vi har
planerat det, för Max var så inställd på att det ska
göras idag. Så han gruvar såklart, men vi har pratat
mycket om det och han är inställd på det. Så idag
får vi skjuts av hans farmor och farfar.

Sen inget mer inplanerat i veckan.
Sen blir det lugna puckar hemmavid bara
och så får vi se om Max får någon reaktion i år
på vaccinet. Det har varit så olika. Ifjol ingen reaktion,
men året innan jätte reaktion då hela överarmen
svullna upp och gjorde ont och han hade feber
i 2 och 1/2 dag.

Få se om vi kunde fått med oss någon
pumpa hem idag, för nog hade det varit
trevligt med det klassiska halloweenpysselt ;)

annaskrift2 copy