Avgjutning….

 

Idag har vi besökt Max tandläkare
och tandsköterska som skulle göra
en avgjutning till en gomplatta.

Vi har ju stått i kö hos specialistmottagningen
i Luleå i 8 månader för att göra detta, men
så hörde vi att de gör avgjutningar till större
barn, på vanliga folktandvården, där vi går.
Så då tänkte vi, att vi testar. Fick tid från en
vecka till en annan :))

Första 4 åringen….

Så Max var den första 4- åringen
de testade göra en avgjutning på….

 …de har bara gjort på
äldre barn eller vuxna.
Så jag tror de var lite
nervösa ;) Kanske oxå
för att de tänkte att Max
inte skulle klara sitta still
och låta geggan stelna i
munnen.

Jag glömde ju dock min
kamera (!!) den som
ALLTID följer med.
Skit oxå!

Men jag kunde ta ett par kort med
min mobil. Här sittter jag och Max redo i tandläkarstolen och det är mormor som tar kort.

Vicken kille!

Ja, det gick hur bra som helst att gjuta
formarna på Max. Trots det var stora formar
som skulle in i munnen, med den geggiga
massan (eller som Max sa ”geggamoja”) och
även sitta kvar där ungegär 1 minut, så var
det inga problem.

Vår lille supergrabb då det gäller
besök inom vården, han är en mönsterpatient
som gör precis som alla säger och aldrig
protesterar han.

Avgjutningen….

Avgjutningen resulterade
i dessa avtryck…..

…en på övre käken och en på nedre käken och
så fick han även bita på en platta i slutet. 

Själva gomplattan ska ju vara upp mot
gommen och ha en ”krater” längre bak
som ska stimulera att tungan dras in och
att det då är lättare att träna vissa ljud,
såsom tex. g och k.

Återbesök…..

Så vi har bokat in ett nytt besök på
ungefär 3 veckor, då de ska ha fått tillbaka
gomplattan färdig och så blir det prova ut.

Sedan får vi väl kanske några
träningsinstruktioner av vår logoped,
då den är färdig.

En ren….

Max valde en ren….

…ur leksakslådan hos tandläkaren
och vi har sjungit ”rudolf med röda mulen
ett antal vändor här hemma på eftermiddagen ;)

Läget annars…..

Max är fortfarande lite snorig.
Men jag tycker att det börjar bli bättre idag.
Så få se, det kanske kan bli bad imorgon med
pappsen och förskolan på fredag.

Abstinens….

 

Ja, herregud jag har ju
hunnit få abstinens då jag
inte har skrivit på bloggen på 4 dar (!!)

Det har både varit krassligt och så
försvann bredbandet här hemma som
idag blev lagat av en tekniker på hembesök. 

Krassligt….

Det både har varit och är krassligt här
hemma. Jag fick ju 39 graders feber och
halsfluss med riktigt fula vita prickar i halsen
och var gode däckad. Men det har givit med sig
av sig själv och jag slapp någon medicinkur.

Däremot så har Max åkt dit på en förkylning nu
och om det då är den första som vi andra hade,
eller om det är någon annan bacill, vet jag inte.
Han är då fruktansvärt snorig och lite rosslig,
men annars full fart.

Krupphosta…..

Däremot startade han sin förkylningen
natten mot söndag med den här hemska krupphostan
som han kan få ibland. Den är inge rolig och den framkallar
verkligen oro, bara lyssna på den. Men det är skönt
att pappsen var hemma för i hans famn så lugnar Max
ner sig och den klingar av till slut.

Så Max är nu hemma från förskolan
och så får vi se hur länge det blir.

Missade fest…..

Trist nog så missade jag och pappsen en
40 års fest i lördags pga sjukläget. Det var ett
50-60 tals tema och vi har ju fixat värsta
outfiten.

Eghentligen är jag inget större fan av
utklädning, då det gäller mig själv, däremot
att fixa till och klä ut barnen tycker jag är
superskoj. Men nu hade jag faktiskt verkligen
ansträngt mig för att hitta en riktig 50- tals
utstyrsel och jag hittade alla mina kläder
och accessoarer på tradera….

  
  

….inte så dumt ställe att fynda till bra pris.
Hittade även denna handväska….

 

…som matchade med sina prickar :)

Vi hade även införskaffat
dessa peruker…

 

…..och pappsen skulle bara komplettera
med en häftig skinnpaj, vit t-shirt och jeans
och vi skulle ju vara som hämtade ur grease-filmen ;)

Så lite tråkigt kom det inte till användning,
utan får hängas in i garderoben och hoppas
på någon ny fest med samma tema ;)

Tips iPad bord….

För ett tag sedan kom en beställning
hit hem med IKEA saker och då även
ett ”laptop-stöd”.

 

Jag har ju köpt ett redan, på IKEA som
heter BRÄDA som har en mjuk kudde
under och den är toppenbra och jag
använder den ofta i sängen.

Den jag nu köpt heter oxå BRÄDA
men denna är hård och man viker
ut ett par ben…..

…och nu fick Max pröva att använda den
till iPaden och det funkar jättebra…..

 

…för helst vill han sitta i soffan med iPaden
och det blir så lågt att bara ha den i knäet
och när vi tidigare provat den mjuka, så vill
han gärna tippa med den, eftersom han vill ändra
lite ställning på sig då han sitter och flyttar benen.
Men det går ju bra i denna :)

…satt även en bit antihalk duk under,
så inte iPaden glider iväg.

…favoriter just nu är nog några ”bil-böcker”
på iPaden där man kan läsa saga samtidigt
som han kan trycka på olika ställen
och typ bilarna tutar eller gör en rivstart
osv….

Lite skoj…..

Max har verkligen blivit ett
stort FAN av fredagsmys….

fredag   mysa
tecknen ”fredag” och ”mysa

….och när han säger det så
tecknar han även till ;)
Vi brukar köra fredagsmys med glass
och så blir det lördagsgodis/russin.

Men nu är det så att han idag även testade
att få detta mys andra veckordagar oxå.
För idag när vi plockade upp saker
som vi handlat i köket säger han:
mamma kan vi ha fredagmys?”
men det är inte fredag idag” säger jag.
men lördagsmys då? undrar han.
men det är inte lördag heller idag, det är
ju måndag” säger jag.
Då skrattar Max och säger:
jaha…..men då kan vi ju ha måndagsmys” ;)
som det självklaraste i världen. För kan man
ha fredagsmys måste man ju kunna ha
måndagsmys oxå, eller?? ;)

Charmtrollet golvade mig….

 

Det gick inte.
Det gick inte att lägga sig ner och blunda.
Det blev en sån natt.
Huvudet började snurra som en karusell
och yrseln kommer som ett brev på posten.
Fötter, händer och läppar domnar.
Värken sprider sig mer och mer.
Bara kliva upp igen.

Blogga då….

Nu står datorns lilla klocka på 03.13. Så då kan
jag väl skriva någon rad här istället, då jag ändå
måste vara vaken ;)

Charmtrollet golvade mig….

Åhhh, Max den lilla charmören
slog till iförrgår kväll innan sänggående ;)

Jag och Max håller på att göra oss färdig
i badrummet och Max vill inte
riktigt gå och sova ;)

Flörtar…..

Så han flörtar med mig och använder
verkligen hela sin charm för att få mig
på fall. Jag sitter ner på pallen i badrummet
och ska hjälpa honom på med pyjamasen.
Han tar då mitt huvud mellan sina händer, 
och så lutar han sig fram och pussar mig
på munnen.
Han säger:
mamma….vi mysa stora sängen?”
Han håller fortfarande mitt huvud och tittar
på mig i ögonen och så lutar han lite på huvudet
och får den där charmiga blicken och drar på
mungiperna lite.

Det är svårt att då säga:
nä inte nu, Max ska ju sova i sin säng”.
Då lutar han sig fram igen och ger mig
en puss till och säger:
snääälla…..” och tittar lite ner med blicken, så
att han  får den där lite förlägna blicken och att man
ska tycka synd om honom.

Herregud, vilken kille med sin mimik,
han kan verkligen hur han ska bearbeta
sin mamma, för att hon ska smälta totalt!

Men du ska ju gå och sova nu
och då sover du ju i din säng” säger jag.

Envis som han är, ger han inte upp.
Han ger mig nu en sån där stor och varm
kram. Samtidigt börjar han stryka mig på
ryggen. Jag ler inombords.
Sedan stryker han mig på ena
armen och säger:
snääällavi mysa stora sängen…..jag stryka
dig……..jag sjunga dig

Han ser nog kanske att jag börjar
vela, för nu sätter han in sista stöten.
Han tar mitt huvud i sina händer igen
och tittar mig i ögonen och så säger han:
ja älsar dig”!

Ja, vad tror ni?
Japp, såklart lindade han mamsen totalt
runt sitt lillfinger :)) Jag föll pladask!
Inte gick att motstå en sådan inbjudan!!

Så vi kröp upp i den stora sängen och vi
mös en stund och Max låg som han lovade
och strök mig på ena armen och så sjöng han:
när trollmor har lagt sina elva små trollen….”
för mig, så det var nära att det var mamsen
som somnade istället ;)

Det är sånt här….

…som får mig att smälta totalt.
Jag blir så rörd av den kärlek som man
känner för sin familj.
Även om det är mest Max jag skriver om här
på bloggen, så kan ju även storasyster vara så
här kärleksfull och mysig. Jag tycker det är en
härlig egenskap att man kan visa varann sin kärlek
och att man gärna säger det ofta. Varför spara på det
och bara tänka det, när man kan tala om det :)

Visst kan det första gången känns fånigt
eller rent utav lite obekvämt. Men det vänjer
man sig med ;) …..och det är så skönt då man
har sagt de där fina orden eller gett den där extra
kramen. Man ska ju ta tillvara varje dag!

Så därför lägger jag in ett bildspel som jag
gjorde tillägnat min familj på alla hjärtans dag
i år, kändes som som bara rätt just nu….
.
.


.

Max ger mycket….

Jag fick frågan av en nybliven mamma
till ett barn med Downs syndrom nyss, om
just det här att ”alla säger att, ni ska få se
vad eran lille kille kommer att ge er.
Han kommer förgylla er tillvaro” ….och då
frågade hon. Men varför säger alla så. Är
det för att han har ett funktionshinder eller
är de något annat speciellt? Är inte Max
storasyster lika speciell och förgyller er tillvaro?”

Det var ganska klurigt, då man började
tänka på det. För givetvis så förgyller ju
storasyster oxå våran tillvaro och vi älskar dem
lika mycket.

Men jag och pappsen tror det är en kombination
av att Max föddes med lite extra i bagaget, som
gjorde att vi oxå förändrades. Vi sätter nog värde
mer på livet idag, än vad vi gjorde innan Max. För vi
har fått vara med om Max kamp då han föddes med
sina komplickerade hjärtfel och vi har varit med på
denna underbara resa av utveckling, där varje lite
steg, blir så stort, i jämförelse.

Till exempel igår när vi kommer hem
från förskolan och i hallen håller Max på att ramla
för att det blev så halt under stövlarna av regnet ute.
Då säger han den här meningen helt spontant:
”…jag ramla nästan” och skrattar.

Vad är det för konstigt med det då? tänker ni.
Jo, för att ordet nästan, det är första gången jag
hör Max använda det och så sätter han in det i en
hel mening, bara så där, på rätt ställe.

Bara en sån liten grej förgyller vardagen
hemma hos oss :) Allt blir så tydligt på ett
sätt och man inser att allt är inte självklart.

Habiliteringsträff….

 

Igår hade vi habiliteringsträff
på förskolan. Det var jag, Max resurs,
förskolans specialpedagog samt kurator
och logped från habiliteringen som
träffades.

Det kan var lite olika vem som är
med från gång till gång. Ibland är
arbetsterapeut eller sjukgymnast
med och ibland pappsen.

Teamet kring Max…..

Som vanligt måste jag skryta med
hur bra vi har det runt Max. Känns
underbart att sitta i ett rum, omringad
av personer med olika specialiteter och
med otroliga kunskaper och som sitter där
för Max skull. Det är en underbar känsla som
förälder att känna att alla vill det bästa för Max
och att vi jobbar åt samma håll.

När man sitter på ett sånt här möte och
tar in och ser diskussionen om Max mellan
alla, då inser man verkligen hur bra han har det.
Hur bra allt fungerar här, med habilitering, med
förskola och framförallt samarbetet mellan alla
parter.

Nu när jag skriver om det, så kan nästan
tårarna rinna av tacksamhet och av trygghet.
För från början då man får ett barn med Downs
syndrom, så bär man på en massa frågor, hur
framtiden ska bli, hur allt ska fungera. Jag hade
en stor oro, vilket liv han skulle få och hur det
skulle fungera på förskolan med resurs och med
kompisar och så.

Så nu när man sitter här med facit i hand
och tänker tillbaka, så önskar jag att jag
vetat då, allt som jag vet idag,
och sluppit oroa mig ;)

Uppföljning av mål och vidare….

På dessa träffar, blir det att vi diskuterar
kring hur allt fungerar för Max. Allt från
kommunikation, socialt, motoriskt till
praktiska och pedagogiska saker.

De stora sakerna sedan vi träffas senast är ju
framförallt att Max börjat prata så mycket och
mer tydligt. Logopeden redogjorde från vårat
besök i fredags.

Specialpedagogen har som vanligt varit
på förskolan en dag och varit med i verksamheten
för att se hur Max är och hur han fungerar i
gruppen och på förskolan.
Det var roligt att höra henne berätta, att hon
hon hade följt med Max grupp ner till Brukets
badplats en dag och säger att Max var väldigt
mån om henne och skulle visa henne allt, värsta
turistguiden ;)

Hon tycker att han utvecklas sedan sist hon såg
honom, både kommunikativt och också att han
är mer involverad i gruppen och tar för sig.
Han hade även bjudit henne på pianospel (på
en bräda där nere på stranden) och när hon
frågade om han kunde sjunga något till, så hade
han sjungit hela ”lilla snigel” för henne ;)

Max resurs pratade om att Max nu är helt
utan blöja på dagarna och att fungerar bra.
I barngruppen har han nu börjat komma in
ordentligt, efter varit lite blyg i början, då det
blev ny avdelning och nya äldre barn. Han leker
helst med dem i samma ålder, 3-4 års åldern.
Inte 5 åringarna och de minsta tycker han är lite
besvärliga ;)

Idagboken….

Vi pratade om idagboken och om att
vi nu försöker låta Max vara mer delaktig
i den, genom att han får berätta vad de ska
skriva i den, vad han gjort under dagen.
Så även om det bara blir någon enstaka rad,
så är det han som varit aktiv och han som
sagt vad han vill berätta och välja bilder.
Bra för det egna berättandet.

Tyvärr är det lite svårt att få han motiverad
till idagboken på eftermiddagen på förskolan
ibland, eftersom det blir precis efter vilan, för
han är lite ”trögstartad” efter ha vilat, så planen
är att vi ska se om vi kan göra på något litet annat
sätt för att det ska gå bättre, typ sitta mer avskilt
och ev prova använda en timstock.

Timstock är ett hjälpmedel som hjälper
en att räkna ner tiden med lampor.
Kanske kan den ge en liten kick till Max
att ”så här länge” ska vi sitta med idagboken
för att sedan gå och leka.
Det kan vara en bra sak att introducera och
bra sak som hjälpmedel framöver då han
kommer närmare skolåldern och det här med
tidsbegreppen. Det är arbetsterapeuten som
provar ut denna, så vi får väl se vad hon säger.

Fundering….

Något som både jag och Max reurs har
haft våra funderingar över, är lite det
här ”om vi gör tillräckligt för Max”.
Man är ju ingen expert och vi diskuterade just
detta idag om det är något som missar
och som vi borde tänka på extra, med Max.

Ibland kan jag känna panik lite sådär, då
man är in på någon annans blogg och de följer
Karlstadsmodellen till punkt och pricka eller
då man läser att det är många som har handledare
i karlstadsmodellen och som även besöker förskolan
och ger tips om träning och dylikt.
Jag tycker böckerna om Karlstadsmodellen, mest
har gjort mig stressad och jag har fått prestationsångest.
Så vi valde tidigt att bara ta någon viss liten del av
karlstadsmodellen som vi har känt varit aktuell
just för Max. Annars har vi följt vad vår logpoed
rekommenderar.

Men ibland har man undrat om det är tillräckligt,
eller om vi missar något, som han kommer sakna
sedan?? Man tänker just på detta, förberedande
inför skolan.

Är det superviktigt detta med att det ska
var strikt träning och enskilda träningstillfällen
på förskolan?

Vi har ju istället fokuserat mer på att låta
”träningen” bakas in i övrig verksamhet, att
den görs tillsammans med andra barn i kanske
mindre grupper och att Max träningsmaterial
på förskolan, typ ljudbokstäver ligger framme
för alla barn.

Så då känns det tryggt då i sitter här på träffen
och kan diskutera detta och logopeden säger
att  hon precis läst något forskningsprojekt
på just detta kring enskild skrikt träning kontra
träning i grupp och som visar väldigt positivt
som så vi gör idag. Så då tror jag att både jag och
Max resurs kände…. perfekt! ;)

Dessutom så ser vi ju att det går framåt för Max.
Jag tycker bland den bästa lärdomen, är väl att
man tar efter andra barn och man lär sig ju mycket
genom att man är i en grupp och kan ta hjälp av
varann och tillsammans komma fram till en lösning. 

Så om vi fokuserar på idagboken som Max egna
lilla stund, där han får sitta och koncentrera sig
och allt annat övrigt i den vanliga verksamheten. 
Idagboken känns viktig och kommer säkert följa
Max upp i skolan oxå. Den är guld värd, för det är
det första vi öppnar då vi kommer hem och så får
Max berätta vad han gjort under dagen.

Gomplatta….

Vi pratade lite om Max gomplatta
som vi snart ska få utprovat och då
kom det fram att man kanske kan göra det
hos våran vanliga tandläkare, att vi inte behöver
vänta på remissen till specialstmottagningen i Luleå.
Så logopeden tog kontakt igår och idag ringde tandläkaren
och vi ska få komma nästa vecka och göra ett försök
avtryck! Snabba puckar istället för vänta på remissen
som nu legat 8 månader i Luleå.

Oj vad långt….

Oj, jag känner det blev ett långt inlägg.
Många kanske gav upp efter hälften ;)

Som jag skrivit många gånger tidigare
här på bloggen, så vill jag klargöra att
allt som jag skriver om typ träning och bus,
träningsväskor, idagboken, tecken …är ju mina 
egna tankar och funderingar. Det är ju absolut
inget, att jag vet bäst hur det ska vara, varken
i träning eller så.

Utan jag är bara en vanlig mamma, ingen
utbildad pedagog på något sätt. Utan vi går på
vad som passar oss och Max och fokuserar nog
mer på att träningen ska vara skoj och kännas
inspirerande, istället för detta strikta och fokuserade
upplägget som kanske många rekommenderar….  

….åh, än så läng, funk dä för åss :)