Bakslag & nostalgitripp….

 

Fredag eftermiddag var jag på stan med
Max storasyster för viktig mor/dotter tid.
Jag tror det var mitt första besök på stan sedan
i höstas någongång (!!)

Med min fibromyalgi…..

…så finns det inte mycket energi till att ränna
och fara iväg på olika saker. Dessutom är de otrevliga
bakslagen efteråt, ingen ”hit”. Så oftast så känns det inte
värt att fara.

Men vissa gånger, som den här, känns det som att det är
viktigt för både mig själv och omgivningen. Men mitt
stadsbesök skiljer sig nog från många andras ändå.

  1. Först och främst packar jag med mig en nätt
    sulkyvagn, inte för att Max ska med, utan för
    att den är perfekt att lasta eventuella påsar
    man handlar på, eftersom jag inte skulle orka
    bära på dem. Sedan är även vagnen ett bra
    stöd, då jag går, för jag blir fort trött, speciellt
    vid stadsbesök.
  2. Sedan är planering A och O för mig.
    Jag planerar vad det är som ska handlas och var
    och så skiver jag inköpslistan utefter var affärerna
    är placerade, så att det blir minsta möjliga väg att gå.
  3. Sedan är det viktigt planera in ett par pauser
    någonstans mitt i så man får en andhämtning. 
    Såsom en kaffetår eller en glasspaus.  
  4. Till slut är det oxå oftast oxå korta besök som
    gäller. Ungefär 2 timmar är lagomt. För mig känns
    det, som om jag har gått heeeela långa dan på stan.
    Fast ibland om jag är själv och ska försöka orka prova
    kläder till mig själv (som är det absolut jobbigaste på
    ett stadsbesök och blir oerhört sällan) då vill jag istället
    dra ut på tiden och vara där längre,  just för att hinna med
    att ta fler pauser mellan istället. annars blir det för stressigt
    och då orkar jag inte.

Jag tror att min nedsatta förmåga att sortera intryck
gör att jag får sånna baklag, just på stadsbesök. För det
är ju alltid mycket folk överallt och liv och rörelser. Tydligen
så klarar inte min ögon att sortera undan vissa intryck, som man
normalt gör, sa en ögonläkare jag var hos tidigare.
Utan det blir jättejobbigt att gå och det passerar männsikor
på bägge sidor och åt olika håll. Det i kombination med att man
tittar på skyltar och på olika saker uppradade på hyllor osv…gör
att det blir för mycket. Jag får känslan att jag skulle vilja
ta på mig skygglappar på sidan av ögonen och bara få ett
tunnelseende och bara fokusera rakt fram.

 Nostalgitripp….

Fredagens stadsbesök blev verkligen så där mysig som
jag önskade. Att få ägna all energi åt storasyster.
Jag känner nu när hon fyller 10 år, att det är så mycket
som jag själv får uppleva igen, som jag själv gjorde då
man var i ungefär samma ålder. Början till intresse för
utseendet, killar osv….Jag tror tamifanken att jag blir
yngre själv på köpet . Ha,ha!

I fredags skulle storsyster göra hål i öronen, efter en lång
tid av övervägande. Lill-stackarn var så nervös att hela
hon skakade på pallen, men fullt beslutsam att hon skulle
nu göra detta….

 Hon valde fina turkosa ”ploppar” och var otroligt stolt efteråt
och lyste som en solstråle. Mammas stora lilla flicka ;)

Baklaget, ja…..

Japp, såklart kom det som ett brev på posten med en
jobbig natt. Dessutom spädde jag på det, genom att även
ränna lördag till några kompisar på middag. Vilket var
supertrevligt. Vääääälidgt längesedan vi var iväg på något
sådant. Det blir att vi mest håller oss hemma, eftersom jag inte
orkar med bakslagen hela tiden. Men såklart blev ju då även
denna natt väldigt jobbig med mycket värk och yrsel och
illamående. Då har även Max haft en jobbig natt, så min kropp
har kännts ungefär som en urvriden trasa. Helt slutkörd.

Barnen på skotertripp…..

Idag dök farfar upp med skotern och skoterpulkan på
morgonkvisten, då jag själv låg halvt i dvala i vardagsrums-
soffan. Så han tog bägge barnen med sig i skoterpulkan och så for
de iväg på en tripp…..

 …de hade stannat och gjort en brasa och grillat
korv. Så mysigt…..

…storasyster hade med sig kameran och tog kort på
Max sitter överlycklig och gasar på skotern ;)

Sliten efter helgen…..

…men trots en djävulusisk värk ,yrsel, trötthet och allmänt
knäckt, så sitter jag här med ett leende på läpparna. För i helgen
har det ändå kännts som värt det att ta bakslag, det har varit så
trevligt komma sig utanför husets 4 väggar!

Nu hoppas jag att jag får sova i natt och hämta lite ny energi
och så hoppas jag att Max får sova. Vi har fått lite bekymmersamt
med lilleman som äter dåligt, troligtvis har ont i magen på
nätterna och pruttar ovanligt mycket. Lite lur om att det inte
står rätt till i magen och ska slå en pling imorgon och höra mig
för. Tror att de nu ska få kolla upp magen ordentligt. Kanske
det kan vara något gluten eller liknande som ligger och spökar?!
Något är då inte rätt i alla fall.  Nu har det gått så långt att han
skippar mer och mer saker att äta. Till och med glass (!!)

Fast han är ju ändå pigg på dagarna.
Men som sagt något är galet och det måste vi kolla upp.

Pottträning fundering…..

 

Jag funderar inför det nya försöket av 
pott-träningen. Jag skulle vilja hitta något bra
alternativ både till mig själv och som lockar Max.

Jag tycker det är lite jobbigt med en vanlig potta
på golvet. Förutom att den är jobbig och äcklig att
göra rent efter varje gång, så är det inte bästa
arbetsställningen för mig, där ner på golvnivå.

Hittade en variant….

Jag surfade runt på nätet och har kollat in lite
olika alternativ. Vi har kvar en sittring från Babybjörn
till toalett, men när vi provade den så kändes det ostadigt
för Max, då han inte har något att hålla i.

Toasits med potta och trappsteg…..

Jag hittade då denna variant på Dodde.se, som är
en sittring med trappsteg upp och även möjlighet att
hålla sig i den……

 

Den sitter bara löst och man ska lätt bara kunna lyfta bort den,
då andra behöver toaletten. Dessutom kan det känns lite
skoj för Max att få klättra upp. Den kostar 349 kr.

Den är bloggad…..

Jag hittade en blogg, där de provar den 2009
och de skrev så här:

”….vi satte ihop den och lät Joel prova den lite med kläder på.
Idag, efter lunch, när jag såg att Joel började stånka och klämma,
föreslog jag i förbigåenden att vi kunde prova toasitsen. Joel blev
genast eld och lågor och sprang bort och klättrade upp. Sen satt jag
och läste en liten Nalle Puh bok säkert tio gånger, medan han gjorde sitt.
Under dagen blev det fler besök på toasitsen och sista gången ville han
inte ha någon hjälp, utan motade ut mig och stängde dörren till toaletten
innan han klättrade upp och uträttade.Verkar som ett bra inköp hittills!”

”….I somras köpte vi en toastege till Joel som har varit helt suverän.
Nu när han går oftare på toa så har vi insett att vi behöver en till,
en uppe och en nere”.

Hmmm……vad tror ni?

Eller är det någon som har något annat bra
alternativ eller tips?

Ögonkontroll….

 

Idag har jag, Max och pappsen varit
ögonmottagningen för den årliga
kontrollen av Max ögon.

Enligt vårdprogrammet….

Barn med Downs syndrom följer ett vårdprogram
eftersom de har större ”risk” att utveckla vissa saker,
såsom synnedsättning. De har förutom risk att få nedsatt
syn, även mer risk att även utveckla gråstarr och därför
har man kontroller med jämna mellanrum för att kunna
upptäcka tidigt om så skulle vara fallet.

Träffar ortoptist först….

Vi börjar alltid med att träffa en ortoptist, som samarbetar
med ögonläkaren. En ortoptist är specialutbildad för att göra
undersökningar av samsyn (hur de två ögonen samarbetar),
skelning och att följa synutvecklingen.

Hos henne fick Max sitta på egen stol och först titta på en grå
bricka där tredimensionella motiv var gömda i bilden
och det gick bra för Max att hitta och urskilja dem. 
Sedan lös hon lite i ögonen medans Max skulle fokusera
blicken på en rolig pinne med en bild på.

Symbolbilder…..

Efter det använde hon sig av 3 symbolbilder
som hon frågade Max vad det var……

…här tecknar Max att det är ju ett hus på bilden….

 

…sedan var det ju ett hjärta och så en rund cirkel som Max oxå visade
med tecken. Han var så koncentrerad att han glömde nog bort att han
kan prata, för han tecknade bara ;)

 Sedan fick Max en lapp på ena ögat
och hon ställde sig en bit ifrån och
sedan alternerade hon mellan de
olika symbolbilderna och Max skulle
säga vilka bilderna var.

(här på bilden tecknar han ”hus”)

Hon alternerade oxå bilderna i olika
storlekar, så det blev mindre och
mindre bilder, ungefär som när man
själv fått se på bokstavstavlan, då de
blir mindre och mindre för varje rad.

Just dessa 3 symboler, blir ganska lika
ju mindre de blir.

När han gjorde detta så tyckte hon att
det verkade som om han hade svårare
att se med vänster öga, då det blev mindre bilder,
men jag var lite lur om att han bara tappade lite fokus i slutet.

Droppar i ögat…..

Sedan avslutade vi besöket hos ortopedisten att få droppar
i ögat för att vidga pupillen inför besök hos ögonläkaren.

Så då passade vi på att gå och fika och den obligatoriska
kanelbullen på sjukhus blev det förstås ……

 

..han var så nöjd över sin bulle, att han först skulle krama bullen
innan han började äta den ;)

Man såg att bara efter en liten stund hade Max pupiller vidgat
sig så mycket att han såg i det närmaste ut om han hade helsvarta
ögon.

Ögonläkaren….

Så efter 45 minuter fick vi komma tillbaka och då
till ögonläkaren. Då fick Max sätta sig i pappsens
knä och läkaren släckte i rummet….

…då kollade hon Max ögon med lampa och olika instrument.
Hon kollade bland annat synnedsättning, skelning, brytningfel
och gråstarr.

Han har kanske ett litet brytningfel, men det var så litet.
Men annars ingen synedsättning eller annat. Hon kunde inte
se att det var något sämre på vänter öga, som ortoptisten
trodde, utan det var nog säkert som jag sa, att fokuseringen
blev sämre mot slutet. 
Så hon tyckte inte vi behövde komma tillbaka förrän om
ett år igen. Så det kändes ju skönt.

Fortsätter sitt exemplariska uppträdande…..

Max fick så mycket beröm av både ortoptisten
och ögonläkaren som tyckte han var så duktig.
Han är verkligen toppen på alla undersökningar vi gör.
Han sitter och lyssnar och gör precis som alla säger.
Så allt går ju så huvva smärtfritt och snabbt!
Hoppas det håller i sig hela livet ;)

Sådan far, sådan son…..

 

En present på 4 årsdagen var en
racingoverall från Blixten Mc Queen
och så himla stilig lill-karln blev i den ;)

En mini racerförare…..

En kopia av sin pappa blev det och ni kan ju
tro att Max var nöjd att höra den jämförelsen.
Mig och pappa” sa han flera, flera gånger…..

 

   

 Ja, vilken tur mamsen har som kommer
 ha 2 stiliga karlar i ”uniformer” i sommar ;)

 Max pratade ha hela tiden om att han 
ska ha den på sig och sitta i pappas
 knä i racerbilen i sommar och att pappa
 ska ha sin racingoverall på sig oxå ;)