Det gick inte..

Äntligen skoldag igen
måndag 👍🏼
Max såg pigg ut och ingen feber
och inte snorig. Max skriver
kontaktbok på morgonen….

.
…men det gick tyvärr
inte länge.

Nähäpp…det gick inte 🤧🤒
vi fick hämta hem Max från
skolan igen 😟 vi tyckte han
var pigg på morgonen och inte
snorig, å varit piggelin i helgen
förutom hosta nattetid, men
inte tillräckligt tydligen.

.
…orkade inte skolan idag och snorat en
massa där och lätt febrig igen, då han
kom hem… jahapp, så nu inne på 3:e
veckan krasslig. Så nu kom kanske allt
han klarat sig från i flera månader 😉
får mysa med Abbe och kurera igen 👍🏼

.
…vil-bus på utebänken
med vovven Abbe 👦🏼🐶🧢😛

Inhalera med tecken

När Max inhalerar medicin,
så brukar vi ha skoj med
tecken ☺️ eftersom Max
sitter med masken så kan
han ju inte prata, men
älskar ju att surra, så då
får det bli att surra med
tecken istället och det
tycker vi är skoj 😛😋…

.
…å samtidigt övar vi ju tecken,
som Max inte längre använder
då han pratar men som vi gärna
vill komma ihåg 👍🏼 här kan ni se
hur han tecknar ”jag vill sova i
din säng” fast lite svårt med
stillbilder, alla tecken har ju
en rörelse 😉 å såklart är han
busig och tecknar och flörtar
för att försöka få sova i annan
säng än hans egen ☺️

Tisdag

Vi tänkte softa oss
genom denna dag
hemmavid 👌🏼✨ ..

.
…Max lite snorig och känner
sig lite mosig.

Bullar

Snälla farmor kom med
ny uppsättning av
”behandlings-bullar”
till Max 👌🏼✨

.
..så nu kan vi ladda frysen ♥

Max ute och serverar Loka 💦
till hustomten (farfar) som är
här och skruvar trall 🔨👍🏼 ..

.
…å jag säger till Max, men
du behöver inte mössa just
nu, det är ganska varmt 😅
och Max envis:
”…jo, jag är sjuk då ska
jag ha mössa” 😉👍🏼

Hjärtkoll

Japp, imorgon är det dax igen
för Max att checka sitt hjärta
där han opererat 2 hjärtfel…

View this post on Instagram

Japp, imorgon är det dax igen för Max att checka sitt hjärta där han opererat 2 hjärtfel. Så det blir EKG undersökning och sedan ultraljudsundersökning av en hjärtspecialist som han haft i många år 💛 så då får vi höra hur det ser ut efteråt. Alltid nervöst, men skönt hinna göra det nu innan sommaren. Å då vi är där på plats så ska vi även besöka dagsjukvården för inplanerad uppföljning av behandlingen för immunförsvaret 👍🏼 så blir en sjukhusdag imorgon och det bästa är ju då att Max säger: ”…ååå vad kul att vi ska dit igen” 👌🏼✨ det beskriver väl verkligen vilken underbar barnsjukvård vi har och vilken fantastisk personal som jobbar där 💛✨ #hjärtebarn #downssyndrom

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…så det blir EKG undersökning och
sedan ultraljudsundersökning av en
hjärtspecialist som han haft i många
år 💛 så då får vi höra hur det ser ut
efteråt. Alltid nervöst, men skönt hinna
göra det nu innan sommaren. Å då vi
är där på plats så ska vi även besöka
dagsjukvården för inplanerad uppföljning
av behandlingen för immunförsvaret 👍🏼
så blir en sjukhusdag imorgon och det
bästa är ju då att Max säger:
”…ååå vad kul att vi ska dit igen” 👌🏼✨
det beskriver väl verkligen vilken
underbar barnsjukvård vi har och
vilken fantastisk personal som jobbar
där 💛

Maxad maskin

Kanske en framtida
programledare ☺️ idag
har Max först sett ”Maxat”
på @barnkanalen på iPaden
och sedan halva dan har
han gått och planerat in olika
saker i maskinen för att få den
att funka..invecklade saker 😅

.
…..å det blir tydligen en
maxat-maskin som ska
väcka hela byn och ni hör
ju, ni får se det programmet
i höst 😛☺️👍🏼

/ Anna

Annonser

Full rulle helg

Idag sopade vi ut logen och
gjorde den redo för sommaren
👌🏼✨ drog fram myshörnan
med trasmattor och saccosäckar,
pingisbord dammades av och
och hängde upp hängmatta…

.
…och såklart skulle första
förmiddagsfikat intas där
uppe såklart enligt Max, så
han bjöd in pappa och farfar
från bygget 👍🏼

.
…äntligen logen invigd där
det går göra en massa skoj
i sommar 👍🏼

Lycka Fyrhjulskörning
efter lördagsmiddag 👌🏼✨…

.
… lite film från bygget
där Max tycker alla mat
och fika pauser är viktigast…

.
… ;)

Söndag

Vår lilla morgonprommis 👌🏼✨
och fåglarna surrar och s
junger ikapp med Max surr 🎶✨☺️…

.
…ljuvligt!

Byggarbetsplats är det hos
oss nu…

.

.
…dagens 👉🏼💥🔨👍🏼✨ å nu när
stolpar & trall börjar komma på
plats så känns det så himla otroligt,
även om jag nu ser allt, så kan jag
som inte få in i skallen att det är
just vårt hus som ska få sån stor
altan☺️ ✨ tack alla inblandade
för idag 👌🏼

Cykla

Det här med utvecklingsteg ✨
vissa saker har tagit längre tid
för Max att lära sig, men vi har
tagit det som det kommit, inte
stressat, utan låtit ta den tid
som behövts och framförallt
låtit Max bestämma när han
har velat och varit redo,
å bara funnits där och
uppmuntrat, så att det blir
något positivt och roligt. Just
att cykla är ju en sån sak….

View this post on Instagram

Det här med utvecklingsteg ✨ vissa saker har tagit längre tid för Max att lära sig, men vi har tagit det som det kommit, inte stressat, utan låtit ta den tid som behövts och framförallt låtit Max bestämma när han har velat och varit redo, å bara funnits där och uppmuntrat, så att det blir något positivt och roligt. Just att cykla är ju en sån sak. Han har gått genom alla varianter av cykelfordon 😉 å numera finns det ju grymt många varianter att välja mellan och vi har ju vetat att om han inte skulle fixa balansen på en vanlig cykel finns det både dem med tre hjul och fyra hjul, så det finns backup 👍🏼 Men det som han har älskat under såå många år är ju ”balanscykel/springcykel” (den utan pedaler) 😉 så från så han var liten har han avverkat några sånna och de har ju varit suveräna just till att både kännas trygga, då man har fötterna marken och samtidigt hitta balans och träna upp det på ett bra sätt och på ett sätt, att då man är redo dra upp fötterna att balansera, så kan man göra det, å den har hjälpt Max massor 👌🏼✨ Sedan har Max i flera år sakta men säkert testat vanlig cykel med stödhjul och sedan med handtag bak som vi hållt i. Å vissa somrar har han knappt velat alls, känts sig för osäker och då har vi inte stressat, han har fått bestämma. I ett par år nu har han cyklat själv på cykel en hel del, men gärna velat ha lite stöd vid start och haft svårt med bromsning och lite osäker. I år har han typ inte velat cykla förrän nu, men nu är det lite så där känslan ”att nu börjar det kännas mer stabilt” och nu kan vi börja öva mer efter vägen och att träna bromsa i backar ska vi nu öva framöver 👍🏼👍🏼 ..å det där med att det kan ta lite extra tid att lära sig saker, vi lägger inte fokus där, det spelar ju ingen roll, det blir ju desto mer häftigt då det till slut går och då känns det hur stort som helst ju 🙌🏼✨ å det är inte hela världen heller, om det inte alls skulle gå, det finns alltid alternativ i livet, oavsett vad det gäller, så antigen anpassa, hitta variant eller så helt enkelt 👉🏼skit i det och hitta något annat att göra 👍🏼 fokusera på möjligheterna i livet och inte begränsningarna ✨ #cykla #yeaj

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…han har gått genom alla
varianter av cykelfordon 😉
å numera finns det ju grymt
många varianter att välja
mellan och vi har ju vetat att
om han inte skulle fixa balansen
på en vanlig cykel finns det både
dem med tre hjul och fyra hjul,
så det finns backup 👍🏼 Men det
som han har älskat under såå
många år är ju ”balanscykel/springcykel”
(den utan pedaler) 😉 så från så
han var liten har han avverkat några
sånna och de har ju varit suveräna
just till att både kännas trygga, då
man har fötterna marken och
samtidigt hitta balans och träna
upp det på ett bra sätt och på ett
sätt, att då man är redo dra upp
fötterna att balansera, så kan man
göra det, å den har hjälpt Max
massor 👌🏼✨ Sedan har Max i flera
år sakta men säkert testat vanlig
cykel med stödhjul och sedan med
handtag bak som vi hållt i. Å vissa
somrar har han knappt velat alls,
känts sig för osäker och då har vi
inte stressat, han har fått bestämma.
I ett par år nu har han cyklat själv
på cykel en hel del, men gärna velat
ha lite stöd vid start och haft svårt
med bromsning och lite osäker. I år
har han typ inte velat cykla förrän nu,
men nu är det lite så där känslan
”att nu börjar det kännas mer stabilt”
och nu kan vi börja öva mer efter
vägen och att träna bromsa i backar
ska vi nu öva framöver 👍🏼👍🏼
..å det där med att det kan ta lite
extra tid att lära sig saker, vi lägger
inte fokus där, det spelar ju ingen
roll, det blir ju desto mer häftigt då
det till slut går och då känns det
hur stort som helst ju 🙌🏼✨ å det är
inte hela världen heller, om det inte
alls skulle gå, det finns alltid alternativ
i livet, oavsett vad det gäller, så antigen
anpassa, hitta variant eller så helt enkelt
👉🏼skit i det och hitta något annat att
göra 👍🏼 fokusera på möjligheterna i
livet och inte begränsningarna ✨

Avslutade i garaget

Max var ute med sin pappa
i garaget nu ikväll och de
donade på med rallycrossbilen
och jag var INTE populär när
jag kom ut och störde och han
VILLE INTE gå in, trots att det
gick att se hur trött han var ☺️

.

.
…..å han som INTE skulle in
och som INTE var trött, Max
somnade inom 5 minuter i
sängen 😉👍🏼 trött efter en
hel dag utomhus och full rulle.
Max är piggelin igen, ingen
feber, bara lite hes och lite
snorig. Fast hade en hostig natt,
natten som var, med inslag av
den torra krupphostan. Fast Max
sov nog ändå, trots hostan, värre
för oss 😉 ..så vi har inhalerat 3 ggr
idag och hoppas nu att denna natt
blir hostfri 👍🏼 ..å lika trött som Max,
är jag 😴.. så nu hoppas vi på en
god natts sömn..natti-natt!

/ Anna

Lite krasslig men underbar fredag

Max vaknade tidig morgontimma
med krupp-hosta 💨 💨💨 ni
som har eller haft barn med det,
vet hur hemsk och ihålig och
rått det låter 😖 ..

View this post on Instagram

Max vaknade tidig morgontimma med krupp-hosta 💨 💨💨 ni som har eller haft barn med det, vet hur hemsk och ihålig och rått det låter 😖 Max hade det mycket som mindre å då såklart mycket värre, då satt han inlindad i filt ute på altan, oftast med pappa jonas för att få luft, men idag räckte det med att kliva upp och bara komma i upprätt position. Däremot känns konstigt få det nu, han har alltid fått det innan infektion, som den utlösande faktorn 🤔 och han låter rosslig idag, så i lite förebyggande så inhalerar vi lite mediciner, utifall förkylningen tänkt förvärras och leta sig neråt lungorna och förvärra det hela. Lite skönt att vi har den som backup här hemma, å den är så inarbetad, så Max vet exakt vad han ska göra och inga protester, han var till och med lite laddad köra den igen, han hade nästan saknat den, då den inte använts sedan jullovet 😉 #inhalera #krupphosta #förkylning

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Max hade det mycket som mindre
å då såklart mycket värre, då satt han
inlindad i filt ute på altan, oftast med
pappa jonas för att få luft, men idag
räckte det med att kliva upp och bara
komma i upprätt position. Däremot
känns konstigt få det nu, han har alltid
fått det innan infektion, som den
utlösande faktorn 🤔 och han låter
rosslig idag, så i lite förebyggande så
inhalerar vi lite mediciner, utifall
förkylningen tänkt förvärras och
leta sig neråt lungorna och förvärra
det hela. Lite skönt att vi har den
som backup här hemma, å den är
så inarbetad, så Max vet exakt vad
han ska göra och inga protester,
han var till och med lite laddad
köra den igen, han hade nästan
saknat den, då den inte använts
sedan jullovet 😉

Behandling

Å nu gör vi bort behandlingen
på 2 timmar med medicinpumpen
och nål på magen, just för att
boosta immunförsvaret 👊🏼✨

.
…å Abbe kikar med ☺️

Läsa böcker & mysa

Mysigt med böcker då
man är krasslig 📚💛✨

.
.. tur att @acekensten försett
oss med ett litet bibliotek
med små faktaböcker om
djur 👌🏼✨ igår satt vi och
plöjde 😉

Bortskämd av mormor

Vi tog och åkte till Max
mormor och blev bortskämda…

.
…Vila i hammocken och
både få parisare och fika
serverat 👌🏼✨ Max är
matglad trots lite hängig.

Vilken kväll

Vilken underbar kväll 👌🏼✨
helt ljuvligt med sol och
inga mygg än 👍🏼 det har
byggts, krattats, plockats i
rabatter och lite bandy 🥅🏑😉

.
…..en piggare Max, så hoppas
det nu vänder, lite hes dock,
trodde han skulle tappa rösten
efter stått och refererat innebandymål
i typ 2 timmar ☺️ vi försöker njuta in
i det sista ute, finns nog inget bättre
under hela året, denna tid är magisk✨
något man längtat efter hela långa
vintern…

View this post on Instagram

🌿☀️👌🏼✨ #kvällssol #ljuvligt

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.

.
…underbart!

/ Anna