Årets nätängel nominering

Vi vill skicka ett tack från oss.
De här bilderna här nere, är ett litet ihop
plock på oss . för jag tänkte bara få skriva
ett stort TACK till alla er som lämnat sååå
fina kommentarer igår till nomineringen
till ”Årets nätängel”⭐️✨Att läsa dem, var
ju riktigt höjdpunkten på kvällen 💛👌🏼….

Det är ju då vi verkligen ser att vårt instagram
betyder något för någon 🙌🏼 Vi har ju alltid haft
en öppen profil, för dem som velat följa oss.
Jag har ju mest skrivit och gjort filmer för Max
skull, för att han gillar att se sig själv. Samtidigt
får jag, när jag måste vila kroppen under dagen,
chans att vara kreativ och sätta ihop filmerna
och det ger mig i sin tur, den där viktiga
distraktionen från min värkande kropp,
som annars tar över då jag ligger. Å vi har
ju märkt under åren att vi fyller en viss
funktion för fler än bara oss själva, för vi
får otroligt mycket feedback och respons,
allt från andra föräldrar till barn som också
fått barn som också har en extra kromosom
eller hjärtfel och där de tycker att det har
hjälpt så mycket att få läsa om Max och att
se in lite i framtiden, hur det kan bli.

Vi har många mor- och farföräldrar också
som följer med i vår vardag. Många inom
sjukvården och även olika pedagoger och
specialpedagoger, där vi får feedback från
då och då. Både jag och Max är kreativa
och vi tycker om att skapa olika saker oc
det distraherar även bort min värk och
smärta. Så jag älskar att vi delar det intresset
👌🏼✨ å eftersom Max har så många intressen
och att hans pappa kör rallycross, så har vi
trogna följare från både motorsportens värld,
jägare, innebandy och fotbollsintresserade…
ja ni fattar ☺️

Det är så roligt att se att det är så varierat.
Men det som jag tycker är allra roligast och
se är alla ungdomar och barn som följer oss
och även dem med olika funktionsvariationer.
Å att kunna visa dem, att vi alla kan vara olika
varann och att det är något bra, är så viktigt
på så många olika sätt. Det är så viktigt att alla
ska kunna känna att det är helt okej att vara
den man är. Att det finns bara en av just dig och
att du är unik och att verkligen ta till vara på
det och vara stolt över det. Å så viktigt vi alla
syns, så att det känns normalt. Jag kan som
inte fatta att vi inte redan har en värld där
alla redan förstår att vi ALLA vi ju verkligen
OLIKA och det berikar ju bara världen ⭐️✨💪🏼
för hur kul vore det om alla såg likadana ut och
hade samma egenskaper? Det skulle ju vara
sååå härligt med en värld som inte registrerar
över att ”han där har downs syndrom” eller att
”hon där har en annan hudfärg” eller att ”han
och han håller varann i hand” utan att det bara
skulle vara helt normalt att vi alla är olika 💛
Vad härligt det skulle vara om alla bara är den
de är och låter alla andra vara den dom är,
vilken underbar värld vi skulle ha då 🙌🏼

Jag får även mycket respons över att jag skriver
om hur det är att leva med fibromyalgi och om
min kroniska värk och alla andra konstiga symtom,
som jag haft sedan 2002 och jag tycker även det
är viktigt att visa, hur det är att leva med en
sjukdom, som begränsar och styr. Att ge den
ett litet ansikte och kunna berätta att förklara
hur sjukdomen påverkar min vardag, trots att
den inte syns så mycket utåt.

Sedan är vi ju galet duktiga att leva i nuet,
dag för dag, å det passar oss, så vi lämnar
ju fort det vi gjort, bakom oss och går hela
tiden framåt. Vi gillar inte att haka upp
oss på något. Det vi brinner för att visa att
det mesta går på ett eller annat sätt. Att allt inte
behöver göras på ett visst sätt. Gör det som funkar
för er. Å är det något som Inte funkar, lämna det
och gör något annat istället, fokuset på möjligheter
och inte begränsningarna. Stressa inte å låt allt
ta sin tid & fokusera varje dag på det positiva
som finns 👌🏼 å eftersom vi lever i nuet, så
kommer jag inte surra något mer direkt nu
om denna fina nominering. Vi är bara otroligt
genuint glada att vi överhuvudtaget blev
nominerade, det kommer vi ha som ett kärt
och fint minne ⭐️✨

Å det vi vet, för er som har frågat, att
det är inte något som går att rösta på,
en jury väljer vinnare och att
inspelningen av denna ”nätängel gala”
kommer att ske från Södra Teatern i
Stockholm och eftersom det är speciella
tider med Corona pandemin, så kommer
den sedan att sändas på facebook ‪den
22 november‬, för dem som vill kolla 😉👍🏼

/ Anna

Hälsning, tejpar, frost, bubbelmålning & nattmellanmål

Max ville skicka en liten ”krya på dig hälsning”
till sin storasyster som är lite krasslig
idag 💛✨⭐️….

Igår kväll

Vi har inte legat på latsidan 💪🏼
jag och Max har fick dit täckpapp
på golvet i hans nya rum igår kväll
& Max har tejpat & tejpat 👍🏼 …

…något som skulle vara helt otänkbart tidigare,
han har verkligen hatat tejp, precis som han
hatar plåster, då det är klistrigt, men det har
gått bättre och bättre de senaste åren och
denna täcktejp är helt suverän, för den
känns inte lika klistrig som annan tejp &
Max tyckte rent utav att det var roligt 👍🏼
och så var den ju gul dessutom som hans
favvofärg 😉 

Bubbelmålning

Här en liten film då Max bättrar på sin tavla
lite med mer bubbelmålning 🎨✨ så coolt
att bubbla ✌🏼 ….

….och ni kan se hela processen på just
denna tavla här 👉🏼 #maxtestarbubbelmålning
 och så ska ni sen få se hur slutresultatet blev
👍🏼 om han nu är klar efter detta,
återstår att se 😉

Frost

Gårdagens frost ❄️✨
jag tycker det är så fantastiskt vackert 👌🏼

…Nu sitter jag & vovven Abbe på första
parkett & ska lyssna på Max läsläxa 📚⭐️

Busig bild

Älskar den här busiga
bilden på Max 😝⭐️ …

å svårt att fatta att den är tagen på en sjukhusbrits
i väntan på läkaren, då Max hade varit krasslig &
sjuk i flera veckor. Så vi var in för att checka honom,
efter vi avvaktat och väntat på att det skulle vända.
Å denna gång, kommer jag ihåg att vändningen
kom dagen efter, å febern gick ner 👍🏼 

Natt-mellanmål

Natt-mellanmål schema 😅…

…japp, ni hör ju, det är grymt viktigt
här hemma med ”natt-mellanmålet”
och att det ska vara varannan dag
macka och varannan dag fil 👍🏼
å jag tror att jag nu fattar
ordentligt efter denna genomgång
nu ikväll ☺️

/ Anna

Kontaktbok & jobb med nya rummet

Max skriver kontaktbok ✍🏼

Flera har skrivit & frågat kring Max
kontaktbok, som han skriver på mornarna,
så jag filmade honom lite nu på morgonen,
då han skrev i den…

….Max har alltid haft en ”kontaktbok” mellan hemmet
och försöka/skola under alla år. Å det är bara vi som
döpt det till ”kontaktbok” det kan ju heta vad man vill 😉
vi har använt den för att Max då har kunnat förmedla
vad han gjort hemma och berätta om det. När Max var
mindre och gick förskolan, då han bara använde
”tecken som stöd” då han pratade 🖐🏼👍🏼✌🏼då såg den
annorlunda ut, då använde vi bildstöd och skickade
foton eller bilder av vad vi gjort och jag skrev då all
text och så tecknade vi utifrån den, både hemma
och på förskolan, å då fick vi även tillbaka från
förskolan bilder och text, vad han gjort under
dagen, så vi kunde prata/teckna om det. Det har
varit guld värt att Max har kunnat kommunicera
och få berätta, trots att han inte hade något tal från
början. Sedan har vi hela tiden utvecklat denna
”kontaktbok” under åren. Idag skriver Max en
mening varje morgon som han sedan läser upp
på samlingen på skolan. Det hjälper honom, som
ett stöd, att lättare kunna berätta där, vad han
gjort hemma. Å det är inget vi tvingar honom att
göra, utan något Max själv vill göra. Vi har testat
sluta för att se, men Max ville själv fortsätta 👍🏼
det har blivit en rutin för honom och det är ju
ett kanon sätt att få in att träna både veckodag,
datum och månad samt att skriva för hand och
ljuda ihop ord 👍🏼

…en sån där dag, då bollarna bara
hamnade under rallycrossbilen,
i väntan på skoltaxin 🏑🥅 😠

Max tar bort lister i nya rummet 🔨

japp, nu har vi fått bort listerna i rummet
& Max var grym med hammarn 🔨💪🏼✨⭐️…

…så ett litet steg framåt
mot nya rummet 👍🏼

/ Anna

Läsa böcker, kvällspromenad & jobb på gården

Läsa på kvällarna 📚👌🏼✨

Jag är så glad att Max vill läsa på kvällarna
innan han går och sover. Det är en mysig
stund 👌🏼 Ibland blir det kanske bara en
mening, ibland flera sidor. Det får Max
bestämma själv. Å han är väldigt förtjust
just nu i Lasse-Majas detektivbyrå, så
vi har läst första boken och är nu på
den andra boken i serien, ”hotellmystieriet”…

….dessa böcker är lite svåra för Max, men vi löser
det genom att jag ljudar med honom, om han
fastnar på vissa ord, så får vi ändå flyt i läsningen.
Å ingen tidspress, det får ta den tid som behövs.
Å jag är imponerad ändå hur långt Max kommit
i läsningen. Vi har verkligen tagit myrsteg framåt
hela tiden, under alla år, från att från början att
jag läste lätta böcker och förstärkte dem genom
att teckna som stöd, eftesom Max inte då had
e något tal eller bara enstaka ord, å till att vi nu
när Max är 13 år, kunna sitta och läsa
kapitelböcker tilllsammans och diskutera
kring bilderna ✌🏼⭐️ så jag uppskattar våra
kvällar i böckernas värld, ett härligt avslut
på kvällen 👍🏼

Kvällspromenad 🔦✨

Såå galet mörkt det är nu, när snön
försvann. Tur det finns pannlampor
och reflexvästar 👍🏼

Jobb på gården

Ikväll har grabbarna haft arbetskväll
& hjälpts åt att plocka upp efter stormen,
där bland annat vårt staket gav vika 💪🏼✨
Max har såklart använt fyrhjuling & släp 😉👍🏼

….Lite skoj stå bredvid och höra grabbarna
med hörselkåpor, som inte riktigt hör vad
de säger till varann 😁 å Max fyrhjuling &
släp är nu toppen till mycket här hemma 👍🏼

YouTube uppdaterat

Tänkte bara tipsa att jag uppdaterat
YouTube sidan med videos igen och
jag förundras jämt, då vi samlar dem där,
för det är ju oftast korta klipp som vi gör,
men när de samlas ihop, blir de ju långa
☺️ som till exempel när Max pysslar
ljusslingan av sina medicinflaskor, där
vi pysslat vid så många olika tillfällen
och korta pass, å så blir de alla
tillsammans en film 👌🏼….

…så om ni vill gå in och kika på lite
filmer med Max, så hittar ni
YouTube sidan här >>

/ Anna