Abbe sökt Max, korttids & tillbakablickar

Abbe var & letade Max i alla rum uppe
som vanligt & kollade om han var på
toaletten nere 💛🐶….

Max ringde vid 7 tiden i morse från Korttids och hade då
nyvaknat & vi pratade lite om igår och de hade haft skoj.
Han är denna gång på korttids med en annan kille som
han har kul ihop med 👍🏼 jag kollade lite GPS:en på Max
mobilklocka igår och då såg det ut så här, så de verkade
ha varit aktiva inne i huset igår ☺️ och sedan såg jag att
de hade varit ner till stan en sväng igår oxå och det är
som bra att ibland kolla in detta, för när jag pratade med
Max och frågade om de även hade varit ute något igår,
så sa han ”nej” och Max har dåligt närminne så det som
hänt samma dag eller dagen före, kan vara svårt komma
ihåg, å sen när det gått ett par dar eller mer, så kan han
däremot återberätta i detalj ☺️ så jag kunde ju nu fråga:
”…ingen promenad eller så?” Då kom han ihåg:
”…jo, just de, vi gick ner till hemmakväll” 👍🏼
och sen hade de myst på kvällen till bland annat
Talang på TV. Sedan sa Max:
”…mamma, jag är hungrig och jag måste
vänta på dem här” men då sa jag:
”…näpp, det behöver du inte, du kan
bara klä på dig och gå ut till dem, de är ju
där, så får du frukost” och Max utbrister lyckligt:
”…okej, då gör jag det” 👍🏼 och så avslutade vi
samtalet. Men Max ringde faktiskt i natt oxå (!)
vid 24 tiden ringde min mobil, å ni vet den där
känslan då det ringer mitt i natten, den är lite
olustig och känslan blir inge bra. Jag såg det
var Max och hann tänka, antigen mår han dåligt
eller så tror han det är morgon. Å japp, han trodde
det var morgon. Han kan ju även vakna hemma
och då säger vi bara att det är fortfarande natt så
då går han och lägger sig igen och somnar om,
så det skulle han göra även i natt. Men jag har
klurat på att han skulle haft nå hjälpmedel där
typ nån klocka vid sängen där det går förtydliga
när det fortfarande är natt och när det är morgon.
Max har jättesvårt med klockan och kan typ bara
knappt hel och halvtimmar trots att vi försökt öva
jättemycket. Så där behöver han hjälp. Å kruxet är
ju att så mycket är digital tid nu oxå, det är ännu
svårare. Han skulle behövt se en vanlig klockan
vad den är och att man på nått sätt kunnat märka
upp att mellan dessa tider kan du somna om igen.

Myskläder på, varm tekopp & nu startar sändningarna
från Race of Champions på Pite havsbad 💨🏁

Tillbakablickar….

swipa för fler bilder.

/ Anna

Max iväg till korttids i helgen

Ja, ni kan ju tro att smilbanden har gått från
öra till öra här i morse 😁👌🏼 ÄNTLIGEN fredagen
här som Max längtat efter såå mycket i veckan.
Så nu har vi skickat iväg honom först till skola
och sen på korttids hela helgen och så kommer
han hem med skoltaxin på måndag efter skolan (!) 👍🏼…

…såklart kommer han vara saknad 💛
men jag är bara så genuint glad för hans skull,
att han trivs så bra på korttids och vill iväg
och får möjligheten att åka iväg och utforska
nya saker och umgås med andra 🙌🏼⭐️✨ 

Här ligger vi i ett ”bakslag de lux 👋🏼 — 

Känns ändå som en perfekt tajming att jag ska genom
ett ”bakslag” i min fibromyalgi samtidigt som Max i
helgen är på korttids och får ha skoj och gubben är
och jobbar på Race of Champions. Jag kan verkligen
lägga fokus bara på mig själv 👍🏼 jag skrev av mig
lite hur ett bakslag kan se ut i min fibro i förra inlägget
här på bloggen och är nån intresserad att läsa mer så
finns det där, men i övrigt ska jag försöka förtränga
det onda så långt bak som möjligt i mitt mentala, å
lägga all min fokus på allt annat positivt & på dagarna
där framåt, då det vänder till det bättre 👌🏼
å nyss ringde Max från korttids och jag sa:
”…är du på korttids nu?”
Och Max svarade med ett sån där
lycklig och fnittrigt nöjt skratt med ett stort:
”…jaa-a” 😁☺️
så jag sa: ”…ha nu så superskoj och njut
och Max svarade: ”….det ska jag” 👍🏼
så det är sååå härligt att höra honom så
nöjd och glad 💛 känns som bästa
starten för denna helg 👌🏼

/ Anna

Bakslag i min fibromyalgi

Jag har nu ”bakslag” de lux i min fibromyalgi.
Så tänkte att då kan jag skiva ner här hur ett av
mina bakslag känns för mig, även om det såklart
kan variera.



Jag har tagit mig igenom 2 skit-dar med bakslag
& är nu inne på min tredje. Jag och Abbe har mest
legat så här idag och igår. Slut slut & trött i kroppen,
ingen som helst go. Vill helst sova, men går inte på
grund av värk, så snart måste jag kliva upp, eftersom
det känns som ryggen ”värker av” annars.

Däremot har jag fått sova skapligt på nätterna
denna omgång med värkmediciner. Å det är jag
tacksam över. Annars brukar nätterna kunna bli
riktigt jobbiga under bakslag och att jag får
vandra omkring. Eller så kan jag ha symtom
som yrsel och illamående eller kramp i ryggen,
å då blir det ofta vaknätter. Men peppar, peppar
så har just det varit lugnt denna gång.

Å det är ju det som är sååå otroligt konstigt
med denna sjukdom. Allt varierar, ingen logik.
Jag vet aldrig hur jag ska må. Det blir som en
överraskning hela tiden. Å samtidigt som det
kan kännas otroligt frustrerande, så måste jag
säga att efter 20 år, så är det samtidigt en positiv
sak i sammanhanget. För jag skulle bli absolut
galen om det såg likadant ut varje dag hela tiden.
Tanken att det skulle värka och göra ont på exakt
samma stället hela tiden och att alla konstiga
symtom var samtidigt, då hade jag nog aldrig orkat.

Det som jag alltid har dygnet runt, hela tiden,
dag som natt är ju min molvärk och den
försvinner ju aldrig, den är min följeslagare jämt.
Den ligger som en nötande dimma över hela
kroppen. Typ som träningsvärk eller influnsavärk,
om ni kan realatera till det. Men som tur varierar
den ju hur mycket den moler på. För molvärken
är det första jag känner då jag vaknar och det
sista jag känner, då jag mentalt försöker trycka
det bakåt i mitt sinne, då jag ska somna på
kvällarna. Sedan kan jag vakna av den nattetid,
men oftast vaknar jag av att någon kroppsdel
gör ont, för att jag liggerpå den och jag måste
vända och vrida mig lite.

Men under dessa 20 år, så har jag lärt mig en
egen mental strategi för att kunna sova. För
jag tar ju inte alltid värktabletter till natten.
Jag tycker inte om att proppa i mig tabletter
och gillar inte tanken att bli beroende av sånt,
även om jag ändå måste ta det ganska ofta.
Men jag försöker istället hitta alternativ och
fokusera på mina rutiner och gå in i ett typ
”mentalt lugn” och förtränga det onda så långt
bak i mitt medvetande som möjligt. Jag kör
med exakt samma procedur varje kväll. Jag
lägger mig i exakt samma ställningar. Jag har
en ställning jag ligger i först och där ligger
jag tills jag känner att jag är på väg att somna.
Sedan när jag känner att det är läge, så vänder
jag till min bästa ställning på sidan, med lite
uppbuntning mellan knän och där armarna
ligger utsträckta på varsin sida om en kudde
och ger avlastande stöd. Så somnar jag numera
och en bra natt kan jag ligga så ett bra tag tills
”vändningarna” börjar och när de börjar, då är
det lite fram och tillbaka på sidorna och rygg
och mage som gäller fram till morgonen.

Så det är ändå mycket, mycket bättre nu, än
vad jag har haft. De första typ 5-10 åren, då
sov jag mycket i sittande ställning på grund av
yrsel då jag blundade och jag kunde få spendera
nätter både vandrande fram och tillbaka mellan
kök och vardagsrum och ibland dubbelvikt över
toan för att jag blev illamånde av yrseln. Yrseln
är (peppar,peppar) mycket mycket bättre idag
och jag njuter av att kunna sova och slippa ha
huvudändan så mycket uppåt på sängen och att
slippa sitta och sova i fåtöljen nere i
vardagsrummet.



Ett ”bakslag” för mig är när kroppen reagerar
på något och gör att jag mår sämre på något
sätt. Jag är känslig för olika saker. Det kan
vara för mycket fysisk ansträngning. Det
kan vara att det har varit för mycket saker
runt omkring och som har tagit av min
energi. Å framförallt är det nog om flera
små olika saker sätts på varandra och det
blir att det bygger på från olika håll, då
är det som att ”bägaren rinner över” och jag
blir sämre. Så mycket kan påverka. Jag
försöker hitta en balansgång hela tiden för
att må så bra som möjligt. Men ibland räcker
inte det och det är ju så att livet och vardagen
ser ju olika ut och påverkar mig då också olika.
Jag mår ett snäpp sämre vintertid oxå. Är
mer känslig nu. Då är det som att kroppen
tolererar mycket mindre. Så värsta månaderna
är väl just nu. Å något som påverkar mig
mycket är då det blåster ute. Något som jag
själv tänkte lät lite fjantigt då andra
pratade om det, tidigare då man var yngre,
men jag är själv väldigt påverkad av det.
Väldigt konstigt att det kan påverka så
mycket, men det har nog varit en grej de
här dagarna i början av veckan, som
påverkade mig i fel riktning och som
tillsammans med andra faktorer, gjorde
att bakslaget blev så kraftigt.

Måndag och tisdag var jag ganska pigg i
kroppen och det var ju då jag hittade det
där skoterspåret som gick att gå på och
få till en härlig runda.

Jag kände väl där måndag kväll att mina
knän protesterade en del, efter jag gått på
skoterspåret eftersom det fortfarande var
lite löst på skoterspåret och det rullar lite
under fötterna.Men jag gick ju sakta så jag
tänkte att det funkar nog ändå. Men det
började dra ihop lite mer och mer symtom
i kroppen och som då alltid är lite varningtecken
för mig. Å vi hade ju en ganska innehållsrik helg
före det, då vi rantade en del och sånt påverkar
mig oxå. Jag hade redan fått dopa mig lite extra
på grund av det. Så jag var ju kanske redan ett
par pinnhål ner, men huvudet mitt ville inte
riktigt fokusera på det, utan fokuserade på hur
härligt det ändå var och hade fokus framåt.
Det är som att jag hoppas varje gång då jag
känner vissa saker kommer smygande, att det
ska mattas av och gå tillbaka och så lägger jag
inte så mycket fokus på det, utan hellre
förtränger det längst bak nånstans, för att det
inte riktigt ska få fotfäste och få nån fokus.
Jag inbillar mig att det hjälper ibland. Fast
då det inte hjälper, tror jag det blir lite galet
istället, då har jag förträngt det lite för länge
och så går det inte ”rädda situationen” för
då har jag passerat nån form av gräns, till
att det sedan tippar över till den sida där
det bara övergår till känslan ” jahapp”
och bara ”gilla läget” och ta sig igenom
…igen.

Men i allafall tisdag, så hade inte varningtecknena
varit nog för tydliga, så tisdag så går jag rundan
igen. Inte så smart så här i efterhand, men efterklok
är man ju alltid. Det var ju härligt väder & vi njöt,
både jag och vovven Abbe och vi tog god tid på
oss. Jag var så nöjd att få gå en runda igen och det
kändes så bra, med sol å allt. Men såklart ska ju
då kroppen reagera på att det var en liten längre
runda än vad jag brukar gå just nu och så
antagligen lite för ansträngande då, för fy bubblan
vad kroppen har protesterat sedan onsdag och
torsdag :(

Jag tror ta mig sjutton att alla leder, muskler,
bindväv, hud, ja allt som finns i denna kropp
har signalerat att det där var inte okej. Å utöver
det så känner jag mig så trött, helt slut och
magen slog såklart bakut och jag domnar väldigt
fort och får mjölksyra i musklerna vad jag än gör.
Sedan vandrar det en smärta runt i olika större
leder utan logik. Å ena knät har bara blivit värre
för varje dag, troligen blev det överansträngt.
Det går bra att gå rakt upp och ner på det, men
när jag lyfter det typ från skor, eller i trapp, eller
hukar mig neråt eller vrider det, så gör det galet
ont och ömmar runt hela knäet.

Igår kväll när jag gick en kort promenad med
Abbe efter maten, innan Max och pappa jonas
kommit hem från fritids, så gick jag sakta och
stabilt, både så att knäet inte skulle göra ont,
Å då jag är i ett ”bakslag” så blir även kroppen
så ”tung”. Det känns som jag går med en sån
där tyngdväst över kroppen och runt fotleder.
Känns som jag fördubblar kroppsvikten. Känns
som jag bär på en helt annan kropp. Helt sjuk
konstig känsla. Vet att jag nångång ställt mig
på vågen och vägt mig och kollat om jag samlat
på mig vätska, för så är känslan, men icke.

Så jag måste ju hela tiden försöka ha en
”balansgång”mellan allt, så det inte blir
för ”mycket” av något, som jag och huvudet
egentligen inte tycker är för mycket, men
som kroppen, eller vem fan det då är, tycker
det.Men denna ”balansgång” gör mig snart
galen. Lite konstigt då huvudet hela tiden
brinner för att göra allt och hejar på, å blir
så galet lycklig över att få utvidga sina vyer
lite och ta nått litet steg framåt. Å sedan från
halsen och neråt, resten av kroppen är det
som att det jobbar som ett helt annat
arbetslag, som varken vill samarbeta
eller peppa eller vill åt samma håll.
Känns som de bara protesterar och sätter
käppar i hjulet hela tiden, samtidigt som
de uppviglar och försöker få med alla
kroppsdelar och organ och orsaka så mycket
kaos som bara är möjligt.

Så det känns som jag skulle behövt få
in något i kroppen, en lite ”chef” på nått
sätt, som kunde styra upp allt på nått sätt,
så det börjar fungera normalt igen. men
tyvärr lyser denna ”chef” med sin frånvaro
i nuläget.

Det är oerhört frustrerande att hela tiden
anpassa och hela tiden tänka på vad jag
gör, för att inte få bakslag. Att försiktigt
gå framåt men att inte överskrida något,
för då blir det 2 steg bakåt istället. Så
svårt att förklara med ord både hur allt
funkar och hur frustrerande det är. Har
nu gett denna sjukdom 20 år av mitt liv,
å jag hoppas fortfarande att det ska
”vända” och bli mycket bättre, så jag
oxå får njuta av mina drömmar jag har.
Men vi får väl se hur det blir med det.
Bara ta en dag i taget och göra det bästa
av den.

Dock känner jag mig bra på anpassningar
& att ändå få ihop vardag och liv på
bästa sätt. Förutom då när bakslagen
kommer och slår undan fötterna rejält.
Fast måste ändå säga, att jag får det oftast
att funka då oxå, på något konstigt sätt.
Det är väl vanan. Jag blir expert att hålla
mig över ytan precis så att det går och
jag anpassar mig. Men känns extra skönt
att det blev tajming med att sonen Max
hade sin helg på korttids just i helgen
och jag vet att han njuter där och får göra
en massa skoj. Å gubben jobbar på
Race Of Champions hela helgen. Så jag
kan verkligen bara fokusera på mig själv
och ingen annan. Å idag har dessutom
min mens kommit som en extra krydda
i värkträsket, å kunde väl bli extra pissigt
less över det, men just nu känns det bara
skönt få göra bort all skit på en gång då ;)
För efter bakslag kommer de bättre dagarna
och just det är underbart att ta del av och
längta till. Så nu ska jag fortsätta dagen
med att fokusera på att alternera mellan,
sitta, stå, gå och vila och ta mig igenom
detta oxå, som så många gånger tidigare.
Å jag känner kanske en liiiten snäpp åt rätt
håll idag, å det är postivit, då kankse det
börjar vända imorgon åt rätt håll igen.



Å jag skriver inte för att få en
massa medlidande, utan för att
berätta hur det är att ha fibromylagi,
som kan vara väldigt osynligt utåt.

Önskar nu alla en mysig helg,
Jag lägger oxå fokus på det och
ska göra allt i min makt att skjuta
det jobbiga längst bak nånstans
och fokuser på allt annat postivt
istället. Om några dar kommer jag
må fantastiskt bra i jämförelse med nu.

/ Anna

Race of Champions kort, packning korttids, face-time syrran, Marko & Irma

 I morse fick Max kika på pappas kort till Race of Champions,
där pappa Jonas startade att jobba igår inför tävlingarna i
helgen på @pitehavsbad 🏎️💨 ✨⭐️ igår drog han kablar
och fixade startljusen 🚦✨ och i helgen kommer han stå
som starter på startplattan, precis som i fjol och Max var
nöjd, för då kommer han se pappa på TV ☺️ tävlingarna
sänds ju på SVT både lördag och söndag 👍🏼

Ni ska ju tro att Max har längtat hela veckan,
å speciellt till ikväll, då ska han äntligen packa
till korttids igen, där han ska få spendera helgen 🙌🏼
så jag förbereder här och tar fram alla saker och så
får han följa packningslistan & packa i väskan sen 👍🏼 …

så det är en hel del som ska med. Sängkläder, handdukar,
klädombyten och necessär. Sedan ska han även packa böcker,
sovnallen och iPad och helg-gott som han vill ha med dig och
såklart plånbok och dosett med mediciner 👍🏼 Denna gång fa
r han till korttids direkt efter skolan på fredag och han har
bestämt att vara ända till måndag denna gång och far direkt
till skolan måndag morgon. Det är såååå härligt se hur han
längtar och när han kommer hem idag efter fritids, ska jag
även berätta en rolig grej för honom, vad de ska göra där
i helgen 👍🏼

Äntligen fick Max packa till korttids igen 🙌🏼
å så fick han veta att de ska få gå på hockey
och äta hamburgare på lördag 👌🏼 och så tänkte
Max testa vara kvar ända till måndag denna gång 👍🏼

Max ville göra face-time med syrran ikväll,
då han ska bort hela helgen. Så vi fick höra
om hennes plugg & senaste nytt från Umeå
& som vanligt härligt få surra och se henne
lite 💛

[denna bild från då vi var ner senast
och hälsade på henne i Umeå] 

Vi tog vårt ”fredagsmys” med Marko & Irma,
som torsdagsmys istället, då Max inte är
hemma imorgon.Vad härliga ni är 
@markoolio123 & @irmalehtosalo 
😆😁☺️ 👌🏼⭐️✨….

/ Anna