Max ringde vid 7 tiden i morse från Korttids och hade då nyvaknat & vi pratade lite om igår och de hade haft skoj. Han är denna gång på korttids med en annan kille som han har kul ihop med 👍🏼 jag kollade lite GPS:en på Max mobilklocka igår och då såg det ut så här, så de verkade ha varit aktiva inne i huset igår ☺️ och sedan såg jag att de hade varit ner till stan en sväng igår oxå och det är som bra att ibland kolla in detta, för när jag pratade med Max och frågade om de även hade varit ute något igår, så sa han ”nej” och Max har dåligt närminne så det som hänt samma dag eller dagen före, kan vara svårt komma ihåg, å sen när det gått ett par dar eller mer, så kan han däremot återberätta i detalj ☺️ så jag kunde ju nu fråga: ”…ingen promenad eller så?” Då kom han ihåg: ”…jo, just de, vi gick ner till hemmakväll” 👍🏼 och sen hade de myst på kvällen till bland annat Talang på TV. Sedan sa Max: ”…mamma, jag är hungrig och jag måste vänta på dem här” men då sa jag: ”…näpp, det behöver du inte, du kan bara klä på dig och gå ut till dem, de är ju där, så får du frukost” och Max utbrister lyckligt: ”…okej, då gör jag det” 👍🏼 och så avslutade vi samtalet. Men Max ringde faktiskt i natt oxå (!) vid 24 tiden ringde min mobil, å ni vet den där känslan då det ringer mitt i natten, den är lite olustig och känslan blir inge bra. Jag såg det var Max och hann tänka, antigen mår han dåligt eller så tror han det är morgon. Å japp, han trodde det var morgon. Han kan ju även vakna hemma och då säger vi bara att det är fortfarande natt så då går han och lägger sig igen och somnar om, så det skulle han göra även i natt. Men jag har klurat på att han skulle haft nå hjälpmedel där typ nån klocka vid sängen där det går förtydliga när det fortfarande är natt och när det är morgon. Max har jättesvårt med klockan och kan typ bara knappt hel och halvtimmar trots att vi försökt öva jättemycket. Så där behöver han hjälp. Å kruxet är ju att så mycket är digital tid nu oxå, det är ännu svårare. Han skulle behövt se en vanlig klockan vad den är och att man på nått sätt kunnat märka upp att mellan dessa tider kan du somna om igen.
Myskläder på, varm tekopp & nu startar sändningarna från Race of Champions på Pite havsbad 💨🏁
Ja, ni kan ju tro att smilbanden har gått från öra till öra här i morse 😁👌🏼 ÄNTLIGEN fredagen här som Max längtat efter såå mycket i veckan. Så nu har vi skickat iväg honom först till skola och sen på korttids hela helgen och så kommer han hem med skoltaxin på måndag efter skolan (!) 👍🏼…
…såklart kommer han vara saknad 💛 men jag är bara så genuint glad för hans skull, att han trivs så bra på korttids och vill iväg och får möjligheten att åka iväg och utforska nya saker och umgås med andra 🙌🏼⭐️✨
Känns ändå som en perfekt tajming att jag ska genom ett ”bakslag” i min fibromyalgi samtidigt som Max i helgen är på korttids och får ha skoj och gubben är och jobbar på Race of Champions. Jag kan verkligen lägga fokus bara på mig själv 👍🏼 jag skrev av mig lite hur ett bakslag kan se ut i min fibro i förra inlägget här på bloggen och är nån intresserad att läsa mer så finns det där, men i övrigt ska jag försöka förtränga det onda så långt bak som möjligt i mitt mentala, å lägga all min fokus på allt annat positivt & på dagarna där framåt, då det vänder till det bättre 👌🏼 å nyss ringde Max från korttids och jag sa: ”…är du på korttids nu?” Och Max svarade med ett sån där lycklig och fnittrigt nöjt skratt med ett stort: ”…jaa-a” 😁☺️ så jag sa: ”…ha nu så superskoj och njut” och Max svarade: ”….det ska jag” 👍🏼 så det är sååå härligt att höra honom så nöjd och glad 💛 känns som bästa starten för denna helg 👌🏼
Jag har nu ”bakslag” de lux i min fibromyalgi. Så tänkte att då kan jag skiva ner här hur ett av mina bakslag känns för mig, även om det såklart kan variera.
Jag har tagit mig igenom 2 skit-dar med bakslag & är nu inne på min tredje. Jag och Abbe har mest legat så här idag och igår. Slut slut & trött i kroppen, ingen som helst go. Vill helst sova, men går inte på grund av värk, så snart måste jag kliva upp, eftersom det känns som ryggen ”värker av” annars.
Däremot har jag fått sova skapligt på nätterna denna omgång med värkmediciner. Å det är jag tacksam över. Annars brukar nätterna kunna bli riktigt jobbiga under bakslag och att jag får vandra omkring. Eller så kan jag ha symtom som yrsel och illamående eller kramp i ryggen, å då blir det ofta vaknätter. Men peppar, peppar så har just det varit lugnt denna gång.
Å det är ju det som är sååå otroligt konstigt med denna sjukdom. Allt varierar, ingen logik. Jag vet aldrig hur jag ska må. Det blir som en överraskning hela tiden. Å samtidigt som det kan kännas otroligt frustrerande, så måste jag säga att efter 20 år, så är det samtidigt en positiv sak i sammanhanget. För jag skulle bli absolut galen om det såg likadant ut varje dag hela tiden. Tanken att det skulle värka och göra ont på exakt samma stället hela tiden och att alla konstiga symtom var samtidigt, då hade jag nog aldrig orkat.
Det som jag alltid har dygnet runt, hela tiden, dag som natt är ju min molvärk och den försvinner ju aldrig, den är min följeslagare jämt. Den ligger som en nötande dimma över hela kroppen. Typ som träningsvärk eller influnsavärk, om ni kan realatera till det. Men som tur varierar den ju hur mycket den moler på. För molvärken är det första jag känner då jag vaknar och det sista jag känner, då jag mentalt försöker trycka det bakåt i mitt sinne, då jag ska somna på kvällarna. Sedan kan jag vakna av den nattetid, men oftast vaknar jag av att någon kroppsdel gör ont, för att jag liggerpå den och jag måste vända och vrida mig lite.
Men under dessa 20 år, så har jag lärt mig en egen mental strategi för att kunna sova. För jag tar ju inte alltid värktabletter till natten. Jag tycker inte om att proppa i mig tabletter och gillar inte tanken att bli beroende av sånt, även om jag ändå måste ta det ganska ofta. Men jag försöker istället hitta alternativ och fokusera på mina rutiner och gå in i ett typ ”mentalt lugn” och förtränga det onda så långt bak i mitt medvetande som möjligt. Jag kör med exakt samma procedur varje kväll. Jag lägger mig i exakt samma ställningar. Jag har en ställning jag ligger i först och där ligger jag tills jag känner att jag är på väg att somna. Sedan när jag känner att det är läge, så vänder jag till min bästa ställning på sidan, med lite uppbuntning mellan knän och där armarna ligger utsträckta på varsin sida om en kudde och ger avlastande stöd. Så somnar jag numera och en bra natt kan jag ligga så ett bra tag tills ”vändningarna” börjar och när de börjar, då är det lite fram och tillbaka på sidorna och rygg och mage som gäller fram till morgonen.
Så det är ändå mycket, mycket bättre nu, än vad jag har haft. De första typ 5-10 åren, då sov jag mycket i sittande ställning på grund av yrsel då jag blundade och jag kunde få spendera nätter både vandrande fram och tillbaka mellan kök och vardagsrum och ibland dubbelvikt över toan för att jag blev illamånde av yrseln. Yrseln är (peppar,peppar) mycket mycket bättre idag och jag njuter av att kunna sova och slippa ha huvudändan så mycket uppåt på sängen och att slippa sitta och sova i fåtöljen nere i vardagsrummet.
Ett ”bakslag” för mig är när kroppen reagerar på något och gör att jag mår sämre på något sätt. Jag är känslig för olika saker. Det kan vara för mycket fysisk ansträngning. Det kan vara att det har varit för mycket saker runt omkring och som har tagit av min energi. Å framförallt är det nog om flera små olika saker sätts på varandra och det blir att det bygger på från olika håll, då är det som att ”bägaren rinner över” och jag blir sämre. Så mycket kan påverka. Jag försöker hitta en balansgång hela tiden för att må så bra som möjligt. Men ibland räcker inte det och det är ju så att livet och vardagen ser ju olika ut och påverkar mig då också olika. Jag mår ett snäpp sämre vintertid oxå. Är mer känslig nu. Då är det som att kroppen tolererar mycket mindre. Så värsta månaderna är väl just nu. Å något som påverkar mig mycket är då det blåster ute. Något som jag själv tänkte lät lite fjantigt då andra pratade om det, tidigare då man var yngre, men jag är själv väldigt påverkad av det. Väldigt konstigt att det kan påverka så mycket, men det har nog varit en grej de här dagarna i början av veckan, som påverkade mig i fel riktning och som tillsammans med andra faktorer, gjorde att bakslaget blev så kraftigt.
Måndag och tisdag var jag ganska pigg i kroppen och det var ju då jag hittade det där skoterspåret som gick att gå på och få till en härlig runda.
Jag kände väl där måndag kväll att mina knän protesterade en del, efter jag gått på skoterspåret eftersom det fortfarande var lite löst på skoterspåret och det rullar lite under fötterna.Men jag gick ju sakta så jag tänkte att det funkar nog ändå. Men det började dra ihop lite mer och mer symtom i kroppen och som då alltid är lite varningtecken för mig. Å vi hade ju en ganska innehållsrik helg före det, då vi rantade en del och sånt påverkar mig oxå. Jag hade redan fått dopa mig lite extra på grund av det. Så jag var ju kanske redan ett par pinnhål ner, men huvudet mitt ville inte riktigt fokusera på det, utan fokuserade på hur härligt det ändå var och hade fokus framåt. Det är som att jag hoppas varje gång då jag känner vissa saker kommer smygande, att det ska mattas av och gå tillbaka och så lägger jag inte så mycket fokus på det, utan hellre förtränger det längst bak nånstans, för att det inte riktigt ska få fotfäste och få nån fokus. Jag inbillar mig att det hjälper ibland. Fast då det inte hjälper, tror jag det blir lite galet istället, då har jag förträngt det lite för länge och så går det inte ”rädda situationen” för då har jag passerat nån form av gräns, till att det sedan tippar över till den sida där det bara övergår till känslan ” jahapp” och bara ”gilla läget” och ta sig igenom …igen.
Men i allafall tisdag, så hade inte varningtecknena varit nog för tydliga, så tisdag så går jag rundan igen. Inte så smart så här i efterhand, men efterklok är man ju alltid. Det var ju härligt väder & vi njöt, både jag och vovven Abbe och vi tog god tid på oss. Jag var så nöjd att få gå en runda igen och det kändes så bra, med sol å allt. Men såklart ska ju då kroppen reagera på att det var en liten längre runda än vad jag brukar gå just nu och så antagligen lite för ansträngande då, för fy bubblan vad kroppen har protesterat sedan onsdag och torsdag :(
Jag tror ta mig sjutton att alla leder, muskler, bindväv, hud, ja allt som finns i denna kropp har signalerat att det där var inte okej. Å utöver det så känner jag mig så trött, helt slut och magen slog såklart bakut och jag domnar väldigt fort och får mjölksyra i musklerna vad jag än gör. Sedan vandrar det en smärta runt i olika större leder utan logik. Å ena knät har bara blivit värre för varje dag, troligen blev det överansträngt. Det går bra att gå rakt upp och ner på det, men när jag lyfter det typ från skor, eller i trapp, eller hukar mig neråt eller vrider det, så gör det galet ont och ömmar runt hela knäet.
Igår kväll när jag gick en kort promenad med Abbe efter maten, innan Max och pappa jonas kommit hem från fritids, så gick jag sakta och stabilt, både så att knäet inte skulle göra ont, Å då jag är i ett ”bakslag” så blir även kroppen så ”tung”. Det känns som jag går med en sån där tyngdväst över kroppen och runt fotleder. Känns som jag fördubblar kroppsvikten. Känns som jag bär på en helt annan kropp. Helt sjuk konstig känsla. Vet att jag nångång ställt mig på vågen och vägt mig och kollat om jag samlat på mig vätska, för så är känslan, men icke.
Så jag måste ju hela tiden försöka ha en ”balansgång”mellan allt, så det inte blir för ”mycket” av något, som jag och huvudet egentligen inte tycker är för mycket, men som kroppen, eller vem fan det då är, tycker det.Men denna ”balansgång” gör mig snart galen. Lite konstigt då huvudet hela tiden brinner för att göra allt och hejar på, å blir så galet lycklig över att få utvidga sina vyer lite och ta nått litet steg framåt. Å sedan från halsen och neråt, resten av kroppen är det som att det jobbar som ett helt annat arbetslag, som varken vill samarbeta eller peppa eller vill åt samma håll. Känns som de bara protesterar och sätter käppar i hjulet hela tiden, samtidigt som de uppviglar och försöker få med alla kroppsdelar och organ och orsaka så mycket kaos som bara är möjligt.
Så det känns som jag skulle behövt få in något i kroppen, en lite ”chef” på nått sätt, som kunde styra upp allt på nått sätt, så det börjar fungera normalt igen. men tyvärr lyser denna ”chef” med sin frånvaro i nuläget.
Det är oerhört frustrerande att hela tiden anpassa och hela tiden tänka på vad jag gör, för att inte få bakslag. Att försiktigt gå framåt men att inte överskrida något, för då blir det 2 steg bakåt istället. Så svårt att förklara med ord både hur allt funkar och hur frustrerande det är. Har nu gett denna sjukdom 20 år av mitt liv, å jag hoppas fortfarande att det ska ”vända” och bli mycket bättre, så jag oxå får njuta av mina drömmar jag har. Men vi får väl se hur det blir med det. Bara ta en dag i taget och göra det bästa av den.
Dock känner jag mig bra på anpassningar & att ändå få ihop vardag och liv på bästa sätt. Förutom då när bakslagen kommer och slår undan fötterna rejält. Fast måste ändå säga, att jag får det oftast att funka då oxå, på något konstigt sätt. Det är väl vanan. Jag blir expert att hålla mig över ytan precis så att det går och jag anpassar mig. Men känns extra skönt att det blev tajming med att sonen Max hade sin helg på korttids just i helgen och jag vet att han njuter där och får göra en massa skoj. Å gubben jobbar på Race Of Champions hela helgen. Så jag kan verkligen bara fokusera på mig själv och ingen annan. Å idag har dessutom min mens kommit som en extra krydda i värkträsket, å kunde väl bli extra pissigt less över det, men just nu känns det bara skönt få göra bort all skit på en gång då ;) För efter bakslag kommer de bättre dagarna och just det är underbart att ta del av och längta till. Så nu ska jag fortsätta dagen med att fokusera på att alternera mellan, sitta, stå, gå och vila och ta mig igenom detta oxå, som så många gånger tidigare. Å jag känner kanske en liiiten snäpp åt rätt håll idag, å det är postivit, då kankse det börjar vända imorgon åt rätt håll igen.
Å jag skriver inte för att få en massa medlidande, utan för att berätta hur det är att ha fibromylagi, som kan vara väldigt osynligt utåt.
Önskar nu alla en mysig helg, Jag lägger oxå fokus på det och ska göra allt i min makt att skjuta det jobbiga längst bak nånstans och fokuser på allt annat postivt istället. Om några dar kommer jag må fantastiskt bra i jämförelse med nu.
I morse fick Max kika på pappas kort till Race of Champions, där pappa Jonas startade att jobba igår inför tävlingarna i helgen på @pitehavsbad 🏎️💨 ✨⭐️ igår drog han kablar och fixade startljusen 🚦✨ och i helgen kommer han stå som starter på startplattan, precis som i fjol och Max var nöjd, för då kommer han se pappa på TV ☺️ tävlingarna sänds ju på SVT både lördag och söndag 👍🏼
Ni ska ju tro att Max har längtat hela veckan, å speciellt till ikväll, då ska han äntligen packa till korttids igen, där han ska få spendera helgen 🙌🏼 så jag förbereder här och tar fram alla saker och så får han följa packningslistan & packa i väskan sen 👍🏼 …
så det är en hel del som ska med. Sängkläder, handdukar, klädombyten och necessär. Sedan ska han även packa böcker, sovnallen och iPad och helg-gott som han vill ha med dig och såklart plånbok och dosett med mediciner 👍🏼 Denna gång fa r han till korttids direkt efter skolan på fredag och han har bestämt att vara ända till måndag denna gång och far direkt till skolan måndag morgon. Det är såååå härligt se hur han längtar och när han kommer hem idag efter fritids, ska jag även berätta en rolig grej för honom, vad de ska göra där i helgen 👍🏼
Äntligen fick Max packa till korttids igen 🙌🏼 å så fick han veta att de ska få gå på hockey och äta hamburgare på lördag 👌🏼 och så tänkte Max testa vara kvar ända till måndag denna gång 👍🏼
Max ville göra face-time med syrran ikväll, då han ska bort hela helgen. Så vi fick höra om hennes plugg & senaste nytt från Umeå & som vanligt härligt få surra och se henne lite 💛
[denna bild från då vi var ner senast och hälsade på henne i Umeå]
Vi tog vårt ”fredagsmys” med Marko & Irma, som torsdagsmys istället, då Max inte är hemma imorgon.Vad härliga ni är @markoolio123 & @irmalehtosalo 😆😁☺️ 👌🏼⭐️✨….