Igår efter att Max demonstrerat hur han
skulle se ut som Shere Khan i Djungelboken,
i sin egen musikal, med innebandyklubborna
som framben (filmen igår) så gick han upp
i pysselrummet igår och ritade tigerdräkten
som skulle vara orange och med tassar fram
och en svank på ryggen ☺️👌🏼
Max morfar var så nöjd & imponerad över
däckbytet tidigare i veckan, så han skickade
en extra slant till Max idag ✨
/ Anna
Morgonmyset i hallen,
innan ut till skoltaxin 💛
Måste få skriva några ord om dessa stjärnor ⭐️✨
som sitter på en stor banderoll i Piteås centrum,
swipa så ser ni mer. Flera av dem spelar i samma
Parasport lag som Max och det är ett arrangemang
genom underbara @hudikteatern inför premiären
av deras nya film ”Det kunde ha varit vi” ✨ å Max
fick oxå förfrågan om att vara en av dem på väggen
där och först var han lite på, då Pär Johansson hade
önskat att Max skulle vara med. Men sen kom han
och sa att han ville inte och det är ju absolut han
själv som bestämmer vad han vill göra. Å allt som
är lite nytt är ju lite för spännande ibland. Max
skulle alltid behövs sisådär 2-3 dar och först
prova på och sen skulle han vara varm i kläderna.
Men i alla fall så är då dessa STJÄRNOR som pryder
Piteå centrum och i måndags hade de en vernissage
där, som jag inte hade möjlighet att närvara på, men
Max var dig med skolan och tittade 👍🏼 och går ni in
på Piteå Kommuns hemsida så kan ni läsa och lyssna
på intervjuer med dem 👌🏼 å på fredag har de
filmvisningspremiär i Piteå, men tyvärr krockar
det med annat för oss och Max ska på
korttidsboendet då igen. Så vi får se filmen
vi annat tillfälle. Längtar.
Japp, blir aldrig trist med Max i farten ☺️
å han har så många intressen. Han älskar
även att planera musikaler och föreställningar
och han var med ett tag i en teatergrupp
i stan och det diggande han mycket oxå.
Å just nu är det musikalen Djungelboken
han planerar här hemma och det har varit
många under åren 🎭✨
/ Anna
Idag har Max varit på läkarbesök på Öron,
näsa, hals mottagningen efter remiss skickad
av sin läkare, på grund av sina långvariga
yrselbesvär. Å nog är det tur att Max är luttrad
i sjukhus och undersökningar, för dagens besök
gick både i 180 i fart och det blev många
undersökningar i ett 😅 å Max helt magiskt
grym ✌🏼 först fick han ta på sig några typ
glasögon med kamera där det blev svart för
honom men vi såg han ögon på skärm och
så gjorde de flera lägesändringar i både
liggande och sittande för att provocera och
se om det skulle framkalla yrsel, men icke det
👍🏼 å sen vred han på nacken åt olika håll. Allt
bra där oxå. Sedan checkade öronen, en aning
svullna och röda trumhinnor som det kan vara
vid infektion, men nu har han ju varit frisk, så
inte på grund av det. Men inget alarmerande,
men läkaren ville att de även skulle checka med
ett hörseltest sen, så det inte påverkar hörseln
och det får vi en ny kallelse för. Sedan dax för
koll av näsa och frågade om näsblod och faktisk
t har Max haft återkommande besvär med detta.
Framförallt på kvällarna. Så då spolades det rent
och han hittade stället och kunde då etsa (bränna)
ihop detta efter bedövning, så var ju perfekt få
göra det så här på en gång 👍🏼 å Max var så grym,
trots att flera tops och liknande for in och ut genom
näsan 💪🏼 så jag tror aldrig jag har varit på en
undersökning där det hänt så mycket på så kort tid ☺️
å nu har de ju kollat så det beror inte på några
kristaller eller Meniere sjukdom eller nått liknande
och inte att yrseln beror på något i den regionen
i allafall 👍🏼 det har ju varit bättre på sistone med
yrseln , mest bara småryrsel som går om fort. Så
vi får hoppas det ger med sig helt snart. De hittar
då ingen orsak trots att det är kollat en massa nu.
Ni ska få se liten film sen, vad vi busade till det
idag, innan läkarbesöket ☺️👍🏼
Japp, vi startade morgonen med att lämna
tillbaka trehjuliga cykeln till hjälpmedelsförrådet
för denna säsong 👋🏼 och innan dagens
läkarbesök var vi busiga och tog en fika,
för vi var så tidiga på plats, redan vid 08.30
och vi hade tid 09.30 och är det något jag
tycker är viktigt, så är det att förgylla alla
sjukvårdsbesök så mycket det bara går, så
det förblir något positivt, då livet för Max
består av mycket sånt på grund av sina
hjärtfel framförallt, men även är det extra
besök enligt ett vårdprogram för hans extra
kromosom (Downs syndrom) och så har ju
Max varit extra infektionskänslig under åren
och det har oxå bidragit till extra många
besök och ibland sjukhusvistelser. Men trots
allt det i bagaget så är det inget negativt att
fara iväg på ett nytt. Men det är ju lite hur
man gör det & vi försöker alltid ha skoj. Även
om Max ibland blir tveksam till ”infall” som
inte ingår i planen, han var så inställd idag
på att han skulle hinna till lunchen på skolan
efteråt, så att jag flika in en extra fika, behövde
han smälta lite, men sen var han PÅ 😁👌🏼
Jag skrev mer i inlägget innan vad detta besöket
gällde och Max var sååå GRYM på allt de gjorde
idag 👊🏼✨ och han var galet stolt efteråt ✌🏼
sedan vidare till plugget resten av dagen 👍🏼
/ Anna
Jag har stängt av kommentarerna i mitt
inlägg där jag skrev att jag haft en dålig
natt med min fibromyalgi. Å jag kommer
fortsättningvis göra så i alla inlägg som
handlar om det. Jag vill dock gärna sprida
information om hur det kan vara att leva
med fibromyalgi och värk dygnet runt,
någon gång då och då, för det tycker jag
är viktigt då det är så osynligt utåt. Men
jag vill i övrigt inte fokusera på det. Å just
en massa kommentarer som då dyker upp
i mitt flöde hela tiden, efter ett sånt här inlägg,
gör ju att jag hela tiden hamnar där och för
mig blir det motsatt effekt, då det istället
förstärker alla symtomen hos mig. Jag kan
ha extra dåliga dagar, men så fort jag avverkat
en, så går jag vidare och lämnar den dagen eller
dagarna bakom mig. Jag vill inte älta det, det gör
mig inte bättre. Det är en berg-och dalbana hela
tiden, å jag har lärt mig leva med det, men vill
inte lägga fokus på det onda. Jag vill inte vara
min sjukdom, om ni förstår vad jag menar. Absolut
så kretsar i stort sett hela mina dagar kring det på
nått sätt här hemma, då jag hela tiden får anpassa
mig och det begränsar mig. Men jag jobbar så
oerhört hårt hela tiden att tränga det onda längst
bak i min tanke, även om jag såklart känner det
hela tiden, men det är en stor del i hur jag bearbetar
och orkar leva med det. Jag försöker lägga fokus
på det runt omkring och på mina rutiner här hemma
som hjälper mig. Så nu kommer jag inte ha öppet
kommentarer på detta inlägg heller, för då hamnar
jag där igen. Utan nu har jag sagt detta och nu går
jag vidare. Å vill nån låsa tidigare inlägg så finns det
ju både sparat under #annasfibro på instagram
och sen här på bloggen finns säkert fler inlägg
om ni söker på fibromyalgi 👍🏼
[tillbakablick september 2014] denna kan
delas igen, denna sång om hösten, som
Max sjöng för 10 år sedan, som vanligt
hittade han på låten allt eftersom han
sjöng & körde även tecken till ☺️🍂
Det blev att hjälpa morfar med
däckbyte idag. Å Max gillar att få
köra mutterdragaren själv & börjar
bli riktigt bra på det 💪🏼
Max har varit på innebandyträning ikväll 🏑✨
å idag fick laget besök av Norrbottens Parasport
styrelse & de delade ut diplom och pris till en
tjej i laget ⭐️👍🏼 och sedan bjöd de på bullar
och läsk efteråt (!) så en nöjd Max att få en
cola på en måndag 🙌🏼
/ Anna
Ett nytt liv... 