Oktober lite speciell

Oktober är månaden
som har utnämnt till
Downs syndrom-månaden
i syfte att öka kunskape
och uppmärksamma Downs
syndrom lite extra ✨

.
…för oss här hemma,
känns det som vi genom
Max visar dagligen hur det
är att #levameddowns och
Max har nog under åren
kunnat ”slå hål” på en massa
fördomar som finns med sin
härliga fantasi, hans många
intressen och sin vilja att testa
på det mesta ☺️

Å givet sprider vi gärna extra
kunskap om Downs syndrom,
för det är ju just okunskap som
föder fördomar och det är inte
konstigt alls. För precis som vi,
kunde vi ingenting om DS innan
Max föddes. Vi har fått se att
ibland krävs det mer tanke bakom
det självklara, för att nå sina mål,
men att oftast går det på ett eller
så går det göra på ett annat sätt
och är det något som inte går,
är ju inte det hela världen heller,
isåfall lägger vi energin på något
annat istället, vi fokusera inte på
begränsningarna, utan ser
möjligheterna ✨

Min önskan är att alla bara
kunde vara mer öppna för
att vi alla är olika här i världen,
att vi föds ju alla till livet med
olika egenskaper och hur vi s
er ut och hur vi är och jag
förstår som inte, att det ska
vara något att grubbla över? ✨
Vi har bara fått ett liv att ta
tillvara på, tänk på det, passa
på att inspireras av alla runtomkring
och knyt nya kontakter, våga ta
steget att säga hej, våga fråga
om det är något ni funderar över,
se det okända som något inspirerande
att lära sig utav 😉✨

Å just att födas med Downs syndrom
är ju inte så konstigt, då föds man
med en extra kromosom, men vi är
ju lika i grund och botten, enda
skillnaden är att det påverkar främst
att det kanske tar lite längre tid att
lära sig vissa saker, såsom att prata
och göra olika saker, men just därför
tycker jag personligen att alla med
sin extra kromosom är ✨ superhjältar✨
för tänk på att de får oftast kämpa
dubbelt så hårt, för att nå sina mål
och det är grymt bra jobbat 👊🏼✨
så har ni någon fråga eller fundering,
just kring Downs syndrom är det bara
att fråga, så ska vi försöka svara ✌🏼
eller besök @svdownforeningen ✨

Å jag önskar faktiskt att alla familjer
hade fått en extra kromosom, wow
då tror jag faktiskt att världen skulle
varit perfekt balanserad och helt
underbar 👌🏼✨

Denna text skrev jag på instagram
och den blev sedan delad av
Svenska Downförening både på
deras instagram och deras
facebook sida ♥

/ Anna

Hallen, teater, gneis & Amanda

”…tisdag 25 sep, igår var
jag med Abbe till veterinären.
Abbe fick en spruta” ✍🏼
#skriva #kontaktbok

.

.
…”…mamma, ta en bild på
mig och Abbe då vi myser
👦🏼🐶💛 ja, denna resa dessa
två har gjort tillsammans detta
år Abbe har varit hos oss, det
är grymt att se 💛 Å nu är det
härligt att se att Abbe gått från
en intensiv valp till en superhärlig
1 årig myshund blandat med
aktivt bushund som älskar
promenader. Precis den kombon
vi var ute efter 👌🏼✨ det enda är
väl att han blir nog så glad då
det kommer främmande och är
så PÅ och hoppig från början och
vill då busa i 180 ☺️ men hoppas
att även detta lugnar ner sig lite.

Renovera hallen lite

Min pappa/Max morfar var
hit tidigare och hjälpte oss
få till ”smygar” i hallfönstren
som saknats sedan vi gjorde
farstun för flera år sedan 🙈

.
…det man inte gör direkt har
ju tendens att inte bli av.
Troligen oxå för att planen var
ju att måla fönsterna vita samtidigt
som vita panelen målades för
några år sedan, men som inte blev
av just då….🙄☺️ å nu är jag så
skitless att se de där bruna
ögonstickande ”plopparna” till
bruna fönster, varje gång jag går
ut till hallen, så efter abstinens att
få göra något kreativt, så blir det nu
projekt måla dem 😜🙌🏼 äntligen!!
Så om ni swipar lite förebilder och
så hoppas jag snart få visa er ett
mycket behagligare rum sen 😊 h
ärligt få knoga på lite då och då och
kludda lite 👌🏼 …å ja nu såg jag ju nått
annat oxå 🤔

Gneis

Ja, som denna kille längtar
till vintern och att få åka
skoter, Max surrar om det
nästan dagligen 🙉😉 …

.
…så när vi provade årets
vinterkläder, som alltid är
från @gneis_funktionsklader
så säger Max:
”…filma mig nu när jag ska
prova” och såklart handlade
det mest om skoterkörning ☺️
han satt sig till och med ner
på golvet i ”skoter-åkar-ställning”
för att känna att kläderna kändes
rätt 😆😆👍🏼 å har ni inte testat
Gneis vinterkläder än, så gör det,
tips från oss, de är helt suveräna 👍🏼
Max som både fryser lätt och
samtidigt vill vara aktiv hela tiden,
så är de toppen, för de är lätta,
supersmidiga att busa och röra
sig å samtidigt varma, Max har
aldrig klagat att han fryser i dem
👌🏼✨ å Max gör ju allt möjligt
under vintern, allt från snökojor,
åker i backen, åker skoter/fyrhjuling
och även använder dem i skolan,
så det finns nog inget de inte
passar för 👍🏼 så vi gör gärna lite
reklam för sånt vi verkligen tycker
om👌🏼✨om ni testar dem, lär ni
inte bli besvikna….å bara en sån
sak att deras dragkedjor är rejäla
och lätt att dra upp och ner, är
suveränt till Max som annars kan
behöva hjälp med sånt, men med
dessa, är han helt självständig 💪🏼

Teater

Max varit på teatern idag 🎭
…och wow vad mycket de
hinner på 1 timme, känns
så proffsigt och helt underbar
t kreativt 👌🏼✨ …

.
…först tränar de just nu
på vara Älgar ☺️ tränar in
rörelser och mima och de
ska vara med i en julföreställning
som det 😉 Fröken berättade
att de varje termin tränar de in
rörelser till en låt där alla teater-
grupper gör samma låt och som
sen ska filmas ihop till en film,
så den övade de oxå på. Å där
fokus är på att visa med rörelser
att de alla är ett regnbågsteaterbarn
och alla får vara den som de är 🌈💛👌🏼

De körde sedan namnlekar med
ballong, för att öva in allas namn 🎈
sen hade Fröken skrivit ett litet
manus med repliker, som hette
”den magiska väskan” som då
barnen och den andra fröken
(en som själv gått teater i 12 år )
satt sig med och de valde vem
som skulle vara vem och övade
sedan in repliker. Å Max fick hjälp
att ljuda fram sina repliker 💛
Max fick rollen ”den mystiska mannen”
och de fick alla gå in och hämta
passande rekvisita. Sedan tränade
de scenen tillsammans och Max
fick hjälp med sina repliker 💛
Och till nästa gång ska ”fröken”
skriva till scen 2 och då fick barnen
vara med och ge förslag till hur
denna teater ska fortsätta, så de är
delaktiga. Den kommer sedan
filmas med iPad och de ska få titta
på den under arbetets gång. Sedan
hade de en stund att dansa loss till
musik, att riktigt släppa loss 🎶 och
i slutet fick de skriva på varandras
”gubbar” de fick förra gången, ett
papper på väggen med en gubbe
och deras namn, och där ska de
varje gång skriva ett positivt ord på
sina kompisars papper och eftersom
ska den fyllas för varje gång 💛
fröken mailade hem Max repliker
de nu tränar, så han kan öva i veckan
och jag säger bara 👌🏼✨ så glad att
de startade en ny grupp just nu, ser
glädjen i Max ögon så fort teatern
kommer på tal ✨

Amanda

Underbara Amanda 💛✨
som vi fick äran att träffa i
Göteborg på Rocka Sockorna
festivalen i våras och där vi
oxå fick köpa hennes bok
som hon signerade. Idag var
hon med i @dagens_nyheter

https://www.instagram.com/p/BoKMG8RHZ2j/?taken-by=maxmedfamilj
.
…som bland annat
skriver:
”…Amanda Malmberg, 23,
beskriver i den egna boken
”Mitt unga fartfyllda liv”
hur det är att leva med
Downs syndrom” ✨
@modiga_multi_tjejen
👉🏼 du rockar tjejen 🤘🏼
så fint reportage 💛 och
så hälsar jag tusen tack till
@dmbsweden som fixade
hem tidningen med dotra
idag så jag fick läsa 😘💛
sista bilden är från Rocka
Sockorna festivalen i
Göteborg ✨

/ Anna

 

Näthat

Alltså detta näthat 😠 jag
kan inte fatta att folk vill
sitta och bara vräka ur sig
taskiga saker…så helt
meningslöst känns det.

Just de här kommentarerna
plockade jag nyss bort och
”blockerade” användaren för
att kunna skriva nå mer på
Max YouTube sida….

.
…vi är ju lite vana att det
dyker upp nått då och då,
men Max får ju absolut
övervägande fina och
underbara kommentarer 💛✨
och vi vet ju att det oftast är
dessa ”nättroll” som sitter och
skriver, och kan se att det ofta
är unga, med olika ”spelvideos
på sina sidor” men hör och
häpna, då jag är in på denna
kvinnas sida, så har hon video
på sina barn som badar badkar,
bland annat (!) Fattar inte, hur är
det möjligt att ha egna barn och
sitta och vräka ut sig sånna här
saker om hur andra barn ser ut
eller pratar? Det känns skrämmande
att det här blir mer och mer vanligt
och oftast då kanske i yngre åldrar.

Det är ju något som alla föräldrar
skulle behöva prata med sina
barn om, att växa upp med att
”det ÄR INTE okej” även om
föräldrar känner att ”deras barn
inte håller på med sånt” jag tror
det skulle behövas pratas om
sååå mycket mer, i skolor och
överallt, då det är så enkelt att
”gömma sig” bakom ett smeknamn
på nätet bara och tycka det då
är okej att vräka ur sig vad som
helst. Det känns som man vill
hjälpa till att få till en förändring
på nått sätt…

Vi gjorde ju en film
29 dec 2017 som ligger
på Max YouTube sida
där vi just sitter och
snackar om näthat i
vardagsrummet och
även om Downs syndrom
och Max hjärtfel, den filmen
ser jag nu har setts av
dryga 18000 så den har
nått ut litegrann i allafall 😉👍🏼

.
… detta bara lite klipp
från den, men lyssna
på Max 👊🏼

.
…det här med näthat, jag vill
bara nämna, att för oss och
Max är det ju ändå lite som
han får ta emot, jämfört med
andra, även om det såklart
ska vara totalt nolltolerans
med det ✋🏼🚫men jag vet
ju såå många andra som är
synliga på nätet, vad de får
ta emot dagligen, exempel
som jag kommer på just nu
är @assholesonline @stinawollter
som ofta skriver om detta och
många mååånga flera 👌🏼just
då jag skrev tidigare att vi
skulle behöva göra något mer,
så började jag tänka och jag
tror ju egentligen att just vi,
gör tillräckligt. Vi har valt vara
synliga och offentliga. Vi har
öppna konton både på instagram
och YouTube och det tror jag är
ju det bästa, att vi alla olika syns,
att vi vågar synas, att vi inte
gömmer oss och kunna bryta
ner fördomar och att genom
att fler syns och tar plats, att det
då inte känns så konstigt att vi
alla olika finns. Vad spelar det
för roll om du ser ut så eller jag
ser ut så här, vi är ju födda til
l världen olika allihopa, varenda
en, så försök se det unika i att
träffa någon som inte är som
du, så spännande. Tänk till
exempel få träffa någon som
inte fått talet som gåva, men
som istället kan överföra sitt
språk till att tala vackert med
händer och gester, om du tar
dig tid så är jag övertygad att
ni kan förstå varandra ändå
och den personen kommer
berika ditt liv. Var inte rädd
för det annorlunda, se det
unika det är. Det gäller alla.
Öppna era sinnen och ta emot,
var inte skeptiska eller misstänksamma,
var positiva, glada och vänd inte
bort huvudet vid ett möte, säg
”hej” istället. Tänk att vi själva var
och en kan ändra så mycket hur
det är här i världen, genom att
börja med oss själva och få
med alla andra. Jag känner
mig så grymt lyckligt lottad
att fått en extra kromosom
i vår familj genom Max och
det han lärt oss dessa 11 år
är magiskt att få vara med om ✨
jag önskar att alla familjer
skulle haft sån tur ✨
[tack för alla fina kommentarer vi får 😘]

/ Anna

 

Date med extra kromosomer ;)

Lördag och idag en
spännande dag vi
längtat till.

Idag skulle vi få träffa
2 familjer som oxå har
barn som föddes med
Downs syndrom i sina
familjer. En familj
från Piteå och en från
Dalarna ♥

Så fredag kväll bakade
vi ihop lite smarrigt att
ta med….

.
…å sedan lördag hade
vi en riktigt trevlig och
mysig date inne i stan…

.
…så det hoppas vi ska
bli en årlig återkommande
date. Vi har ju redan träffat
familjen från Dalarna varje
år sedan Max föddes så det
är superskoj.

Sedan svängde vi förbi
syrran på sommarkiosken
och åt middag hos henne…

.

.
…sedan helt slut så intog vi
mysläge resten av kvällen.

/ Anna