Förlust men Max ändå positiv

Vi var sååå
laddade idag…

.
… men tyvärr räckte det
ju inte, se Max hejade före,
under och efter match…

 

.
… så bara försöka njuta
och se andra ländernas
slutspel i VM och vi
kommer minnas Sveriges
insats som super och så
härlig fotbollsresa vi fick
vara med om ♥

/ Anna

Annonser

Piteå-tidningen

Igår kom Piteå-tidnigen
och besökte Max och pratade
om Max VM låt och uppladdningen
inför kvartsfinalen idag i fotbollsVM..

.
…går swipa åt sidan och
se fler bilder eller så ser ni
filmen här nere som
sammanfattar allt…

.
…Max var jätteladdad
på denna intervju och
surrade en massa och
ställde upp på allt ;)
och superstolt då han
hämtade in tidningen i
morse och fick visa sin
pappa.

/ Anna

Prio 1 för oss just nu…

För oss är alltid Max viktigast
och vad han vill. Vi har inte på
något sätt startat blogg,
instagram eller YouTube för att
Max ska bli känd på något sätt.
En del kanske tror det eftersom
han synts en del på nätet.

Men nej. Utan det började här
på bloggen då Max föddes och
vi fick flyga ner till Göteborg efter
5 veckors sjukhusvistelse inför en
stor hjärtoperation. Då ville vi på
ett enkelt sätt nå alla hemmavid
vid lång sjukhusvistelse och kunna
uppdatera med vad som hände
varje dag då han opererade sitt
hjärta i Göteborg.

Då insåg jag hur trevligt det var
att skriva och ett bra sätt att kunna
berätta lite om ett liv som många
kanske inte kommer i närheten av
och låta få alla en liten inblick. Även
tänkte jag att det kunde vara till hjälp
för andra i samma situation och läsa
hur vi haft det. För då Max föddes
hade vi ingen själva att gå in och följa,
ingen som bloggade då. Å jag får mail
då och då från föräldrar som tackar
för bloggen, för att vi delat med oss
så de kunnat bearbeta allt lite bättre
i början och få lite tips & trix &
inspiration.

YouTube sidan startade jag mest för
att Max älskar att titta på sig själv och
sina filmer och ett bra sätt för Max
att kunna se dem igen och på så sätt
träna många olika saker igen. Sedan har
många, under senare år hittat dit
och börjat prenumerat på våra videoklipp
och jag tycker att det är skoj, för Max
har en underbart härlig fantasi och
härlig utstrålning, han gillar själv att
göra filmerna vi lägger ut och jag tycker
det är roligt att även andra kan få njuta
av Max busiga sidor och kanske även lära
sig en del på köpet, att ungdomar kan
få växa upp och lära sig att en extra
kromosom inte är nå farligt och att vi
alla är olika här i värden och att det
bara är inspirerade.  Å så länge Max
och vi tycker det känns bra och givande
fortsätter vi.

Men…

Max har ju många intressen och en
av dem är ju att sjunga och vi har gjort
några låtar under åren som blivit
uppmärksammade, det började med
Zlatan låtar och fortsatt med lite annat.
Max har fått ut mycket av att sjunga
med att lära sig ord och prata och utöka
sitt ordförråd, från att från början bara
använda tecken som stöd, så har först
teckensånger gjort att han omvandlat
tecken till ord och så vidare. Så sången
har varit oerhört viktig för Max på
många sätt. Men vi gör inte detta för
att Max på något sätt ska bli känd eller så.
Aldrig varit vårt mål på något sätt och det
är ju inte så att vi tipsar media ,utan det
är ju media som hittat dessa klipp.

Å på den vägen blev vi ju oxå
nedbjudna av sportbladet på resan
att se Svenska landslaget och Zlatan
spela på Friends arena. Det var ju
magiskt att få vara med om. Å både
när Max vann tävlingarna att först
vara ner och vara med som statist i
Familjen Rysberg, som han själv ville
söka och skrev och anmälde sig till
och även när Max vann Rocka
sockorna låten, var det så helt
otippat från vår sida, vi blev helt
tagna på sängen och dessa
upplevelser har ju varit magiska på
sina sätt och framförallt något som
Max älskat göra där och då, med
bland annat inspelning av låt i studio
och spela in musikvideo och allt.

Så dessa saker har vi njutit av
och sett det som en rolig grej att
få ta del av, inget annat.

Sedan hade vi ju även i samma
veva som Rocka sockorna grejen,
redan startat skriva på en fotbollslåt,
årets VM låt, som Max ville göra,
så den gjorde vi ju sedan klar nu
innan fotbolls VM startade igång.
Något som Max tyckte var så kul
och som gick toppen att göra.

Men som många kanske inte
förstår, så är det en lång process
då vi gör en låt eller något annat
projekt. Varken jag eller Max kan
stressa fram något, jag har min
sjukdom i botten och Max vill ha
allt varierat och vill bara koncentrera
sig korta stunder på saker.

Som en låt. Vi skriver först texten och
det tar ju sin tid, sedan kan det bli en
paus på flera veckor, sedan tränar vi
låten under lång tid med andra saker
mellan, vi spelar in ljudet till låten
uppdelat på många tillfällen, vi klipper
ihop låten under flera tillfällen och
sedan gör en musikvideo till som oxå
dentar tid, eftersom både jag och Max
orkar inte köra på i ett med ett projekt,
Ofta ligger våra projekt hemmavid på
kanske ett halvår eller liknande innan
det är klart. Vi prioriterar hela tiden att
det ska kännas skoj att göra och att vi
är inspirerade, annars gör vi det inte.
Vissa saker lämnar vi och fortsätter inte.

Så det jag skulle komma till är
att det är svårt då det blir något
som är lite tidspress på och där
vi inte bara kan ta det lite som
det kommer. Så tyvärr har vi nu
tackat nej till några saker som
vi blivit tillfrågade om.

De ville gärna att Max skulle
uppträda på PDOL Piteå dansar
och ler i sommar med Max
VM låt som vi tänkte skriva om
till ”heja Piteå” istället för att
uppmärksamma Parasport som i
år ska få välgörenhetspengarna
från PDOL och där Max spelar
både fotboll och innebandy.
Tanken var att han skulle
få stå på Allsången scenen på
lördag kväll och göra detta.

Sedan detta projekt med
”kultur för alla” som tänkte
starta upp här framöver, där
de tänkte skriva lite låtar till
Max bland annat, det har vi
hoppat av nu, innan det drar
igång. Det känns inte riktigt
som vi eller som att det är
läge för det just nu.

Så absolut trist att måsta säga
nej till någon, men det är alltid
Max som bestämmer vad han
vill göra å han ville inte detta,
just nu. Han känner sig mättad
på sång, efter allt som varit.
Även jag är mättad just nu.
Vi är oerhört lika jag & Max.
Vi är inte motiverad till en nån
ny låt just nu. Vi började spela in,
piteå låten, men jag såg fort att
det här ville inte Max egentligen
göra. Det har varit mycket sång
nu ett tag med rocka sockorna
och VM låten, så nu är han
mättad ett tag och då tackar vi
nej, vi ska absolut inte göra
något som Max inte känner för.

Å själv mår jag inte bra av att ha
något som väntar och där jag inte
riktigt har koll. Blir en inre stress för
mig, tyvärr blir det lite av det ligger
och ”gror” inom mig, går inte riktigt
slappna av å min kropp reagerar
negativt på sånt. Inre stress gör
att jag mår sämre i min sjukdom.

Så nu har vi kommit överens.
Vi har pratat jag och Max och vi
ska absolut inte ha några måsten
här hemma framöver. Både jag
och Max mår bäst om vi får ta
dagen som den kommer och
göra det vi vill just den dagen.
Max gillar att göra olika filmer
och lägga ut och ibland sjunger
han där eller gör annat bus och
så vill vi fortsätta, bara vi här
hemma, inte med några andra
projekt där vi har nån tidspress
eller känner att vi måste prestera
något. Utan vi fortsätter med det
som vi gillar och dem som vill
följa oss i vår vardag, får gärna
göra det och de som inte tycker
om det, kan låta bli ;)

Så om Max sedan väljer att bli
artist och sjunga då han blir
stor, då får han göra det,
eller något annat. Vi kommer
inte driva honom åt något håll
alls, han ska få göra det han
tycker är skoj och så ser vi och
just prio framöver blir att vi ska
fokusera på det vi vill, ta dagen
som den kommer och inte
ha några planer med någonting.
Vårt fokus blir framförallt
ha busigt skoj och må bra.
Bara njuta av livet i allmänhet,
för vi vet hur skört det kan vara
och vi måste ju anpassa oss lite
mer än andra, så då vill vi lägga
upp livet och dagarna, så vi mår
bäst, det är absolut vårt prio 1.

Å hoppar vi på något skoj av
något slag i framtiden, så är det
för att Max vill det, inte för att
vi på något sätt påverkar honom
att göra något.

Men såklart känns det trist hoppa
av något som dessutom är för
välgörande ändamål, och som
drabbar någon annan i slutändan,
även om de som är involverade,
sagt att det absolut inte gör något,
Max får bestämma. Men hoppas
de får till något bra i alla fall,
både PDOL och Kultur för alla ♥

/ Anna

Behandling & Piteå-tidningen på besök

Vi har kört 27:e behandling
för att stärka Max immunförsvar
på morgonen 👊🏼✨ grymt härligt
att vi kan göra det hemma på
kökssoffan varje fredag 👍🏼 …

Vi kör 27:e behandling för att stärka Max immunförsvar 👊🏼✨ grymt härligt att vi kan göra det hemma på kökssoffan varje fredag 👍🏼 idag premiär med ny medicinpump som vi hämtade ut tidigare i veckan, men då vi startade den som vanligt sa den bara: ”…Pr..” och inget mer hände 😯 ..men som tur är har vi direktnummer till Max sjuksköterska på Sunderbyns sjukhus och hon svarade direkt och då kunde hon kolla och det var bara att vi skulle trycka på en knapp ännu en gång så starta den, lite annars än förra 👍🏼 följde med en liten midjeväska till denna apparat, så den testar vi idag, lite skönare än att ha hängande runt halsen kanske 👍🏼 så nu är vi igång och Max har satt sig med sin ”superlånga målarbok” som man vecklar ut och färglägger lite 🎨🖍 #maxbehandlasmedgammaglobulin #behandling #gammaglobulin #stärkaimmunförsvaret #fredag

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…idag premiär med ny
medicinpump som vi hämtade
ut tidigare i veckan, men då vi
startade den som vanligt sa den
bara: ”…Pr..”och inget mer hände 😯
..men som tur är har vi
direktnummer till Max
sjuksköterska på Sunderbyns
sjukhus och hon svarade direkt
och då kunde hon kolla och det
var bara att vi skulle trycka på
en knapp ännu en gång så starta
den, lite annars än förra 👍🏼 följde
med en liten midjeväska till denna
apparat, så den testar vi idag, lite
skönare än att ha hängande runt
halsen kanske 👍🏼 så nu är vi igång
och Max har satt sig med sin
”superlånga målarbok” som man
vecklar ut och färglägger lite 🎨🖍
#maxbehandlasmedgamma

Piteå -tidningen

Nu har @pitea_tidningen varit hit
och intervjuat & fotat Max lite,
de har pratat om hans VM låt
och om fotbolls VM ⚽✌🏼
(swipa för fler bilder) …

.
…Max ville både visa sitt
fotbollsrum 👉🏼 hans  #zlatanrum
och sedan fotade de ute vid
fotbollsmålet ⚽✨lite skoj
han skulle spela fotboll i
foppisar och med mjuka
blixten-bollen 😂 men alla
sätt är ju bra utom de dåliga 👍🏼
å Max berättade att han saknar
@iamzlatanibrahimovic i
svenska laget, men som tur
är har vi ju Zlatan i Sveriges
outfit på alla bilder i Max rum 🇸🇪⚽
så han lever vidare här hos oss ☺😊✨

.
…å imorgon smäller det,
kvartsfinal!!

/ Anna