Lite däckad fredag

.
…Max skrev kontaktbok
till skolan .

Inte min bästa dag idag 😣😣
så efter en liten prommis efter
Max farit på skolan, så däckade
jag i soffan och sov 3 timmar (!)
kroppen känns just nu överkörd
av något och värk överallt å
…blä bara….

View this post on Instagram

Inte min bästa dag idag 😣😣 så efter en liten prommis efter Max farit på skolan, så däckade jag i soffan och sov 3 timmar (!) kroppen känns just nu överkörd av något och värk överallt å…blä bara. Säkert denna storm vi har, som har ett finger med i spelet. Eller så tog det på krafterna att vara kärleksfull igår ☺️ Tur dock att jag har en anpassningsbar hund, som bara då ”däckar” med mig då det är så 👌🏼💛 å jag får ”gilla läget” å nu försöka ladda lite krafter inför imorgon, då jag och maken har planerat en del på tu man hand ✨ å så kommer Max snart hem och då är det ju dax för hans behandling, då det är fredag, då är det bara kavla upp ärmarna 😉 #fredag #attlevamedfibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…säkert denna storm vi har,
som har ett finger med i
spelet. Eller så tog det på
krafterna att vara kärleksfull
igår ☺️ Tur dock att jag har
en anpassningsbar hund,
som bara då ”däckar” med
mig då det är så 👌🏼💛 å jag
får ”gilla läget” å nu försöka
ladda lite krafter inför imorgon,
då jag och maken har planerat
en del på tu man hand ✨ å
så kommer Max snart hem
och då är det ju dax för hans
behandling, då det är fredag
då är det bara kavla upp
ärmarna 😉

Behandling

Behandlingen är igång
denna fredag 👊🏼💉✨
å Max fyllde i både datum
och skrev vilken sida vi
skulle köra behandlingen
på och klistra in lapparna
från medicinflaskorna i våran
behandlingsbok 👍🏼

.
…så nu 2 timmar med
medicinpumpen kopplad
och iPad och YouTube
åkte fram 😉

Bad

Max har haft bad på
skolan idag och tack vare
behandlingarna han nu
gjort på fredagar för sitt
immunförsvar i ett år, så
har Max fixat vara med på
badet kontinuerligt nu
under en tid, utan att vara
sjuk 👍🏼 tidigare har just bad
blivit väldigt sporadiskt på
grund att Max ofta varit sjuk
i olika infektioner, å även att
vi till och med övervägde att
hoppa över badet helt i skolan,
eftersom att, då han hade varit
med, så fick han ofta en infektion
efteråt, för infektioner sprids ju
bra i just simbassänger. Så känns
extra kul nu när vi ser sån skillnad
med behandlingen han gör idag,
som bygger upp immunförsvaret
genom att Max via andra blodgivare
får antikroppar så immunförsvarets
blir starkare 👌🏼 Max lös som en so
l då han pratade om badet och ville
visa lite vad de gjort idag 👍🏼…

View this post on Instagram

Max har haft bad på skolan idag och tack vare behandlingarna han nu gjort på fredagar för ditt immunförsvar i ett år, så har Max fixat vara med på badet kontinuerligt nu under en tid, utan att vara sjuk 👍🏼 tidigare har just bad blivit väldigt sporadiskt på grund att Max ofta varit sjuk i olika infektioner, å även att vi till och med övervägde att hoppa över badet helt i skolan, eftersom att, då han hade varit med, så fick han ofta en infektion efteråt, för infektioner sprids ju bra i just simbassänger. Så känns extra kul nu när vi ser sån skillnad med behandlingen han gör idag, som bygger upp immunförsvaret genom att Max via andra blodgivare får antikroppar så immunförsvarets blir starkare 👌🏼 Max lös som en sol då jan pratade om badet och ville visa lite vad de gjort idag 👍🏼 #badatidag #nöjd #maxbehandlasmedgammaglobulin

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
… ;)

Mys-bus

En vovve som älskar då
vi plockar fram madrasser
på golvet 🐶👌🏼✨☺️ nu
tänkte vi fredagsmysa hela
kvällen på dessa framför tv:n 👍🏼

.
…fullt ös ;)

/ Anna

 

Annonser

Underbart ute!

.
…äntligen varmare väder!
Yes! så härligt

Måndag fick jag
trevligt sällskap
på vovve promenaden
av min lillebror och
brorsdotter 👌🏼✨ …

.
…då var det runt minus
13 grader.

En busig Max kom hem
från skolan…

.
…ibland tar han fram
”sitt eget tecken” för
”tjatmorsa” och retas 😁☺️
nu har Max legat på kökssoffan
och läst sin läsläxa och nu ska
han på Youtube ett tag 😉
och sedan väntar
innebandyträning ikväll 🏑🥅👍🏼

Bokpaket

Vi säger ✨wow✨ till
nya böcker 📚✨👌🏼
du är helt otrolig
@acekensten 🙌🏼

.
…tusen tack 💛 ska bli
spännande få fortsätta
läsa dina serier 👍🏼

Tisdag

Underbar tisdag med bara
4 minusgrader. Helt underbart.

.
…å vilken dag, se bara
på prommisen…

.

.
… årets första takdropp
på uthusen.

.
…en vovve som njuter ute
i solen & snön idag ☀️👌🏼✨

Gick även ut efter middagen
för bus efter skogsvägen, vi
njuter nu i bara minus 3 grader
🙌🏼✨

.
…å härligt hinna ut och
slippa starta pannlampa 👍🏼

/ Anna

Helg med sång, uteliv & fantasi

Max har idag lördag
tagit fram munspelet
och munspelshållaren
och sitter nu och övar
tillsammans med gitarren
köket och eventuellt
skulle jag få komma och
lyssna sen 😉…

.
… å här bjuder han
på en trudelutt…

.
…munspelet och munspelshållaren
och kombinerade det med gitarren
och sång, inspirerad av morbror
tror jag 😉👌🏼✨

Uteliv

Varit en del ute…

View this post on Instagram

Buskul ute 🐶👦🏼 #hockeymatch #vovvenabbe

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.

View this post on Instagram

Vi har hittat en aktivitet ute som passar både Max, mig & Abbe 😉👍🏼 detta gjorde vi i helgen. Max gillar att få stå målvakt medans vi skjuter med innebandyboll, å för mig perfekt skjuta iväg lätta bandybollen med fötterna, krävs ju minimal ansträngning, jag fixar inte hålla och skjuta med klubba, då får jag snabbt ont. Å Abbe greppar perfekt innebandybollen med munnen och är vår perfekta bollkalle då vi missar målet 🥅😉 å det går som bra även om vi har han kopplad hela tiden, kan inte släppa honom lös då vi bor så nära vägen, men funkar ändå smidigt med flexi-kopplet som reglerar ut och in själv 👍🏼 #uteliv #vovvenabbe #gällerhittaaktiviteterpassandealla

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.

.
…hockeymatcher 🏒🥅 fast
på gårdsplanen, Max har inte
velat fara och testa sina nya
skridskor på isen.

Fantasi

Max har då inga problem
vad han ska göra, då tar han
till sin fantasi och här är
lördagsplanerna är
inplanerade i detalj ☺️👍🏼

.
… ;)

Tupplur

Medans jag gjorde middag
lördag eftermiddag så tog
Max en tupplur under gitarren ;)

.
…avkopplande och skönt ;)

Söndag

Nu på morgonen hittade
Max igen ett klipp från
”bakom kulisserna” på
”Familjen Rysberg” på
Barnkanalen och det var
roligt att se, så ett tips om
ni vill se, ligger det på
barnkanalen och Marcus
besöker dem under inspelning
💀👍🏼 …

View this post on Instagram

Nu på morgonen hittade Max igen ett klipp från ”bakom kulisserna” på ”Familjen Rysberg” på Barnkanalen och det var roligt att se, så ett tips om ni vill se, ligger det på barnkanalen och Marcus besöker dem under inspelning 💀👍🏼 vi fick ju vara med om samma sak sommaren 2016 då säsong 2 spelades in och då fick vi oxå vara med bakom kameran, träffa skådespelarna, vara in i deras loger, besöka sminkrummet, sitta och se på monitorerna i ljusrummet och vara med som statister i en scen med mera, så det var kul att se igen, vi kände igen oss 😉👌🏼 Max har ju haft dem som favoriter sedan serien startade och har samlat allt kring Max och Familjen Rysberg här 👉🏼 #maxochfamiljenrysberg ✨ om ni vill kika och i början där så finns även bilder från vårt besök där och Max som statist ✌🏼 #familjenrysberg #bakomkulisserna #barnkanalen #maxochfamiljenrysberg

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…vi fick ju vara med om
samma sak sommaren 2016
då säsong 2 spelades in och
då fick vi oxå vara med bakom
kameran, träffa skådespelarna,
vara in i deras loger, besöka
sminkrummet, sitta och se på
monitorerna i ljusrummet och
vara med som statister i en scen
med mera, så det var kul att se
igen, vi kände igen oss 😉👌🏼

Max har ju haft dem som favoriter
sedan serien startade och har samlat
allt kring Max och Familjen Rysberg
här 👉🏼 #maxochfamiljenrysberg ✨
om ni vill kika och i början där så
finns även bilder från vårt besök
där och Max som statist ✌🏼

Ungdomarna

Max frågade väldigt
snällt ungdomarna, då
de klivit upp, om han fick
vara med storasyrran och
pojkvän en stund och han
fick ju de och var så överlycklig
att få vara på deras rum ett tag 💛✨

.
…å Max är sååå tacksam över
att få sitta och prata bara
10 minuter med nån, då är
han överlycklig då han får
full fokus och vara i centrum,
det älskar han 👌🏼✨

/ Anna

 

 

Mellandagar med krassligt igen & Gott nytt år

Ja, det fick inte vara friskt
många dagar här hemma
innan Max tyvärr åkte dit
igen torsdagoch blev sjuk.
Å jag själv åkte dit nu
söndag kväll, så nyårsafton
låg vi på madrasser i
vardagsrummet och mådde
lite sisådär.

Här är en film som sammanfattar
lite från de sista dagarna och så
finns det lite mer bilder här under
sen…

.
… ja, vi hann ju lite annat
innan Max blev sjuk. Juldagen
såklart bara en pyjamas dag…

.
…och testade lite julklappar.
Helt underbart.

.

.
.
Abbe mös med sin
nya kompis…

.
…Abbes julklapp.

Max och farsan var och
plogade skogsvägen..

.
… och Max sett Äventyret
Aladdin som han fick i julklapp…

.
… å annandagen tog vi en
promenad över till kusinerna
hela familjen…

.
..å sedan torsdag så blev
det en riktig vilodag, då var
min kropp helt slut…

View this post on Instagram

Idag blir en mindre rolig dag, känner jag. Efter jobbig natt så har jag sovit så dåligt, å känner mig helt slut idag, yrseln ligger och pyr och värken har vridit upp ett högre snäpp, en höft och ena överarmen har extra smärta just idag och har även ett symtom idag som jag inte haft på länge, men som jag haft mycket tidigare, men som idag gjort entré igen…känns som någon har en stämgaffel placerad mellan nacken och skulderbladet, så där så det vibrerar och nästan domnar, precis som då man hållt i en sån där gammelmodig stämgaffel 😉 jag hinkade i mig några kaffekoppar nu på morgonen för att vakna till lite och när jag måste ut med Abbe säger Max: ”…somna inte i en snödriva nu” och så tittar han på vovven Abbe och säger: ”…å gör hon de, får du dra upp henne” ☺️ men jag fixade det, även om kroppen kändes som bly. Jag har ju tyvärr dock fått någon ”eftersläng” efter min 4 månaders hosta med typ ”astmabesvär” som dröjer sig kvar. Det kommer då jag varit ute och gått och något jag vaknar av på natten eller tidig morgontimma, eller om jag ligger bakåtlutad under dagen ibland, piper och väser och svårare att andas, med lite hosta och tur så hjälper inhalation, men hoppas verkligen att det är något som ger sig snart, vill inte ha det kvar det som nån bonus 👎🏼 har nog med allt annat skit i denna kropp 😉Så pappa Jonas jobbar idag, syrran ska ranta, så jag förberedde Max på att det blir en lugn dag idag och härligt nog säger han: ”…men ååhh då kan vi mysa idag” ☺️👌🏼✨ tur jag har en anpassningsbar pojk 👍🏼 #gårtrögtidag #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
.
Krassligt igen

Å sedan fredag så kom
Max feber igen och supersnor
och ögoninfalmmatin i bägge
ögonen..

.

.
…swipa för fler bilder.
.

.

.

.
…behandling gjordes på
krasslig Max och vi firade
1 års behandling…

.
…söndag kom både Max
mormor förbi…

.
..och sedan farmor
och farfar…

.
…och vi har fortsatt med
medicinering och försökt få
bort bacillerna…..

View this post on Instagram

Nu är Max ny-dopad med febernedsättande medicin, ny-inhalerad med medicin i maskinen, ny-duschad med nässpray och ögonen är ny-torkade 🤧✌🏼 så nu hoppas vi natten gör underverk 💪🏼✨ och jag har nu lämnat grabbarna nere och tänkte få sova ostört en natt 🙌🏼 det går inte ha Max i sin vanliga säng då han är så förkyld, då måste vi kliva upp otaliga gånger till hans rum, bättre då bädda nere och ligga nära, men nu har jag knappt sovit på 2 nätter med honom, så nu får grabbarna campa ihop i natt 😉👍🏼..å det började lite sisådär…jag går upp och njuter av att se min säng efter 2 nätter på madrass och längtar att hoppa in, ska bara……(detta ”ska bara”🤨) … släcka ljusstaken i fönstret och tar för snäv kurva med foten och grenslar sängbenets hårda förb**nade ben med mina tår i ganska hög fart 🥴😖⁉️❌💢😠😳 …aajj! Så ligger nu med bultande tår 🙄 …jaja, som man bäddar får man ligga 😆😆..det går väl om, eller så lägger jag bara till den värken till resten av min värkande kropp, så det blir inte så big deal egentligen, men grymt onödigt 🥴☺️ nattinatt 💤 #klantarsel #hoppasnattengörunderverk #hoppaspåpiggkilleimorgon #hoppaspåingenfeber #hållertummarnaattdefårsova🙏🏼 #nattinatt

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…och Max var piggare
söndag och söndag kväll
åkte vi till Max farmor och
farfar och åt palt…

View this post on Instagram

Vi har varit och ätit pitepalt hos barnens farmor 👌🏼✨ å Max klämde 3 st (!) så nu är aptiten tillbaka 😆☺️👍🏼 sååå ljuvligt gott, när vi for hem så var jag såååååå mätt, nästan illamående mätt 👉🏼 paltkoma 😳🙃 å i bilen hem börjar jag frysa nå hemskt, men tänker att det är väl en reaktion att jag är för mätt, parkerar i soffan med en massa filtar och vi ser på film, men slutar ju inte frysa, å värken i kroppen tilltar, jag går på toa för dra på mig extra velorbrallor och då jag sitter på toa, typ hoppar jag för att jag fryser 😳🥶 så jag drar in tempen i örat 👉🏼 39 graders feber 🤒🔥 men alltså shit vad snabbt den kom 👎🏼👎🏼 så få se vad som väntar nu då 🥴 ligger med filtar och en varm Abbe och doping i kroppen, håll tummarma med mig att det är nå snabbt övergående 🙏🏼 antagligen flyttade Max baciller på mig 😔 så hoppas nu inte vi smittat farmor och farfar 😔😔#palt #pitepalt #paltkalas #medtristslut

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
… å Max klämde 3 st (!) så
nu är aptiten tillbaka 😆☺️👍🏼
sååå ljuvligt gott, när vi for
hem så var jag såååååå mätt,
nästan illamående mätt 👉🏼
paltkoma 😳🙃 å i bilen hem
börjar jag frysa nå hemskt, men
tänker att det är väl en reaktion
att jag är för mätt, parkerar i
soffan med en massa filtar och
vi ser på film, men slutar ju inte
frysa, å värken i kroppen tilltar,
jag går på toa för dra på mig
extra velorbrallor och då jag sitter
på toa, typ hoppar jag för att jag
fryser 😳 så jag drar in tempen
i örat 👉🏼 39 graders feber 🤒🔥
men alltså shit vad snabbt den
kom 👎🏼👎🏼 antagligen flyttade
Max baciller på mig 😔 så hoppas
nu inte vi smittat farmor och farfar
😔😔

Nyårsafton

Tror Abbe är den som njuter
av sjukstugan då han får sova
med oss nere på madrasser ☺️
men som ni förstår är jag
SJUKT less nu….

.
…Max ser ganska pigg
ut på morgonen, dock
varit såå täppt och snorig i
natt och hostig, har ändrat
sovställningar minst 100
gånger (!) och vi även fått
torka kletiga ögon på honom
denna morgon oxå, även om
det går åt rätt håll. Själv har
jag haft feber och huvudvärk
och allmänt risig så nu bäddar
jag ner mig igen och försöker
få våra sovtimmar 💤😴🤒

Liten nyårshälsning till
er alla ✨

.
….ha en trevlig kväll, för oss blir
det lugnt mys hemmavid
tillsammans med våra mindre
önskvärda bacill-vänner.

/ Anna