Tårarna strömmade…

 

Har precis sett sista delen av
filmen ”Kronjuvelerna” på TV….

….oj, vad tårarna har strömmat.
Vilken sorglig men samtidigt fin film.

Grabben….

…lillebror Jesús (Jesper Lindberger)  i filmen
har Downs Syndrom och är hur mysig och duktig
som helst (inte partisk alls??!! ;)
Storasyster Fragancia (Alicia Vikander) spelar
så otroligt bra, absolut en av sveriges bästa
skådespelare, efter denna film, enligt mig.

I övrigt bra skådespelare i hela filmen som
satte guldkant på den.

Men såklart blev ju lillebror det där
lilla extra, då man själv har ett barn
med Downs syndrom.

Ja…oj vad den berörde mitt hjärta,
så sorgligt och hemskt, på samma gång
som det var fint på något sätt.

Lite konstig….

..kändes den dock, då det var lite rörigt,
då den inspelade sig tillbaka i tiden, men
samtidigt såg man foppatofflor och platt TV
och ibland var det som nutid. Men läste i någon
recension att det var nog en poäng med det oxå
från filmmakaren.

Se denna film…..

 

…det är en mamma som står
och pratar i Riksdagen den
18 Oktobber 2011 om sin dotter
Hedvig med  Downs syndrom….
.
.

.

…det är precis som om jag skulle
stå där själv och berätta om Max
och beskriva precis hur det är att ha
ett barn med Down syndom i vår familj.

Älskar när hon avslutningsvis citerar
Hedvigs storasyster när hon var 10 år gammal:

”…mamma, jag önskar att varje familj hade en
extra liten kromosom, för då skulle världen
vara lite snällare…”

…då rann tårarna nerför kinderna, 
ja, vad världen skulle se underbar ut då ;)

I talk to the Clown…..

 

När Max föddes, så föddes han med ett
komplicerat hjärtfel. Vi fick ligga kvar på
sjukhuset eftersom han syresatt sig dåligt
och behövde syrgas dygnet runt.

När max var 5 veckor gammal
så fick han åka ambulansflyg ner till
Göteborg och till Drottning Silvias Barnsjukhus
för en planerad hjärtoperation. Operationen
visade sig bli lite mer omfattande än vad de
tänkt från början, eftersom de fick lov att göra
både nya väggar och hjärtklaffar i Max lilla hjärta,
då han saknade detta.

Varmt om hjärtat….

Så därför ligger denna stiftelse för
Drottnings Silvias Barnsjukhus >>
mig varmt om hjärtat.

Om ni Gillar Barnsjukhuset på Facebook
så får de in 5 kr för varje som klickar på
Gilla knappen….

Så klicka på knappen så
kommer ni dit!

Det är också här man kan se filmen
och ladda ner låten….

Talk to the clown….

Låten ” I talk to the clown”, insjungen av
bland andra Erik Segerstedt, ska i en
kampanj hjälpa Insamlingsstiftelsen
för Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
att öka förståelsen för sjuka barns situation….
.
.

.
.

.
.

.
…när man kikar på denna sista
filmsnutten med Lasse Kroner så känner
man igen sig lite, sedan vi var där. I den stora träbåten
i entrén klättrade vi en hel del med storasyster under
vår vistelse ;)

Vi träffade även clowner då….

 

…det här är våra egna bilder, då de kom och satt sig
utanför vårt rum, eftersom Max sov så gott. Så vi smög ut
med storasyster och höra dem spela lite och busa
och flera barn kom fram för att höra :)

Vill du stödja clownverksamheten på barnsjukhuset?

• Gå in på Insamlingsstiftelsens facebooksida
(öppen sida som inte kräver att man registrerat eget facebook-konto)
• Se filmen och lyssna på låten I talk to the clown. Det är gratis.
Ladda ned I talk to the clown. En nedladdning kostar 50 kronor,
tre nedladdningar att ge bort kostar 150 kronor.
• Du skriver in namn, personnummer och e-postadress
i ett formulär och får ett mail med en fil samt en e-postfaktura
• Sprid facebookadressen till alla du känner.

I våra tankar….

Snart kommer några som ligger oss
varmt om hjärtat att fara ner för att göra
en hjärtoperation på deras lille kille med
Downs syndrom. Så just nu så har man många
tillbakablickar själv och minns den tiden på
sjukhuset….
.
.

.

….så med vårt egna lilla bildspel på Max och kring
hans hjärtoperation som gick så finemang, vill vi
skänka lite styrkekramar i bagaget, ni kommer
finnas i våra tankar och hade det gått, så hade
jag liftat med i en resväska som stöd ;)

Ni är i oerhört goda händer
och kommer säkert även ni, få träffa
de goa clownerna ;)

Vicken helg……

 

En härligt mysig helg till ända.
Dock blev det oxå, ett mindre härligt dygn
till ända. För allt som innebär att fara bort
och ha trevligt och med mer bestyr och
aktiviteter = kroppen min inte gilla.
Men som tur kan man nu lägga det värsta
bakom sig och istället se framåt igen…:)

Helgen…..

Ganska konstigt att man har kunnat känna
julstämning i helgen, då det spöregnat och blåst
utomhus och den stackars utegranen, har stått där
med ljusslinga, där man sett den svarta kabeln som
är virad runt de stackars taniga grenarna. Man har
fått lov att blunda på dagen och som tur är, har den
sett  fin ut i mörkret, då man bara ser ljusen ;)

Snöar äntligen….

Fast nu idag har det faktiskt snöat :))
Hoppas sååååå att den nu kommit för att stanna
då kommer ju 3:e och 4:e advent bli så mycket bättre.

Stadsbesök….

Jag är väldigt sällan och går på stan.
Det är långt mellan gångerna, eftersom
det är så pass påfrestande för min kropp.

Jag brukar inte heller ha en sån längtan efter
det då heller och absolut att jag aldrig brukar
fara in då det närmar sig juletid, med mycket folk
och köer och liknande.

Men hör och häpna. I fredags fick jag ett infall (!!)
Antagligen för att jag de senaste 2 veckorna bara har
kunnat vara på hemmplan och laddat batterier och
varit snäll med kroppen.  
Jag kände mig rent sugen på att fara en kort sväng in
till stan, en fredag eftermiddag (!!) hur smart är det??
Men sagt och gjort, så skjutsade barnens farmor och
farfar in mig och barnen kring 14 tiden och pappsen skulle
hämta oss efter 16, så det var ju ingen lång stund.

Gick riktigt bra! För jag vet inte riktigt, vad
som var galet, det var inge folk på stan(!!!) konstigt
då det var fredag eftermiddag, löning har kommit och det
borde ha varit julrusch ??! Men icke….
Helt otroligt så lite folk, mindre än en vanlig fredag
eftermiddag….”så lika glad var jag för det, men gladast
var nog
kroppen” ;)

Inte så värst bakslag ännu, fast jag toppade
ju helgen med mer aktiviteter….

4, 10 och 38 …..

Ja, det var åldrarna vid trolldegen
i helgen ;) Max storasyrra hade sovkompis och när
jag skulle ta fram degen till Max, blev även
tjejerna sugna och även jag blev fast vid bordet
och det var så mysigt sitta allihopa och skapa
lite juliga figurer med bara vanlig trolldeg….

    

…här på bilderna så jobbar Max med degen. På andra bilden
tecknar han att vi ska göra en ”säck” till tomten. Om ni tycker att
han ser sminkad ut på kortet, så är det alldeles rätt, han ville ha både
mustasch, skägg och streck vid ögonbrynen, precis som ”Kotte” målar
sig i ”Trolltider” ;)

Trolldeg är ju ett sånt bra pyssel
att hålla på med, enkelt och billigt
att bara sno ihop en egen deg hemma.

Denna gång blev det dock ingen
karamellfärg, utan vi körde naturell.
Lite smakprov….

…här blev det en tomte och hans säck ….

   

….två fina snögubbar….

   

…en lucia med ljus i håret och sedan tomtens släde med ren,
där renen kanske mer såg ut som en gris, där han låg, men det
var svårt att få den att stå på några ben ;)

Ja, barnen var väldigt produktiva och tillsammans med
lite julsånger i bakgrunden, så blev det riktigt julstämning.

Andra advent….

Igår morse tände vi förstås andra ljuset
och barnen vittjade även adventskalendern…

…så nu nu är 2 siffror invikta i deras lådor…

….Max fick denna morgon tecken DVD:n:
Kika på Ika 2”. Vi har bara haft 1:an och det kändes
som om det var helt rätt tillfälle, för 2:an. Där var
teckensånger med siffror, veckan och månaderna m.m.
Vissa tycker ju inte om Ika, att hon är för speciell,
men jag tycker hon är lite skön och fördelen är väl att
hon sjunger så sakta, då man ska lära sig tecknena från
början.

Även om Max börjat prata mycket, så är ju
tecken så roligt att försöka hålla fast vid ändå.
Känns även som de behövs då och då.

Julfest…..

Ja, kan ni fatta,
vi tog oss iväg till slut, igår, till en träff med
andra familjer som har härliga barn med
Downs syndrom. Äntligen!

Känns som vi missat så många och det
var verkligen kul få se alla igen. Tyvärr, 
var det ju andra familjer som nu hade sjukdom och
inte kunde närvara denna gång. Men jag tror det blev
11 familjer och det var ju superbra!

Pyssel, dans, Tomten och fika….

Barnen pysslade en stund,
gjorde både tomtar och fina stjärnor
till granen….

 

…Max tomte blev gode gullat med ett skägg
lite vertikalt och det ser lite mustasch inspirerat ;)

Sedan blev det dans runt julgranen….

…och det var förstås skoj.
Men det är svårt att ta kort då det är mörkt i ett rum,
antigen blir det så där lite ofokuserat eller så med
blixt, blir det ju för ljust och stelt.

Men lite ofokuserat kan ju oxå bli fint, då det
inte blir så där perfekt och mer liv och rörelse
i bilden. Som den här…

…blev inte den jättefin?! Den tycker jag bjuder på
härlig julstämning och glädje :)

Tomten….

…och sedan knackade det på dörren (!!)
och TOMTEN kom med en stor säck…..

…oj vad barnens ögon lyste :)

 

…en nöjd kille som just fått ett paket av tomten ;)
Vilket var en sån där skrivtavla, som är skoj,
så han var mycket nöjd!

Så det blev ett par härliga timmar med surr
och gott fika och julstämning fick man på köpet,
trots att det utanför regnade spö i backen.
Tack till alla som anordnade!

Vad gör väl det….

Jo, en jobbig natt blev det i natt.
Visst är det lite tungt att få sota för att ha roligt.
När det är som jobbigast och värken och yrseln
når gränsen för vad man klarar och man är så nära
att antigen kräkas eller svimma, då kan förstås tårarna
komma och man tycker så jävla synd om sig själv, där
man går omkring i det nedsläckta huset mitt i natten.

Men dagen efter, då man ändå förhoppningvis har
fått slumra ett par timmar på morgonsidan och fått
skicka iväg familjen på deras håll och man proppar
kroppen med medicin och sover bort några timmar,
så börjar man sakta må bättre igen.

Så känns allt värt det igen.
Då känns det så toppenbra att vi tog oss iväg,
för många gånger, sätter istället kroppen käppar i hjulet,
innan man tar sig iväg och då har man ju inte fått någonting.

Sedan är det ju såå många som har det
det så mycket värre än vad jag har det.
Tänker jag bara på alla dem, så tycker jag
inte synd om mig själv något mer.

Nu har man en trevlig julfest i bagaget
och vad gör väl det, att då natten var lite tung
och att närmaste dagarna går tyngre….
….jag lever, jag andas och jag har snart tagit
mig igenom detta bakslag oxå :)