Känslosamt…..

 

Igår satt jag och tittade på
tv. Jag brukar inte se så mycket
på tv faktiskt, men det finns
2 program som jag prioriterar.

Sofias änglar….

Jag älskar att se Sofias Änglar
där de hjälper familjer som hamnat
i svåra situationer i livet. De hjälper
familjer som verkligen behöver hjälp.
Tycker de gör det på ett sånt fint sätt ♥

sofiasänglar

Varje gång så blir det känslosamt och
man känner så med familjerna. Igår blev
det extra speciellt , då det var en familj som
hade ett hjärtebarn Isac som väntar på en
hjärttransplantation och oj vad känslor
det rörde upp i mig. Se avsnittet här >>

Tårarna bara rann och det blev många
kopplingar till Max med sina hjärtfel och
hur oviss vår framtid är kring han och hans
hjärta ♥

Max opererade sitt hjärta då han var
5 veckor gammal. Det var en komplicerad
operation och de har byggt upp nya väggar
och klaffar i Gortex material hos honom. De
har även plockat bort klaffen upp mot lungpulsådern,
där det var för trångt. Allt fungerar bra i dagsläget
och vi går på hjärtkontroller varje år. Fast vi vet ju
inte hur framtiden ser ut. Om han kommer att behöva
göra fler åtgärder eller om han kommer bli sämre på
något sätt eller om hjärtfelen kommer påverka honom
då han blir äldre.

Varje gång jag blir påmind så här lite extra, med
just programmet igår, då rivs så många känslor upp.
Tårarna bara rann och jag tänker extra på hur mycket
vi ska ta tillvara varje dag vi har. Njuta av just idag och
morgondagen då den kommer. Hitta allt positivt som finns
runt omkring oss och sätta värde på det. Inte hålla inne med
kramar och kärleksfulla ord. Nä, verkligen fånga dagen
som vi har idag.

Kan säga att Max fick extra goa långa kramar
i morse av mig. Fast egentligen inte något ovanligt.
Han sitter oftast och mornar sig hos mig och vi
kramas lite extra varje morgon och det är helt
underbart ♥

mys

… Max är en myskille så jag har tur.
Igår när han kom hem från skolan, så var
han ganska trött. Så han ville inte göra så
mycket. Han sa då:
”…mamma kan vi inte tända ljus på bordet
och krypa under filten och bara mysa & prata
Så det gjorde vi såklart. Han älskar ”prata” om allt
möjligt och jag njuter av det faktum att vi har vår
kille här hos oss, trots att han föddes med sådant trasigt
hjärta som han hade. Är så tacksam över hjärtkirurger som
viger sina liv åt att laga och fixa små barnhjärtan, de är
mina hjältar ♥

Heja Sverige….

Efter ”Sofias Änglar” på kanal 5 är det
på måndagar, bara att sätta över direkt på
4:an och där börjar då ”Heja Sverige” där
jag igår åter igen fick följa det härliga gänget
på deras resa Special Olympics World Summer
Games i Los Angeles sommaren 2015…

150831_alla_790

…där fick jag en portion av andra
sorts känslor, som värmde mig från topp
till tå ♥ så galet underbart att få följa dessa
fina personer på deras resa och jag känner mig
så lycklig över att se dem med allt som de älskar
att göra.

När sedan en kille där hade ”date” med
sin flickvän och det var så kärleksfullt, så
grät jag även lyckotårar ;) Så fint ♥
Se programmet här >>

Så helt utömd igår,
gick jag och la mig och det
gick inget vidare kan jag säga, sovit
skitdåligt i natt och tankarna har bara
snurrat överallt. Men det behövs sånna
dagar oxå, för att sedan gå vidare igen ♥

annaskrift2 copy

Wonderful weekend i Lycksele….

 

Vi tog oss iväg!
När vi satt där i bilen i fredags
och var på väg, kändes det så kul,
trodde knappat att det var sant ;)
Så mååånga gånger som sjukdom
stoppat käppar i hjulet och vi inte har
kunnat fara.

Överraskade Max….

Vi överraskade Max i fredags
då han kom hem från skolan
att vi skulle fara iväg….

 

IMG_0951 kopiera IMG_0952 kopiera IMG_0953 kopiera

…första bilden ”helt chockad” över att jag
berättar att vi ska hoppa in i bilen och åka till
Lycksele…..andra bilden kollar Max bilen och
packningen för att se att det verkligen är sant
och sista bilden lyser upp som en sol och gör
tummen upp! ;)

Middag….

vi stannade först till i Jävre och åt middag,
annars skulle vi inte fixa de 2 1/2 timmar
att köra ner…

 

IMG_0959 kopiera

IMG_0963 kopiera

…mums så gott med lax!

Lång bilresa….

För Max blir det en lång bilresa.
Han somnar aldrig numera, så det
är att göra allt för att underhålla, så att han
inte frågar var minut ”…är vi framme snart” ;)

Vi poppa bland annat i bilen,
här kan ni se ett klipp på det…

.

.

…Max lös som en sol och var
på supergott humör!!

Läste meningar….

Bland annat under bilresan ner så ville
Max ha ett block och sitta och rita. Men efter
en stund skickar han fram blocket till mig
och säger:
”…mamma kan inte du skriva ord
och jag får läsa” (!!)

Wow, tänkte jag, så såklart var jag med på det!
Skrev en och en mening och skickade bak till
Max och han läste….

 

IMG_1143 kopiera

…bara det faktum att han ville göra detta,
var ju kul och dessutom så, för varje mening jag skrev,
så läste han alltid upp meningen före oxå, så toppen!

Framme i Lycksele….

Framme i lycksele, går vi och checkar in
och Max skulle absolut läsa kartan såklart,
så vi hitta till stugan…

 

IMG_0974 kopiera

…spännande var det!

IMG_1135 kopiera

IMG_1140 kopiera

IMG_1141 kopiera

…superfin stuga med dessutom 2 sovrum
och toalett med dusch.

Lekparken nästa….

8 andra familjer var oxå med
på samma tripp och alla hade även de
ett barn med Down syndrom, så superkul
att träffa alla. Vi hann nästan bara kliva in
genom dörren, så kom en annan mamma
och frågade och Max ville följa till lekparken
och han ropade ”…JAAA” och slängde på
sig skorna och iväg, inte blyg här inte  ;)

Så vi packade upp lite och sedan
gick jag och storasyster och joina
dem på lekplatsen, medans papporna
skulle ha sin kväll med bastu och surr…

IMG_5423 kopiera

…så faktiskt här var det kvällssol (!)
men blåste kallt…brrrrr…

IMG_5408 kopiera  IMG_5420 kopiera

IMG_5417 kopiera

…Max storasyrra ville kolla in studsmattan
de hade, såklart, så Max fick rida dit….

IMG_5448 kopiera  IMG_5450 kopiera

IMG_0975 kopiera

IMG_5425 kopiera

…de höll då värmen med hoppning ;)
Så glad att storasyster även ville följa på
denna tripp, så vi kunde fara som en familj ♥

Fort kväll…

Ja, vi kom ju ner ganska sent
på fredag kväll, så det blev att
”göra kväll” ganska fort….

IMG_0985 kopiera

IMG_0994 kopiera

…lite kvällsmys i stugan framför tv:n
och ni ser ju så fin utsikt vi hade och såg
så härligt ut i kvällssolen.

Bädda säng….

I ena rummet var det en våningssäng
och det går inte ha Max i en sån, varken
på överslaf eller underslaf, han ramlar ur,
så mycket som han rör sig under natten, så
vi tog madrass på golvet mellan oss,
här testar Max…..

IMG_5451 kopiera

..och här är han nedbäddad supernöjd!
Så tonåringen blev oxå nöjd,
med ett alldeles eget sovrum !

Lördag morgon….

Vaknar tidigt som vanligt
på lördagsmorgonen, så vi
hinner morgonmysa i soffan…

IMG_1003 kopiera  IMG_0996 kopiera

IMG_0997 kopiera  IMG_0998 kopiera

…och Max mumsade några gelehallon oxå,
där tidigt i soffan, det är ju lördag och semester ;)

Lycksele djurpark….

Sedan iväg till djurparken
så fort de öppnade. Tyvärr var det mulet
och kallt väder och efter en halvtimme
så började det regna….

IMG_1008 kopiera

IMG_5487 kopiera

IMG_5462 kopiera

….först gick vi till djurens barnpark
och var in och hälsade på getter & gris…

IMG_5464 kopiera

IMG_5463 kopiera

…den här bilden gillade Max,
för geten räcker ju ut tungan ;)

IMG_1007 kopiera  IMG_1005 kopiera

IMG_5468 kopiera

IMG_5472 kopiera

…sedan in i den  spännande tunneln….

IMG_5476 kopiera IMG_5477 kopiera

…..där de brukar ha kaniner skuttande omkring
utanför, så man kan kika upp på dem genom
dessa glas….

IMG_5481 kopiera

IMG_5483 kopiera

…men roligast var ju gå i
alla tunnlar för Max ;)

Rundtur….

Sedan drog Max iväg med pappa
och storasyrran och gick runt hela
djurparken. Jag stannande dock nere på
en bänk, jag fixar inte alla backar där. Max
fick rida lite på storasyrran, då han inte orkade gå.
Men storasyrran var gullig ta lite kort, på deras
promenad, så här kommer de….

IMG_1160 kopiera  IMG_1163 kopiera
IMG_1164 kopiera  IMG_1158 kopiera

IMG_1150 kopiera  IMG_1168 kopiera

IMG_1157 kopiera  IMG_1166 kopiera
IMG_1165 kopiera IMG_1153 kopiera
IMG_1152 kopiera IMG_1159 kopiera

IMG_1156 kopiera

…de fick se många djur på vägen, men höjdpunkten
var väl just de söta björnungarna som klättrade och busade.

Sälarna….

När de kom från rundvandringen så
gick vi för att se på sälarnas matning
och innan de kom, så hann jag ta fina bilder
på denna söta säl, tror hon hette Vilma….

IMG_5493

IMG_5494

IMG_5498

…Max ville inte se sälarna utan klättrade
istället på läktaren ;) Men däremot storasyrran
älskar dem och framförallt att se showen….

IMG_5510

IMG_5502

IMG_5512

IMG_5513

…det bjöds på pussar, sång och anda konster ;)

Lunch…

Vi lunchade på restaurangen på
djurparken och Max var såååå
hungrig och typiskt så tog hans
pasta slut precis då vi kom fram,
så just han, fick vänta extra länge…

IMG_1010 kopiera

IMG_1011 kopiera

…så här lastar han in sin pasta i stora lass,
då den kom till slut ;)

Inhandlade en orm….

Innan vi skulle bege oss hem från
djurparken, så var vi in i affären och
där ville Max köpa en lång orm, för
sina egna pengar….

IMG_1014 kopiera

IMG_1018 kopiera

…och han betalade själv med sin egen börs ♥

Tina upp….

Sedan när vi kom tillbaka till stugan efter några
timmar i regn och kalla vindar, så hoppade jag i varm
dusch och stod ett lååångt tag….

IMG_1021 kopiera

….sedan en varm kaffe på det, för att tina upp ;)

Skattjakt för barnen….

Sedan samlades vi alla familjer
igen och turligt nog fanns det en inne-lokal
att vara i, då det inte gick vara utomhus för
regnet & lite firande av Sveriges Nationaldag
såklart…

IMG_1094 kopiera  IMG_1095 kopiera

…och här blev det spännande för barnen,
clownen Annica var där och hon började prata
om en skattjakt och där de skulle få leta en skatt
efter en hinderbana och inte väcka piraten, som
vakta skatten….

IMG_1055 kopiera

IMG_1058 kopiera  IMG_1069 kopiera

…så en hel del hinder på vägen att
ta sig igenom …..

IMG_1070 kopiera IMG_1072 kopiera

…här kryper Max ut och håller koll
på att inte piraten ska vakna ;)

IMG_1078 kopiera

…tror Max gillade Clownen allra bäst ;)

IMG_1085 kopiera

…här får alla barnen såpbubblor….

IMG_1092 kopiera

…och här busar clownen och dockan
med Max, som gömmer sig i stolen ;)

Gemensam middag…

Sedan blev det gemensam middag
i Skogskåtans Restuarang….

IMG_1101 kopiera  IMG_1104 kopiera

IMG_1107 kopiera  IMG_1112 kopiera

…tacobuffé var det på menyn.
Så smarrigt så!

De barn som ville kunde sätta sig att rita
efter maten och det blev en del konstverk
under kvällen….

IMG_1114 kopiera

…och sedan efter det var
det även fiskedamm…

IMG_1121 kopiera  IMG_1130 kopiera

…ortroligt att Max kan blir sååå lycklig
av att fiska upp en godispåse, då han inte
äter den själv, men han är lika glad av att
få ge bort den till sin storasyster….

IMG_1132 kopiera

…och hon blev lycklig över den
och pappa blev snuvad på den
och Max var nöjd över det ;)

Mammornas kväll….

Sedan efter middag och lite surr,
så fick papporna ta med sig barnen
hem för nattning och så var lördag kväll,
mammornas tur att sitta och surra….

IMG_1137 kopiera

…så vi gick till en annan lokal
och satt till klockan passade midnatt.
Mycket, mycket trevligt.

Just det att bara få sitta i lugn och ro
och prata om ditten och datten och såklart
är ju samtalsämnet mest kring våra barn med
det lilla extra. Där vi kunde byta erfarenheter,
tips och må väl.

Supernajs resa….

Vi vaknade dock söndagen till
ihållande regn, så det kändes som ingen
idé att stanna kvar under dagen, då det inte
kändes inbjudande för någon mer djurpark eller
att vara ute och leka, så vi städade ur vår stuga
och körde långa resan hem istället.

Även på hemvägen ville Max läsa
meningar som jag skrev…

IMG_1145 kopiera

…så absolut, jag skrev och skickade bak
och Max läste ;) Även denna gång, läste han
först den nya raden jag skrivit och sedan för varje gång,
även de andra, så han repeterade texten flera gånger.
Så härligt, då det kom som önskemål från han själv
och framförallt då han inte velat läsa på sistone ;)

IMG_1147 kopiera

….ja, vi packade upp lite blöta saker då vi
kom hem. Men även om regnet kanske ”förstörde lite”
av vår tripp, så var resan supertrevlig, det är ju sällskapet
som gör dé ;) Så får tacka alla familjer som var med på
trippen denna gång. Tack till dem så anordnade det hela!
Vi hoppas på en tradition och att fler följer nästa gång.
Helt supernöjda är vi ♥

annaskrift2 copy

 

 

 

Såg ni dokumentären Glada Hudik igår?

 

Såg ni dokumentären
Glada Hudik igår på TV4
om turnén och uppstättningen
av Trollkarlen från Oz ?

Om inte, rekommenderar
jag att ni går in och ser den
här på TV4 play >>

Den var helt underbar ♥

Grymt fascinerad….

Jag är så grymt fascinerad
över allt. Alla artister med olika
funktionshinder som är så duktiga
och som är så otroligt inspirerande
att se jobba. Sen alla som jobbar
runt omkring. Wow, vilket engagemang!



Pär, grundaren har för mig varit en
stor förebild länge. Vilken person han är.
Jag älskar att det inte är några krusiduller.
Han pjåskar eller daltar inte med någon.
Utan raka puckar och är så proffsig, med
en stor portion humor.

Hoppas det finns kvar….

När vi satt igår och tittade på
dokumentären så kan jag verkligen
se Max där på scenen, då han blir äldre.

Så jag hoppas Glada Hudik bara
växer och att det fortsätter och att det
kan bli nya generationer som tar över
i framtiden ♥

De ska ut på turné 2016
och då hoppas jag innerligt
att de kommer till norra delen
av vårt avlånga land, jag vill så
mycket se dem live.

annaskrift2 copy

Max bildspel på 24nyheter WDSD2015….

 

Max bildspel ligger just
nu hos 24nyheter just med
anledning av Internationella
Downs syndrom dagen, så kul
de vill uppmärksamma det oxå…

24nyheter2

…så om ni klickar här >> kommer
ni dit och kan läsa och se bildspelet ♥.
De frågade mig några frågor
oxå som de flikade in i texten.

Näpp, slut på uppdateringar
och åter till sängläge i sjukstugan!

annaskrift2 copy