….ett riktigt bra tv program.
Helt i min smak. I Mot alla odds, följer man
tio svenskar med olika funktionshinder på
en resa på 150 mil, från Viktoriafallen i
Zambia till Skelettkusten i Namibia.
Alla ska klara det för egen maskin,
på lite drygt tre veckor.

Att se deras inställning till livet är verkligen
härligt. Vi sitter bänkade jag, pappsen och
Max storasyster.

Ett sånt här program är ju perfekt för alla,
både barn och vuxna, att man får ta del
av olika funktionsnedsättningar och se att man
kan leva med dem och även utmana sig själv
så här. Jag tycker det är superbra att SVT gör
olika funktionsnedsättningar mer synliga i rutan.

Bolibompa…

Även i Bolibompa så är ju den nya
programledare Lovisa Söderberg rullstolsbunden
och som de skriver i denna artikel i ”föräldrakraft” >>
om henne, så är det ju speciellt bra för barnen, för
det är ju de som växer upp och kan skapa
attitydförändringen. Det är ju så viktigt att barn
får se att man kan vara olika och har olika
förutsättningar i livet men att det oxå går superbra.

Mot alla odds…..

…ibland kan jag dock själv önska
att min funktionsnedsättning (sjukdom) skulle
vara mer synlig, såsom att jag haltade eller hade
något hjälpmedel som tydligen visade det.
Att ha en dolt handikapp eller sjukdom är
väldigt jobbigt.

Fick ju igår lyssna till en av deltagarna i ”Mot alla Odds”
som har en medfödd synnedsättning, där hon oxå säger,
att hon nästan hellre skulle velat vara helt blind och gå
med en vit käpp ibland, istället för att ha ha ett dolt
handikapp som inte syns.

För även om man har ett dolt handikapp eller
sjukdom så är den ju lika tydlig för den som har
den, fast den inte syns utåt. Dessutom blir det ju
att många inte tror att man är sjuk, eller som inte
tror att man går med den värk och smärta som
man alltid gör.

 Fibromyalgi….

Det var ett tag sedan
jag skrev ett fibro-inlägg.

Fibro = fibromyalgi.
Fibro = sjukdomen som är min
ständiga följeslagare här i livet.
Skriver inte för att få medlidande på
något sätt, utan bara för att då och då kunna
sprida ut lite fakta, hur det verkligen är att ha
denna sjukdom.

Sliten……

Sliten är bara förnamnet
till hur jag känner mig just nu. Min kropp är så
rusktigt trött just nu. Skulle jag ta in allt som
kroppen signalerar just  nu, med vad gäller värk
och smärta, då skulle nog det naturliga reaktionen
vara att sätta mig ner och bara gråta och tycka synd
om mig själv.

Men det är inte jag.
Visst fibron är en ständig följeslagare i mitt liv
och jag kommer aldrig undan den, men för den
skull, så vill jag absolut inte att den ska styra mig,
utan jag har lärt mig styra över den. Det är otroligt
viktigt för mig, annars skulle jag aldrig orka.

Fast såklart…även om jag inte riktigt vill, så är
det ju den som ändå har ett stadigt grepp, där i
bakgrunden och som formar mig och hur jag
funkar. Igår var det till exempel bara gå och
lägga mig helt utslagen i sängen efter jag lämnat
Max på förskolan och installerat den krassliga
dottern framför tv:n under en filt. Sedan tog
utmattningen vid och jag slocknade själv i dagbädden.

Just nu….

Just nu är det förstås mycket som
spelar in, hur kroppen min är. Nya rutiner, från att vi varit
hemmavid en längre tid med sjukdomar, till att nu skjutsa
Max till förskolan varje morgon. Vädret är förstås oxå ett
snäpp för kallt för kroppen min. Dessa ständiga sjukdomar
i familjen som bara avlöser varann och tar på krafterna.
Dåliga nätter, med en Max som har jobbigt med
täppt näsa. Egna jobbiga nätter med värk och yrsel som
går upp och ner. Sedan på det den prestationsångest man får,
då man inte orkar på samma sätt, allt det vardagliga man
behöver göra. Det trista att man inte orkar göra något skojigt
som livar upp tillvaron lite.

När orken inte finns….

…så finns ju ändå allt som måste göras.
Allt som måste ha konternuerlig omsorg över sig
för att inte gå överstyr. Såsom tvätt, matlagning,
städning. För det är ju något som måste göra trots att
man inte är pigg i kroppen. Nu när jag är helt sjukskriven
så jag delar ju upp och gör vissa saker vissa dar, men ibland
går ändå inte, det, hur mycket man ändå vill.

Under dessa 4 månader från oktober, då sjukdomarna
bara har avlöst varann, så vet jag inte hur många gånger jag
trott att det varit över med baciller, och man har tvättat
upp sängkläder och kuddöverdrag och skurat för att få
känna att vi kunde starta på nytt igen,
…till att bara på några dar starta en ny bacillperiod 
och vara på ruta ett.

Viktigt prioritera…..

Fast jag måste säga att jag har blivit ganska bra
på att prioritera vad som är viktigt.
För egen del, så skiter jag i om det någon extra
dag får vara lite skräpigt på golvet eller att en
dammråtta har uppenbarat sig, eller att strykhögen
får växa. För har jag dåligt med ork och energi eller
sån värk, eller mjölksyra i armarna, så blir det att
prioritera att orka laga mat, det som vi ändå måste
ha vareviga dag.

Maten går ju inte hoppa över,tyvärr. För uj, vad det tar
på krafterna, denna matlagning. För det är ju inte bara
matlagning i sig, det är planeringen, inköpen, tilllagning
och all disk och bortplockning efteråt. Det är som
ett maratonpass för mig.

Men jag försöker prioritera det, samt att ha energi
kvar till läxläsning och kvällsprocesur med pyjamas,
tandborstning och sagoläsning.

Sedan är det otroligt avkopplande att få sitta och
skriva en stund här på bloggen på kvällen. Det är min
prio om jag själv får välja något som jag vill. Det är för
mig otroligt avkopplande. Jag gör hellre det, än ser TV,
utom då program som typ ”mot alla odds..” ;)

Värken…

Är så jobbigt molande.
Krafterna som urblåsta ur kroppen.
Det har varit en otroligt tråkig, jobbig och
slitig höst/vinter här hemma känner jag.
Hela tiden så tänker man ju att det vänder snart,
men det har ju inte gjort det. Vi har ju bara
startat någon ny dålig period istället.

Så det har varit tufft för hela familjen.
Helt troligt så har ju jag klarat mig bäst.
Bacillerna har inte fastnat på mig. Vilket är himla
tur, annars skulle jag nog inte fungera alls. Men såklart
sätter det ju spår i kroppen att hela tiden ha sjuka barn
som behöver extra omsorg.

Så nu går man här och är skitless
på det mesta och på att vara hemmavid
och att kroppen värker. Men å andra sidan
orkar man ju inte heller fara någonstans.
Det sociala livet har varit som helt bortblåst länge. 

Jag som aldrig har längtat mot varmare breddgrader
på flera, flera år, kan nu känna att så fort jag ser en sån reklam
på TV, att åhhhh…tänk om vi hade haft pengar och bara kunnat
lämna hemmet och fara iväg ett par-tre veckor och och bara
vara. Bara njuta av värme, av god mat, av bad, av att vara friska.
Det skulle ju vara helt underbart! Det är ju även på ett sånt
ställe man kunde få en make och koppla av för fullt oxå. Han skulle
behöva det, även om han inser det själv ;) Där det inte finns något
annat än bara ta dagen som den kommer och bara slappa.

Önskelista till miljadären….

Så finns det en miljardär där ute i
cybervärlden (som förstås troligen
inte läser detta, men strunt i det ;)
…..så är vi väldigt öppen för stora,
smaskiga bidrag, om du nu har svårt att
avgöra vad du ska göra med dina pengar ;)

Högst på min önskelista om jag själv blev
miljardär. Är en lång och varm utlandsresa
gärna med hela tjocka släkten, samt en egen
kock här hemma som  gör alla inköp och lagar
all mat. Ja, det skulle vara grejer det!
Så jag drömmer förstås vidare ;)))

Fast just det här ordspråket är nog viktigt
att tänka på, viktigt komma ihåg den lilla lyckan
man har omkring sig hela tiden, familjen och kärleken
att inte drömma för brett och stort och ha fötterna på jorden!

Prio syrran….

Just nu tycker jag nog mest synd om Max storasyster
som alltid blir sjuk och missar roliga saker. Tidigare har
hon missat allt från melodifestivalen på plats, klassfester,
kalas, weekend på hotell och även nu denna gång, missade
hon följa då hennes skola är med i ”vi i femman” igår.

Så jag tror att när denna bacill är borta,
måste vi försöka ta oss iväg på en ”prio-syrran-helg”
igen och göra något skoj. Att riktigt få skämma bort
henne oxå någon gång och att hon får stå riktigt i fokus.

Hoppas….

…såklart att februari ska bli bättre.
Så som man först tänkte efter oktober månad
att november skulle bli bättre….,
..och sedan december,
..och sedan januari.

Men hoppet är ju det sista som sviker en ;)
Det händer lite mer saker i februari kring Max.
Borde bli en hjärtkoll, som verkar vara försenad
som vanligt. Vi ska ha träff med logoped och det
blir uppföljning av habiliteringsplan. Få se om
vi tar oss på länsträff, som planeras i början av
februari.

Livet rullar….

Ja, livet rullar på oavsett man har ett
funktionshinder, en sjukdom, eller är
trött och sliten. Det är väl det som är
tjusningen med livet och man måste
försöka ta tillvara på det, även om det
finns tyngre perioder man ska igenom.

Men tänk, att vi har bara ett liv och det
går inte repris, så ta en dag i taget och försök
göra det bästa av den, efter de förutsättningar
du har……mot alla odds!