Hatar att behöva välja

Idag är jag lite arg,
ledsen och allmänt less
min sjukdom. Speciellt
då den inte låter mig få
göra det jag vill och det
känns som jag både gör
mig själv besviken och
resten av familjen.

Igår valde jag ju att fara
och se på fotbollsträningen
med Max på kvällen, trots
att vi oxå varit en stund på
kalas hos barnens morfar.
Jag var i valet och kvalet hur
jag skulle göra, eftersom jag
visste att idag söndag, skulle
det vara ”arbetsdag”på byns
badplats, som vi alltid är på.
Så jag var tveksam fara igår,
för jag visste ju att det kunde
bli så att jag inte
orkade dagens aktivitet.

Men gubben min säger lite
sisåhär ”men du behöver ju
bara stå och titta 
på träningen
typ inte betungande, och japp
visst är det så, men det ingen
förstår med min sjukdom att
bara det är en bedrift i sig och
jag vet så väl vilka bakslag det
kan ge, bara att fara iväg på
något, alla intryck på plats,
nu även stå och frysa lite oxå.

Men jag tänkte, för att inte
göra nån besviken så följer jag
och hoppas det funkar.

I bilen hem börjar jag bli
yr och må illa, brukar inte
riktigt reagera så, så ofta,
men ibland. Jag hoppades
dock att det skulle bli lite
temporärt. Men mådde piss
resten av kvällen och hela
natten. Värken tilltog, yrseln
och var på vippen ligga dubbelvikt
övertoan och kräkas. Så inte
mycket sömn blev det och varit
helt slut idag. Så det var ju
såklart inte tänkbart över
huvudtaget att ta sig på någon
arbetsdag i byn…

.
… men jag skickade dit familjen.
Men fy bubblan vad det sånna
gånger känns sjuuuukt orättvist
att jag istället ska behöva vara
hemma helt slut i kropp, med en
mjölksyra som bara pyr i musklerna,
domningar i armar, ben och läppar
och en jobbig värk i hela kroppen.

Bara för att jag valde prio och se
en fotbollsträning oxå, men det
blev för mycket den dagen, då
svämma tydligen bägaren över.
Fy, blä…. så mest legat och tyckt
synd om mig idag. Ibland behövs
det oxå, för att sedan orka ta sig i
kragen och kriga sig upp på fötter
igen.

Hatar min fibromyalgi som jag
aldrig vet hur den ska reagera och
hatar den för ATT den reagerar som
den gör. Jag hatar att den begränsar
mitt liv och allt jag skulle vilja göra
och vara med på, tillsammans med
familjen.

Men bara ta ett djupt andetag,
in med positiva tankar igen,
fokusera på allt annat än värken
och alla andra konstiga symtom
och det kommer bli hanterbart
igen, som så många gånger förr.

Så då är det härligt då familjen
kommer hem igen och fokus
blir på något annat…

.
… såsom här. De hade
haft en bra arbetsdag
på badplatsen idag och
när de kom hem lekte
Max på fyrhjulingen,
han kom och krama om
mig och sa:
”…mamma, nu har jag
packat och åker iväg,
kommer tillbaka på söndag” 😉
han fortsatte:
”…jag har packat regnkläder
och kudde och jag sover på
fyrhjulingen” 👍🏼 så jag går
fram till honom och ska ta
kort på honom då han ”åker”
iväg och så ser jag honom sätta
in något på låtsas under läppen
och jag säger:
”…vad gör du?”
Och Max svarar:
”… jag sätter in en snus,
hejdå mamma ses på söndag” 👋🏼

Max fantasi och leker gör
ju en på gott humör igen ;))))

/ Anna

 

Fibromyalgidagen

Idag är det Internationella
fibromyalgidagen 🦋 Så jag
tänkte få uppmärksamma
den lite eftersom jag själv
lever med fibromyalgi….

.
…det är en extremt jobbig
sjukdom som kan se väldigt
olika ut men för mig innebär
det kronisk värk och smärta
dygnet runt alla dagar. Jag
vaknar med värk och går
och lägger mig med värk.

Värken och smärtan kan
variera från timme till timme
hur kraftig den är och även
var den sitter i kroppen.
Sedan har jag en massa
andra konstiga symptom
såsom yrsel, domningar i
armar, ben och läppar,
ömma punkter, trötthet,
sömnproblem, magbesvär
med mera. Allt förvärras om
jag anstränger mig för mycket
på något sätt. Så därför måste
jag planera mina dagar så jag
orkar, mår bäst vara hemma
och inte göra så mycket fast
ändå pyssla på med något,
byta ställningar och gärna gå
runt lite hela tiden, så att jag
avleder värk och smärtan.

Sedan får jag ”välja ut” saker
att prioritera, för jag behöver
ju få göra något utanför huset
oxå och då får jag ta ”bakslaget”
efteråt med en kropp som ofta
reagerar kraftigt. Men tyvärr
räcker ju mest orken till saker
som måste göras i vardagen,
den där lyxen med socialt liv
utanför familjen blir lidande.

Så jag brukar sammanfatta
min kropp med ett totalt
kaos inombords. Känns som
ett flipperspel där alla symtom
far runt och krockar med varandra.
Jag har levt med detta nu i
snart 15 år och rent utsagt
skitless. Såklart vill jag oxå ha
ett vanligt liv med jobb och utan
begränsningar. Jag skulle vilja
kunna göra vad jag vill med
mina barn och min man, när
som helst och vara aktiv på alla
tänkbara sätt. Så ärligt så går
det inte en dag utan att jag
hoppas på ett mirakel, att bli
frisk ✨ och en dag kanske,
det hoppet måste jag ha 😉

Samtidigt som högsta önskan
är att bli frisk så har jag ändå
accepterat läget på ett sätt, går
ju inte gräva ner sig, utan detta
liv fick jag och då måste jag göra
det bästa av det, så fokuserar på
allt positivt varje dag och det går
ju skratta och le trots värken gnager
inombords jämt 😉dock är nog
detta ett av de stora jobbiga
sakerna med Fibromyalgi,
det syns inte utåt, vi blir experter
på att ”dölja” både för att inte
låta sjukdomen ta över och för
att inte ”gnälla” för oj om jag
skulle gå en dag och berätta
var jag har ont och så, skulle
nog de runt omkring mig bli
galen 😉 jag är lyckligt lottad
med min underbara familj att
fokusera på och mitt pyssel-intresse 👌🏼
så ni förstår kanske varför vi är
mycket hemmavid och när jag
till exempel uppdaterar på
instagram då ligger jag samtidigt
och tar en liten välbehövlig vila 😉
om ni har frågor om fibromyalgi
så svarar jag gärna så gott det går
utifrån mina erfarenheter.

Jag har skrivet en del om
fibromyalgi tidigare på bloggen,
om ni kikar här >> och bläddrar
er fram.

/ Anna

Lite tuffa dar

För mig har det varit
lite tuffa dar nu i sjukdomen,
men det har ju varit väntat
efter lite mycket på
programmet….

.
…men igår så tog jag mig ut
en sväng igen och gick till
skogen och tog mig en kaffekopp
i den härligt vårvinter solen…

.
…och då kändes det
som lite hopp om liv igen
efter flera jobbiga nätter
med en värk som gnager
och smärtar lite överallt
och yrsel som snurrar runt
en. Nu i natt fått sova mycket
bättre och det är jag tacksam för.

/ Anna

Ärenden & bakslag

Torsdag var en sån
där dag, då jag laddat
och dopat mig med
mediciner och försökt
”göra bort” flera saker
på samma dag då jag
ändå for och så tar jag
”smällen” och bakslaget
i kroppen efteråt.

Så jag var hos tandläkare
och hade även en dejt med
optikern och beställt nya
glasögon, så en ”dyr” dag 😉

.
…och så sparade jag det
bästa till sist, bästa dejten
med Max på stan innan vi
for hem 💛

Mått lite risigt

Så efter detta har jag
mått  lite risigt i kroppen.
Speciellt efter optiker,
då jag är så känslig i
ögonen och får sån yrsel…

.
…så skrev just i fredags
så här:

Känns som om Elizabeth Tylor
just beskrev fighten att leva med
fibromyalgi, jag behöver lite pepp
idag 👊🏼 en dag på stan med några
ärenden igår, som de flesta bara
tar som ”vardagsmat” som något
naturligt att bara göra, blir för mig
en fight. Åh, fy fan vilken natt, nu
efteråt, värk, smärta, yrsel och
illamående. Idag fortsätter eländet
och det känns som jag går på själva
benknotorna under fötterna utan
några fotdynor som dämpar, höften
tog stryk igår och magen slår bakut,
värken ligger och pyr på högsta nivå
och leder och muskler i stort sett hela
kroppen protesterar …japp, så kan
mitt liv se ut då jag lever med fibromyalgi 👎🏼
..så jag ligger och funderar idag om det
inte skulle gå att lämna in och söka om
skilsmässa, vill verkligen inte fortsätta
förhållandet med min följeslagare 😉
..hen har redan förstört 14 år av mitt liv
och jag vill inte nå mer, jag skulle vilja
ha tillbaka mitt ”vanliga sociala och
rantande och aktiva liv” 😩 jag skriver
inte för att söka en massa ”tycka synd
om mig kommentarer” men jag vill
upplysa hur det är att leva med
Fibromyalgi där varje dag ofta känns
som en kamp att orka och att hålla sig
positiv och något som få ser.
En jä..la skit sjukdom 😠 men det går
ju inte gräva ner sig för det, näpp bara
trycka på ”pepp-knappen” hitta
ljusglimtarna och fighta på…. jag får
tänka på energin som Max kom ner
med i morse, han sprang nerför trappan
nyvaken och ropar;
”….mamma, det är ju fredag,
ikväll är det fredagsmys!
!” så det tar
jag fasta på jag oxå och imorgon är
en ny dag med nya möjligheter och
jag tar med mig Elizabeth Tylor’s
fighting-spirit 👊🏼👍🏼

Så ett par tuffa nätter och
blivit fokus vila och inte göra
så mycket för att ladda inför
2 kalas i helgen.

/ Anna