Underbart mail ♥ väcker känslor…

 

Ibland, då & då
får jag något personligt mail
från någon annan förälder som har barn
med Downs syndrom. Oftast är det dem
som har små barn och som hittat min blogg
om Max och skriver hur tacksamma de är för
att den finns. Det värmer oerhört mycket i
mitt ♥ och det känns underbart att bloggen kan ge
det där, som jag alltid har velat att den skulle göra.

Fick för ett par veckor sedan ett mail
som värmde och jag har tänkt lägga in
en snutt av det, nu länge, men nu så,
bättre sent än aldrig …..

mail kopiera

…oftast får jag även ett kort bifogat på en helt
underbar solstråle och det gör verkligen min dag ♥
Tusen tack för alla fina ord!

Bloggens syfte……

När jag började skriva den här bloggen
framförallt om Max, var det mycket för att jag själv
saknade något liknande, då Max föddes.
För då hade inte det exploderat än, med bloggar och så.
Jag saknade själv då, att få läsa, hur var det egentligen att ha
ett barn med Downs syndrom. Hur skulle livet bli? Skulle
det bli annorlunda? För det enda vi då hade fått läsa var
gamla broschyrer som bara fokuserade på en massa
komplikationer.

För det är många sånna frågor som man har, som
förälder, då man nyss har blivit förälder till ett barn
med Downs syndrom. Innan man har landat och innan
man har insett att det istället är så underbart, så givande
på många olika sätt. Innan man kanske fått den känslan
av att man nu, fått ut ännu mer av livet, fått kliva in i en
ny inspirerande värld, som öppnat så mycket mer än vad
man kunnat föreställa sig innan.

Från början är det mycket oro. Man oroar sig framförallt
hur framtiden ska bli för sitt barn. Man tycker det är
orättvist att just mitt barn är annorlunda. Det blir tyvärr att
man får läsa om mycket komplikationer som kan inträffa,
som står uppradade i böcker. Men som jag idag känner att,
ja, visst kan det vara så, att Max kommer få något av det.
Men är det egentligen någon skillnad från ett barn som inte föddes
med en extra kromosom? Jag tänker, de kan ju få en annan sjukdom,
eller oxå få nedsatt syn, hörsel mm. Så jag tycker ibland att det
fokuserats mest på allt som då känns jobbigt. Jag själv saknade att få
läsa om någon familj. Där jag kunde få se hur själva vardagen och livet
skulle bli. Att få läsa om allt positivt. Få läsa om att det är inte är så
annorlunda. Jo, såklart kanske fler sjukhusbesök och lite mer tanke
bakom allt och så få in lite mer träning på vissa saker. Men annars
tycker jag att man ska njuta av att man blivit utvald. För mig är det
är verkligen något alldeles extra att ha ett barn med det extra i bagaget,
för det ger mig som människa så otroligt mycket.

Jag önskar bara att hela samhället kunde se det oxå. För jag tror
det är just där som ”problemen” uppstår. Fördomarna. Bara detta
med att man nu inför dessa kub tester och dylikt och fokuserar just
på att dessa barn inte ska vara önskvärda, de som har en extra kromosom,
vilket jag faktiskt inte kan förstå. Att trissa upp en rädsla över att att få ett
barn med en extra kromosom, som istället ger oss den där lilla extra piffen
till vårt liv ♥

Jag önskar så att alla skulle vara mer öppna i sitt sinne.
Att verkligen se alla och se att ingen är den andra lik, även
om man inte har någon funktionsnedsättning på något sätt.
För egentligen vad spelar det för roll, att hon där sitter i en rullstol?
Eller att han där behöver 10 minuter extra för att just fixa den där saken?
Eller vad gör det, att de där borta har ett speciellt utseende på något sätt?
Ja, vad spelar det för roll?
Det berikar ju bara vårt samhälle,
att vi är många olika med olika förutsättningar i livet,
det tycker då jag.

Vi är på god väg….

Jag tycker dock, även att det har hänt mycket
även i positiv riktning. Även om Sverige kanske
har en bra bit kvar. Vi ligger långt bakom många länder.
I många, många länder är till exempel just personer med
Downs syndrom så accepterade och har kommit så långt på
grund av samhällets värderingar.

Såg denna bild att ett klädesmärke i USA har med barn
med Downs syndrom i sina klädannonser…

images

target-down-syndrome-model-kid-ad-640x497

valentina-1024x684-620x414

down-syndrome-nordstrom-catalog-model-570x386

Jag tycker det är kanon. Just att det är helt okej att
vara lite annorlunda på något sätt. Att alla blandas
helt naturligt.

BCWW visar upp Max…..

Jag har dock inte sett att någon
annan stor klädkedja i Sverige som har
anammat detta, såsom H&M, Lindex, KappAhl
eller liknande (Om jag inte missat något? )
Men det hoppas jag kommer.

bcww1 Men däremot BCWW
Björn Christiernssons Work Wear
för barn (snickaren i Äntligen Hemma)
hörde ju av sig till oss, då Max hade
vunnit ett par av deras snickarbyxor i
en tävling och då de sett Max leka i dem
på bilder här i bloggen. Så det var jättekul.
Sedan dess har det blivit en hel fotografering
i deras kläder och det är inte så svårt,
eftersom det är kläder som Max använder numera jämt
här hemma eftersom det är perfekta kläder då han både leker,
mekar,snickrar och är allmänt ute och är aktiv.
Här ser ni lite bilder…..

samarbete1 kopiera

…så Max finns med på deras sida BCWW
och finns på bild i deras Webshop.

Så vi tycker det är jättekul att de anammat detta
och Max gillar att se ”Äntligen Hemma” och då Björn
snickrar, så för honom är det oxå extra kul att han
har kläder som är lika som ”Björn´s” :)

Max blogg ligger även som länk då deras sida
och är deras ”blogg ambassadör”och det känns
jättekul. Se här >>  Så mer av dem kommer ni
garanterat läsa om här på denna blogg.
Heja BCWW! Tummen upp!

Mer bra i Sverige…..

Finns även fler som gör bra saker.
Bara detta engagemang med Pär Johansson
och Glada Hudikteatern som fått många att
vakna upp och inse att ”det går” på ett eller annat sätt.
Ni ser väl dokumentären på tisdagar? Se här >>

glad

Att Martin Melin synts i ICAs reklam
visar ju att Sverige är på gång. Men mer behövs.
Just visa hela tiden att vi alla är olika och att det
blir helt naturligt att se överallt.

I kvällens melodifestival….

Bara det att i kvällens melodifestival så
medverkar Ellinore Holmer

ell

””Där vill jag vara med!” Så tänkte Ellinore Holmer
när hon var liten och tittade på Melodifestivalen.
Nu går barndomsdrömmen i uppfyllelse, när
Glada Hudik-stjärnan gör sin debut i tävlingen”

Det tycker jag är härligt!!!
Ikväll så går hennes dröm i uppfyllelse ♥

Så tack…..

Så jag vill avsluta med att säga
stort TACK för alla fina ord jag får
som värmer. Det är just ni som får mig
att fortsätta blogga om Max och ni som
får mig att varje gång inse, hur viktigt det
är och att det bli vår del att bidra till att visa
att vi är alla unika på ett eller annat sätt och att
vardagen inte ser så annorlunda ut för det. Att visa
att allting går på ett eller annat sätt. Att njuta av livet
som vi fått och göra något bra av det.

Jag avslutar med den finaste dikten/sången
av dem alla, som verkligen säger något till
alla, vem man än är och oavsett hur många
kromosomer man än har eller vilken
funktionsnedsättning man än har…..

dikt kopiera

…och denna var såklart given på Max dop
och jag håller även på att göra den i en variant
som vi ska ha här hemma på väggen, för den
betyder mycket här hemma ♥

Väcker känslor…..

Ja, det här är ju såklart ett kärt ämne
för mig och jag skulle kunna skriva hur mycket
som helst om det ;)

Underbart just då jag får sånna
här underbart fina mail som gör att
jag får anledning att skriva om det oxå ;)

annaskrift2 copy

Mysig ♥ dag……

 

Ja, oj vilken helg detta blev.
Både en massa kärlek blandat
med en massa medaljer i OS ♥

Alla Hjärtans dag…..

Vi firade ju 10-årig bröllopsdag
i fredags och blev uppvaktad först
med en blomma och massa gott av
goa mamsen (tack igen) …..

IMG_3915 kopiera  IMG_3919 kopiera

….först hade vi väl funderat  på att gå ut
och äta något gott, bara jag och pappsen.
Men så har jag inte varit så piggelin i min kropp
och det kändes inte värt att ta ett jobbigt
bakslag efteråt. Så vi tar det vid ett senare
tillfälle istället….

IMG_3977 kopiera  7 kopiera
IMG_3978 kopiera  IMG_3982 kopiera

…så vi dukade upp mysigt hemmavid istället
och så köpte pappsen med sig, bland det godaste
som finns, nämligen grillmat, som alla i familjen
gillar såklart….

IMG_3989 kopiera

…så mysigt, stämningsfullt med
coca-cola i finglasen och så ett
mumsigt skrovmål. Mmmmm…..♥

Presenter….

Eftersom vi hade 10-årig
bröllopsdag så blev det lite
presenter i år. Annars brukar vi inte
direkt köpa presenter till Alla hjärtans dag,
det brukar bli en blomma och så gör jag
bildspelet till min familj varje år….
.

.
….ni såg det kanske tidigare,
men la in det en extra gång , tycker det
har en skön feeling av kärlek ♥

Jag fick något fint…..

IMG_3992 kopiera

…jag fick ett jättevackert paket av min goa gubbe.
Jag brukar få blommor på bröllopsdagen, men det
blev lite extra speciellt i år ♥

IMG_4012 kopiera

IMG_4009 kopiera

3 kopiera…jag fick nämligen 3 rosor
i glas,  handblåsta från den
lokala glashyttan ”Heta Hyttan
och de var så fina ♥

Så nu måste jag bara hitta
den perfekta förvaringen
till dem. Någon form av lite
tyngre kruka med sand i kanske.
För de är riktigt ”tunga”.

Sedan får jag försöka hitta den
perfekta platsen oxå, tror även
att det måste bli någon fin
handstämplad text på antigen
krukan eller runt omkring
av detta fina minne av vår bröllopsdag ♥

Pussel till Max…..

Till Max hade jag gjort ett
eget pussel, som enkelt går
att trycka upp och beställa på nätet
och här sitter han lördag morgon och
knåpar med det….

IMG_3993 kopiera

IMG_4001 kopiera

IMG_4005 kopiera

…det jag beställde var från Smartphoto och där är bitarna
av mdf-skiva och stabila och hållbara och lätta att pussla ihop.
Jag tycker det är kul att ta ett eget motiv och göra ifrån, speciellt till
Max, som annars inte varit så förtjust i att pussla, för det gör det mer
inspirerande att ha ett motiv man gillar och för Max kan det knappast
bli bättre än han och idolen pappa :)

Detta är även en prefekt present att ge bort.
Vi gav bort ett i julklapp med motiv på Max
och kompisen till just bäst-kompisen.

Så vi fick en underbar mysig bröllopsdag
och Alla Hjärtans Dag här hemmavid. Så
där perfekt med familjen som man älskar mest

annaskrift2 copy

Film med Max på gymnastikträning…..

 

Igår så följde jag & Max
och såg på Max storasyrras
gymnastikträning eftersom de andra
tjejerna i bilen, inte skulle med.
Då rymdes vi ju, så det var att ta
tillfället i akt ;)

IMG_3728 kopiera  IMG_3731 kopiera

IMG_3751 kopiera …det var såklart väldigt kul
att testa alla saker som fanns
där. Fast man får ju inte störa
tjejerna medan de gymnastiserar,
men just ringarna och repen går
ju busa på.

Max sprang mycket på madrasser
och klättrade på bänkar och var
allmänt aktiv hela tiden vi var där.

Efter träningen får tjejerna alltid
”fritt” och göra vad de vill och då
var storasyrran gullig att hämta Max
och så fick han prova på olika saker.

Se i filmklippet här, kanske vi har en
till gymnast i huset framöver?! ;)
.

.

…ja, kul hade han och jag tror nästan
han var lika svettig som syrran efteråt ;)

annaskrift2 copy

Alla barn♥ månad/vinn en betonghäst….

 

Tiden går ju så fort.
Vi är ju snart i mitten av februari
och det är ju alla barnhjärtans månad
Jag vill gärna bidra med något, eftersom
Max är vårt hjärtebarn och som gjorde sin
stora hjärtoperation då han var 5 veckor gammal.

Max skulle inte ha klarat sig utan sin hjärtoperation.
För Max hade bara ett stort rum i hjärtat, och hjärtkirurgen
fick bygga upp väggar och göra nya hjärtklaffar och de fick
även plocka bort klaffen upp till lungpulsådern, eftersom
passagen där är trång. Men helt fantastiskt så fungerar allt
och Max är en pigg och glad kille och vi njuter varje dag av
det faktum att han finns här oss oss

Vill bidra med det som vi kan…..

Vi har startat ett insamlingshjärta
via hjärt- och lungfonden….

hjärta

…..som då heter ”ettnyttliv.com hjärta”  och via
detta hjärta kan man ge ett bidrag. Så antigen går ni
in på denna sida >> eller klickar på bilden här nere,
där ni oxå ser informationen och då kommer det upp ert
namn som tack på höger sida, jag har börjat med Max namn….

hjärta2 kopiera

…så hjälp till att fler barnhjärtan får klappa
Passa på nu till Alla hjärtans dag, att ge bort detta som en present
till någon du tycker om, visa att du i deras namn har bidragit till
hjärt- och lungfondens insamling till att rädda barnhjärtan

Så tänk till vad 100 kr från just dig kan ge.
Skippa i veckan något, som du annars ”slösar” en
hundralapp på. Kan vara en fika på stan, en skvallertidning,
det där extra gottan i kiosken eller den där ”helt onödiga
presenten” till alla hjärtans dag som man ändå kan vara utan
och istället ge bort detta klappande hjärta

En extra bonus…..

Jag tänkte som så, alla av er som
läser bloggen, om ni vill ge ett litet bidrag,
genom att sms in till ”ettnyttliv.com hjärta
så ska jag som tack, låta Max lotta ut en av dessa
betonghästar som jag gjutit själv och som jag
stämplat text på…..

IMG_3701 kopiera
häst i betong målad med vit betongfärg och stämplad med text i lite lantlig
”shabby chic” stil ;)

…så ni kan kommentera det här under att ni
bidragit och skriv ert namn (och någon form av
kontaktuppgift) så får Max dra en av er som
vinner valfri häst. Vinnaren bestämmer vilken
text den vill ha. Ni kan vara med t.o.m torsdag
den 13 Februari, så drar vi drar vinnare
på självaste Alla Hjärtans dag och skickar sedan
hem den till vinnaren med post. För då har ni
sedan möjlighet att antigen dela vidare kärlek
till någon annan eller sprida lite extra kärlek
hemma hos er ;)

Här kan ni läsa mer om barnhjärtan och
var pengarna kommer att gå >>

Jag gjorde tidigare ett bildspel med
Max då han var 3 år och om hans
hjärtoperation och den kan ni se här …..
.

.

… helt otroligt fyller ju Max snart 7 år och
jag hoppas det här bildspelet gör er inspirerad
till att lämna ett bidrag, för på grund av den underbara
vård som Max fick då han behövde det, gör att vi
har denna underbara kille hos oss idag

P.s Ni får ju skicka bidrag till barnhjärtat
utan att vilja vara med i dragningen av
betonghästen….givetvis ;) D.s

annaskrift2 copy