Max var ju på olika
bedömningar igår och jag
måste ju bara få dela med mig
av ett litet filmklipp, för jag råkade
bara filma honom då han skulle
testas i finmotoriken på tid och
åhhhh…så svårt det var för Max att
vara tyst under tiden…det gick inte ;)
…kan säga att det var svårt sitta och
hålla masken vid sidan om ;)
Det är en ”sån där” dag idag
då allting faktiskt känns tungt
och lite jobbigt.
Har varit lite extra risig i min
Fibromyalgi och värken som
ständigt, dygnet runt, nöter på i
kroppen har varit extra påfrestande idag.
Molvärken i hela kroppen har legat
över den gräns, som jag själv har som
acceptabel. Jag är ju ganska härdad av
alla dessa år med sjukdomen och har nog
utvecklat en ganska hög smärttröskel, då jag
ändå har värk dygnet runt jämt.
Säkert många som jag möter dagligen,
typ föräldrar på förskola eller dylikt som
aldrig ser att man är sjuk. Även nära och kära,
som nog inte riktigt kan förstå vad som sker i kroppen.
För det går att utåt se ut som vanligt, i alla fall
de stunder som man anstränger sig och då det behövs.
För att sedan kunna stå för sig själv och tårarna rinner
till den jobbiga värken.
Men som idag hann jag bara sätta mig i bilen
på väg hem, efter lämnat Max på förskolan
och jag känner hur slut jag blev av det.
Då kraften bara som rinner av en och man blir
blytung i kroppen, benen, armarna och läpparna börjar domna.
Får mjölksyra i armarna bara av att ta av mig alla kläder hemma.
Värken molar på gräsligt i kroppen. Speciellt över revbenen, som
man inte ens vill nudda, för de är så ömma. Det första man gör
när man kommer hem är att slänga av sig BH:n för att den trycker
för hårt. Sätter sig och väntar att domningarna ska börja släppa.
Den där intensiva värken som idag har förflyttat sig
mellan ett knä, ryggslutet och ena höften har varit intensiv.
det är som om någon stoppar in ett verktyg och vrider runt,
så det strålar iväg som ilningar i nerverna. Inte skönt.
Molvärken som känns som när man ligger där
med 39 graders feber i en influensa.
.
Just nu när vi genomgått maginfluensa
och förkylning på det och allt går lite extra
tungt, så känner jag att jag blir lite deppig efteråt,
då man börjar blir frisk och kry igen (!)
För det är då det slår mig som hårdast
”…att just det, värken fortsätter för mig,
alla symtom med fibromyalgin försvinner inte nu
med det andra, som det gör för alla andra” …det är
faktiskt riktigt tungt och man blir lite deppig.
Men det tycker jag att man måste få vara ibland,
deppig alltså, då man har en sån här kronisk sjukdom.
Man måste nog ladda ur ibland för att sedan kunna
fokusera på allt bra igen. Tror även det är viktigt att man
berätta hur man mår, som jag gör nu. För som vanligt,
då jag skriver om min fibromyalgi, är det inte för att söka
medlidande och att alla ska tycka synd om mig, utan mer för att
visa hur det är att leva med det.
För att inte gräva ner sig sånna här dagar,
försöker jag verkligen fokusera på annat.
Helst ska jag göra något som inte är betungande,
men ändå inte helst ligga still, för då tar värken över
något så gräsligt, så då går det som inte ligga.
Så jag småpysslade lite vid köksbänken
ett tag, men till och med idag, var det för jobbigt.
Fick sån yrsel, mådde illa, så jag trodde att toastolen
skulle få ett besök, men jag värmde en vetekudde i micron
och segnade ner i soffan och var så toatalt färdig att jag
slocknade, trots värken (!) Så största delen av dagen
spenderade jag så, tills det var dags för hämtning av Max.
Underbara lille hundvalpen Kalle, anpassade sig som
vanligt och joinade mig i soffan ;)
Jag kan alltid leja för hämtning, alltid någon som
är gullig och ställer upp om man är dålig, men jag är
gode envis och vill ogärna att sjukdomen tar över.
Så med väl inplanerad dosering av värkmedicin, så gick
det att hämta Max på förskoan och bara det är en seger
för mig, att vara oberoende.
Det går bättre, sedan barnen kommer hem
med att avleda sjukdomen. Bara sitta och prata
om vad de gjort i soffan och mysa är kanon.
Till och med läxförhör av matteproblem och
förhör inför kommande prov om olika religioner,
gör ju att man kan skjuta det onda i skymundan
ett tag ;)
Jag har ju så galet mycket drömmar
och speciellt då jag får den där ”tiden”
att drömma, då man går hemma helt sjukskriven.
Jag önskar bara att man hade haft orken att
kunna genomföra allt man vill.
Innerst inne, vet jag att det nog inte
kommer att bli, innerst inne vet jag att
jag nog får fortsätta drömma. Det är en
sorg i sig och som jag sånna här dagar kan
känna att det är extra tungt att inse.
Men det är nog inte så dumt ändå att drömma.
Man kommer ju långt bara på drömmar, då
ger man ju som, på något sätt inte upp, känns
det som.
Sånna här dagar är skitjobbiga, både
fysiskt och psykiskt, men jag har genomgått
många, många och vet ju att det kommer bättre
dagar.
Av erfarenhet i min sjukdom så känner
jag nu hur min natt blir. När jag nu blundar
där jag sitter och skriver, går karusellen igång.
Yrsel natt förmodligen, sedan blir det väl otaliga
vändningar i sängen pga ömheten och rent utav
blir det kanske nattvandring om jag har otur.
Men imorgon är en ny dag
och kanske rent utav det blir en dag då jag
fortsätter alla mina drömmar, gör nya planer
och låter mig inspireras av mycket ;)
..som mamma till Max
som föddes med det lilla extra
i bagaget i form av en extra kromosom,
så brottas man ibland som mamma, med
lite prestationsångest och kan bli lite stressad
då & då.
Fast då lämpligt, när jag hade ett sånt där
”prestations-dipp” fick jag ett otroligt fint
meddelande från en annan mamma för någon
månad sedan som jag bara måste få skriva lite
om längre ner i detta inlägg, för det gjorde mig
så rörd och då kändes det verkligen som om man
ändå kanske gör något rätt och att man tillför något
med bloggen, även om man bara är en vanlig
mamma till Max ;)
Jag tror, som mamma till ett barn som har
lite extra behov av stöd, så måste man försöka
lita på sin magkänsla att man gör rätt, i det man gör
i bus/träning som förälder. Det försöker i alla fall jag,
men det säkert individuellt hur man tänker.
Fast det är svårt och speciellt i början. Oj, vad det fanns
många rekommendationer överallt och för mig kändes det
ett tag att man till varje pris skulle normalisera sitt barn,
så att barnet skulle bli ”som alla andra”. Det kändes fel för mig,
för Max var ju inte som alla andra.
Fast det är en svår balansgång det där.
För man vill både det allra bästa för Max och att han ska klara
sig bra i livet. Men för den skull vill jag absolut inte ”normalisera”
honom. Max föddes med en extra kromosom, han har en
utvecklingsstörning och det är ju det som är Max. Det är ju
hans personlighet och det är ju det som gör att han har det
där lilla extra, som förgyller dagarna här hemma.
Hittade detta citat på nätet,
det var verkligen fint och beskriver verkligen
hur man känner det själv….
Men det är som sagt svårt att hitta en bra balansgång.
Det är lättare nu när Max är 5 år. När man fått distans till allt.
Men jag kommer ihåg i början, vad man brottades med mycket
prestationsångest. Men även idag får jag mina anfall,
där jag kan fundera ett tag om jag missar något viktigt.
Speciellt i början av en ny termin, som nu.
Det är oftast då jag läst något som någon annan förälder
skrivit och hur de gör, då de har så strukturerat med
träningsstunder på förskolan varje dag och det tränas efter
Karlstadsmodellen och de har handledare som kommer ut
och handleder dem. För det har inte vi.
Men faktiskt så lägger sig numera den prestationsångesten,
sig ganska snart, då jag tänker till. För vi har ju det, precis
som vi vill, med Max och allt fungerar ju bra.
Men den där prestationsångest, ska som ändå komma
och knacka på då & då.Till en viss gräns, så är det kanske
bara bra, man får sig en funderare. Men jag känner idag
att jag ändå snabbt, kan sätta det åt sidan och så fokuserar
jag på att det här är vi, det här är vår familj och vi gör så här.
Jag tror ju att man kommer väldigt långt på att först och främst
vara en stabil familj med mycket kärlek, som ger trygghet
och jag tror det är viktig att inte bara stressa omkring
och göra ”allt” , bara för att det står att det är bra för just våra barn.
Då blir det gärna kaos och man känner sig otillräcklig. Så funkar
då jag, men det är ju individuellt.
Här i vår familj, är vi väldigt noga med att bara vara
familj oxå. Jag tror stenhårt på att alla ”lov” och break
är superviktiga för alla. Då man har lov, då ska man bara
busa och ha roligt och inga ”måsten”. Jag upplever att just
under eller efter alla lov, såsom jullov, påsklov, sommarlov,
höstlov osv, så händer det massor med Max i hans utveckling.
Han behöver det. Han behöver distansen till vad vi tränat.
Det behöver sjunka in. För då blir han oxå motiverad sen
och kan längta till våra busstunder. För nu efter jullovet,
så är det han som frågar efter busväskorna i köket, att vi
ska busa en stund innan förskolan ;)
Jag är lite av en person som tror på att ”väva in” träning
(eller som vi oftast bara kallar ”bus” här hemma) i
vår vardag och vi har även det upplägget på förskolan.
Karlstadsmodellen ska vara bra för
våra barn med Downs syndrom och går att
läsa mer om på denna sida >>
Det finns väldigt genomarbetat material att följa. Från början
hakade vi på detta till fullo och försökte följa någon bok i ämnet.
Men oj så stressad jag blev och allt blev totalt galet.
Då började vi fundera. Jo, Karlstadsmodellen är jättebra och
mycket som är logiskt där. Men vi fixade inte att köra det
fullt ut, inte till vilket pris som helst.
Vi funderade, vad ger det Max? Vad ger det oss?
Så vi bestämde oss ganska snart att vissa bitar tog
vi in som kändes bra för Max just då. Sedan har vi alltid
Max i fokus och vad som är bäst för honom och se var vi
är just nu och utgå från det och det är ju så tanken är med
modellen oxå, att man får anpassa sig. Sen har jag förstått
att vi arbetar mycket som modellen, utan att vi tänker på
det, det blir lite naturligt ;)
Många funderingar har kommit genom åren.
Max föddes ju med Downs syndrom och jo, det tar
lite längre tid för honom att lära sig olika saker, han behöver
mer tid på sig för att göra vissa saker och behöver ibland lite mer
handledning. Han behöver ibland tecken för att göra sig förstådd,
men i övrigt så är han ju som vilken annan som helst.
Men det är ju oxå det som är Max, det är hans personlighet, lika väl
som om vi har olika egenskaper. Men som de berättar i denna video
här nere….”We´re more alike than Different” …
.
.
…vi är mer lika, än olika!
Jo, visst vill jag Max det allra bästa och att han ska ha de
bästa förutsättningar för ett bra liv. Men absolut inte till varje pris.
För mig känns det inte rätt att det ska vara ett ”måste att träna” utan
det ska vara något roligt i så fall. Det ska absolut inte bli på bekostnad
på vår familj på något sätt, så att allt känns jobbigt och det leder till att
familjen glider isär på något sätt. Familjen är det allra viktigaste.
Det är ju det centrala i allt. Kärleken och att visa hur betydelsefulla alla är,
det är ju kärnan i allt. Vi fokuserar mycket på det och att inte storasyster
blir i skuggan av sin lillebror, därför har vi även infört ”prio-syrran-dagar”
där hon är i totalt fokus och få känna sig extra speciell, precis som hon oxå
är för oss.
Såklart tränar vi här hemma med Max. Ni vet ju allt träningsmaterial
som jag pysslat fram under åren, såsom bokstäverna i trä >> och
träningsväskorna >> med mera. Men jag har alltid försökt hitta den
där roliga vägen. VI kombinerar att pyssla fram material som sedan
är roligt att använda och tänka att det ska vara enkelt att ”busa”,
att det står lättillgängligt i köket på en hylla i lite roliga väskor
som bara inbjuder till att plocka fram sådär 5-10 minuter.
Men allt ska vara roligt och inspirerade. Inte ett tvång.
På förskolan har vi valt att inte ha specifika träninggstunder
utan vi fokuserar främst på den sociala biten och allt vad det
innebär. Fungera i grupp, ta hänsyn, vara en bra kompis,
ta plats, kommunikation m.m som är så viktiga för att fungera bra i livet.
Men även där kommer ju så många bitar automatiskt, man tränar ta på
sig av/på kläder så fort man ska in/ut, man får lära sig vänta på sin tur,
rutiner osv. Sedan allt roligt tillsammans med andra barn
såsom spela spel, leka rollekar, pyssla :)
Trevligt meddelande….
Men nu till det trevliga meddelandet,
som då var tanken med detta inlägg,
som jag då fick av en annan mamma
som har barn med Downs syndrom och som skrev:
WHAT!?
Var första tanken då jag läste detta.
Nä, jag kan inte förstå faktiskt.
Känns helt konstigt att få höra så här.
Men visst overkligt skoj förstås!
Jag, lilla jag som bara är en vanlig mamma,
en mamma som har kronisk värk dygnet runt,
en mamma – en väldigt barnslig sådan, som älskar
mina barn och att busa till tillvaron och behöver
ständiga nya ideér och pysselprojekt för att få inspiration
i vardagen. Men det är kanske just den kombinationen, att
jag nog aldrig klarar att bara sätta mig ner med Max och träna
en sak, så där rakt upp & ner. Det känns alldeles för tråkigt för mig.
Det måste alltid finnas den där ”twisten” som gör det roligt och där
jag får anledning att göra något roligare träningsmaterial som har
den där tanken bakom :)
Kanske det är det som har gjort att så många läser bloggen.
Men fortfarande idag, då jag sitter så här och skriver, så har jag så
svårt att se framför mig att det verkligen är någon som läser,
även om jag får kommentarer, känns det overkligt på något sätt.
Men jag blir oerhört rörd av att få ett sånt mail. Jag läste det
flera gånger, är det verkligen sant att det är lilla mig de menar?
Verkligen jättekul.
Ja, så då känner jag, att någonting måste jag
ju ändå göra rätt då man får den responsen.
Även då jag fått mail av både logopeder och specialpedagoger
som skrivit och sagt att de läser bloggen och tackar för alla tips
de får (!) och att det tycker det är bra att få läsa ur en förälders
perspektiv, då känns det verkligen som man tillför något med bloggen.
Men aldrig hade jag väl kunnat tro att min blogg
skulle komma upp som samtal på utbildningsdagar i södra Sverige (!!)
Så då känner jag mig lite nöjd, jag som annars är så låst
här hemmavid och less vara hemma pga sjukdomen,
finns ändå i ”cybervärlden” lite varstans i Sverige.
den karamellen ska jag suga lite extra på ;))
Tack & stor kram till er
alla som läser bloggen!
Max lediga dag från förskolan.
Han har varit och badat med sin
pappa i badgruppen som habiliteringen
anordnar och det var verkligen inte igår.
Första badet i år fick han hoppa över
för magsjukan och förra terminen vet jag
inte om det bara blev 2 ggr han kunde
bada, pga sjukdom. Så vi hoppas det blir
en bra termin nu, för det är så bra träning
för honom.
Jag känner att vi behöver bli bättre
att behålla tecken till Max. Alltså tecken som
stöd, i kommunikatioen. Även om Max pratar
mycket idag, så tror jag det är viktigt att Max
och vi bibehåller tecken i minnet. Just för den skull,
att om han i framtiden kanske oxå kommer vara
tillsammans med dem som behöver mer tecken
som stöd i kommunikationen, så är det ju viktigt.
Fast Max har bra minne, tror det är värre med oss, när
vi släpper det ;)
Men idag efter badet så
passande vi på att sitta
framför ”kom igång med
teckensång 2”
på DVD som är helt underbar
där de tecknar till alla sånger.
Max älskar dem och tycker det
är roligt om vi sitter tillsammans
och att vi bägge tecknar och då kikar Max med
jämna mellanrum, så att jag inte fuskar ;)
Så just teckensånger rekommenderar jag varmt om
man ska lära sig tecken som stöd och då framförallt
DVD filmerna både från Hatten Förlag, Sånghatten
& Hopphatten som ni hittar här >>
…och Kika på Ika som ni hittar här >>
…och så ”Kom igång med teckensång 1 & 2”
som ni hittar här >>
Allihopa har vi här hemma och Max kommer
faktiskt ganska ofta och vill se på dem och så
sitter han och tecknar och sjunger till dem.
Kika på Ika är den som går långsammast, om man
vill ha för små barn, eller om man aldrig använt tecken
förut, sedan är Sång- och Hopphatten lagomt tempo
och Kom igång med teckensång går lite fortare och har
mer tecken i sina sånger.
Jag har inte så många klipp
då Max tecknar sånger faktiskt,
men 2 hittade jag i alla fall….
Rudolf med röda mulen…
Ålle Bålle…
Något som jag oxå kan rekommendera om
man ska lära sig tecken, är att ha en egen teckenkurs
med nära och kära hemma och teckna tillsammans.
Jag tror aldrig vi hade lärt oss lika bra annars.
Ni kan läsa mer hur vi gjorde då Max var liten här >>
Kan ju lägga in ett roligt filmklipp då Max busar på en
av våra teckenkurser, då han blev en gris på bordet och
det gick inte hålla sig för skratt ;) ….
.
.
…riktigt roligt att ha gamla
videoklipp att kika på ibland ;)
Ett nytt liv... 