Kategoriarkiv: Habilitering

Habbträff & läkarbesök…

Publicerat den av

 

Idag har Max varit hemma från dagis.
Forfarande lite febrig och snorig och så har han fått en
massa utslag. Han brukar kunna få utlag i samband med
virusinfektion, men han började få något utslag redan förra
veckan, som bara har växt och växt och fått en flagnande utsida.
Sedan har de bara utöktat i antal och just nu är hela han prickig
på rygg, mage och i hela hårbotten.

 

Så här ser han ut på ryggen…..

…och hela hårbotten är täckt med utslag.

Så det blev läkarbesök idag…..

..på eftermiddagen, så de fick kika på prickarna.
Så de satt diagnosen Pityriasis rosea (fjällros).

”Pityriasis rosea är en vanlig och helt ofarlig hudsjukdom
som oftast uppträder under vår och höst, särskilt hos barn
och yngre vuxna. Börjar i typiska fall med en eller två
(2-6 cm stora) rodnade, lite större fjällande fläckar
”primärmedaljong” som sitter på överkroppen. Flera dagar
senare uppträder en mängd nya, lite mindre utslag
(1-2 cm stora) Sjukdomen är självläkande och försvinner
i regel inom 6 veckor” Läs mer här >>

Så det ska gå över av sig själv, men kan ju som sagt ta
lite tid …upp till 6 veckor (!!)  Men inget som smittar eller
så. Så han kan vara på dagis som vanligt. Det är då tur att det
inte kliar. Så vi får väl se om han har nått kulmen nu, eller om
det ska bli ännu mer.

Glutenprover…..

När vi ändå var på barnmottagningen fick vi ta proverna för
Glutenintolerans, som han annars skulle bli kallad för. Så skönt
få göra bort det, när vi ändå var där. Sedan blir det lagomt att få
höra resultat på de provsvaren då vi ska på det ”vanliga” läkarbesöket
i slutet av maj.

Men eftersom han just nu även är förkyld, så han blir då hemma
imorgon oxå från dagis.

Habilteringsträff på dagis….

..har vi oxå  hunnit med idag på förmiddagen. Då fick
Max vara hos mormor under tiden. Så då kom habiliteringteamet
med kurator, arbetsterapeut och logoped ut till dagis och vi hade
träff tillsammans med Max resurs Ingela. Så en gång i halvåret
träffas vi och gör en habiliteringsplan och följer upp och ser om
det är något speciellt som behöver göras.

Vi diskuterade hur det går för Max och allt fungerar ju
som bara fint. Habteamet fick höra från Ingela hur det är
på dagis och hur de jobbar kring Max och sedan berättade
vi lite hur vi har det hemma. Logopeden berätta lite kring
sugörsträningen vi kör med.

Aktuellt just nu….

Det som är aktuellt just nu är att arbetsteraputen ska kolla
om det finns någon trehjuling cykel för Max, som är lite lägre,
så han når ner till tramporna. Sedan ska vi ringa och kolla upp
angående bostadsanpassningen med staket vid vägen, intyget
är ju inskickat sedan tidigare, så nu behöver vi kolla om det är
på G. Vi ska fixa ett par till ortopediska sulor till skorna, så vi
kan ha ett par inneskor och ett par i uteskorna.
Jag pratade även med sjukgymnasten förra veckan då hon
ville följa upp det här med sulorna i skorna och då diskuterade
vi även badet, om att kanske göra ett litet träningsprogram till
Max för benen, så de inte bara flyter upp till ytan =) Men då får
vi se om vi tar det till hösten, då det är sista badet för våren, nu i
veckan.

Annars knogar vi på med sugrörsträningen från logopeden
och allt annat. Vi planerar att träffas igen i slutet av Oktober
för uppföljning.

Måste bara få skriva än en gång, hur bra allt fungerar kring Max.
Alla är så engagerade och han får vekligen bästa tänkabara backup
på alla plan. Så tryggt för oss som föräldrar!

Ja, det blev en händeserik dag!
Nu får vi förhoppningsvis ”softa” i soffan imorgon,
jag och Max. Han somnade nu omedelbums och jag håller
tummarna att både han och jag får sova bra i natt.

Trött familj…..

Publicerat den av

 

Det hör inte till vanligheten att alla 4 i  familjen
ligger på soffan då det är Bolibompa, med en massa
gäspar som bara avlöser varann! Jag tror förmiddagens
bad i varmvattenbassängen kombination med lite dålig
sömn är orsaken.

Badgrupp…..

Vi var iväg i morse på badet. Men det kom bara 1 till
kille förutom Max. Så i den stora bassängen var det bara
2 barn, 2 syskon och 2 föräldrar. Jag satt på torra land
och tittade på.


Storasyster, pappsen och Max

Så det blev verkligen en ovanligt lugn tillställning som
avslutades med en massa lek. Rutschkanan kom fram och
jag tycker Max imponerade med att vara tuff att bara klättra
upp och åka ner med ett jätteplask. Tidigare har han varit lite feg.

Däremot flyter ju lillmannen som en kork i vattnet (!!)
Benen flyter upp till ytan direkt då han får badring och puffar,
vilket gör att han hamnar liggande och får istället svälja en
massa vatten. Så han kan som inte bli självständig och fara runt.
Så vi pratade just med arbetsterapeuten om vi skulle testa med
några vikter vid fötterna, så han fick en bättre ställning.
För det är tydligen vanligt att man flyter upp så här då man
är liten. Max runda, goá mage hjälper säkert oxå till =)

Han gjorde däremot framsteg, då de på rad, arm i arm, går
och springer över till andra sidan av bassängen. Tidigare har
benen flytit upp här oxå, men nu jobbade han med benen =)

Så dagen avslutades i soffan……

…för hela familjen. Vi orkade inte fara och handla ens.
Vi brukar försöka veckohandla på tordagar om det går.
Men vi hittade inte någon som helst energi till detta. Så det
är trist att ha kvar det, då det närmar sig helg.

Imorgon kommer Fannys långa hår bli ett minne blott.
Hon har bestämt sig för att klippa sig.  Håret mest bara
tjorvar jämnt och hon vill inte stå och borsta det jämt.
Så imorgon har hon tid hos frisören. Så det blir en mor/dotter
sväng  på stan med en lunch efteråt. Det blir trevligt. Max ska
få vara hos mormor och morfar.

Nu är det sängen som hägrar…..

Jag har varit allergisk idag oxå, så det slutade med
allergimedicin och den gör mig extra trött tror jag.
Så eftermiddagen blev inte så aktiv. Funderade ett tag
att orka mig ut med barnen i en jätteblöt tomt och vad
det innebar med galonkläder och dylikt, men efter bara
tänkt tanken, så ändrade jag mig =)

Fanny däremot var aktiv och bakade till sin födelsedag som
är i antågande och Max lekte på bra själv inne med diverse
leksaker. Så jag behövde knappt lyfta ett finger för att göra något.
Barnen brukar faktiskt vara ganska bra på att ”läsa av” då mamsen
inte orkar. Så det känns skönt att inte stället ”sjunker” för att man
själv inte är på topp.

Så nu bara ladda all tänkbar energi för en morgondag…..

Plask i plask…..

Publicerat den av



Sportlov = att syskon oxå får följa med och bada
i habbens badgrupp. Så det är en höjdare för både
storasyster och lillebror….

Först blev det ”jobba”…..


…i bassängen enligt
ett program som
arbetsterapeuten
går igenom och som
de gör varje gång…..

 

…här åker vi upp i luften….

 

…här blir de ”nedskvättade” av alla andra i ringen och då får man
välja mellan ”liten” ”mellan” och en ”stor skvätt”. Max valde en ”stor” =)
Sedan ska de sträcka upp handen och säga ”stopp” när de vill att alla
ska sluta (såsom han gör på stora bilden=)

 

…här är det ”hoppa” sittande från kanten…

…här ”går” och ”springer” de
i vattnet både framåt och bakåt….


…lite bus med pappsen….

 

…och även lite mys med pappsen då de i slutet har avslappning.
Egentligen ska de ligga på rygg i vattnet och slappna av. Men det går
inte alltid med lill-karln. Med då går det ju mysa så här istället =)

Sedan blir det fri lek……

…då det tas fram leksaker, bollar och den
stora rutschkanan =)


 Rutschkanan gillade
både storasyster och
lillebror och det var
nog höjdpunkten
för de flesta barnen =)

Efteråt……

Är det alltid en kamp
för pappsen i duschen.
Max diggar det inte.
Så det är det nog skönt
att pusta ut för bägge två,
efteråt med en glass
i cafeterian.

Just efter ett bad
smakar det nog extra gott med  ”gass” =)

Länsträff…

Publicerat den av

 
Ja, då har vi äntligen fått vara iväg på
länsträffen i Sunderbyn  för familjer som
har barn med Downs Syndrom 0-9 år.

 

Här promenerar syskonen, hand i hand på väg till träffen på
Sunderbyns sjukhus. Såklart blev det ett stopp för lek i den stora
träbåten som ligger på vägen…..

Härligt att träffa alla…..

…och den här gången var det riktigt många.
Jättekul! Det var 15 barn med DS + syskon och
föräldrar samt någon mor- och farförälder.
Så ni ska tro att det var full aktivitet hela tiden =)

Det var både gamla bekanskpaer men oxå flera nya ansikten
och flera nya ”trollungar” att kika sig mätt på =) Så allt från
bebisar till barn i 6 års åldern. Det var även familjer som letat
sig ner från Kiruna och Överkalix och det är ju så kul.

Förutom att barnen har superskoj, så är det ju även superbra
som förälder att få surra, dela erfarenheter, fråga och få tips.
För det blir ändå på ett visst sätt man kan prata och ventilera
sig med andra föräldrar som oxå har barn med DS.

Bollhav såklart……

Det blev en del besök för Max i bollhavet med storasyrran.


Vissa perioder, skulle nästan alla barn bada och då blev
det trångt =) Det är väldigt populärt, kan jag säga !

En trampbil var väldigt intressant för Max oxå.
Den hade han nog gärna tagit med sig hem, tror jag.
Fast det är en bit kvar tills han når fram till pedalerna =)

Fikastund….

…med smörgås är gott.

Även om Max äter sin smörgås utan smör
och pålägg (ser verkligen torrt och tråkigt ut) så
mumsar han med god aptit.

Sångsamling….

De hade en sångsamling med teckensång
och det är alltid uppskattat av barnen.
Då sitter de oftast som små tända ljus.

Max är väldigt förtjust i dessa samlingar,
och det var ju en som spelade gitarr oxå,
då blir det extra roligt.

Målarverkstad…..

..hann oxå få ett besök av både
storasyster och Max…..


Men fast Max ville måla, så hade han inte ro, lång stund. Men det blev en halvfärdig gipsfigur, innan han skulle iväg och se på allt annat igen.
 
 

Fanny målade ett hjärta och Max en
grön dinusaurie.

Plättlunch …….

Det blev en plättlunch i sjukhusets resturang efteråt.

Även om Max gillar plättar, så älskar han ju korv allra mest
och mamsen hade valt grillkorv, tor ni att jag fick äta den själv?
Å, nej Max skulle förutom plättarna äta mina korvar oxå.
Dessutom blev han bjuden på korv i charken på ICA, så han
är nog gode så nöjd efter dagen =)

Längta…..

Bara för att vi varit iväg idag och knappt hunnit smälta
dagen, så känner jag redan att jag kan börja längta till
nästa träff redan nu =) Få se om vi tar oss i väg i slutet
av april. Skulle vara superskoj förstås.