Inget speciellt…..

 

Jag vet inte om jag har
direkt något speciellt att skriva
om idag, men kände ändå för att
skriva någon rad om ditt & datt.

Gulligt svar….

Jag frågade Max i morse när
han skulle på förskolan:
” ..hur ska mamma klara sig
utan dig hela
dagen idag
och han svarade:
”…det blir svårt” och så gav
han mig en puss på näsan ;)

Japp, så rätt han har den lille
charmören! Det har känts tomt här
hemma idag. Trist väder, mycket värk
i kroppen, vilket gjorde att jag kröp ner
under täcket och fick mig några välbehövliga
timmar sömn. Vaknade betydligt piggare ;)

Litet oroväckande….

När jag hämtade Max på förskolan
idag så satt Max och åt mellis.
Framför honom satt en tjej som snörvlade
gode frisk och hostade och såg ganska
förkyld ut. Man hörde på flera håll de
välbekanta lätena av barn som är
småförkylda. Dessutom 2 fröknar som
är hemma och sjuka.

Så man känner att det återstår nog
bara och se hur länge Max klarar
sig denna gång :/

Nu när jag sitter här vid datorn
och Max ligger och sover i sängen
några meter bort, hör jag lite hostningar
och kraxningar :/ …det kan
väl ändå inte vara på gång något nytt.
Snälla låt lilla gubben slippa!!!

Vatten över huvudet?….

Får väl se här om man har
tagit sig vatten över huvudet, eller.
För jag har nu nämligen blivit ”redaktör”
för byns ”Alterblad” som delas ut lokalt
i närmasta byarna.

”Redaktör” låter alldeles för snofsigt
och alldeles för allvarligt för lilla mig,
Vet inte vad jag ska kalla mig istället?
Jag kommer då i alla fall sammanställa
Alterbladet framöver.

Men jag tvekade en del innan
jag tog ”uppdraget” både att jag
har min sjukdom och man har ju
fullt upp att få ihop vardagen bara.

Men när jag funderade en stund,
så tar ju inspirationen över och jag
hinner i huvudet få en massa uppslag
och ideér  :) Ni vet ju kanske vid detta
laget, hur jag funkar ;)))

Så nu har jag börjat utforma första
utskicket som snart ska i tryck och det
känns verkligen bara kul !!
Jag gillar ju att skriva och så betungande
kan det ju inte bli, om man tycker något
är roligt. Jag är ju en sån som hellre sitter
och skriver än ser på TV så.

Så det är ju även spännande få prova
något nytt. Jag hoppas bara man får
godkänt sen ;)

Rallycross…..

Japp, här är det som ett vårtecken
som hör till att Rallycrossverksamheten
tinar fram. Febril verksamhet förstås inför
premiär i helgen.

Apropå vårtecken…..var sjutton har vår
fina vår tagit vägen?? Kallt, blåsigt, regningt
och supertrist väder! Är så less!
Det såg inte ut som om det skulle bli
någon ordentlig värme förrän nästa vecka
och då är det ju redan slutet av maj :(

Dax nanna kudden….

Nä, dax att förbereda sig för att
nanna kudden nu. Tror jag tar med mig
ett ex av mitt första utdrag av Alterblad
och lägger mig i sängen och granskar det
i detalj ;) För mig är ju layouten en viktig
grej, det ska ju kännas snyggt och inspirerande ;)

Fiskarhedenvillan….

Fiskarhedenvillan och deras
tävling kunde ju även få slå
en signal på onsdag, då tävlingen
avslutas som jag varit med i.
Här är mitt bidrag >>

Det hade ju varit mumma,
även om jag vet att det bara
kommer förbli en dröm :)) 

Mmmm…ska nog gå och
drömma lite på kudden..
..natti-natt på er!

Läkarbesök & truckkörning….

 

Idag har vi varit in på det
planerade läkarbesöket
barnmottagningen.

Rolig dag för Max…

Jag tror det varit en allmänt
rolig dag för Max idag med mycket
skojiga saker.

Bland annat bara leka med alla
roliga leksaker i väntrummet…

…både jätteskoj bilbana men även kul sitta vid ratten
vid en barnstol och leka racerbil och vinka till publiken ;)

Läkarbesöket….

Vi pratade en hel del med en ny läkare
igen, vet snart inte hur många olika läkare
vi har haft till Max den sista tiden, då vår ordinarie
är barnledig. Det blir att de tar in stafettläkare och
denna kvinnliga läkare var nu från Gotland och
som jag fattade pensionär ;)

Japp, så vi tog upp allt kring Max och hans
besvär, både med mage och våra funderingar
kring ev ”Reflux” som jag skrev tidigare om i
detta inlägg >>

Nu i morse var det ju så passande att Max gjorde
bajsning med väldigt gott reslutat, så magen kanske
ändå håller på att ge med sig ordentligt nu, dock
sa jag det med reservation, vi har ju haft bakslag
tidigare (och kan säga att jag fick äta upp det (!!)
 återkommer till det senare…..)
Men då jag sa att magen verkar arta till sig, så
rekommenderade läkaren att vi sakta skulle
trappa ut Sempers magdroppar, som han nu ätit i
4 veckor. Hon tror absolut att magbesvären beror
på alla infektioner han haft.

Reflux….

Japp, sedan började vi diskutera detta kring
Reflux och Max besvär med, som vi tror är
sura uppstötningar som bara går runt, runt och runt
och han bara sväljer , sväljer och sväljer.
Att vi tror, sedan vi läst på detta, att det kan vara
orsaken till att han är rorolig nätter och inte känner
att han mår bra i magen.

Så läkaren tycker oxå att det låter som om att
det absolut kunde vara det. Allt passar som in.
Så då börjar vi prata om vad man kan göra och kring
medicinering, men då ville läkaren uppdatera sig lite
på ämnet och kring mediciner och bad att få går iväg
en sväng.

Bus på rummet….

Så medans vi är själva ett tag, så
busar Max på rummet och det var bland
annat väldigt skoj att mäta och väga sig
med pappsen…

…sedan var det ju förstås kul få mäta
både mamma & pappa och även den lilla gubben….

…när vi vägde och mätte Max med sköterskan så är han
nu 98,7 cm och väger 16,5 kg.

Vidare planering….

När läkaren hade uppdaterat sig,
så sa hon att hon vill rådfråga någon expert
inom området, eftersom då hon läst om mediciner
så rekommenderades det i vissa fall att man borde göra
ordentlig undersökning med PH – mätning på Max, men
även kolla upp om det går att pröva behandla honom
direkt och se om det skulle göra någon skillnad.

För tydligen är ju PH- mätningen en ganska
besvärlig undersökning, med slang ner i
svalg och mage och ska göras under en lite
längre tid, typ ett dygn. Stod lite på denna sida >>

Så läkaren skulle kolla upp detta närmare
och skulle höra av sig, inte då nu åt veckan men
veckan efter det, då hon är här och jobbar igen.

Sammanfattningsvis…

..så kanske inte vi blev så väldigt
mycket klokare idag. Men förhoppningsvis
blir vi det, nu när ”bollen rullat igång”.

På ett sätt hade det ju varit underbart
om det var Reflux, både att det kan
medicineras med gott reslutat och framförallt
skulle man få en förklaring vad det är som
varit orsaken till mycket kanske.  

Lunch….

Idag busade vi till det efter
läkarbesöket och var och köpte mat
MAX och så åkte vi till pappsens jobb
och åt där.

Max åt sin glutenfria hamburgare
och när man sitter där och tittar på honom,
så börjar man ju igen tänka på, tänk om han
inte är glutenintolerant, utan att det varit dessa
reflux problem hela tiden?

Själv åt jag en ….

Delifresh Low Carb-burgare
En 160 grams hamburgare av garanterat svenskt nötkött,
serveras inbäddad i fräscha blad av isbergssallad med
ost, tomat, rödlök och Max originaldressing.

Faktiskt riktigt, riktigt gott, utan bröd.

Truckkörning….

Max pappa hade ju lovat
Max att få köra trucken på hans jobb
så vem tror ni kommer här….

…en supernöjd kille förstås!!!
Japp, här skulle han kunnat spendera
timmar om han hade fått ;)

..bara det att få ratta den alldeles själv….wow!

…sedan få lyfta upp en pall med trucken, nästan till taket
var ju förstås väldigt spännande!!


wow, vilken rolig dag det
blev, det tror jag inte att han
trodde i morse, då vi åkte
iväg och skulle på läkarbesök
och emla (bedövningsplåster)
honom i armvecken i förbyggande
syfte inför eventuell provtagning.

Men det behövdes ju inte tas
några prover idag och det känns ju
skoj att man kan besöka barnmottagningen
utan behöva gå in i provtagningsrummet ;)

Sköterskorna….

…på barnmottagningen i Piteå
måste jag bara ge 5 +++++.
Helt underbara allihopa. Så omtänksamma, fina
och helt underbara de är. Det bästa är ju att de alltid
sätter Max i fokus oxå. Det är till Max de pratar och
ni ska ju tro att Max älskar det, vara i centrum och få
all uppmärksamhet ;)) Vi känner oss alltid så omhändertagna
och det är ju bara bäst!

Litet bakslag….

Jo, skulle väl återkomma till det som
jag fick ”äta upp”, att jag sa att magen
var så mycket bättre.

För idag till middagen så kände jag
att det doftade oroväckande och vad tror ni
jo kalas från naveln till ryggen igen. Suck!

Vi har ju börjat så sakta smyga in lite
mjölkprodukter i liten skala, så om det
då är det som ger bakslaget då.
Bara återgå till havremjölken igen :(

Avsluta med lite skoj….

Max är lite busig just nu
och då han inte vill göra något
så har han börjat säga lite på
busig engelska:
”….no,no,no,no” och så skrattar
han så hjärtligt ;)

Låter så himla gulligt då han säger det ;)

Jag ska nu gå ner och fota något
vackert på köksbordet och som
”rörde” till det för mig idag ;)
Återkommer med bilder….

Beställt läkarbesök….

 

Idag har jag ring
barnmottagningen och fått en
läkartid till Max på torsdag.

Fundering….

Ja, det har väckts en del funderingar
som jag vill kolla upp ordentligt.
Max har ju sedan han var liten haft lite
svårt med att det gärna kan bli typ som
sura uppstötningar som sedan går runt,
runt, runt och han sväljer, sväljer och sväljer
och det är riktigt jobbigt för honom då detta
kommer. Ibland är det ju nära att han kräks
oxå.

Nu upplever vi att det är oftare på
senare tid och i helgen blev det riktigt, riktigt
jobbigt för honom och han nästan slutar att
andas och andas bara ut.
Fick även höra idag att han även fick det
på förskolan i samband med maten.

Facebook….

På facebook har vi en grupp som bara
är för föräldrar som har DS barn och det
är så himla bra för att kuna hjälpa och
tipsa varann.

Så i kontakt med andra föräldrar
så fick jag tips om att det kan vara Reflux,
som Max har. Att just barn med DS lättare
utvecklar detta.

Finns ju flera sidor på nätet om detta. Det
här är bara en av infosidorna.

Hos en del spädbarn är den övre magmunnens
stängningsfunktion så pass omogen att barnet
har stora kräkningar. Men en del barn kräks lite
eller inte alls utan har endast magsyra som åker hiss.

Äldre barn som har reflux kan klaga över att de har
ont uppe i maggropen och säga att det svider bakom
bröstbenet. Ofta blir besvären värre när barnet ligger ned.
De får lätt sura uppstötningar, men det kan barn få även
om de inte har reflux.

Så funderar….

Så när man läser detta, så funderar man
om det är det Max har haft hela tiden. Kanske
det är det som även har stört honom på nätterna
att han får ont eller svider i magen, eftersom det kan
bli sämre då de ligger ner. Kanske det är det som varit
boven hela tiden och inte Glutenintolerans??!

Konstigt är det ju att man aldrig tidigare har hört
om detta och så nu när man läser och får höra
andra mammor som har barn som haft likdant som
Max, så känns det som om allt stämmer in.

Ordentlig koll….

Så nu vill jag att de ska kolla ordentligt.
Men även kolla så det inte är något annat
tokigt bakomliggande i magen. Det är bättre
i magen för Max, men det är fortfarande inte bra.
Man börjar ju då läsa runt om tänkbara orsaker
och läste bland annat om en sjukdom som är orsakad
av en eller  flera gastrinproducerande tumörer,
vanligen belägna i bukspottkörteln och  tarm,
som kan leda till överproduktion av saltsyra i
magsäcken vilket orsakar magbesvär och kan
även ge diarré.

För Max har ju en mage som inte varit bra
på flera månader nu och det skulle ju kännas
bra att få kolla ordentligt, så det inte är någon
annan orsak som ligger bakom.

Både och….

…detta med att läsa och googla sig
fram på nätet. Visst kan man börja oroa
sig för mycket och inbilla sig saker. Men
det är ju ändå ett bra sätt att kanske upptäcka
något som man bör kolla upp. För det känns ju
som om man själv måste tala om för läkaren idag
vad man vill att de ska kolla, för annars är det ju mycket
bara allmänt och ingen ordentlig undersökning.

Kan även känna att de snabbt kan skylla
mycket på att Max har Downs Syndrom.
Jovisst han har Downs syndrom, men han kan
ju ändå få saker som inte beror på det.

Att man själv undrat kring Max uppblåsta mage
och tidigare magbesvär flertalet gånger och
att de säger att det är vanligt att barnen har
låg tonus och att det nog beror på hans DS.
Samt att alltid kommentera att dessa barn är
ju extra infektionskänsliga och kan få besvär.
Visst, visst kan det mycket vara så. Men upplever
hmmm…att det kan vara lätt att bara skylla på det oxå.

Max har ju tidigare inte alls varit infektionskänslig
över det normala, tycker jag. Det är ju nu detta senaste
halvår som det verkligen har varit hemskt. Men då kan
jag ju oxå tycka, är det ett tecken på något annat, att
han just nu, är så infektionskänslig?

Ja, man blir snart knasig av alla funderingar
som tar så mycket energi från en.

Hitta felet….

Om det nu skulle vara så ”enkelt” som
att Max har någon typ av Reflux, så går det
ju medicinera oftast. Tänk bara om en sån
enkel sak kunde få honom att må bättre och
sova bättre och wow vi skulle hitta orsken
till många funderingar och tankar som man haft
under flera år med periodvis sömnlösa nätter.

För Max har svårt att säga vad som riktigt
är fel, då han är orolig eller var han har ont.
Han har ju dock på senare tid börjat klaga över
magen och magknip och därför har vi ju även anpassat
kosten. Men det kan ju faktiskt vara så att magknipen
sitter högre upp, att det är sura och svidande uppstötningar
som är problemet? Vi kanske inte behöver anpassa kosten?

Klottra…

…så nu ska jag klottra ner ett block
med en massa frågor och funderingar till
läkarbesöket och så hoppas jag att vi blir lite
klokare.

Hoppas jag har fel….

Max har nu varit 2 dagar på förskolan
och när han kommer hem idag så har snoret
börjat rinna igen, kinderna varit rödbrusiga
och ögonen har vattnats.

Jag har lagt handen på hans panna flera
gånger för att försäkra mig om att han inte
har feber igen. Måtte min magkänsla ha fel,
måtte inte det vara något nytt på G efter bara
2 dagar, måtte det bara vara att han är trött
och slut efter att kört full rulle igen!
Jag hoppas på det sistnämda!

Roliga inlägg…

Japp, det vart ett tråkigt inlägg
bara om diagnoser och sånt.

Jag hoppas jag snart ska ha ork ta tag
i något roligare igen. Vi har ju ett trollhus
här hemma som bara väntar på att vi ska
busa till det ordentligt. Jag har en iPad som ligger
och väntar på att få bli Max idagbok och en
massa annat skoj.

Men orken är som bortblåst.
Nu när barnen åter igen är friska och på
förskola och skola, så blir det ju nya rutiner för mig
igen (känns som om de ändras hela tiden nu) och det
gillar inte kroppen min. Den protesterar hej vilt och
slår under fötterna på mig.

Så nu börjar nog dammråttorna snart
hopa sig i hörnen och det mesta samlas på hög.
Men det är bara gilla läget och så ta det för vad
det är. Dela upp sysslorna i många små delar och
ta lite eftersom. Så då får tyvärr sånt där roligt som
man längtar efter få stå tillbaka tills man har lite mer
energi än att bara få vardagen att gå runt.

Fast idag var det sol :) …..så mycket därför
strunta jag i att lägga energin på en dammsugning,
utan prioriterade en promenad istället.
Så det kändes bra, även om man var helt bortdomnad
i armar, ben och runt läppar då man var tillbaka.
Men det var det värt!

…..och så har jag lärt mig under dessa år
att man kan blunda en extra dag för hopande
dammråttor, för de är ju så snälla att de ligger
ju hur som helst kvar till dagen efter ;)

Försöker….

 

…försöker tänka positivt,
… försöker tänka positivt,
och visst går det ganska bra,
jag tror man blivit lite avtrubbad och
förtränger det som varit. Som jag säger
till en som hälsade på i sjukstugan idag
och som tyckte synd om oss:

”..ja men NU måste man ju bara se positivt
det hela för nu måste det ju bara
kunna bli bättre
utifrån var vi står idag” ;)

Krasslig dotter….

Max storasyster har inte varit pigg
idag. Hög feber och i stort sett sovit
bort hela dagen, men ingen mer spya. 
Få se om det nu vänder här mot kvällen
förhoppningsvis.

Allvarligt snack….

..har haft ett allvarligt snack
med Max och sagt att:
”…att bacillen som storasyster har,
den ska du INTE oxå ha ! ”
och han gick med på det, så då var
väl det förhoppningsvis fixat ;)

Jag hoppas ju att han haft denna
bacill som nu syrran har, för hon fick ju
inte tidigare då Max hade magsjuka.

Igår ….

..var ju första dagen då man
kändes att man åter igen började 
få lite ordning på livet igen, som
så många gånger tidigare under
detta senaste halvår med bara elände.
(detta då innan (!!) syrran började spy)

Så igår, hade man liiiite mer energi
än vad som varit på länge, fast ändå började
man svettas och bli matt av att bara dona lite
stillsamt. Så nog har man väl en bit kvar innan
man känner sig, lite som man brukar till vardags.

Alltså vardag för mig är ju ändå en massa värk, yrsel,
domningar, kraftlöshet, smärta m.m men sjukdomens
vardag är jag van att hantera och vet oftast hur jag ska
hantera den för att ändå kunna må så bra som det går
och att man fungerar. Men när det blir så här med
infektioner eller annat som påverkar ”min vardag” så
blir kroppen så sårbar och orken blir som bortblåst. 

Inspiration igår…. 

Men tror ni inte att det ändå räckte med att
känna den där liiiiiilla energin i kroppen igår
för att känna inspiration till att dra igång en
massa projekt och funderingar :))

Så helt otroligt var det lite små pysselprojekt
påbörjade i köket, både att vi äntligen fick ner
några frön som vi sådde ….



…och så hann jag dra
fram lite pyssellådor,
som man startat med
tidigare och började kika
där och helt plötsligt såg
köket ut som ett bombnedslag ;)

För det går ju alltid lätt
att dra fram saker, fast sämre att ta undan ;) Men för mig är det ett gott tecken då det är lite rörigt just för den skullen ;)

Inte varit utanför dörren….

…i helgen. Helt otroligt snöstorm
hela helgen, då man trodde att det skulle
kunna bli en krattningshelg. Så just nu har
det känts som värsta bakslaget, man vill ju
ha varm vår och sommar NU!

Så då har man fått planera istället.
Åh, vad jag längtar att komma ut i trädgård
bland blommor och annat pyssel.
Så jag kan säga att skissblocket har legat
i knäet och nya ideér har grott ;)
Återstår väl och se vad som kan bli verklighet
men roligt är det att fundera och drömma ;)

Sjukläget….

…börjar väl arta sig för oss som VARIT
krassliga…..ja, inte då inräknat pappsen
som åkt dit lite efter oss och fortfarande är
lite spak,  så han har väl ett antal dagar kvar
kanske och känna sig hängig, osså då förstås
storasyrran som blev nedbäddad igen :(

Men Max varit feberfri och till och med magen
har börjat sköta sig :)) Så himla skönt!
Ett tag där, när han var som mest rosslig och
vi inhalerade febrilt, så höll jag bara andan att
det inte skulle leta sig neråt lungorna och börja med
något nytt fanskap!  Men det vände åt rätt håll :)

Däremot….

….har Max då och då så jobbigt med
att han typ får sura uppstötningar som
det blir rundgång på. Han får jättejobbigt och
bara sväljer och sväljer och det blir som om han
mest bara andas ut mellan sväljningarna och får
som inte i sig luft.

Har ju haft detta lite då och då tidigare och har
ju brukat oftast ge sig efter en liten stund eller
om han dricker lite vatten. Men jag upplever att
han på senare tid har det oftare och att det blir
mer jobbigt.

Igår fick han ett sånt och det blev
riktigt jobbigt, till och med så att vi blev
oroliga. Men till slut (något som känns länge
om man är mamma) när pappsen tog med sig
Max ut i friska luften en stund, så gav det sig.
Men finns det något mer jobbigt än att se sitt barn
som har svårt med andningen och som själv blir
riktigt orolig. Så hmmm….måste kanske ta ett
snack med läkaren om detta.

Men planen är väl att det kan bli förskola
för honom imorgon igen :))

Han har ju smått fått börja unna sig goa
saker igen eftersom magen börjat sköta sig
så igår fick han mumsa en söt god kaka
och den åt han med hela han….

…så lycklig han var :)

Kunnat sluta illa….

Igår hände det något väldigt obehagligt
och tanken på hur det hade kunnat sluta,
känns bara helt hemskt att tänka på.

Max pappa for iväg på eget håll på
eftermiddagen för att grilla med några kompisar
och de skulle träffas vid 17 tiden.

Så jag och barnen var själva på kvällen
och vi mös och såg på TV och så. Sedan när jag
var redo för en tidig kväll i sängen, så gick jag
på toa 20.45. Jag satt en längre stund och hips,
när jag precis var på väg att ställa mig upp hör jag
det välbekanta ”knäppet” av strykjärnet, då det
står på och alternerar mellan vara icke redo och redo.
När jag tittar på det på väggen så ser jag ju lampan
som lyser (!!)

Jag blir alldeles stel. Första tanken är
att jag själv har glömt det på och jag börjar fundera
på vad jag har strykit. Men jag kommer ju fram till
att det har jag ju inte gjort och då blir jag alldeles
panikslagen, då jag förstår att det är Max pappa som
glömt det på INNAN han for, drygt 4 timmar tidigare!!!!

Vårt strykjärn har vi på ett sånt här metallställ från
IKEA som hänger på väggen och vilken TUR att vi
har just det + klinkerplattor på väggen!

Strykjärnet var ju totalt glödhett och även
metallstället och klinkerplattorna närmast.
Tänk de hade stått på dryga 4 timmar!!

Så panikslagen drog jag ut det och ut med
det i snöstormen för att kyla av det. Sedan
höll jag ordentlig koll att inget verkade hända med
väggen och så, men det svalnade ju ganska snabbt.

Usch, vad många obehagliga tankar
som hann fara runt i huvudet. Tänk om
det hade börjat brinna, tänk om huset
brunnit ner. Usch, usch, usch
så lycklig att det gick bra!

Vi har tidigare haft en timer på strykjärnet, för att
jag själv velat det, är livrädd att glömma bort det.
Men då har den strulat med att stänga av sig hela
tiden, så vi fick ta bort den och har bara haft en
kontakt med en strömbrytare nu.
Men jag är livrädd att man ska glömma stänga
av brytaren, så jag drar även ut sladden varje gång,
men tydligen så gjorde just pappsen, det misstaget, som
jag själv varit livrädd för att göra.

Men är idag otroligt tacksam
att huset står kvar!!!

Idag….

Idag fick Max fara till farmor och farfar
en stund och han var sååå överlycklig
att få fara och göra något annat en stund :)

Medans han var där så packade jag faktiskt
upp vår nya iPad, som jag inte orkat tidigare.
Så nu är den igång, men nu ska här anpassas
för Max direkt så, när Max var borta en stund idag,
började jag med Max tänkta idagbok på
iPaden, som jag får återkomma med i ett
annat inlägg framöver.

Kan sammanfatta
iPad 2 med….super NICE :)