Äntligen fått svar….

 

För 7 månader sedan (!!)
gick remissen iväg, då var det maj,
nu är det december och vi har idag
fått ett svar på PH-mätningen som
gjordes för 7 veckor sedan (!!) på
Max.

Lång väntetid….

Ja, det kändes verkligen som
en lång väntetid. Först få vänta
typ 5 månader, bara för att få komma
på undersökningen och nu tycker jag
det är helt fantastiskt att det tagit hela
7 veckor att läsa av svaret på dosan!

Så här såg Max ut då han hade
PH mätaren kopplad ett dygn här
hemma i början av oktober…

…och jag skrev om det, i detta inlägg >>
om någon vill läsa hur det går till.

Efterlyst svar…..

Jag har ringt ett par gånger till
barnmottagningen för att höra om
svaret kommit, men icke det. De har
i sin tur efterlyst det och jag ringde till
och med upp till Klin Fys och frågade själv
och blev inte nå bra bemött på telefonen, trots
att jag själv bara ringde helt vänligt och frågade
hur länge det skulle ta.

Så där och då, när det hade kanske gått 5 veckor
och de var så otrevliga, så tänkte jag att, jag skiter
i att ringa nå mer, har vi ändå väntat så här länge,
kan vi lika vänta.

Svaret dök upp….

Så idag så kom svaret på posten
efter 7 veckor, det stod så här…

”…jag har fått svar på PH mätningen som visar
att Max har mycket reflux av maginnehåll…”

….så då börjar man ju genast grubbla igen.
Kan det vara detta som ALLTID varit galet??
Från det han var liten och hans jobbiga tjorviga nätter??
Har nämligen fått höra av andra föräldrar att sedan de
fått medicin mot sura uppstötningar/reflux så har de
sovit bättre (!) Undrar varför man aldrig under dessa 5 år
fått höra det som ett förslag, då man ständigt pratat om
Max nätter.

Ja, det återstår att se om det ger effekt nattetid.
Nu sover ju inte Max dåligt alla nätter här hemma,
men det har åter igen varit ganska oroligt ett tag nu.
Vi ska absolut testa medicinering, det är ju ingen farlig medicin
och så enkelt, om det ” bara” skulle vara det. Har ju ett planerat
läkarbesök nästa vecka, så då ska vi diskutera detta.

Vill inte, vill inte, vill inte….

Tog beslutet nu idag att ha Max hemma
från förskolan igen. Han har varit där idag, men
tydligen någon mer nu på förskolan som fått
magsjuka sprutande bakvägen och bara tanken att
vi ska gå igenom som förra hösten, då Max mage typ
nästan aldrig kom igång och tog sån stryk att han inte
kunde äta nästan någonting och jag vet de rent utav hade en
konferens på barnmottagningen och diskuterade Max mage
och hur de skulle få stopp på den, det var gräsligt jobbigt.
Så vi väljer att ha honom hemma.

Visst det går inte skydda sig ändå,
men man behöver ju inte riktigt vara där det
är som värst. Får han det ändå, så må det vara.
Men hellre då en magsjukevariant fram, som
går över snabbt.

Trist för Max…

Trist för Max som var hemma hela
förra veckan, det är ju förstås roligare
vara borta, men vi får väl se hur det
utvecklar sig på förskolan.

Mamsen får väl leta upp något mer
pyssel kanske ;))))

Annonser

PH mätning under 1 dygn…..

 

Igår var vi iväg till Sunderbyns
Sjukhus för att sätta in en sond
och göra en PH mätning på Max.

PH mätning…..

PH mätning göra man för att
mäta PH värdet i magen under ett dygn.
Vi gör det på Max eftersom han har problem
då och då att han sväljer och sväljer och det
”går som runt” som att man misstänker att det
är sura uppstötningar. Man kan även höra detta
nattetid och vill nu kolla om det kan vara det, han
har jobbigt med på natten med sk reflux att
den övre magmunnen mellan magsäcken och
matstrupen inte kanske håller riktigt tätt
och då åker innehållet i magsäcken upp i
matstrupen igen.

Så då kan man mäta surhetsgraden i
nedre delen av matstrupen med en
pH-mätare som placeras ovanför den
övre magmunnen. Mätningen pågår ett
dygn och gör inte ont.

Vi anländer till sjukhuset…

Vi kom till sjukhuset en timme före
det planerade besöket på fys lab,
för att pre-medicineras på barnmottagningen…

…här sitter Max och pappa i väntrummet
och tittar i Bamsetidning.

Vi fick första väga och mäta och WOW Max har
passerat det magiska 100 cm strecket (!!)
Det har tagit tid, men är där idag ;))

Premedicinering…

Vi fick sedan prata med en sjuksköterska
som frågade om vi ville ge Max pre-medicinering
alltså lugnande inför undersökningen. Hon frågade
om vi trodde att Max behövde det, eller om vi trodde
han skulle klara det utan. För det skulle bli en väntan
på 2 timmar isåfall med lugnande innan undersökningen.
Det kändes ju lite knasigt då de hade kallat en timme före ?

Men hur som helst så dividerade jag och Max pappa
och tog beslutet att Max inte skulle behöva lugnande.
Han har alltid varit väldigt duktig på alla undersökningar
och saker han gjort tidigare och visst lite gråt blir det nog,
men det blir det ju för alla, oavsett lugnande. För han blir
ju förhoppningsvis inte helt hysterisk eller vill springa därifrån.

Så vi tog beslutet tillsammans med sköterskan
att vi testar utan och skulle det inte funka skulle
vi få komma tillbaka och ta det, helt enkelt. Så då
blev det lite mer väntan och nu i ett annat litet
väntrum på barnmottagningen…

…där fanns det förstås olika roliga saker och leka
med och det var roligt spela fia med pappa och räkna
stegen. Sånt stort och fint skulle man ha hemma!

Dax att gå….

När det var dax att gå upp till Klin Fys
så smussla sjuksköterskan ner en isglass
i min väska att använda då sonden skulle
sättas ner…

…här bekantar vi oss med de två som skulle
sätta fast allt uppe på Klin Fys och här visar de
Max slangen. Sedan satt Max stadigt i papps knä
som höll fast honom och de började direkt med
att sätta in slangen direkt i näsan. Så jag fram med glassen
och så passade sköterskan att föra ner i slangen varje
gång Max svalde. Det blev lite gråt, men gick ändå väldigt
bra och så fort de hade fått ner den som de ville, så fick
jag hämta en låda med en massa skoj i….

…och Max valde sig först en rosa studsboll
och sedan fick han även ta en tatuering.
Samtidigt står sköterskan och håller fast
sonden….

….och så kollar de att den ligger rätt
och kopplar fast den med den dosan
som ska registrera det hela….

…sedan dax att sätta fast sonden på näsan och
kinden med tejp….

…och sätta fast dosan med ett bälte runt magen….

…här inser ju Max att det
värsta är gjort nu och är igen
på strålande humör ;)

Så från sonden i näsan tejpades
den fast på kinden och bakom
örat och överflödig slang rullas
ihop och tejpas fast på sidan på
kroppen och sedan kopplas ihop
med dosan som under ett dygn
ska hänga runt midjan och
registrera det hela.

Lycka….

Sedan fick Max hoppa ner och
testa den nya studsmattan på golvet….

…här ser ni dosan som
hänger på ett skärp.

Snälla var dom….

Ja, oj så snälla tanter.
Max fick först studsbollen och sedan
en tatuering. Sedan tog en av tanterna fram
ytterligare en väska ….

 

…och där fick han klistermärken
från alla blad, det var bamse och
andra figurer, hon bara tog fram
mer och mer ark, så Max hade
famnen full när han gick därifrån ;)

Det är ju förstås för att de ska
minnas allt det roliga och det är
ju så superbra.

Innan vi gick fick vi instruktioner att skiva ner alla måltider på ett schema.
Med klockslag då han började äta eller dricka och då han slutar, under hela dygnet.
Även skriva ner sömnen. Fanns även spalter att registrera om man får sura uppstötningar eller halsbränna, men det vet vi aldrig med Max, samt en spalt för bröstsmärta.
Sedan undvika äta det som är surt. Ingen saft och liknande. Så då startade vi dygnet.

Fira ….

Max var glad att nu få lämna stället
och sa glatt hejdå till tanterna då vi gick.
Såklart måste man ju fira att första delen var
bortgjord så en chokladboll måste man ju bara
få i sjukhusets cafeteria…

…den smakade bra vill jag lova!

…trött kille i bilen hem.

Kvällen….

Kvällen gick fint.
Max var nöjd som fick sitta mycket
vid iPaden dagen till ära ;)

..han besvärades faktiskt inte någonting av sonden
eller apparaten på sidan. Han tordes faktiskt röra sig
normalt, var lite rädd att han skulle bli helt paralyserad ;)

Tyck synd om mig….

Fast lite ”tyck synd om mig” blickar
kunde man få ibland och här får ni
den fångad på bild….

… var lite bekymrad då han skulle äta, men då vi frågade
om han äter med näsan, så skratta han varje gång
och sa ”…..nääää” och så gick det bra ;) Men antagligen
kanske han kände av slangen lite i halsen då han åt,
lite obehag….

…men det gick ändå super få i sig
lite kvällsmål innan läggdags.

Inför natten….

Här sitter Max på pottan och
här ser ni hur allt sitter fast….

…så när vi skulle tråckla på en pyjamas
så var Max lite orolig och så med alla sladdar,
så då lättare jag upp stämningen lite…

Jag sa:
”…Max du har ju sovit över hos din
syrra, så då tycker jag att det är dags för
mig att få sova över hos dig!!”
”…JAAAA!!” skriker Max glad och vi kunde
fokusera på hur vi ska bädda och hips, vips
så gick påklädningen bra ;)

…och oj så spännande det blev att mamma
skulle sova över (utan vetskap att det var för att
hålla koll på honom under natten ;)

Vi hade mysigt innan vi skulle sova och
Max busade med dockan Anna…

…han låg även och berättade för dockan Anna om
hans dag på sjukhuset och då berättade han snabbt
om han fått en slang och en dosa, men sen var det fokus
på studsbollen och de andra sakerna och chokladbollen ;))

Natten….

Om allt annat var lindrigt i sammanhanget
så blev natten jobbig. Men det är ju oxå för att
Max är aktiv under nätterna och vänder och vrider sig
ofta. Men det kliade antagligen i näsan och var lite
obehag från sondslangen för så fort han vred sig så ville
händerna i ansiktet. Så Puh, det blev hela tiden att hålla koll på
hans händer, så han inte skulle lyckas dra ut sonden. Så ingen
sömn alls för egen del. Ville absolut inte göra om allt, pga att
sonden farit ut och då blev det i stort sett vak hela natten lång…

…vi kilade fast dosan på ryggen mellan kalsonger
och lite tajtare långkalsonger, så den inte gled omkring ;)

Idag….

Så har det blivit en del underhållning…


…på programmet, men
eftersom morsan känt sig
halvdöd, så har det blivit
typ lite spel, iPad, film
och sånt.

Sedan beslutade jag
att ta bort sondslangen
hemma själv ( som vi fick
göra om vi ville) och så var
Max farmor och farfar så
snälla och for in med dosan
och jag slapp fara idag.

Att ta bort sondslangen gick
superbra. Max var så duktig.
Det var ju främst tejpbitarna som gör lite ont att ta bort, men det var
en tuffing….

…så här ligger den bortplockade apparaten
som vi då lämna in och så får vi se vad vi får för resultat.

Så hela allt gick väl superbra och smidigt,
lite jobbig natt, men när man är inställd, så går
ju det med. NU är det ju gjort !! :)

Läkarkontakt…..

 

Jag har haft telefonkontakt
med Max läkare som ringde upp
enligt överenskommelse.

Reflux….

Har ju tidigare skivit inlägg
om vårt tidigare läkarbesök angående
detta, se detta inlägg >>

Så nu hade då denna läkare tagit
kontakt med en specialist i ämnet
och tydligen så tror även han, på
beskrivningen att det kan vara fråga
om att Max har besvär av reflux.

Så på barn vill man göra en ordentlig
undersökning, innan man provar någon
medicin, vilket då skulle innebära antigen
PH mätning eller gastroskopi.

Läkaren i telefonen (inte Max ordinarie,
utan en stafettläkare ) säger då:
”…men i Max fall så är det ju inte aktuellt
med en PH mätning, för det fixar ju inte han,
men det är ju upp till er att besluta om vi ska
göra en gastroskopi, då det innebär sövning

Jag blev lite överrumplad känner jag, då hon
sa att Max inte fixar PH mätningen, som jag
trodde att det skulle bli ( då sätter man ner
en tunn slang i matstrupen och mäter PH
surhetsgraden under ett dygn)

Så fortsatt överrumplad, så säger jag att
det är väl inte så mycket att fundera på,
att man måste göra gastroskopi då, för att
få veta och för att ev kunna behandla.

Grubblade….

Fast sedan efter telefonsamtalet
så började grubbla på allt.
Först och främst funderade jag på vad
hon kan ha baserat det faktum att Max
inte skulle fixa en PH mätning?
…och jag förstår ju att hon måste ju ha
syftat på hans Downs syndrom. Det måste ju vara det.

Så då kände jag mig ännu mer grubblande.
För jag har fått höra av några andra föräldrar
till barnen med Downs syndrom som har gjort denna
undersökning och det har gått bra och bara haft lite
lugnande då de satt in slangen. Men att det inte
varit så farligt.

…och då känner ju jag, att Max är ju alltid
superduktig då vi är inom sjukvården. Han är ju
verkligen superpatienten som göra allt som de
säger så lydigt. Jag tror inte alls det skulle vara
något problem.

Ändrade mig snabbt….

Så efter jag och Max pappa diskuterat
saken, så ringde jag upp barnmottagningen
igen och sa att vi hellre vill göra PH mätningen om
det går. För en gastroskopi med sövning för Max,
skulle innebära 2 kurer antibiotika igen, som han
alltid måste ta i förebygganade för hans opererade hjärta.

…och jag vill inte att hans mage
ska slås ut igen av antibiotika!
Nej och åter nej!

Så en snäll sköterska ringde tillbaka efter
pratat med läkaren igen och läkaren ville att
de i Sunderbyn, får ta det beslutet, vilken
undersökning de tycker är bäst :/
Så sköterskan lovade prata med dem
närmare till veckan, så får vi besked.

Läkarbesök & truckkörning….

 

Idag har vi varit in på det
planerade läkarbesöket
barnmottagningen.

Rolig dag för Max…

Jag tror det varit en allmänt
rolig dag för Max idag med mycket
skojiga saker.

Bland annat bara leka med alla
roliga leksaker i väntrummet…

…både jätteskoj bilbana men även kul sitta vid ratten
vid en barnstol och leka racerbil och vinka till publiken ;)

Läkarbesöket….

Vi pratade en hel del med en ny läkare
igen, vet snart inte hur många olika läkare
vi har haft till Max den sista tiden, då vår ordinarie
är barnledig. Det blir att de tar in stafettläkare och
denna kvinnliga läkare var nu från Gotland och
som jag fattade pensionär ;)

Japp, så vi tog upp allt kring Max och hans
besvär, både med mage och våra funderingar
kring ev ”Reflux” som jag skrev tidigare om i
detta inlägg >>

Nu i morse var det ju så passande att Max gjorde
bajsning med väldigt gott reslutat, så magen kanske
ändå håller på att ge med sig ordentligt nu, dock
sa jag det med reservation, vi har ju haft bakslag
tidigare (och kan säga att jag fick äta upp det (!!)
 återkommer till det senare…..)
Men då jag sa att magen verkar arta till sig, så
rekommenderade läkaren att vi sakta skulle
trappa ut Sempers magdroppar, som han nu ätit i
4 veckor. Hon tror absolut att magbesvären beror
på alla infektioner han haft.

Reflux….

Japp, sedan började vi diskutera detta kring
Reflux och Max besvär med, som vi tror är
sura uppstötningar som bara går runt, runt och runt
och han bara sväljer , sväljer och sväljer.
Att vi tror, sedan vi läst på detta, att det kan vara
orsaken till att han är rorolig nätter och inte känner
att han mår bra i magen.

Så läkaren tycker oxå att det låter som om att
det absolut kunde vara det. Allt passar som in.
Så då börjar vi prata om vad man kan göra och kring
medicinering, men då ville läkaren uppdatera sig lite
på ämnet och kring mediciner och bad att få går iväg
en sväng.

Bus på rummet….

Så medans vi är själva ett tag, så
busar Max på rummet och det var bland
annat väldigt skoj att mäta och väga sig
med pappsen…

…sedan var det ju förstås kul få mäta
både mamma & pappa och även den lilla gubben….

…när vi vägde och mätte Max med sköterskan så är han
nu 98,7 cm och väger 16,5 kg.

Vidare planering….

När läkaren hade uppdaterat sig,
så sa hon att hon vill rådfråga någon expert
inom området, eftersom då hon läst om mediciner
så rekommenderades det i vissa fall att man borde göra
ordentlig undersökning med PH – mätning på Max, men
även kolla upp om det går att pröva behandla honom
direkt och se om det skulle göra någon skillnad.

För tydligen är ju PH- mätningen en ganska
besvärlig undersökning, med slang ner i
svalg och mage och ska göras under en lite
längre tid, typ ett dygn. Stod lite på denna sida >>

Så läkaren skulle kolla upp detta närmare
och skulle höra av sig, inte då nu åt veckan men
veckan efter det, då hon är här och jobbar igen.

Sammanfattningsvis…

..så kanske inte vi blev så väldigt
mycket klokare idag. Men förhoppningsvis
blir vi det, nu när ”bollen rullat igång”.

På ett sätt hade det ju varit underbart
om det var Reflux, både att det kan
medicineras med gott reslutat och framförallt
skulle man få en förklaring vad det är som
varit orsaken till mycket kanske.  

Lunch….

Idag busade vi till det efter
läkarbesöket och var och köpte mat
MAX och så åkte vi till pappsens jobb
och åt där.

Max åt sin glutenfria hamburgare
och när man sitter där och tittar på honom,
så börjar man ju igen tänka på, tänk om han
inte är glutenintolerant, utan att det varit dessa
reflux problem hela tiden?

Själv åt jag en ….

Delifresh Low Carb-burgare
En 160 grams hamburgare av garanterat svenskt nötkött,
serveras inbäddad i fräscha blad av isbergssallad med
ost, tomat, rödlök och Max originaldressing.

Faktiskt riktigt, riktigt gott, utan bröd.

Truckkörning….

Max pappa hade ju lovat
Max att få köra trucken på hans jobb
så vem tror ni kommer här….

…en supernöjd kille förstås!!!
Japp, här skulle han kunnat spendera
timmar om han hade fått ;)

..bara det att få ratta den alldeles själv….wow!

…sedan få lyfta upp en pall med trucken, nästan till taket
var ju förstås väldigt spännande!!


wow, vilken rolig dag det
blev, det tror jag inte att han
trodde i morse, då vi åkte
iväg och skulle på läkarbesök
och emla (bedövningsplåster)
honom i armvecken i förbyggande
syfte inför eventuell provtagning.

Men det behövdes ju inte tas
några prover idag och det känns ju
skoj att man kan besöka barnmottagningen
utan behöva gå in i provtagningsrummet ;)

Sköterskorna….

…på barnmottagningen i Piteå
måste jag bara ge 5 +++++.
Helt underbara allihopa. Så omtänksamma, fina
och helt underbara de är. Det bästa är ju att de alltid
sätter Max i fokus oxå. Det är till Max de pratar och
ni ska ju tro att Max älskar det, vara i centrum och få
all uppmärksamhet ;)) Vi känner oss alltid så omhändertagna
och det är ju bara bäst!

Litet bakslag….

Jo, skulle väl återkomma till det som
jag fick ”äta upp”, att jag sa att magen
var så mycket bättre.

För idag till middagen så kände jag
att det doftade oroväckande och vad tror ni
jo kalas från naveln till ryggen igen. Suck!

Vi har ju börjat så sakta smyga in lite
mjölkprodukter i liten skala, så om det
då är det som ger bakslaget då.
Bara återgå till havremjölken igen :(

Avsluta med lite skoj….

Max är lite busig just nu
och då han inte vill göra något
så har han börjat säga lite på
busig engelska:
”….no,no,no,no” och så skrattar
han så hjärtligt ;)

Låter så himla gulligt då han säger det ;)

Jag ska nu gå ner och fota något
vackert på köksbordet och som
”rörde” till det för mig idag ;)
Återkommer med bilder….