Läkarbesök….

 

Idag har jag och Max varit iväg på hans läkarbesök.
Ett så kallat rutinbesök där man checkar av efter
vårdprogrammet” som finns för barn med
Downs syndrom, så att allt som ska kollas, är gjort.

Bästa med allt…

…var att läkaren började med att säga att glutenprovet
var helt OK. Tjohoo! Vad det kändes skönt.

Hon lyssnade på hjärta och lungor och kikade i öron.
Sedan prickade vi av ”listan” eftersom och checkade
av att vi varit på undersökningar för: ögon, öron,
hjärta, och att vi tagit vaccineringar, provtagningar,
och fått ett vårdprogram hos tandläkare. Vi pratade 
även hur allt allmänt fungerar hemma och på dagis.

Läkaren klämde även lite på Max mage, som fortfarande
är som en ballong och då menar jag BALLONG. Det känns
som om man skulle kunna punktera den och det skulle
pysa ut en massa luft =) Men det vara bara OK med magen.
Den kommer nog räta ut sig och bli plattade med tiden.
Syrran hade ju oxå ballongmage länge. Men skönt att veta,
så det inte beror på något annat.

Längd 87,5 cm och vikt 13,6 kg.
Lite kort i rocken om man jämför med andra ungar,
som i 3 års åldern ligger runt 98 cm.
Men Max följer sina kurvor. Barn med Downs syndrom
har ju en speciell tillväxtkurva och jag måste nu hämta
hem nya. För de förra räckte bara till 3 års ålder.
Jag hämtar dem på nätet, se länken:
http://www.growthcharts.com/charts/DS/charts.htm

Planer inför hösten…..

Till hösten ska vi ta sköldkörtelprovet igen. Förra gången låg
Max lite lågt, även om det var inom ”ramen”. Men läkaren
hade kontaktat en specialist inom detta område och visar det
sig att han ligger lite lågt till hösten oxå, ska han nog få börja
äta Levaxin eftersom det är något som barn med DS brukar
få komplettera med framöver och då kan man gärna börja
lite före, enligt den läkaren.

Läkaren skriver även remiss för röntgen av halsrygg.
Det är oxå något som man gör på barn med DS eftersom
det kan vara instabilitet på ett ställe i nacken. Man vill kolla
detta, för att veta, utifall bland annat att det någon gång skulle
tillstöta något akut och man måste böja huvudet kraftigt bakåt.
Så man vet om man ska vara försiktig med sånna saker.

Lite skoj……

Max var väldigt aktiv och fantasin bara flödade, då vi kom
in på läkarens rum idag. Han började direkt att utforska
britsen (sängen) i rummet.

Många spakar att dra i och testa. Sedan drar han fram
en liten stol till sängen, klättrar upp och sätter sig och
fortsätter dra i spakarna…och förstås har sängen
blivit en bil =)

Han plockar även fram klossar ur en låda och så kryper han
under sängen längst bak och börjar använda klossarna och mekar
ju förstås under ”bilen”=)

När läkaren har lyssnat på hans hjärta och lungor och vi ska ta på
tröjan igen, så vill han inte. Nej, då tar han tröjan, lägger ner den på
en stol och slätar ut den. Jag och läkaren tittade nyfiket, vad han hade
för planer nu då. Då trycker han först tummen mot bordet (han låtsas
trycka in en knapp) Sedan kör han med handen över tröjan och har
alltså börjat låtsas stryka tröjan med ett strykjärn. För hemma så har
jag en timer på strykjärnet och jag trycker då alltid in en knapp på
väggen, innan jag börar stryka.
Killen med sinne för komma ihåg detaljer!!! =)

Vi fick ju en ny läkare i höstats och jag är så nöjd.
Total koll på läget, det känns tryggt. Passade även på
att ta ett kort på henne, att ha i Max Idagbok.

Det näst bästa…..

Om det bästa med läkarbesöket var att få veta att glutenprovet
var OK, så var det näst bästa att vi inte behövde ta några prover
idag =) Skönt att lillgrabben kan få vara på ett besök utan att de
ska sticka i armen och han blir ledsen. Så idag kunde vi gå förbi
provtagningsdörren och det blev både jag och Max glada över !!!

Habbträff & läkarbesök…

 

Idag har Max varit hemma från dagis.
Forfarande lite febrig och snorig och så har han fått en
massa utslag. Han brukar kunna få utlag i samband med
virusinfektion, men han började få något utslag redan förra
veckan, som bara har växt och växt och fått en flagnande utsida.
Sedan har de bara utöktat i antal och just nu är hela han prickig
på rygg, mage och i hela hårbotten.

 

Så här ser han ut på ryggen…..

…och hela hårbotten är täckt med utslag.

Så det blev läkarbesök idag…..

..på eftermiddagen, så de fick kika på prickarna.
Så de satt diagnosen Pityriasis rosea (fjällros).

”Pityriasis rosea är en vanlig och helt ofarlig hudsjukdom
som oftast uppträder under vår och höst, särskilt hos barn
och yngre vuxna. Börjar i typiska fall med en eller två
(2-6 cm stora) rodnade, lite större fjällande fläckar
”primärmedaljong” som sitter på överkroppen. Flera dagar
senare uppträder en mängd nya, lite mindre utslag
(1-2 cm stora) Sjukdomen är självläkande och försvinner
i regel inom 6 veckor”
Läs mer här >>

Så det ska gå över av sig själv, men kan ju som sagt ta
lite tid …upp till 6 veckor (!!)  Men inget som smittar eller
så. Så han kan vara på dagis som vanligt. Det är då tur att det
inte kliar. Så vi får väl se om han har nått kulmen nu, eller om
det ska bli ännu mer.

Glutenprover…..

När vi ändå var på barnmottagningen fick vi ta proverna för
Glutenintolerans, som han annars skulle bli kallad för. Så skönt
få göra bort det, när vi ändå var där. Sedan blir det lagomt att få
höra resultat på de provsvaren då vi ska på det ”vanliga” läkarbesöket
i slutet av maj.

Men eftersom han just nu även är förkyld, så han blir då hemma
imorgon oxå från dagis.

Habilteringsträff på dagis….

..har vi oxå  hunnit med idag på förmiddagen. Då fick
Max vara hos mormor under tiden. Så då kom habiliteringteamet
med kurator, arbetsterapeut och logoped ut till dagis och vi hade
träff tillsammans med Max resurs Ingela. Så en gång i halvåret
träffas vi och gör en habiliteringsplan och följer upp och ser om
det är något speciellt som behöver göras.

Vi diskuterade hur det går för Max och allt fungerar ju
som bara fint. Habteamet fick höra från Ingela hur det är
på dagis och hur de jobbar kring Max och sedan berättade
vi lite hur vi har det hemma. Logopeden berätta lite kring
sugörsträningen vi kör med.

Aktuellt just nu….

Det som är aktuellt just nu är att arbetsteraputen ska kolla
om det finns någon trehjuling cykel för Max, som är lite lägre,
så han når ner till tramporna. Sedan ska vi ringa och kolla upp
angående bostadsanpassningen med staket vid vägen, intyget
är ju inskickat sedan tidigare, så nu behöver vi kolla om det är
på G. Vi ska fixa ett par till ortopediska sulor till skorna, så vi
kan ha ett par inneskor och ett par i uteskorna.
Jag pratade även med sjukgymnasten förra veckan då hon
ville följa upp det här med sulorna i skorna och då diskuterade
vi även badet, om att kanske göra ett litet träningsprogram till
Max för benen, så de inte bara flyter upp till ytan =) Men då får
vi se om vi tar det till hösten, då det är sista badet för våren, nu i
veckan.

Annars knogar vi på med sugrörsträningen från logopeden
och allt annat. Vi planerar att träffas igen i slutet av Oktober
för uppföljning.

Måste bara få skriva än en gång, hur bra allt fungerar kring Max.
Alla är så engagerade och han får vekligen bästa tänkabara backup
på alla plan. Så tryggt för oss som föräldrar!

Ja, det blev en händeserik dag!
Nu får vi förhoppningsvis ”softa” i soffan imorgon,
jag och Max. Han somnade nu omedelbums och jag håller
tummarna att både han och jag får sova bra i natt.

Många känslor rivs upp….

 

…då man själv varit på läkarbesök idag. 
Det blir som att hemmavid så försöker jag inte fokusera på
min Fibromylagi , utan helst ignorera den så mycket som det
bara går, även om det är omöjligt, då den alltid är där, mer eller
i mindre skala.

Men vid läkarbesök….

…så blir allt så påtagligt och verkligt. Jag måste sitta och
berätta hur jag mår, hur kroppen fungerar och hur jag klarar
vardagen. Då blir jag på ett sätt alltid lika överrumplad, att ja…det
är verkligen så här jag har det. Det blir att jag själv får en påminnelse 
över hur pissigt kroppen egentligen mår.

Jag kan skratta mig lycklig…..

…över att jag har den läkaren jag har. Han är så fruktansvärt bra,
både i egenskap av läkare och samtidigt som person, som gör att
han bara är bäst. Det känns underbart att fått ha samma läkare i
flera år, då man har en kronisk sjukdom. Det ger en otroligt trygghet
och känns så skönt, eftersom han känner mig så bra och vet allt om
mig. Han ska dock sluta nu på den vårdcentralen jag går för att
öppna en egen praktik tillsammans med andra läkare. Men då följer
jag med =) Bara tanken att börja om på ny kula med ny läkare eller
ännu värre, bara hamna hos nya stafettläkaren hela tiden.
Det skulle vara en mardröm.

Tyvärr….

…så kom jag väl inte hem med någon mirakelmedicin idag heller. 
Jag vet ju innerst inne att det inte finns någon medicin till
fibromyalgi idag, men hoppet är ju det sista som överger en och
någon gång, så kanske man ändå möts av:
men vet du Anna, att nu ska du få prova något….”  =)

Däremot blev det ändå dyrt på apoteket att lösa ut all
annan medcin i form av värktabletter och allergimedicin.

Ni som inte vet vad Fibromyalgi är för något…
Läs här >>

Jag ser dock positivt framåt. Vi går mot rätt årstid och
förhoppningsvis ska jag få må bättre. Jag hoppas jag ska bli
mindre trött, få mer ork, få mindre domningar, framförallt
mindre yrsel på nätterna och en lindrigare värk. Jag hoppas
på en lång, skön och varm sommar =)

Jag skulle dock vilja hitta en lösning…

…. till sommaren, hur jag ska kunna vara aktiv och ta
mig ut och cykla eller annat alternativ med barnen, utan
att behöva anstränga mig så mycket. Men det är inte lätt….
Jag klarar att cykla om det inte är allför långt, men då är
kruxet att få med sig Max. Jag klarar inte längre ha honom
i barnstol på cykeln. Han börjar vara för tung och jag är så
rädd att tippa med honom, för så fort han rör sig lite, så rör
sig ju hela cykeln. Men en cykelkärra bakom cykeln orkar jag
inte dra, då vi kommer till någon backe.

Först funderade jag på en elcykel som ska hjälpa till i backar
och motlut, men då tror jag inte den orkar dra en hel cykelkärra
oxå. Sedan har funderingar varit på moppe eller fyrhjuling, men
då har jag först lite svårt att se mig på något sådant fordon =) och
så är det ju en liten nackdel att de brummar. Skulle ju vara skönt
kunna ta sig fram ljudlöst, som man gör då man cyklar. Dessutom
gillar ju storasyster att cykla och har fått en ny cykel på födelsedagen.
Men då blir vi ju låsta av att inte kunna få med Max. Är det någon som
har tips eller någon toppenidé så mottages den gärna.

Nu är det fredagsmys…..

3 års kontroll BVC…..

 

Idag har vi varit på 3 års kontroll på BVC.
I väntrummet var det förstås många
roliga saker att leka med. Max har haft
en favorit där, sedan han var liten,
en anka som vickar upp hela tiden,
fast man lägger den ner…..

Så idag tog han ankan och skulle
bädda ner den i docksängen.
Men oj så roligt det blev =) ……

  

…..för Max försökte verkligen få ankan att ligga ner på kudden och under
täcket (bild1)  men varje gång han släppte ankan, så ställde den ju sig upp
igen (bild 2 ) Han försökte flera gånger och tecknade att han var ”arg” och
att ”ankan” skulle ”sova” =) …Ni ska tro att jag skrattade i det tysta. Till slut
gav han upp (bild 3) och lämnade ankan och tog en traktor istället =D

På 3 års kontrollen…..

…pratade vi om allt från matvanor till vikt och längd.
Barn med Downs Syndrom har ju en ”egen” tillväxtkurva
som man kan skriva ut på denna sida >>>

För det är ju så att barn med DS oftast ligger lite lägre i dessa
kurvor. Men det är förstås väldigt indivduellt. Max väger ca 13 kg.
Han har nu blivit 86 cm lång…ungefär motsvarande som man är
vid 1 1/2 år enligt ”normalkurvan”. Så cirka 12 cm kortare är han….
….lite kort i rocken är han allt =)
Men han följer då ”sin kurva”. Man märker att han är kortare på alla
kläder. Både att han har kunnat ha samma storlek väldigt länge på
kläderna (vilket är ganska smidigt) och att han har lite kortare
armar och ben som gör att man helst väljer kläder med
muddar så man slipper hålla på att vika upp.

Språklig och motorisk utveckling…..

 De kollar även den språkliga utvecklingen. Om barnet kan säga
2-3 ord satser, om man kan benämna olika saker. Om man har
förståelsen hur man använder saker. Om man kan förstå instruktioner.

Max fick titta på bilder och säga vad det var på bilderna. Det var
bland annat en boll, bil, äpple, tutte, mugg m.m. Det var ju inga
problem. Han både teckna och sa orden =)  Sedan ville sköterskan
att han skulle ge tillbaka bilderna då hon frågade efter de olika
sakerna på bilderna. Det gick oxå bra.

Han fick rita på ett papper och han ritade en massa streck och
krusiduller. Huvudsaken vid denna ålder är att de ska använda
pennan och veta hur man gör det behöver inte föreställa något
speciellt. Det är ju mest bara streck …men Max ville ändå noga
berätta vad han hade ritat……han pekade, där är det en ”traktor
…där är det ”ögon”, ”näsa” och ”mun” osv….=)

Så sköterskan tyckte han var duktig och gjorde ju allt som
en 3 åring ska göra. Enda skillnaden är väl att han använder
tecken som stöd då han pratar.

Motoriskt tipsa hon om att vi gärna kunde tejpa upp en linje
i vardagsrummet på golvet så han får lära sig balansera efter
denna och gå med en fot framför den andra. Jättebra balansträning
och träna gå med en fot framför den andra.

Sedan ville hon rekommendera att ridning är jättebra träning
för Max. Det har ju även sjukgymnasten påtalat tidigare. Men vi får
se hur det blir med det. I så fall tror jag vi måste få någon ”frivillig”
utanför familjen som ställer upp och med detta. Jag är först och
främst ingen hästmänniska och så har jag ju blivit allergisk och
pappsen har nog med projekt, tror jag =) Så vi får se…..

Så då var den kontrollen avklarat.
Efter den idag och ortopeden igår, är jag gode så spak i kroppen
känner jag. Jag stöp i sängen efter vi lämnat Max på dagis idag
och sov flera timmar, men ändå vaknade jag lika trött.

På dagis idag…..

…har de firat Max 3 års dag. De har sjungit och
han har fått blåsa ut ljus……

 

…och så fick han en fin bok ”Petter och hans 4 getter
där de skrivit så fint inne i boken.

När jag hämtade honom idag på dagis
så såg han ut så här =) Det hade med årets
påskpyssel att göra, så förhoppningsvis
får vi hem någon gullig bild imorgon kanske ?! =)