Beställt läkarbesök….

 

Idag har jag ring
barnmottagningen och fått en
läkartid till Max på torsdag.

Fundering….

Ja, det har väckts en del funderingar
som jag vill kolla upp ordentligt.
Max har ju sedan han var liten haft lite
svårt med att det gärna kan bli typ som
sura uppstötningar som sedan går runt,
runt, runt och han sväljer, sväljer och sväljer
och det är riktigt jobbigt för honom då detta
kommer. Ibland är det ju nära att han kräks
oxå.

Nu upplever vi att det är oftare på
senare tid och i helgen blev det riktigt, riktigt
jobbigt för honom och han nästan slutar att
andas och andas bara ut.
Fick även höra idag att han även fick det
på förskolan i samband med maten.

Facebook….

På facebook har vi en grupp som bara
är för föräldrar som har DS barn och det
är så himla bra för att kuna hjälpa och
tipsa varann.

Så i kontakt med andra föräldrar
så fick jag tips om att det kan vara Reflux,
som Max har. Att just barn med DS lättare
utvecklar detta.

Finns ju flera sidor på nätet om detta. Det
här är bara en av infosidorna.

Hos en del spädbarn är den övre magmunnens
stängningsfunktion så pass omogen att barnet
har stora kräkningar. Men en del barn kräks lite
eller inte alls utan har endast magsyra som åker hiss.

Äldre barn som har reflux kan klaga över att de har
ont uppe i maggropen och säga att det svider bakom
bröstbenet. Ofta blir besvären värre när barnet ligger ned.
De får lätt sura uppstötningar, men det kan barn få även
om de inte har reflux.

Så funderar….

Så när man läser detta, så funderar man
om det är det Max har haft hela tiden. Kanske
det är det som även har stört honom på nätterna
att han får ont eller svider i magen, eftersom det kan
bli sämre då de ligger ner. Kanske det är det som varit
boven hela tiden och inte Glutenintolerans??!

Konstigt är det ju att man aldrig tidigare har hört
om detta och så nu när man läser och får höra
andra mammor som har barn som haft likdant som
Max, så känns det som om allt stämmer in.

Ordentlig koll….

Så nu vill jag att de ska kolla ordentligt.
Men även kolla så det inte är något annat
tokigt bakomliggande i magen. Det är bättre
i magen för Max, men det är fortfarande inte bra.
Man börjar ju då läsa runt om tänkbara orsaker
och läste bland annat om en sjukdom som är orsakad
av en eller  flera gastrinproducerande tumörer,
vanligen belägna i bukspottkörteln och  tarm,
som kan leda till överproduktion av saltsyra i
magsäcken vilket orsakar magbesvär och kan
även ge diarré.

För Max har ju en mage som inte varit bra
på flera månader nu och det skulle ju kännas
bra att få kolla ordentligt, så det inte är någon
annan orsak som ligger bakom.

Både och….

…detta med att läsa och googla sig
fram på nätet. Visst kan man börja oroa
sig för mycket och inbilla sig saker. Men
det är ju ändå ett bra sätt att kanske upptäcka
något som man bör kolla upp. För det känns ju
som om man själv måste tala om för läkaren idag
vad man vill att de ska kolla, för annars är det ju mycket
bara allmänt och ingen ordentlig undersökning.

Kan även känna att de snabbt kan skylla
mycket på att Max har Downs Syndrom.
Jovisst han har Downs syndrom, men han kan
ju ändå få saker som inte beror på det.

Att man själv undrat kring Max uppblåsta mage
och tidigare magbesvär flertalet gånger och
att de säger att det är vanligt att barnen har
låg tonus och att det nog beror på hans DS.
Samt att alltid kommentera att dessa barn är
ju extra infektionskänsliga och kan få besvär.
Visst, visst kan det mycket vara så. Men upplever
hmmm…att det kan vara lätt att bara skylla på det oxå.

Max har ju tidigare inte alls varit infektionskänslig
över det normala, tycker jag. Det är ju nu detta senaste
halvår som det verkligen har varit hemskt. Men då kan
jag ju oxå tycka, är det ett tecken på något annat, att
han just nu, är så infektionskänslig?

Ja, man blir snart knasig av alla funderingar
som tar så mycket energi från en.

Hitta felet….

Om det nu skulle vara så ”enkelt” som
att Max har någon typ av Reflux, så går det
ju medicinera oftast. Tänk bara om en sån
enkel sak kunde få honom att må bättre och
sova bättre och wow vi skulle hitta orsken
till många funderingar och tankar som man haft
under flera år med periodvis sömnlösa nätter.

För Max har svårt att säga vad som riktigt
är fel, då han är orolig eller var han har ont.
Han har ju dock på senare tid börjat klaga över
magen och magknip och därför har vi ju även anpassat
kosten. Men det kan ju faktiskt vara så att magknipen
sitter högre upp, att det är sura och svidande uppstötningar
som är problemet? Vi kanske inte behöver anpassa kosten?

Klottra…

…så nu ska jag klottra ner ett block
med en massa frågor och funderingar till
läkarbesöket och så hoppas jag att vi blir lite
klokare.

Hoppas jag har fel….

Max har nu varit 2 dagar på förskolan
och när han kommer hem idag så har snoret
börjat rinna igen, kinderna varit rödbrusiga
och ögonen har vattnats.

Jag har lagt handen på hans panna flera
gånger för att försäkra mig om att han inte
har feber igen. Måtte min magkänsla ha fel,
måtte inte det vara något nytt på G efter bara
2 dagar, måtte det bara vara att han är trött
och slut efter att kört full rulle igen!
Jag hoppas på det sistnämda!

Roliga inlägg…

Japp, det vart ett tråkigt inlägg
bara om diagnoser och sånt.

Jag hoppas jag snart ska ha ork ta tag
i något roligare igen. Vi har ju ett trollhus
här hemma som bara väntar på att vi ska
busa till det ordentligt. Jag har en iPad som ligger
och väntar på att få bli Max idagbok och en
massa annat skoj.

Men orken är som bortblåst.
Nu när barnen åter igen är friska och på
förskola och skola, så blir det ju nya rutiner för mig
igen (känns som om de ändras hela tiden nu) och det
gillar inte kroppen min. Den protesterar hej vilt och
slår under fötterna på mig.

Så nu börjar nog dammråttorna snart
hopa sig i hörnen och det mesta samlas på hög.
Men det är bara gilla läget och så ta det för vad
det är. Dela upp sysslorna i många små delar och
ta lite eftersom. Så då får tyvärr sånt där roligt som
man längtar efter få stå tillbaka tills man har lite mer
energi än att bara få vardagen att gå runt.

Fast idag var det sol :) …..så mycket därför
strunta jag i att lägga energin på en dammsugning,
utan prioriterade en promenad istället.
Så det kändes bra, även om man var helt bortdomnad
i armar, ben och runt läppar då man var tillbaka.
Men det var det värt!

…..och så har jag lärt mig under dessa år
att man kan blunda en extra dag för hopande
dammråttor, för de är ju så snälla att de ligger
ju hur som helst kvar till dagen efter ;)

Full rulle…

 

Idag fick Max fara till förskolan
och det var förstås superskoj.
Länge sedan sist!

Läget….

Magen är inte helt okej än.
Fast inget som smittar och han är
ju pigg, så vi fortsätter med dietkost
och så ser vi om det kan ge sig snart.

Tyvärr så gjorde han 2 kalas innan
hämtning på förskolan och ett hemmavid.
Så full rulle på magen än, så att säga.

Sömnen….

Tyvärr så fortsätter Max jobbiga
nätter med täppt näsa och i natt
höll han oss vaken nästan hela natten.
Ingen effekt av polyp bortagning.

Full rulle….

Så trots en dag med full rulle på
förskolan, utan vila, med en orolig
natt i bagaget, samt att mormor och
morfar hämtade honom på förskolan idag
och hann vara där en stund, så var han ändå
full av energi då han kom hem….


…han har showat i köket och sjungit
med en pil som mick denna gång ;)
Jag har äntligen fått nytt minneskort till kameran
och Max säger när jag stoppar i det i kameran:
”…mamma ta kort på mig
och så satte han igång att showa och samtidigt posera ;)

Så full rulle….

…hela dagen lång, kanske göra att han
sover som en stock i natt och INTE
vaknar av att han är täppt och inte
kan andas ;)

Klurar….kanske man skulle slå sig ner vid
symaskinen och sy någon form av kilkudde
eller liknande med typ sacco kulor invändigt
och ha 2 st, åt varje håll i hans säng, så varje
gång han sätter sig upp och vänder, så hamnar
han högt med huvudet.

För när han ligger med oss, somnar han bäst
tvärsöver, då han får en sittande ställning mot
en av oss. Fast jag vet inte om det skulle funka,
då kanske han bara ligger mittemellan kuddarna
istället ;) Ja, får klura vidare.

Bara kalsonger…

 

Vi startade veckan med att Max
sov hela natten, hela 12 timmar
utan att vakna eller vara täppt och
utan att behövt spruta näsan (!!)

Det känns som om det var för cirka
så där 4 månader sedan det inträffade
sist. Så en bra start på veckan ;)

Utvecklingsamtal….

Sedan startade vi måndags morgonen
med att ha en lite träff på förskolan med 
Max resurs, bara för att ”stämma av lite”.

Max har ju inte hunnit vara där så mycket
på sistone, då han varit sjuk, men nu på
det lilla han hunnit vara där, så ser ändå
Ingela att utvecklingen går framåt.

Både det att han pratar mer och längre
meningar, men han pratar även med fler.
Tidigare begränsade han sig mer, mot
Ingela eller något barn. Men kan nu
prata lite mer allmänt. Han kan även
spontant hoppa in en konversation med
andra barn, om de sitter och pratar typ
vid matbordet, utan att man inbjuder honom
eller frågar honom något först.

Planen…

..är väl bara att vi fortsätter som vi gör
och så får vi avvakta träff hos logoped och
habiliteringsträff, som snart är, hur vi ska
tänka framöver med Max. Vart vi ska lägga
fokus.

Droppar nu in kallelser till höger och
vänster. Det blir en hjärtkoll i februari,
nervöst som vanligt. Sedan provtagning,
logoped, habträff, och länsträff.

Bara kalsonger….

Ja, det var önskemålet från
Max, om klädvalet till förskolan
i morse ;)

Det var ju förstås för att han ville vara
klädd som Gladitaorerna…
”…de har ju bara kalsonger på sig
säger Max och då ville han oxå bara ha det ;)

Han hade värsta uppvisningen i köket
i bara kallingarna, med diverse övningar
som gladiatorerna gör, där invid frukostbordet ;)

Men det blev nog en aning kyligt, för
han gick med på att ta på sig liiiite mera
innan vi begav oss till förskolan ;)

”…sa du hamburgare?”

 

Idag ringde en läkare från
barnmottagningen angående
Max provtagning.

Levaxin….

Tydligen har Levaxinet gett lite effekt
och hypofysen ”pratar lite lägre”. Men
inte riktigt tillräckligt. Max har ett värde på
18,8 och det ska helst ligga över 22,5, om jag
nu fattade läakren rätt.

Så nu ska vi prova ge 1 hel tablett istället
för 1/2 halv och se under några veckor.
Men skulle han bli för speedad i kroppen
tycker hon vi ska höra av oss och vi får
fundera om vi ska gå tillbaka igen.

Förskola imorgon…

Enligt läkaren så tror hon inte att Max
har något som smittar, de andra proverna
verkade okej. Max har ju dessutom nu sovit
2 nätter (jiiiipiii) och snor mängden har verkat avta
både igår och idag. Så nu blir det smygstart på
förskolan imorgon.

Jag frågade Max vad han ska göra på
förskolan då han kommer dit. Då säger han
att han ska leka med alla leksaker ;) Så han lär ju
ha en del att gå igenom igen, då det var längesedan
han var där :)

”….sa du hamburgare?” ….

Max har sovit bra i natt
men har kanske varit lite hungrig (?)
med tanke på gårdagskvällen som jag skrev
om tidigare. För han har nog drömt om mat,
för han vaknade en gång och satt sig upp i
sängen och säger:
”….vad sa du?” till mig, lite halvsovande.
”…..jag sa ingenting” svarar jag :)
Då säger han:
”…sa du hamburgare?” ;)
”…nej jag sa inte hamburgare” svarar jag.
Då lägger han sig ner och somnar om :)

Farit iväg….

Just nu har han farit iväg till mormor
och morfar en sväng och jag måste säga att
det var längesedan det var så här tyst i huset.
Att alla är borta, känns ovanligt. Fast det dröjer
ju inte så länge, så får jag hem en tös från skolan.
Men jag tror jag ska sätta mig och njuta av lite
tystnad faktiskt. Bara vara ett litet tag ;)