Max har haft en sån där ”tjorvnatt” i natt.
Planen för mig var egentligen ett tandläkarbesök och en stund
på stan idag. Men som vanligt går det inte planera något för mig.
Många uppstigningar i natt och en Max i famnen till och från
blev yrsel och värk för mig. Så Max fick åka med pappsen till
dagis på morgonen.

Nu sitter jag i min ställbara säng, där både huvudändan och
fotändan är satt i maxläge. Jag har en kudde på magen och
på den ligger den bärbara datorn =)

Tjorvet…..

Max har haft 2 stycken tjorvnätter tidigare i veckan oxå.
Annars sover han ju numera väldigt bra. Det är ju en helt
annan kille vi har nu nattetid (tack och lov) än vad vi hade
tidigare, då vi fick lov sova varannan natt med honom för
att vi skulle orka. Vi vet ju fortfarande inte vad som riktigt
var orsaken. Vi hann plöja igenom det mesta utav orsaker
och testade olika saker, men inget hjälpte. Men nu är det ju
mycket bättre som sagt.

Men i natt……

…så var det så där tjorvigt igen. Han har ingen ro i kroppen.
Han ligger bara ett par sekunder för att sedan sätta sig upp och
sedan tippa åt sidan, sova ett par sekunder och så upp igen.
Han sover ju dock (på något konstigt vis) i detta tjorv och man
märker inte av det på honom under dagen, att han har sovit dåligt.

Nu tycker jag dock han har klagat mer i sömnen, som
han ska ha ont eller så. Så då börjar ju genast tankarna att
snurra igen. Magen? Växtvärk? Muskelvärk? Något med
andningen? Lillhjärtat?

Jag vet att det inte är är lillhjärtat, Max hjärtläkare har
övertygat oss att det inte har något med det att göra. Men
jag kan fortfarande känna mig lite orolig över det, och det
kommer jag nog göra som mamma till ett barn med hjärtfel.

Max hjärtfel…..

Det kommer nog alltid ligga där i bakgrunden och det är ofta
jag tänker på det, trots att han inte påverkas av det.

Max genomgick en stor hjärtoperation då han var
5 veckor gammal. Han hade ett enda stort rum i hjärtat.
Kirurgerna fick göra helt nya väggar i hjärtat och nya
hjärtklaffar. De har även plockat bort en hjärtklaff upp
till lungpulsådern där det var för trångt för blodet att passera.

Idag har han ett läckage i en hjärtklaff men än så länge är det
så litet, att är ingen fara. Skulle det bli större kan man behöva
åtgärda det. Samt om det börjar ”backa” tillbaka för mycket
blod, där vi plockat bort en klaff, så kan Max behöva sätta in
en mekanisk klaff.

Nostalgitripp…..

När jag sitter och skriver om Max och hans hjärtfel
så blir det många känslor som kommer upp till ytan igen.
Tänkte få dela med mig av lite nostalgiska bilder från
då Max hjärtopererades i maj 2007……

Här på underbara ”Ronald Mc Donlad Hus” fick vi bo
under vistelsen i Göteborg under hjärtoperationen. Det låg
bredvid sjukhuset och det var verkligen en trygghet att ha ett
 ”temporärt hem” att kunna gå till utanför sjukhusets väggar.

Jag glömmer nog aldrig ”operationsdagen” då vi fick lämna över
Max i en sluss till en narkosläkare i gröna kläder.För att sedan
spendera 6 1/2 nervösa timmar innan hjärtkirurgen ringer upp
på mobiltelefonen och säger de magiska orden ” det har gått bra”.

…denna bild är från IVA på Drottning Silivias Bansjukhus
i Göteborg, dagen efter Max hjärtoperation. Läkare och
sjuksköterska kontrollerar att allt står rätt till.

Det kändes så overkligt att det var vår son som låg
där med alla kablar och sladdar kopplade till honom.
Vår lille kille, i en stor säng, med en massa apparater
överallt som blinkade och pep.

Overkligt att de har gjort allt det där nya med väggar,
nya hjärtklaffar i ett litet hjärta som inte är större än
en vindruva. Att det går. Att det fungerar !

Ni kan ju förstå känslan i hela kroppen som infann sig
då man fick se honom öppna ögonen för första gången  =)

Att sedan efter någon dag få hålla honom i famnen
trots alla apparter som fortfarande var kopplade till
honom, var så underbart. Vi var så oerhört tacksamma
till alla specialister, kirurger och vårdpersonal.

Dessa var Max kompisar
i sjukhussängen. Kaninen
hade storasyster valt ut
innan Max föddes och den har
verkligen varit till hjälp under sjukhusvistelsen. Här på bilden håller den syrgasslangen på plats =) Den andra nallen på bilden kom storasyster med första gången hon fick träffa sin lillebror. Så det betydde mycket att de alltid fanns med vid Max sida.

3 dagar efter hjärtoperationen
sitter Max upp i sängen med stöd
och har fått komma ner på hjärtavdelningen.

En helt otrolig återhämtning och
läkarna var imponerade. De trodde
att han skulle behöva extra tid
upp på IVA efter så stor
hjärtoperation.  Men icke det.
En riktig liten kämpe=)

Storasyster och mormor kom ner till Göteborg
efter hjärtoperationen. Jag tror det var jättebra
för storasyster att ha varit med på plats och fått
vara med om allt där.

Här hjälper hon lillebror med en måltid dagen innan
vi ska få flyga hem till norrbotten igen.

Vi kan fortfarande idag prata om olika saker jag och Fanny
och hon har bara en positiv bild av hela allt. Det var spännande
på sjukhuset och hon hann med en del skoj på sidan om oxå.
Hon längtar nämligen tills vi ska till Göteborg igen…men inte
då för sjukhusvistelse, utan för allt annat skoj på sidan om =)
Så jag är glad att vi hann med henne oxå i dessa intensiva
veckor på bortaplan.

Vilken känsla det var att sedan att få bli utskriven och
komma hem efter nästan 2 månader på sjukhus.
Jag kommer ihåg då jag tog detta kort, då lillebror ligger
och myser i storasysters säng. Det var ett  laddat
ögonblick då glädjetårar rann nerför mina kinder =)

Så ni kanske kan förstå varför det för oss inte spelade någon
roll att Max hade med sig lite x-tra i bagaget, nämligen den
där kromosomen som gör att han har Downs  Syndrom.
Att ha genomgått något sånt här stor och känsloladdat
som en hjärtoperation, då känns allt annat som
”en prutt i rymden” =)

Mamma hjärtat blir dock oroligt…..

…då och då. Tänk vad en tjorvatt kan plocka fram många tankar.
För just då han tjorvar så här en natt eller när han är sjuk
och inte mår bra, eller då han får påverkan på andningen
eftersom infektioner gärna letar sig ner i luftrören och blir till
rossel. Då kommer alltid tankarna på hjärtat.
Eller då han har blåtonade fingertoppar då inte blodet riktigt har
orkat sig längst ut, främst på mornarna och då han till exempal
har badat…. då tittar man lite extra för att verkligen får bekräftat att 
det på någon minut har blivit den där normala och rosa färgen igen
och man kan släppa det.

Även när han får anstränga sig mycket så kan jag tänka på hans
hjärtfel. Förra helgen var Max hård i magen. Väldigt hård. Så
innan han fick tömma magen så tog ju lillstackarn i för kung
och fosterland och när han tar i för allt han har värt, då är
min tanke….bara hjärtat orkar.

Visst, jag vet jag är lite för orolig ibland. Man jag tror det
är något visst då man har ett hjärtbarn som har genomgått
en stor hjärtoperation.  Hjärtat är ändå det som håller igång
hela kroppen och ska hålla igång hela livet.

Många känslor kommer upp till ytan då man nu tittar på 
alla bilder igen och hips vips är man tillbaka i sjukhusets
korridorer och kommer ihåg små detaljer som man aldrig
kommer att glömma. Så visst blir det att ens tankar ibland
far till, att visst kan det försämras. Max kan behöva en ny
hjärtoperation i framtiden. Men sedan släpper jag det och
tänker att det tar vi då, den dagen, det kan vara aktuellt.

 Nu ska vi varje dag bara vara
tacksamma och njuta av livet.
Är så tacksam över den underbart
härliga, charmiga, kille som vi har
och som sprider så mycket kärlek
och liv runt sig. Jag hoppas att han
kommer få mycket kärlek tillbaka
och att han kommer lära många att det är inget fel att vara lite
annorlunda. Tänk om alla vore likadana, så tråkigt det skulle vara.

Hjärtebarnen….

Insamlingen till hjärtbarnen börjar närma sig slutet då
snart februari är över. Normalt är jag less alla insamlingar
som är hela tiden, överallt. Men det blir ju förstås att den
här insamlingen klappar extra för oss. Så man får väl prioritera
och lägga en slant där det för en egen skull känns bäst. Så
vill ni bidra med 30 kr ser ni insamlingen högst upp på sidan.

Ja, detta inlägg började med en tjorvnatt och slutade med att
hela hjärtoperationen kom med. Ibland far bara fingrarna över
tangenterna =)