Igår var debatten på SVT om
fosterdiagnostik om det nya testet,
som bara är ett blodprov, där man som
förälder har möjlighet att se om barnet
har någon kromosomavvikelse eller inte.

Där kan man se om fostret till exempel
har Downs syndrom, precis som Max.
Det kommer bli lättare att välja bort
ett barn med ett funktionshinder.

Ni ser programmet på SVT play här >>
Just denna debatt börjar ca 24.50 minuter
in i programmet.

Känslor rivs upp…..

Oj, ja detta river upp känslor och jag
känner att jag går igång och skulle kunna
skriva hur mycket som helst kring detta.

Mina tårar rann då jag tittade
på programmet, över det faktum
att i framtiden så kommer fler att
välja bort barn som Max och det
känns bara helt sorgligt.

(bild lånad från nätet)

Samtidigt efter jag sett programmet,
så känner jag mig lycklig och glad över
att vi har vår Max. Vi valde att inte ta något
test alls och idag är jag så lycklig över det.
Jag känner mig lycklig lottad att ha fått Max.
Inte för att jag som förälder till ett barn med
Downs syndrom känner att jag ”måste säga så”.
Utan det är verkligen så, från djupet av mitt hjärta ♥

En sak vet jag att om vi skulle skaffa något
mer barn idag hade jag inte valt något test, då heller.
Inte då jag idag, har den kunskap som jag har, om
att vara mamma till ett barn med Downs syndrom.

Det är just den kunskapen och den chansen till
kunskap som jag då hoppas föräldrar får chans
att ta del av innan de ska göra ett beslut om att
ta prov eller inte, eller vid valet att behålla barnet
eller inte. Att man som föräldrar har en ”chans” att
få ett barn med Down sysndrom istället för att det
bara framställs som en ”risk”. Där har ju vården
en stor uppgift att informera på ett bra sätt.

Gjorde ett filmklipp 2012….

Jag gjorde ett filmklipp 2012
om Max och hans Downs syndrom
och som berör mig varje gång jag ser det,
sätt på volymen och se….
.

.

…jag hoppas det berör er oxå. Glöm inte sätta
på musiken, där jag tycker jag hittat helt rätt
kombination som verkligen beskriver hur
underbart liv vi har….

”..i en värld full av liv
allt förenas här
som en cirkel sluts
av kärleks kraft

alla har en plats
allting har en mening
Det är vår värld
en värld full av liv….”

Vår värld behöver mångfald.
Jag vill poängtera igen, vi är alla olika, oavsett
funktionshinder eller ej. Men vi behövs alla,
för att vår värld och vårt samhälle ska må bra.

Ni får jättegärna dela videon så fler får se.
Gå in på youtube länken och så väj ”dela” och ni
får en länkadress att dela och sprida ♥

Lyckligt lottad…..

Jag är så ruskigt lyckligt lottad att fått den
här chansen att få vara med på den resan att
få Max med en extra kromosom och allt som det
har gett mig, vår familj och alla runt omkring.
Den kärleken, den kunskapen, den viktiga insikten
om att alla är olika och alla har olika förutsättningar
i livet, med eller utan en funktionsnedsättning och
att det bara berikar livet för alla som har en chans
att få medverka runt omkring.

(den där extra lilla kromosomen,
bild lånad från nätet)

Det känns så trist att det är att just
Downs syndrom som blir i fokus, då det
gäller detta blodprov. Att det är just
Downs syndrom som det fokuseras på,
då det för mig känns som bara något som
berikar livet.

Visst vi hade en tuff start då Max föddes.
Vi visste inget före och det blev en chock. Vi
visste då inget om Downs syndrom och det kändes
främmande just då, men Max föddes även med
2 komplicerade hjärtfel. Dessa hjärtfel, hjälpte
verkligen oss med bearbetningen av att Max hade
fått en extra kromosom. För det kändes då, att det
var ju ingen katastrof alls. Det går att leva ett bra liv
med detta, men det går det inte –  utan ett hjärta.
Så för oss där och då, kändes Downs syndrom
som det”lätta i sammanhanget”, bara han överlevde
sin hjärtoperation.

För mig är Downs syndrom något som ger
alla ett bra perspektiv på livet och som gör att
man stannar upp och reflekterar över livet och
dess innehåll. Downs syndrom för mig är bara
något positivt. Det är ”det lilla extra” som
gör vardagen så mycket roligare, gladare och
mer kärleksfullt här hemma ♥

Max opererade sitt hjärta då han var 5 veckor
gammal de gjorde helt nya väggar och klaffar i hjärtat.
Allt fungerar bra idag. Max är en pigg, aktiv kille och
som gör allt som andra barn gör, fast kanske behöver
lite mer tid att nå dit och behöver lite mer stöd för att
nå dit. Men bara det ger ju en som förälder inspiration
i livet. Jag känner ingen oro idag för något som gäller
hans extra kromosom, som kan göra att han tar längre
tid på sig att lära sig vissa saker i livet. Jag är övertygad
att han kommer få ett bra liv. Det som jag är mer orolig
över är hans hjärta, hur det ska hålla i alla år. Så tänk
gärna och jämför saker i livet.

För egen del….

Jag kan ta paralellen till mig själv.
Jag blev sjuk 2002, i 12 år har jag nu gått
med kronisk smärta och värk dygnet runt
och även andra jobbiga symtom. Jag fungerar
inte som jag ska. Jag klarar inte att arbeta. Jag
fixar inte vara social i större uträckning, för då
kommer bakslag och jag blir sämre. Jag klarar
inte min vardag så som jag skulle vilja. Jag får hela
tiden anpassa mina dagar för att klara av dem.
Jag är ganska begränsad så.

Detta visste jag inte heller om att jag skulle
få tilldelat i mitt liv. Det var en infektion, som
utlöste min sjukdom fibromyalgi, som dessutom
är av en jobbig karaktär.

Men just det, att det går inte att välja bort.
Det är mitt liv nu och jag får leva med det och
även det går. Det måste gå. Så min sjukdom, berikar
även mitt liv oxå, på ett konstigt sätt, den formar ju mig
till den jag är idag. Alla runt omkring mig, får även de
anpassa sig och lära sig hur det är att vara närstående
till någon som har en sjukdom.

Så oavsett funktionshinder eller sjukdom,
vad man föds med, eller får senare i livet, så
är ju något som gör dig till den människa
och individ du är.

Om föräldrar väljer att välja bort vissa barn
i framtiden, för att det inte passar in hos dem
och deras livsstil eller för att ”de inte känner att
de inte har tid” med det, då tycker jag inte att man
överhuvudtaget är lämplig som en förälder.
För om man vill ha ett perfekt liv och inte ha ett
barn med ett funktionshinder,  då tror jag faktiskt
att det är just det, som den familjen skulle behöver.
Just för att reflektera över, vad som är viktigt i livet. Få det
där perspektivet på livet. Att verkligen se vad som är viktigt.
Drömsenariot är egentligen att varje familj skulle skulle
ha ett barn med ”det lilla extra”. Wow vilken värld vi
skulle ha då ♥

Visst kan det vara ”jobbig dagar” men det är det
ju i alla familjer, oavsett. Det är ju sånt som gör att
man får reflektera över sin situation , hitta lösningar
och se att allt är inte en ”räckmacka” i livet. Det är
ju sånna siutationer som gör att man växer som
människa och som ger en så mycket, som man aldrig
annars skulle få uppleva. Det öppnar så mycket nya
dörrar och framförallt ger detta underbara liv med
en extra kromosom i familjen, en kärlek så stor och
så varm och som sprider sig och ”spränger broar”
som aldrig skulle kunna tro.

Även om det tagit Max längre tid att lära sig
samma saker som andra barn, så gör han det
till slut. Det gör att Max framsteg blir så stora och
så galet värdefulla att vi skulle vilja ha en fest varje gång.
Att han nästan varje gång får visa och nästan ”göra lång näsa”
att det här fixar jag nu, ser ni.

Det är det som är det unika med Max. Det är det
som är det underbara med Max. Jag vill inte förändra
och normalisera Max. Utan han ska få vara Max
och med det rätta stödet för honom fram i livet, så
är jag övertygad att han kommer få ett underbart liv
och som vi är lyckligt lottade att få dela med honom.

Jag hoppas…..

Längst in i hjärtat så hoppas jag att
ändå många föräldrar, inte väljer att göra
något test. Att man är villig att älska vilket
barn man ändå får. För vilken rätt har man
att välja vilken liv som ska bort eller inte?
Vi behöver den mångfald i världen för att
världen ska vara bra.

Sockan ska få liv…..

Jag ritade ett par ”udda sockar”
tidigare till Downs syndrom dagen i fjol…

…vilket ska vara formen av en
extra kromosom och just att alla är olika.
Som en hyllning till just Downs syndrom.

Idag blev jag inspirerad och har jag suttit
och skissat och skrivit en text till dem. Jag
ska trycka upp den som en tavla här hemma
och jag ska känna mig som en stolt mamma
varje gång jag passerar den ♥

Avslutningsvis…

Ja, det skulle gå att skirva
hur mycket som helst på detta ämne.

Det är ju upp till varje förälder
att ta sitt beslut. Men så skrämmande
utveckling att det ska vara så ”lätt” att
välja bort liv och ta ställning till vilket liv
som inte är värt att få leva.

Jag hoppas verkligen att föräldrar
tänker till, innan de gör valet. Jag tror
absolut det finns en mening med livet
och vad man föds med eller vad som
händer under livets gång. Det är det
unika just i mitt, ditt , vårt eller
ert liv. Alla är vi olika ♥