Charmtrollet golvade mig….

 

Det gick inte.
Det gick inte att lägga sig ner och blunda.
Det blev en sån natt.
Huvudet började snurra som en karusell
och yrseln kommer som ett brev på posten.
Fötter, händer och läppar domnar.
Värken sprider sig mer och mer.
Bara kliva upp igen.

Blogga då….

Nu står datorns lilla klocka på 03.13. Så då kan
jag väl skriva någon rad här istället, då jag ändå
måste vara vaken ;)

Charmtrollet golvade mig….

Åhhh, Max den lilla charmören
slog till iförrgår kväll innan sänggående ;)

Jag och Max håller på att göra oss färdig
i badrummet och Max vill inte
riktigt gå och sova ;)

Flörtar…..

Så han flörtar med mig och använder
verkligen hela sin charm för att få mig
på fall. Jag sitter ner på pallen i badrummet
och ska hjälpa honom på med pyjamasen.
Han tar då mitt huvud mellan sina händer, 
och så lutar han sig fram och pussar mig
på munnen.
Han säger:
mamma….vi mysa stora sängen?”
Han håller fortfarande mitt huvud och tittar
på mig i ögonen och så lutar han lite på huvudet
och får den där charmiga blicken och drar på
mungiperna lite.

Det är svårt att då säga:
nä inte nu, Max ska ju sova i sin säng”.
Då lutar han sig fram igen och ger mig
en puss till och säger:
snääälla…..” och tittar lite ner med blicken, så
att han  får den där lite förlägna blicken och att man
ska tycka synd om honom.

Herregud, vilken kille med sin mimik,
han kan verkligen hur han ska bearbeta
sin mamma, för att hon ska smälta totalt!

Men du ska ju gå och sova nu
och då sover du ju i din säng” säger jag.

Envis som han är, ger han inte upp.
Han ger mig nu en sån där stor och varm
kram. Samtidigt börjar han stryka mig på
ryggen. Jag ler inombords.
Sedan stryker han mig på ena
armen och säger:
snääällavi mysa stora sängen…..jag stryka
dig……..jag sjunga dig

Han ser nog kanske att jag börjar
vela, för nu sätter han in sista stöten.
Han tar mitt huvud i sina händer igen
och tittar mig i ögonen och så säger han:
ja älsar dig”!

Ja, vad tror ni?
Japp, såklart lindade han mamsen totalt
runt sitt lillfinger :)) Jag föll pladask!
Inte gick att motstå en sådan inbjudan!!

Så vi kröp upp i den stora sängen och vi
mös en stund och Max låg som han lovade
och strök mig på ena armen och så sjöng han:
när trollmor har lagt sina elva små trollen….”
för mig, så det var nära att det var mamsen
som somnade istället ;)

Det är sånt här….

…som får mig att smälta totalt.
Jag blir så rörd av den kärlek som man
känner för sin familj.
Även om det är mest Max jag skriver om här
på bloggen, så kan ju även storasyster vara så
här kärleksfull och mysig. Jag tycker det är en
härlig egenskap att man kan visa varann sin kärlek
och att man gärna säger det ofta. Varför spara på det
och bara tänka det, när man kan tala om det :)

Visst kan det första gången känns fånigt
eller rent utav lite obekvämt. Men det vänjer
man sig med ;) …..och det är så skönt då man
har sagt de där fina orden eller gett den där extra
kramen. Man ska ju ta tillvara varje dag!

Så därför lägger jag in ett bildspel som jag
gjorde tillägnat min familj på alla hjärtans dag
i år, kändes som som bara rätt just nu….
.
.


.

Max ger mycket….

Jag fick frågan av en nybliven mamma
till ett barn med Downs syndrom nyss, om
just det här att ”alla säger att, ni ska få se
vad eran lille kille kommer att ge er.
Han kommer förgylla er tillvaro” ….och då
frågade hon. Men varför säger alla så. Är
det för att han har ett funktionshinder eller
är de något annat speciellt? Är inte Max
storasyster lika speciell och förgyller er tillvaro?”

Det var ganska klurigt, då man började
tänka på det. För givetvis så förgyller ju
storasyster oxå våran tillvaro och vi älskar dem
lika mycket.

Men jag och pappsen tror det är en kombination
av att Max föddes med lite extra i bagaget, som
gjorde att vi oxå förändrades. Vi sätter nog värde
mer på livet idag, än vad vi gjorde innan Max. För vi
har fått vara med om Max kamp då han föddes med
sina komplickerade hjärtfel och vi har varit med på
denna underbara resa av utveckling, där varje lite
steg, blir så stort, i jämförelse.

Till exempel igår när vi kommer hem
från förskolan och i hallen håller Max på att ramla
för att det blev så halt under stövlarna av regnet ute.
Då säger han den här meningen helt spontant:
”…jag ramla nästan” och skrattar.

Vad är det för konstigt med det då? tänker ni.
Jo, för att ordet nästan, det är första gången jag
hör Max använda det och så sätter han in det i en
hel mening, bara så där, på rätt ställe.

Bara en sån liten grej förgyller vardagen
hemma hos oss :) Allt blir så tydligt på ett
sätt och man inser att allt är inte självklart.

Habiliteringsträff….

 

Igår hade vi habiliteringsträff
på förskolan. Det var jag, Max resurs,
förskolans specialpedagog samt kurator
och logped från habiliteringen som
träffades.

Det kan var lite olika vem som är
med från gång till gång. Ibland är
arbetsterapeut eller sjukgymnast
med och ibland pappsen.

Teamet kring Max…..

Som vanligt måste jag skryta med
hur bra vi har det runt Max. Känns
underbart att sitta i ett rum, omringad
av personer med olika specialiteter och
med otroliga kunskaper och som sitter där
för Max skull. Det är en underbar känsla som
förälder att känna att alla vill det bästa för Max
och att vi jobbar åt samma håll.

När man sitter på ett sånt här möte och
tar in och ser diskussionen om Max mellan
alla, då inser man verkligen hur bra han har det.
Hur bra allt fungerar här, med habilitering, med
förskola och framförallt samarbetet mellan alla
parter.

Nu när jag skriver om det, så kan nästan
tårarna rinna av tacksamhet och av trygghet.
För från början då man får ett barn med Downs
syndrom, så bär man på en massa frågor, hur
framtiden ska bli, hur allt ska fungera. Jag hade
en stor oro, vilket liv han skulle få och hur det
skulle fungera på förskolan med resurs och med
kompisar och så.

Så nu när man sitter här med facit i hand
och tänker tillbaka, så önskar jag att jag
vetat då, allt som jag vet idag,
och sluppit oroa mig ;)

Uppföljning av mål och vidare….

På dessa träffar, blir det att vi diskuterar
kring hur allt fungerar för Max. Allt från
kommunikation, socialt, motoriskt till
praktiska och pedagogiska saker.

De stora sakerna sedan vi träffas senast är ju
framförallt att Max börjat prata så mycket och
mer tydligt. Logopeden redogjorde från vårat
besök i fredags.

Specialpedagogen har som vanligt varit
på förskolan en dag och varit med i verksamheten
för att se hur Max är och hur han fungerar i
gruppen och på förskolan.
Det var roligt att höra henne berätta, att hon
hon hade följt med Max grupp ner till Brukets
badplats en dag och säger att Max var väldigt
mån om henne och skulle visa henne allt, värsta
turistguiden ;)

Hon tycker att han utvecklas sedan sist hon såg
honom, både kommunikativt och också att han
är mer involverad i gruppen och tar för sig.
Han hade även bjudit henne på pianospel (på
en bräda där nere på stranden) och när hon
frågade om han kunde sjunga något till, så hade
han sjungit hela ”lilla snigel” för henne ;)

Max resurs pratade om att Max nu är helt
utan blöja på dagarna och att fungerar bra.
I barngruppen har han nu börjat komma in
ordentligt, efter varit lite blyg i början, då det
blev ny avdelning och nya äldre barn. Han leker
helst med dem i samma ålder, 3-4 års åldern.
Inte 5 åringarna och de minsta tycker han är lite
besvärliga ;)

Idagboken….

Vi pratade om idagboken och om att
vi nu försöker låta Max vara mer delaktig
i den, genom att han får berätta vad de ska
skriva i den, vad han gjort under dagen.
Så även om det bara blir någon enstaka rad,
så är det han som varit aktiv och han som
sagt vad han vill berätta och välja bilder.
Bra för det egna berättandet.

Tyvärr är det lite svårt att få han motiverad
till idagboken på eftermiddagen på förskolan
ibland, eftersom det blir precis efter vilan, för
han är lite ”trögstartad” efter ha vilat, så planen
är att vi ska se om vi kan göra på något litet annat
sätt för att det ska gå bättre, typ sitta mer avskilt
och ev prova använda en timstock.

Timstock är ett hjälpmedel som hjälper
en att räkna ner tiden med lampor.
Kanske kan den ge en liten kick till Max
att ”så här länge” ska vi sitta med idagboken
för att sedan gå och leka.
Det kan vara en bra sak att introducera och
bra sak som hjälpmedel framöver då han
kommer närmare skolåldern och det här med
tidsbegreppen. Det är arbetsterapeuten som
provar ut denna, så vi får väl se vad hon säger.

Fundering….

Något som både jag och Max reurs har
haft våra funderingar över, är lite det
här ”om vi gör tillräckligt för Max”.
Man är ju ingen expert och vi diskuterade just
detta idag om det är något som missar
och som vi borde tänka på extra, med Max.

Ibland kan jag känna panik lite sådär, då
man är in på någon annans blogg och de följer
Karlstadsmodellen till punkt och pricka eller
då man läser att det är många som har handledare
i karlstadsmodellen och som även besöker förskolan
och ger tips om träning och dylikt.
Jag tycker böckerna om Karlstadsmodellen, mest
har gjort mig stressad och jag har fått prestationsångest.
Så vi valde tidigt att bara ta någon viss liten del av
karlstadsmodellen som vi har känt varit aktuell
just för Max. Annars har vi följt vad vår logpoed
rekommenderar.

Men ibland har man undrat om det är tillräckligt,
eller om vi missar något, som han kommer sakna
sedan?? Man tänker just på detta, förberedande
inför skolan.

Är det superviktigt detta med att det ska
var strikt träning och enskilda träningstillfällen
på förskolan?

Vi har ju istället fokuserat mer på att låta
”träningen” bakas in i övrig verksamhet, att
den görs tillsammans med andra barn i kanske
mindre grupper och att Max träningsmaterial
på förskolan, typ ljudbokstäver ligger framme
för alla barn.

Så då känns det tryggt då i sitter här på träffen
och kan diskutera detta och logopeden säger
att  hon precis läst något forskningsprojekt
på just detta kring enskild skrikt träning kontra
träning i grupp och som visar väldigt positivt
som så vi gör idag. Så då tror jag att både jag och
Max resurs kände…. perfekt! ;)

Dessutom så ser vi ju att det går framåt för Max.
Jag tycker bland den bästa lärdomen, är väl att
man tar efter andra barn och man lär sig ju mycket
genom att man är i en grupp och kan ta hjälp av
varann och tillsammans komma fram till en lösning. 

Så om vi fokuserar på idagboken som Max egna
lilla stund, där han får sitta och koncentrera sig
och allt annat övrigt i den vanliga verksamheten. 
Idagboken känns viktig och kommer säkert följa
Max upp i skolan oxå. Den är guld värd, för det är
det första vi öppnar då vi kommer hem och så får
Max berätta vad han gjort under dagen.

Gomplatta….

Vi pratade lite om Max gomplatta
som vi snart ska få utprovat och då
kom det fram att man kanske kan göra det
hos våran vanliga tandläkare, att vi inte behöver
vänta på remissen till specialstmottagningen i Luleå.
Så logopeden tog kontakt igår och idag ringde tandläkaren
och vi ska få komma nästa vecka och göra ett försök
avtryck! Snabba puckar istället för vänta på remissen
som nu legat 8 månader i Luleå.

Oj vad långt….

Oj, jag känner det blev ett långt inlägg.
Många kanske gav upp efter hälften ;)

Som jag skrivit många gånger tidigare
här på bloggen, så vill jag klargöra att
allt som jag skriver om typ träning och bus,
träningsväskor, idagboken, tecken …är ju mina 
egna tankar och funderingar. Det är ju absolut
inget, att jag vet bäst hur det ska vara, varken
i träning eller så.

Utan jag är bara en vanlig mamma, ingen
utbildad pedagog på något sätt. Utan vi går på
vad som passar oss och Max och fokuserar nog
mer på att träningen ska vara skoj och kännas
inspirerande, istället för detta strikta och fokuserade
upplägget som kanske många rekommenderar….  

….åh, än så läng, funk dä för åss :)

Logoped….

 

Just detta med tal och språk är ganska
fascinerande. Har väl inte tänkt så väldigt mycket
på det innan vi fick Max, eftersom det för storasyster
har kommit naturligt i hennes språk- och talutveckling.

Men ända sedan vi fick Max och vi fick veta att det kunde
ta längre tid för honom att prata och att utveckla ett
språk, så har just detta känts som ett av de viktigaste
bitarna för mig personligen. Det känns viktigt för mig
att Max kan kommunicera bra, att kunna göra sig förstådd
och förstå andra. På det, kommer man långt i livet ;)

Vi har ju använt oss utav tecken som stöd från det
att Max var kring 1 år. Det har varit superbra. Det
rekommenderar jag varmt. För även om han inte hade
talet då, så kunde han göra sig förstådd och vi förstod honom.
Det ordförråd som han sedan hade i tecken, har han ju nu
överfört i tal. Nu släpper han ju tecknena mer och mer,
allteftersom han pratar mer och mer och utökar sitt ordförråd.
Men tecknena finns där alltid i bakgrunden.

För idag så tecknar han till vissa ord samtidigt som han
säger dessa ord  och är det något han har svårt att
säga, använder han tecken till att beskriva, så vi förstår.
Det är ju oxå så enkelt att använda tecken, för du har ju
alltid med dig händerna. Du behöver inte ta fram bilder
eller någon apparat för att säga vad du vill, bara vifta lite
med händerna ;)

Så om ni står i något sorts ”valet och kvalet” om ni ska
satsa på tecken, så säger jag GÖR det. Man kommer fort in
i det om man tar ett par tecken i veckan. Dessutom är det superskoj
att lära sig ett ”nytt språk” och det går göra så mycket skoj kring det
med sånger och ramsor och dyl. Ni kan ju läsa mer hur vi
startade då  Max var liten. Se under Vår teckensida >>

Kanon här hemma….

Måste även säga att det är kanon här hemma
med tecken ibland för alla. Speciellt då vi har en
pappa som ofta är i garaget och kör olika fordon här
ute på gården. Då använder vi alltid mycket tecken, då
vi ska ropa in honom till mat eller fika eller sånt ;)

Har även upptäckt hur bra det är att ha, då man
är någonstans på ett möte, eller någon samling,
då någon i familjen sitter på andra sidan av ett rum
och man inte kan skrika, då kan man teckna istället
i smyg ;)

Det är med lite vemod, vi beslutade här i sommar
att sluta med vår egen teckenkurs som vi haft här
hemma varje söndag. Men just nu känns det inte
motiverande att fortsätta, då Max blivit så duktig
på att prata. Så vi får väl se om vi kan hitta på något
annat istället.

Tecken går över till tal….

Under sommaren har det ju hänt mycket i Max
tal och språk. Nu babblar han ju för fullt och jag
tycker det blir tydligare och tydligare.

Så det är fascinerande att följa med i utvecklingen
så här nära, som man får göra som förälder.
Det är då man inser hur himla invecklat det
egentligen är att prata, som man tidigare bara
haft som det självklaraste i världen.

Max logoped….

Idag har vi varit och träffat Max logoped på
sjukhuset. Vi träffas ungefär med ett halvår mellan
gångerna. Jag är så glad att vi får ha samma underbara
Cecilia som är toppen. Det känns verkligen som om
hon är klippt och skuren för jobbet och brinner för det!

Som vanligt då vi kommer dit, så blir
Max som en mussla och bara tecknar
från början ;) Det är som han förknippar stället
med att han ska teckna, då han gjort det där de första
gångerna, så han glömmer av att han kan nu kan prata oxå :)

Spela spel….

Men Max logoped vet att han kan
vara lite blyg i början, så de startade med
att spela ett Bamsespel, för att låta det
lossna lite…

…så de spelade och pratade lite kring bilderna.
Men vi fick upprepade gånger säga att
du kan ju prata och säga vad det är” för han tecknade :)
Men efter en stund lossnade det lite.

Testade olika saker….

Idag kollade logopeden lite olika
saker med Max. Började med att han
fick stapla klossar …

….och sedan säga färgerna på dem.
Först tecknade han alla korrekt och efter
påminnelse att han kunde säga dem ;) så
sa han även alla korrekt ;)

…sedan fick han fick ta fram olika saker ur en väska
och säga vad de var för något. Han fick sortera dem
i olika kategorier och även sätta saker i olika
förhållanden till varandra, typ under, framför,
bakom osv….Det gick oxå bra.

Spela in ….

Sedan startade hon bandspelare
och spelade in då Max sa vad det
var på bilderna i en pärm…

 

…här är det väl både hur han uttalar det och även
om han ser vad bilderna föreställer.
Inspelningen ska logopeden lyssna närmare och 
mer nogrannt på och dokumentera sedan.Vi kommer
få en kopia på det sedan.

Men han har ju svårt säga k och g som ligger
långt bak i munnen och istället flytter han fram
dem och säger istället t och d. Men tydligen så
är det ju även normalt för många barn utan ett
funktionshinder att man kan ha svårt för dessa ljud
i 4 års åldern. Så logopeden tror att det kommer
komma för Max. Så det känns ju bra.

Sedan om vi nu får komma och prova ut
gomplattan, så kanske han har lättare att hitta de
ljuden då den ska stimulera just detta.
Nu har det ju gått över ett halvår, så vi borde bli
kallade snart för utprovning.

Ordbilder….

Logopeden hade sett på bloggen att Max börjat med
ordbilderna från läskoden och var impad ;)
Så hon la fram en bild samt 2 bokstäver och
så skulle Max ta den bokstav
som ordet börjde på…..

…om en bild var en moped så skulle han ta
bokstäven m som det börjar på. Det känns som han
börjar ha det… att han hör vilken bokstav det börjar på
och det här är ju ett tips att fortsätta träning efter.

Språklig medvetenhet….

Så vi har fått en broshyr om språklig
medvetenhet, där vi kan få lite tips hur vi kan
fortsätta träna hemma. Bland annat rimövningar,
stavelser, sammansatta ord och lyssna efter ljud i ord.
Typ finns det ett s i sol? Sedan även lyssna var i ordet
ljuden finns. Är det i början, mitten eller slutet osv….

Känns gött….

Efter träffen idag och på vägen hem i bilen
så kändes allt bara toppenbra. Det känns som
om Max är på rätt spår och det känns som om det
vi busar med här hemma och som just känns som
bus och inte träning, gör att Max går framåt i sin
utveckling och det känns ju skoj.
Vi är inte helt ute och cyklar ;)

Habträff….

På tisdag till veckan så kommer även
logopeden ut till förskolan med habteamet
och då kan vi ju prata mer om hur det går på
förskolan och så, eftersom Max resurs inte
hade möjlighet att följa på denna träff.

Full av kärlek….

 

Jag känner mig full av kärlek, då
jag sitter här i kväll och skriver.
Egentligen sitter jag här dunderförkyld,
eftersom förkylningen som var på tillbakagång
i morse, har nu tagit nytt tag, med en näsa som
bara rinner, men samtidigt är täppt (!!) ett
huvud som spränger och en hals som ömmar.

Jag sitter med en kropp som reagerar på förkylningen
och som då tydligen tycker att den ska sprida värken
till alla muskler och leder, så att det känns som
om man är överkörd av något, eftersom varje liten
del på kroppen ömmar, bara jag nuddar vid den.

Dessutom som pricken över i:et har jag även
den där trista följetången, som kommer en gång
i månaden och förpestar tillvaron, nämligen
min mens. Så det var verkligen att knyta ihop
säcken med ditt & datt på en gång :) 

Full av kärlek….

Jag är gode däckad och har svårt ligga ner
och sova, så då sitter jag här istället och
skriver och konstigt nog så känner jag ändå
inte mig nere och på dåligt humör, utan jag
sitter här, bara full av kärlek.

Det blev många härliga reflektioner i alla
kommentarer till förra inlägget. Tack alla ni
som skrivit så många uppmuntrande ord.
Det värmer, ska ni veta!

Dessutom tackar jag för alla de bidrag som
har kommit in till min insamling till ”DinStoraDag
och tack för alla fina ord, ni som har mailat till mig om
bloggen, i samband med att jag skickat mallarna.
Jag har dock fortfarande svårt att fatta att det
är så många som läser bloggen och som tycker att
det man skriver är värt att läsa.  Jag har svårt att
ta in att det är mig ni skriver alla fina ord om ;)
…men det värmer oerhört mycket!! ….. och jag som
är lättrörd, kan lätt få någon tår att trilla, bara av
alla goa ord :) Kram på er!

Wow….

…sedan blev jag oerhört glad,
då jag fick veta att läskoden har lagt in länk
till Max filmklipp på deras hemsida:

Max fyra år läsleker med Läskoden tillsammans
med mamma Anna i detta klipp. Max föddes med
Downs Syndrom och hans mamma ville prova
Läskoden för att se om det skulle falla Max i smaken.
Jag blev otroligt glad när jag fick se detta klipp som
Max mamma lagt upp i sin blogg:
https://ettnyttliv.wordpress.com/2011/09/09/wow-grabben/
efter att lekt med ord endast i en vecka med lille Max.
Visst är han imponerande duktig!

Kolla in på deras hemsida >>>

Jag blev så glad eftersom det är ju Max
de vill visa. De är vår son med det lilla extra
i bagaget. Oj, vilken stolt mamma jag är över
min son. Vilken oerhört lyckligt lottad
mamma jag känner mig.

Det är då jag gärna funderar lite
extra på min familj och hur lycklig jag
verkligen är.

Vardaglig kärlek…..

Jag måste säga att jag älskar vardagen
här hemma hos oss just nu. Rutinerna har
dragit igång och jag kan tycka det är mysigt att
få lite tid på tu man hand med barnen.

Sommarlov har ju oxå sin charm, men det
blir mer 180 hela tiden och det är kompisar
hit & dit och ingen struktur. Nu när barnen
är på förskola och skola på dagarna så hinner jag
vila och känna att jag har mer energi och ork att
ägna åt dem och då kan jag till och med tycka
det är mysigt att sitta i lugn och ro och förhöra
engelska glosor eller se Byggare Bob på bolibompa.
Det är vardaglig kärlek för mig ;)

Lyckligt lottad…..

Jag har idag tänkt mycket på vad lyckligt lottad
jag är med min familj. När Max på mornarna
ropar ”stor kram” och att alla då ska infinna sig
i hallen för den stora gruppkramen, innan
pappsen far till jobbet. Hur mysigt är väl inte det
att starta en nya dag på?! Det är helt Max förtjänst
och påhitt :)

..eller när vi idag sitter där runt middagsbordet
hela familjen och pratar om vad som hänt på
skola och förskola i lugn och ro och verkligen
har tid att lyssna på varann.

eller när Max idag kröp upp i pappsens famn
på kökssoffan efter maten och de busar och
skrattar i kapp så bägge kiknar.

eller när storasyster idag ber att Max ska komma
och sitta i hennes knä och se Bolibompa istället för
i hans egna stol och de sitter där och kramas, samtidigt
som de tillsammans ser något barnprogram, som egentligen
storasyster är för gammal för, men som hon ser mest för
Max skull.

eller den där stora, mysiga, varma kramen som jag fick
av Max när han skulle ta på sig pyjamas, då han ger mig
en spontankram och säger ”du är bäst mamma”.

Det är vardaglig kärlek det
och jag älskar varje minut av den!