Insamlingen avslutad….

Publicerat den onsdag, april 6, 2016 av okvistrallycross

Nu har vi avslutat insamlingen
som vi haft under en tid och i samband
med att vi rockade våra sockor på Downs
syndrom dagen den 21 mars och där vi
tänkte nu få överlämna summan till
Svenska Downföreningen.

Det är underbart att se hur Svenska
Downföreningen har växt och utvecklats
på alla plan sedan Max föddes för 9 år sedan…

…jag kommer än idag ihåg att jag på
sjukhuset sökte upp sidan för att lära
mig typ ALLT om Downs syndrom. Det
jag saknade då var att det inte fanns så
många bloggar eller hemsidor och sånt,
vi kunde aldrig läsa om hur vardagen såg
ut för andra. Men idag finns det mycket av
det och mycket annat ♥

Där ligger ju nu Max blogg som en
länk och det var ju oxå därför jag började
blogga där för 9 år sedan, att kunna ge en
inblick i vardagen hos oss och som jag har
fortsatt att göra och förhoppningsvis har
några nya föräldrar släntrat in på Max blogg
och fått se hur underbart vårt liv är med en
extra kromosom i vår vardag ♥

Så jag tycker Svenska Downföreningen
gör ett superduper jobb och jag vet att många
jobbar hårt och en hel del ideellt. Så därför
kände jag för att på något sätt bidra med något.
Jag har ju svårt att aktivt orka göra något, på
grund av min egen sjukdom, men jag försökte
bidra med det jag kunnat hemmavid då jag gillar
att kludda och designa saker ;)

Så jag är så tacksam att med ER hjälp,
ni som var gulliga att köpa mina kort
som jag ritat och genom detta kunnat
ge denna gåva till dem….

klicka på bilden för att kunna
se och läsa den större. Där står det var
pengarna kommer att hamna ♥

Vill ni läsa mer om deras
babyläger, så finns de här >>

Det är en härlig känsla att någongång
då & då kunna göra något som kan
spela roll för andra. Även roligt då barnen
är engagerade och hjälper till. Så tack igen
alla ni som gjort det möjligt ♥

Om någon fortfarande vill köpa
de fyra korten så finns det kvar.
De är ju fina ordspråk att rama in
eller att ge bort. Swisha 80 kr till
072-5103423 och skriv er adress
så skickar jag!

I så fall lovar jag givet att sätta
pengarna på något bra framöver.
Läs mer om insamlingen här >>

Tack igen alla!

Wee-hoo har lämnat oss….

Publicerat den onsdag, april 6, 2016 av okvistrallycross

I söndags så for Max
”Wee-hoo cykel” vidare till en
annan familj som oxå har kille
som föddes med Downs syndrom….

…så lördag hjälpte Max mig att
damma av den lite efter vinterns
förvaring och söndag kom de och
kikade och tog en provtur….

…så vi hoppas att de ska få lika
mycket nöje, som vi haft med denna
fina wee-hoo cykel, som vi beställde från
USA då Max var liten, men jag såg att den
nu går beställa från Danmark oxå…

…men vi har haft många fina cykelstunder
med den, framförallt pappa Jonas och Max.

Nytt & spännande….

Så även om det känns lite vemodigt att
skicka iväg vissa saker, så är det samtidigt
roligt gå mot nya spännande mål i livet….

…igår for vi förbi Biltema efter hjärtkollen
och kikade först runt lite och då inser jag
hur stor Max egentligen blivit helt enkelt,
då vi kikar på alla små elbilar och dylikt
som de har, som Max inte ens skulle
rymmas i idag ;)

Vi har kikat på en grej i flera år på
Biltema, men som Max varit för liten
för tidigare, men igår inhandlade vi den..

…..så få se om detta kan bli
en höjdare i sommar…

…en påhängscykel med vanlig sadel
och styre och som är fäst bakom en
vanlig cykel….

…Max är då förväntansfull och imorse
då vi gick in i garaget för att kika på den,
efter pappa monterat den igår kväll,
så säger Max:
”…men då kan ju både du, pappa och
syrran cykla med mig”

Ja, vi får se hur det går.
Så blir spännande att se om det funkar.
För just ute på vägen med vanlig cykel
med stödhjul, känns lite för osäkert för
Max än och så orkar han ju såklart inga
långa sträckor heller. Så vi håller tummar
att det ska kännas bra då vi provar, just
idag fick vi snö igen (!) Bläh! Så det skulle
vara busväder några dagar.

Så till helgen kanske
vi kan testa….

Den årliga hjärt-kollen ♥

Publicerat den onsdag, april 6, 2016 av okvistrallycross

Igår var vi iväg för årets
kontroll av Max hjärta för att
kolla upp att hans 2 opererade
hjärtfel håller sig i schack….

…så igår kändes det som alla gånger
tidigare, nervöst! För vi vet ju inte om
detta lilla hjärta har tänkt hålla hela livet
för Max, eller om det krävs göra några
mer åtgärder framöver.

Han har gjort nya väggar och klaffar
i sitt hjärta och han har tagit bort en
klaff upp till lungpulsådern.

Pappa bäst….

Pappa Jonas följer alltid
på våran ”hjärt-koll” och då
han är med, så är det bara pappa
som gäller i alla lägen ;)

…så de hann busa lite innan det var
dags att gå in och göra första undersökningen.

Längd, vikt & EKG…

Varje gång tas det
först längd och vikt…

…och Max har vuxit :)
Nu hela 119.2 cm lång och 28,5 kg.

Sedan fick vi komma in i
ett härligt målat rum….

…och dax att sätta på alla lappar för
EKG undersökningen av hjärtat.

Då ville Max att pappa Jonas skulle
placera fast alla klisterlapparna , vilket
han gjorde med lite hjälp av sköterskan
och det gillade Max…

…och så till slut kopplades alla sladdar
dit och han fick ligga still en stund medan
apparaten jobbade…

…sedan fick pappa äran att plocka bort
alla lappar oxå och innan vi var klar i detta
rum, tog de även ett blodtryck.

Ultraljud av hjärtat….

Vi fick sedan vänta en stund i
väntrummet innan nästa undersökning
som då blev ultraljud av hjärtat av en
hjärtspecialist…

…Max var superduktig och låg still
och var på superbra humör ;) Just hjärtkollen
tycker han om att göra, inga stick eller så.

Så nervösa minuter är det ALLTID just
i detta ultraljudsrum då vi sitter och väntar
på vad läkaren ska säga efteråt. Det tar en stund
med alla mätningar på olika ställen på hjärtat och
koll av flöden…

…men helt underbart då vi får höra att det
håller sig stabilt ♥ Hon säger att det syns såklart
att han är opererad där i hjärtat men att det håller
sig bra, som tidigare. Läckaget han har i en hjärtklff,
håller sig som tidigare och alla andra flöden fortsätter
som tidigare. Känns så oerhört skönt att höra ♥ än
en gång andas vi ut och njuter lite extra av livet!

… så åter ett år till nästa besök!

Bus-söndag med uteliv….

Publicerat den tisdag, april 5, 2016 av okvistrallycross

Söndag blev en utedag
det oxå. Vi älskar våren.

Max fick besök av Agnes och
de lekte först i skogskojan…

…sedan gjorde vi lunch ute på
murrikkan till barnens förtjusning….

….vilket hopkok det blev idag på grillen, allt från
fläskfilégryta, korv och makaroner till palt, barnen
var supernöjda få äta korv och makaroner ute 👍

Bus i Max grillen….

Efter varit ute och busat, ville
barnen laga ”bus-mat” till mig.
Så i Max egna Max hamburgergrill…..

….och de här två busungarna de stod och viskade
och fnittrade 😉 jag beställde från menyn men
fick nått helt annat busigt 😂😂 och herregud vad
de skrattade 😂😂 ….

…jag fick typ hamburgare
med fisk och bull-dricka ;)

…de hann även bygga kojor ett tag i
vår läs-myshörna innan de ville ut
igen och leka, full av energi och bus!

Eftermiddag ute….

Sedan fortsatte vi hela eftermiddagen
och Max tog fram sin köra springcykel
som han vuxit ur….

…lite lågt styra och den går inte höja
nå mer, få se om vi kan göra nån egen
lösning där, för han verkligen älskar den.
Se bara här när han far fram…

View this post on Instagram

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj)

…älskar köra den i skogen ;)

Vårstädning med musik….

Vi vårstädar uppe på logen
samtidigt som vi poppar på stereon
och det är ju en härlig kombo och
Max använda diverse sopkvastar som
mickar….

..och här får ni se litet videoklipp…

View this post on Instagram

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj)

…sedan busade vi till det lite extra
och tog ut lite gelehallon och festis
som blev kvar från lördagsmyset…

…vi har nu fixat till ett kommande ”pysselbord” uppe
på logen för sommarens pysslande aktiviteter 👍
och Max har invigt det med lite paus-gott 👌
…OBS det är inte smutsigt bordet ( som det ser ut)
utan det är färg som torkat från tidigare pyssel 😉

….på logen har vi ett ritstaffli och Max har även
stått och ritat på det medan jag stökat runt 😊
så först ritade Max tydligen mig och honom på
första bilden 👍 och sedan där nere har han
förklarat sisådär:
”…det är ett bord med hjul, ett hjulbord där
det ligger en duk på och tallrik, kniv och gaffel
och en pappersrulle och under är det en väg
och över bordet regnar det, men bordet
har en gas (det som ryker) så det kan åka
från regnet då bordet har hjul” 😂😂
… en smart uppfinning, härligt
höra på Max fantasi 😉👍

Så härligt!

Det här är verkligen livet för mig!
Vår och då vi kan börja vara ute i
stort sett hela dagar. Det betyder så mycket
för mig. Känns som vi kan göra en massa, utan
att jag behöver fara någonstans (som jag oftast
inte orkar) och bara vara på hemmaplan och det
ändå att det känns så innehållsrikt ♥

Bara en sån sak oxå att försöka ha rester
kvar till helgen och kunna äta så här ute,
för då står gubben och sköter om matlagningen
vid grillen och murrikkan och min energi kan
gå till annat, vilket är underbart ♥