Torsdag idag.
Jag har fortfarande bakslag efter
helgens underbara resa. Nog ett
av mina sämsta bakslag i sjukdomen.

Så jag kan väl passa på att berätta om
baksidan med att leva med en kronisk
sjukdom med smärta, värk och en massa
andra konstiga symtom som ger mig bakslag
så fort jag gör något lite mer här i livet.

Fibromyalgi….

Jag har en sjukdom som heter Fibromyalgi
och som jag haft sedan 13 år tillbaka och som
utlöstes av en stor virusinfektion i kroppen och
då var Max storasyster bara 1 1/2 år gammal.

Så sedan 13 år tillbaka så har jag haft värk dygnet
runt i kroppen. Jag är aldrig värkfri, men det kan
variera hur mycket det värker. Men jag känner alltid
av en viss molvärk som pyr i kroppen. Sedan kan den
snabbt stegra sig om jag gör lite mer en dag.

Förutom en molvärk som ”gnager” och som är
påfrestande att bära, just på grund av att den alltid
är där, jämt och ständigt, så har jag andra symtom oxå.
Jag har även smärta som kan sitta på olika ställen i
kroppen. Ingen logik alls, var den är. Den kan vara en
dag intensiv i ryggen eller nacken eller en annan dag
sitta i en fot eller i fingrarna. Den smärtan kan även
vandra under en dag. Den kan till exempel sitta
i en fot 15 minuter för att sedan hoppa till nacken
och vara där 2 dagar. Eller så hoppas det runt som
värsta flipperspelet i kroppen ibland,så jag håller
på att bli tokig. Ingen logik alls.

Fast om jag ska vara ”tacksam” över något med
min sjukdom,så är det nog just det, att den där
mer intensiva smärtan,flyttar på sig ofta. För
mig kan det bli en välbehövlig ”paus”, om ni
förstår vad jag menar? Den kanske har ”nött på”
på samma ställe ett bra tag, till exempel en axel,
kanske flera dagar och jag känner att ”gaaahhh!”
jag orkar inte mer, då plötsligt så kan den då flytta
till ett annat ställe och starta där och då är jag glad
att min axel får vila igen.

Förutom molvärken och smärtan så följer det
med en massa annat oxå. Om jag anstränger mig,
är mer i farten eller att det händer mer omkring
mig, så reagerar kroppen och jag domnar i armar,
ben och runt läppar. När domningarna når
läpparna, då vet jag av erfarenhet att då måste
jag ta det lugnt.

Jag får även mjölksyra i alla muskler. Lyfter jag
då ”kanske bara ett mjölkpaket” så kommer
mjölksyran i armen. Jag får yrsel och har svårt
att blunda och sova då och kan få illamående.
Jag har en magen som går upp och ner oxå.
Den mår inte så bra på stark värkmedicin heller,
som jag periodvis måste ta.

Ja, om jag ska beskriva min sjukdom i min kropp
med ett ord, så är det KAOS. Så känns det. Ett kaos
inombords, där allt känns så galet och så fel.

Sedan är det oxå en ganska osynlig sjukdom utåt.
Därför försöker jag belysa den så här, på bloggen
ibland, inte för att få en massa medlidande, utan för
att fler ska veta hur det är att ha den. För den blir
osynlig för många, mycket på grund av att, till
exempel med mig själv, jag är ju mest hemma,
inom husets fyra väggar, då är det inte så
många som ser då jag mår som sämst. Jag är
dessutom en person som inte vill gå omkring
och klaga utan vill hellre ”ignorera” min
sjukdom, just för att jag inte vill att den ska
ta över mitt liv. Så även om jag går med
mycket värk och smärta och så, så kan jag
ändå skratta och le och vara positiv, för
det gör ju ändå att livet blir så mycket roligare.

Jag vet hur jag själv ska anpassa mig till
sjukdomen. Om jagtar några exempel;
att här hemma kanske jag inte kan sitta
still så länge, då går jag runt lite, för
avleda värk, kanske plockar lite med
något, går på toa med mera. Om man
kikar på mig, så sitter jag nog inte helt
still, då jag sitter still, ofta vickar jag lite
diskret på en fot eller en tå eller något,
bara för att avleda värken lite.

Jag har fått lära mig anpassa mig och göra varianter
på mycket, bara det att ha en aktiv grabb på 8 år där
det är full fart jämt och som gärna vill göra en massa
aktiva lekar och dylikt, då hittar vi varianter, ofta att
jag kanske sitter ner och sparkar en boll med honom
eller sitter med en innebandyklubba och passar
honom och han får springa omkring och ”göra det
aktiva jobbet”.

Som exempel här nu ett par mornar,
Max är superpigg innan skolan och här
ville han så mycket att vi skulle spela fotboll,
men vi gjorde en variant att jag satt i fåtöljen
och passade till varann med en lätt badboll….

…och det funkade även för Max.
Då var han oxå nöjd. Eller som igår morse
då han ville spela ballong innan taxin kom…

…då mjölksyran sätter in i armar, så går det dutta
med fötterna och just ballong är super, den är ju så
lätt och krävs så lite kraft och ni ser ju hur kul Max
hade med detta lilla ;) Men mina barn är van med mig
och jag tror på ett sätt ser de mig inte som sjuk, så ofta,
utan de är så van och de vet och Max är nöjd , bara att
vi gör något. Ofta kan det ju bli något stillsamt som läsa
böcker eller mysa och dylikt.

Men visst begränsar sjukdomen mig i mycket.
Det aktiva sportiga livet är ett minne blott, något
jag saknar oerhört mycket. Men jag gör det jag kan,
gå kortare promenader, då jag inte är sämre. Sedan
den största sorgen kan väl vara det sociala livet som
blir grymt begränsat. Jag klarar inte av att arbeta
och orken att fara och hälsa på vänner och bekanta
blir inte något jag kan prioritera så ofta, då familjen
känns som första prioritet att orka. Att orka med
vardagen och barnens aktiviteter och möten och
träffar kring dem. För jag måste ”välja mina bakslag”
lite. För jag orkar inte ta dessa bakslag för ofta.
Bakslag är då kroppen min reagerar, på att jag gjort
för mycket av något. Då får jag betala ett pris, genom
att bli sämre.

Jag kan bara ta ett trist exempel nu till veckan ;
jag fick inbjudan till tjejträff i byn, som vi har
en gång varje månad och supermysigt att vara på,
men tyvärr för mig så krockar det oftast med
något annat. Som nu när jag kollar, så har Max
utvecklingssamtal på skolan samma dag. Normalt
är det väl inga problem, då man är frisk. Men för mig
går det inte. Jag är inte villig ta det bakslaget som
det ger efter, speciellt inte nu, när jag går igenom
ett och kanske kommer hämta mig just till detta. Så
det är en sorg för mig. Att avboka och ställa in saker :(

Bakslag efter resan….

Jag lever sedan 13 år tillbaka ett helt annat liv,
än det jag gjorde innan jag fick min sjukdom.
Då var jag väldigt aktiv och sporta. Det går inte
idag. Idag är det sjukdomen som styr väldigt
mycket och jag får anpassa mig hela tiden.
För gör jag för mycket, vilket ibland inte heller,
behöver vara mycket, så får jag mina ”bakslag”
som jag ska igenom.

Så som sagt, så väljer jag lite mina
bakslag, ”vilka som känns värt det”
och denna fantastiska underbara resa,
var ju ett sånt där tillfälle.

Jag hade ju kunnat skicka resten av
familjen bara, men det här ville jag verkligen
inte missa. Jag ville vara en del av detta
som en familj, något vi fått uppleva tillsammans,
så ni kan ju fatta hur stort det här var för mig,
att få ha som ett kärt minne. Något vi gjort
tillsammans hela familjen.

Vi reste ju till Turkiet i fjol och det var ju
oxå en ”prövning” men där hade jag ändå en
hel vecka och kunde anpassa mig och ta det
mest bara lugnt på stället. Vi var bara på
hotellet och i poolen och värmen, inga
utflykter eller så.

Resans intensiva dygn…..

Men nu när vi var iväg på detta
intensiva dygn (!) Ja, oj, det är ju ett
sånt tempo, så många intryck, mycket
som händer hela tiden och även nervöst
innan, om vad som egentligen skulle hända.
Så detvar så många faktorer som jag förstod
skulle påverka mig, men jag stålsatte mig att
”fixa detta dygn” och ta smällen efteråt. De
t var ett tillfälle som kändes värt det.

Så jag förberedde mig innan med att ta
det extra lugnt, försökt att inte ha något
inplanerat och få sova bra innan. Trappade
upp medicineringen och gick under full doping
i stark medicinering under detta dygn och tog
alla tillfällen som gick med micro-vila.

Så det gick. Det gick riktigt bra. Jag kände
dock hur kroppen reagerade, ju längre dagen
gick. Domningarna ökade och spred sig, värken
ökade och mjölksyran pyrde i kroppen och yrseln
kom lagom till natten.

Så bakslaget var ju såklart ett faktum.
Så totalt slut landande jag i fåtöljen då vi
kom hem, oerhört tacksam övar allt vi fått vara
med om, men just då var jag bara glad, att vara
hemma igen, där jag känner mig trygg att bli sämre.

5 nätter senare….

Gått 5 nätter och typ 4 dygn sedan
själva matchen och fy bubblan säger jag. Fy
så dålig jag har varit. Kroppen har protesterat
något gräsligt på alla fronter vill jag lova. De
första 3 nätterna efter matchen sov jag obefintligt.
Värk, domningar, yrsel, illamående och lite
dödsångest emellanåt. Så liten och ynklig jag
har känt mig.

Även sovit riktigt dåligt natt 4 och även i natt.
Kändes som om denna natt kunde bli bättre
och jag somnade faktiskt, men då mådde inte
Max bra och han kom över till mig och då har
det varit svårt att få sömn igen. Men han var
pigg i morse och har farit till skolan, så
jag hoppas han inte håller på att bli sjuk.

Så är så grymt tacksam att barnen har sina
skolor på dagarna. Min chans för återhämtning
och bara fokusera på mig själv och kunna anpassa
dagen med lite vila då det går. För tyvärr fick ju
även pappa lov att fara iväg och jobba på
bortaplan i veckan, så han har nu sovit borta
2 dygn nu. Så han blir efterlängtad då han
kommer hem idag ♥

Ville bara berätta…

Så…så här har jag det efter resan.
Värken är otroligt jobbig även idag,
försöker dock börja trappa ner på
värkmedicinen lite nu, jag gillar inte
proppa i mig för mycket och så mår magen
dåligt av den.

Sitter just med fingrar som typ nu
domnar och sticker. Är otroligt tung i
huvudet och lätt illamående, så där så
att jag skulle vilja äta något, men ändå
inte. Jag är så öm över hela kroppen,
känslan att man skulle ha blivit misshandlad
och har blåmärken överallt. Molvärken sitter
från nacke ner till lilltå och min smärta sitter
idag i höger armbåge, ländryggen och bakom
vänster skulderblad, men det kan ju som sagt
ändras på nån minut, så vet ju aldrig vad dagen
har att erbjuda. Mjölksyran i musklerna ligger
som på helspänn och redo börja reagera så fort
jag gör något. Bara nu när jag skriver protesterar
den i armen. Så fort jag går här inne, så domnar
jag efter en kort stund upp efter benen,  armarna
och i läpparna. Så det är ett tecken att det tar nog
några dar till, innan detta bakslaget lägger sig.

Tacksam…

Men samtidigt som jag mår skit, så
känner jag mest tacksamhet över trippen
vi fick göra, upplevelsen på Friends Arena som
var helt magiskt ochatt nu kunna uppleva allt
igen, genom att jag nu dessa dagar, då jag varit
dålig,kunnat sätta mig lite då & då och under
nätterna och skriva ner allt här på bloggen,
för att då i tisdags få uppleva allt igen då filmen
släpptes på sportbladet och jag även fick sitta
i soffan och ”heja fram Sverige” till EM.
Vilken känsla!

Visst såklart skulle jag vilja vara frisk.
Få ha ett normalt liv. Men nu är det detta
liv jag fått och får göra det bästa av det.
Men jag är ändå grymt tacksam för allt
jag har. Den bästa familjen ever. De bästa
nära och kära som ställer upp och som
vet vem de är ♥

Jag fokuserar på det jag kan och det som
gör att jag mår bra. Att pyssla och vara lite
kreativ är något som är balsam för min
själ. Så jag göra det då jag orkar och  även
om det måste ta tid och få dela upp det i
flera omgångar, så accepterar jag det. De
stunderna förgyller vardagen för mig. Sedan
att jag kan ha denna blogg, som ger mig lite
mer mening i livet och som distraherar det
onda en stund är guld värt och jag är grymt
tacksam till alla er som läser bloggen och
som förgyller min vardag!

En eloge till er som orkat ”plöja” genom
hela denna text. Men det är som svårt
med min sjukdom, som är så ”luddig”
och ”konstig” och allt vad den nu är, att
bara beskriva den med ett par ord, det
går inte. Men hoppas ni fick en liten
inblick i hur det kan vara, även om det
är svårt sätta ord på allt.

Många kramar…