Undersökning hjärtat & besökt lekterapin

Å så skönt, hjärtkollen bortgjord
onsdag och det håller sig stabilt
än så länge, där inne i det
opererade hjärtat 💛👌🏼

Här får ni följa då Max
ska på sin årliga hjärtkoll
och undersöka sitt
opererade hjärta och
besöker lekterapin…

.

View this post on Instagram

Å så skönt, hjärtkollen bortgjord och det håller sig stabilt än så länge, där inne i det opererade hjärtat 💛👌🏼 Max har ett litet till måttligt läckage i en hjärtklaff och sedan i lungpulsådern, där de tagit bort en klaff, ”backar” det lite, höger kammare är lite förstorad, men ändå stabilare nu än för ett par år sedan 👍🏼 där kommer Max behöva göra åtgärd längre fram, men de avvaktar gärna så länge det går, om det nu inte försämras på nått sätt. Om det börjar ”backa för mycket” så påverkas höger kammare som blir mer förstorad, å då måste man in och sätta en ny klaff, men de hoppas kunna vänta ett par år till. Å då blir det först aktuellt med MR röntgen i Umeå. Men eftersom det ser stabilt ut nu så avvaktas det så länge det går. Däremot ska de göra ett arbets-EKG där de gör undersökning på hjärtat medans Max anstränger sig, så det ska han bli kallad till, blir väl kanske efter sommaren nångång, å annars blir det vanlig undersökning igen om ett år igen. Så heja så härligt då det är bortgjort nu 👍🏼 å läkaren lyssnade även lite extra på Max lungor, som lät bra, så bara envis förkylning ☺️..tack för alla hälsningar 💛 #hjärtebarn #hjärtkoll #ultraljud #ekg #blodtryck

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Max har ett litet till
måttligt läckage i en hjärtklaff
och sedan i lungpulsådern, där
de tagit bort en klaff, ”backar”
det lite, höger kammare är lite
förstorad, men ändå stabilare
nu än för ett par år sedan 👍🏼
där kommer Max behöva göra
åtgärd längre fram, men de
avvaktar gärna så länge det går,
om det nu inte försämras på nått
sätt. Om det börjar ”backa för
mycket” så påverkas höger
kammare som blir mer förstorad,
å då måste man in och sätta en
ny klaff, men de hoppas kunna
vänta ett par år till. Å då blir det
först aktuellt med MR röntgen i
Umeå. Men eftersom det ser
stabilt ut nu så avvaktas det så
länge det går. Däremot ska de
göra ett arbets-EKG där de gör
undersökning på hjärtat medans
Max anstränger sig, så det ska
han bli kallad till, blir väl kanske
efter sommaren nångång, å
annars blir det vanlig undersökning
igen om ett år igen. Så heja så
härligt då det är bortgjort nu 👍🏼
å läkaren lyssnade även lite extra
på Max lungor, som lät bra, så
bara envis förkylning ☺️
..tack för alla hälsningar 💛

Anpassningsbara

Snacka om att jag har
världens bästa
anpassningsbar vovve
och grabb 👌🏼✨ ..

View this post on Instagram

Snacka om att jag har världens bästa anpassningsbar vovve och grabb 👌🏼✨ snacka om total urladdning på kroppen när jag kom hem, helt galet slut 😖 blev ju en lång dag med både uppföljning av Max behandling på dagsjukvården och så hjärtundersökningarna och så hann vi leka på lekterapin och åt lunch på MAX på vägen hem ☺️ å alltid en stor anspänning då det gäller Max hjärtkoll, så jag var HELT slut när jag kom hem, å egentligen kom vi ju hem till en vovve som varit själv i många timmar och säkert sovit då och nu såklart pigg och vill göra allt, å samma Max var full av energi…men då tur att de är så ”anpassningsvana”, för jag däckade i soffan, fanns inga alternativ 😴😵 och Max sa då: ”…medans du vilar går jag upp och planerar inredning” ☺️ och Abbe satt och försökte få igång mig, men gav upp då han såg att det inte var nån ide 😁 så han la sig med mig och slumra och jag hörde Max pladder från övervåningen i inredningsbranschen i ett par timmar, så han har väl planerat om hela övervåningen 😄 så det är grymt härligt att de alltid är gulliga och anpassar sig efter mig, då orken tar slut 💛 så nu har jag fått slumra ett par timmar och fick nu sms att nu är gubben snart hemma oxå efter varit borta ett par dar, han som alltid meddelar sin exakta ankomsttid 😁 ✨ så nu vila och doping som gäller ikväll och så får vi se hur sjukläget med Max blir resten av veckan, snorat mycket idag oxå 🤧 #däckad #slut #värk

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…snacka om total urladdning
på kroppen när jag kom hem,
helt galet slut 😖 blev ju en lång
dag med både uppföljning av Max
behandling på dagsjukvården och
så hjärtundersökningarna och så
hann vi leka på lekterapin och åt
lunch på MAX på vägen hem ☺️
å alltid en stor anspänning då det
gäller Max hjärtkoll, så jag var HELT
slut när jag kom hem, å egentligen
kom vi ju hem till en vovve som
varit själv i många timmar och säkert
sovit då och nu såklart pigg och vill
göra allt, å samma Max var full av
energi…men då tur att de är så
”anpassningsvana”, för jag däckade
i soffan, fanns inga alternativ 😴😵
och Max sa då:
”…medans du vilar går jag upp
och planerar inredning” ☺️ och
Abbe satt och försökte få igång
mig, men gav upp då han såg
att det inte var nån ide 😁 så
han la sig med mig och slumra
och jag hörde Max pladder från
övervåningen i inredningsbranschen
i ett par timmar, så han har väl
planerat om hela övervåningen 😄
så det är grymt härligt att de
alltid är gulliga och anpassar sig
efter mig, då orken tar slut 💛
så nu har jag fått slumra ett par
timmar och fick nu sms att nu är
gubben snart hemma oxå efter
varit borta ett par dar, han som
alltid meddelar sin exakta
ankomsttid 😁 ✨ så nu vila och
doping som gäller ikväll och så
får vi se hur sjukläget med Max
blir resten av veckan, snorat
mycket idag oxå 🤧

Torsdag

Morgonmys 👦🏼🐶💛..

View this post on Instagram

Morgonmys 👦🏼🐶💛 #vovvenabbe

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Inte så kul med 3:e veckan
i sjukstugan 🤧🤒 men måste
säga att Max gör det bra, även
om han är väldigt less nu, så
försöker han hitta på olika
saker och det här var nog
det optimala 😆😁 ..

.
…att spela mot sig själv i
tre-i-rad 👉🏼 för då vinner
ju alltid den annars så
dåliga förloraren 💪🏼✨ 😂
👍🏼 å det har låtit så roligt
då han har ”hmm-at” och
funderat, varje gång han
bytt sida ☺️

Hockey med pappa

Å Max blev sååå nöjd då
pappa föreslog en myskväll
å se hockey VM matchen på
tv:n ute i racingbussen och
heja på Sverige 🇸🇪🏒🥅✨🚎👌🏼✨

.
…med coca-cola och russin
på en torsdag (!) jo behövs
lite extra piff en torsdag,
när man varit sjuk så länge 👍🏼
å extra härligt med pappa
som är hemma igen 💛

/ Anna

Annonser

Max målat klart vår/sommartavla

Här kommer liten film då
Max målade klart sin
”vår/sommar tavla”
🎨🖌✨ …

.
….å här får ni oxå se, då
han hänger upp sitt
senaste konstverk i köket
✨ denna tavla började han
med redan i februari, å gjort
lite i etapper på den och bara
då han själv vill, så det var igår
han ville göra klart den 👍🏼
å blommorna blev ju ”nästan
likadan men nya” liksom våra
blommor på bordet ☺️👍🏼

/ Anna

Hemmadag

Snor de lux 🤧☺️
så vi kör hemmadag ✌🏼

.
… just nu skönt väder så
vi sitter på lekstugebron
och ”surrar” 😉

Målat

Kommer ni ihåg vår/sommar
tavlan Max började med i typ
februari, nu idag gjorde han
sista touchen på den med
några gröna stjälkar & rosa
blommor 👌🏼✨

.
…ni ska få se sen, när den
torkat hur det blev.

Kusinbesök

Idag kom kusin & morbror
och det blev lite utebus 👌🏼✨

.
…Max piggare och snorar lite
mindre, men eftersom det är
bad halva dan på skolan imorgon
och de slutar tidigare, så känns
det lämpligt ta fredag hemm
a imorgon oxå och kurera sig
helt 👍🏼

Skogspromenad

Såklart har vi gått i skogen
idag 🌲👌🏼✨ bästa tiden är
ju nu, innan myggen kommer…

.
…vi pratade om myggen där vi
gick efter stigen och Max säger:
”…när myggen kommer ska jag
ta på mig ”myggjävlar-kepsen
om ni swipar kan ni se bild på
den, som Max fick i fjol av
@myggjavlar och ser ni så
härligt med sommar, grön
skog och shorts tyvärr är det
ju bara ”myggjävlarna” som
förstör lite då ;)

YouTube med farfar

Förra fredagen då Max
satt på behandling så
kikade Max och hans
farfar på YouTube 😆😂

:
”…kolla här då” ekade i
köket ☺️ (swipa för se alla]
kan nog tänkas att Max
sett dessa fotbollsklipp
på tabbar och kapningar
tidigare några gånger 😁

Saknar pappis

Jo, men nu längtar
vi massor efter pappan
i familjen 💛

.
…han kommer hem imorgon
fredag efter varit bortrest
sedan tisdag.

/Anna

Starten på veckan

.
…bakslag i vädret…

.
…brrr.

Brev

Max får en del brev hem
från andra barn som är
gulliga och skriver och
skickar med lite olika saker
💛 här kom till exempel
ett gulligt brev från en
Emma…

 

.
… och ofta får Max oxå frågan
om att brevväxla. Å det skulle
ju vara grymt kul om han hade
fixat det själv, men i dagsläget
är det 1 mening, max 2 han
orkar få till och koncentrera sig
på. Å det är inte det roligaste
han gör, så han orkar inte
lägga sin energi på det, å jag
känner inte riktigt att jag har
orken att hjälpa och sitta skriva
åt honom, vi har så mycket annat
att prioritera.

Men vi är super duper glada
över alla gulliga brev som
kommer och vi läser alla och
ni är alla lika grymma, kom
ihåg det!! 💛😘😍✨ å vi
får ta del av att en del också
har någon funktionsvariation
och de beskriver det så fint i
breven 💛 å en del känner sig
ensamma utan kompisar, å de
skriver att Max videos hjälp dem
så mycket, för då de går in där,
blir de glada igen och på bättre
humör och att det känns som
Max är deras kompis
…å vi vill bara skicka tusen kramar
till er allihopa och säga att ni alla
är sååå grymma, tro på er själva
och tänk på att vi är alla olika,
å att just du är unik, det finns
ingen som du i hela världen,
har du tänkt på det, å det är ju
helt fantastiskt 🙌🏼 försök att
hitta något positivt i varje dag
och fokusera på det, gör det
som du tycker om, gör någon
glad varje dag och visa dem som
du tycker om att du gör det 💛
jag tror att vi ändå föddes till livet
med en uppgift att göra det bästa
av det, trots motgångar och
svårigheter. Jag tror att kommer
vi bara genom det som känns
tungt och försöker förvandla det
till något positivt så blir vi också
starkare och kan sätta värde på
allt lite mer 💛 så kom ihåg
👉🏼 du är unik, finns ingen annan
som du 💪🏼 å Max fortsätter gärna
att vara er kompis genom att dela
med sig av sina videos..tack för
alla fina ord 💛✨

Pitekök

Okej, nu har vi fått ett
par ritningar på vårt kök ✍🏼
så nu måste vi kika lite
närmare på dem och utgå
från det, fundera, flytta runt
och se hur vi vill ha det 😉..

.
…lite klurande lär det bli.

Skogstur

Ikväll gick skogsturen
efter ”kott-stigen”, som
vi döpt den till, där stannar
alltid Max och kastar kottar
mot tallarna 👍🏼

.
…härligt och mysigt.

Norrlandspolisen

Max var så laddad se
”Norrlandspolisen” idag,
så vi såg det på tv4 play
efter middagen, eftersom
det börjar 21 på tv ikväll.

.
…men Max väntade och
väntade för att få se
morbror och så var han
inte med i detta program
☺️ attans!
#bättelyckanästaavsnittkanske

/ Anna