Max ”busen” Ökvist monterar Ikea möbel 😝 det här var då vi monterade lådorna till sängen från @ikeasverige i förrgår ✨Å Max hade sitt busiga leende påsatt hela tiden ☺️😛😝…
stommen till sängen 👍🏼 vi har gjort lite då och då och nu står den på plats, nästa projekt är att montera i lådor och få ribborna på plats och sen resårmadrass 👍🏼
Max monterat sängen klart 👍🏼
igår monterades sängen klart & vi fick upp resårmadrassen. Men det var verkligen ”på håret” 😬 jag hade inte ens tanken att en 120 resårmadrass kunde bli ett problem att få uppför trappen, men den är ju ganska stor, så det var nästan på millimetern, som vi fick kämpa 😅 (!) men det gick & så idag på morgonen kunde Max slänga dig på sängen och känna in storleken 👌🏼…
swipa för fler bilder. idag ville Max vänta till efter lunch och vi satt då bedövningsplåster innan vi gick prommis och kunde montera medicinpumpen efteråt 👍🏼 Idag kör vi behandling nummer 125 för immunförsvaret 👊🏼 och medicinpumpen ska nu gå i 2 timmar och efter 1 timme tar vi paus med bullar och cola 👍🏼 å vovven Abbe ligger nere vid fötterna 💛 och Max skulle börja med att se ”hem till Midgård” på ipaden ☺️
Jo, jag brukar ju skriva om min fibro ibland, men så sist jag skrev då jag mådde sämre, fick jag en kommentar, typ: ”….det finns ju värre saker” och då brast det för mig, å jag raderade inlägget och jag har inte skrivit nått nytt sen dess. Det tog just då, så hårt på mig, för såklart dippar jag oxå och har jobbigare att hantera min värk ibland och tycker att det är oerhört tufft. Å att då få en sån kommentar då jag fått kämpa extra med att hantera smärtan i kroppen, då brister det. Men SÅKLART finns det dem som har det mycket värre än mig, jag har aldrig sagt något annat, men samtidigt är min verklighet oxå sjukt tuff. Men jag tror det är oerhört svårt att förstå, för den som inte lever med den. Jag har en inre kamp VARJE DAG att leva med värk dygnet runt, å jag är ALDRIG fri den. Jag tror inte ens min familj fattar det ibland. Men den inre kamp jag har varje dag, med att hantera, att anpassa, att planera för att orka och för att försöka förtränga värk och symtom så mycket som det går, det tar oerhört mycket energi. Jag vaknar VARJE dag av molvärk i kroppen. Jag går och lägger mig VARJE kväll med samma smärta och värk i kroppen. Jag har ALDRIG varit värkfri på 19 år. Å även om jag står och pratar med någon med ett leende på läpparna, eller om jag och Max gör något kul eller jag ligger och vilar eller jag uppdaterar här på instagram, så är det tillsammans med värk och olika symtom. Utåt är det så osynligt, men oj om ni fick testa byta kropp, då skulle ni få testa hur det är 😅 Jag behöver vara ute och gå eller gå på löpbandet, för att distrahera värken för annars skulle jag nog bli tokig, så jag är glad att jag har det som lindrar. Jag vill helst promenera 3 gånger per dag, för då hanterar jag värken bäst i nuläget. jag försöker hålla mig positiv, fokusera på allt annat, för det blir ju inte bättre utav att klaga hela tiden. Men samtidigt då svårt för andra att fatta hur jag mår och att få förståelse. Å samtidigt vill jag inte att sjukdomen ska få fokus, för då mår jag sämre ☺️ så det är en fruktansvärt svår balansgång många gånger 🤪 Men det är en del av min vardag & som jag bara ska igenom…dag efter dag efter dag 👊🏼
[apropå då vi snackar fibro idag, då delar jag detta som jag skrivit tidigare om min Fibro, för det beskriver bra] …texten här uppe, den dialogen har jag ständigt i min kropp 😁😆 Huvudet vill och kroppen vill inte. Just idag är det extra så, då det är sämre i kroppen. Hos mig känns det som om kropp och huvud inte sitte r ihop eller inte vill samarbeta alls. De vill alltid olika saker 🤪 tror det är därför jag upplever det som ett kaos inombords många gånger. Det är alltid en konflikt som pågår därimellan, jag ska försöka förklara. Idag då det är en sämre dag, så ökar ju såklart värken, å kroppen blir mer tung, trött, och orken i musklerna tryter. Jag får mjölksyra direkt. Så kroppen känner sig både trött och sliten och skulle bara vilja vila och sova, men samtidigt har kroppen fått mycket mera värk och den värken tycker inte huvudet om, för om jag är för still, då känns värken mycket mer, så den vill istället helst distrahera den jobbiga värken med något, å helst gå omkring lite lätt, vilket gör att värken känns minst. Men på en sämre dag, är samtidigt mina domningar mer känsliga, så om jag då anstränger mig för mycket, då drar mina domningar i ben och armar igång fortare än normalt, å då ska jag helst vila. Å när kroppen har en dålig dag, blir det hyperkänslig för tryck och beröring, så när kroppen vill vila, så är jag så öm att jag egentligen inte vill ligga på den 😅 ja och om inte kroppen vore nog, så har jag även ett huvud och den blir rastlöst av att vila, men yrslig vid för mycket intryck. Å vid en sämre dag, tar jag mer mediciner, å då gör även magen entré i kaoset och oftast fixar den att jag får onda blåsor i munnen eller att den slår bakut så toabesök gånger flera är nödvändigt och så blir det oftast att ta medicin för medicinen. Så fatta att det ibland känns svårt att förklara fibromyalgi 🙄 ett virrvarr av olika sorters värk och smärta samtidigt som andra symtom oxå ska blanda sig i. Å ett huvud och en kropp som inte vill samarbeta, samtidigt som det är en osynlig sjukdom utåt och jag ska få ihop ett fungerande vardagsliv på bästa sätt, så ibland känns ordet ”snurrigt” som bara förnamnet 🤪😁
Lille Abbe
Nu ska nu få höra nå konstigt 😂🤣 vi har haft en orolig hund några veckor, vissa kvällar. Abbe har gått och flåsat & vandrat runt och varit riktigt panikslagen, precis som då det går åska eller då det skjuts raketer och dyl. Så vi har haft huvudbry, vad som utlöst det. Vi har gått ut med honom och då har han blivit lugn och inte velat gå in igen 🤔 han har nekat alla godsaker och vi har inte kunnat lugna honom. Så vi var ju orolig att han hade ont nånstans, så jag sov till och med nere med honom en natt, men så fort jag lagt mig så la han sig ner cool lugn och allt var frid och fröjd….
…Sist det hände, var då vi satt framför då Sverige spelade mot Estland i fotbollsmatchen på TV och Abbe var SÅ orolig och bara flåsade runt. Då började jag fundera och jag säger till maken: ”…det kan väl ändå inte vara fotbollen som gör honom orolig?” nästan lite på skämt ⚽️🥴 för just nu låter ju matcherna annorlunda på TV utan publik, man hör ju sparkarna och spelarna på ett helt annat sätt. Så då säger maken: ”…ja, men var det inte förra matchen han oxå var så där? ” 😯 så vi stängde av ljudet på TV:n och efter en liten stund är Abbe lugn igen (!) å efter ett tag sätter vi upp ljudet och Abbe blir orolig och flåsar runt igen (!) ☺️ då börjar vi tänka tillbaka och JAPP det har ju varit under alla fotbollsmatcher vi sett på sistone, så det är FOTBOLLEN som gjort Abbe så orolig 😂😂 alltså hur otippat och udda var inte det ?!
swipa för fler bilder. vi har kört svenska, engelska, matematik, SO, idrott, musik & bild. På idrotten ville Max först ta sig an den stora snöhögen och göra hinderbana i morse, medans den var lite hård och så delade han upp och gjorde sen även bandy senare under dagen. På musiken tog vi fram mickarna och sjöng till schlager hits på singstar och på bild lektionen passade vi på måla sista varvet på en dörr i Max blivande rum, där vi nu inte varit på länge 😊
Max idrottslektion hemma ❄️😅 Max ville göra hinderbana uppe efter hela höga & långa snövallen i morse, som del i idrottslektionen 👍🏼 ja, ni ser ju hur mycket snö som ska Tina här uppe, innan vi får vår 🙄
Å Liten film från då vi övade fordon på engelskan idag. Det var 4 exemplar av varje och då olika bilder på samma fordon, så ATT vi även har snackat och jämfört om vem som varit typ snyggast, coolast, nyast osv…😅😁👍🏼
Ja, på bildlektionen idag i hemmaplugget blev det målning med stor pensel 😁 vi passade på att måla en dörr i Max blivande rum. Å jag tror nästan färgen hinner torka mellan varje penseldrag då Max surrar så mycket 😂
å just det här ”tonårssnacket” som skiner igenom ibland, det hör ju till & Max märker själv då han gör det, så han brukar ändra sig, å ni hör ju, han har ju funderat ut själv vad som kanske är bättre att säga istället för att ge order 👍🏼👍🏼
.
Happy socks
Det är vid vissa tillfällen vi inser att vi bor lite högt upp i landet, när en budfirma från Stockholm inte riktigt kan leverera så där fort, som de kanske hoppats på ☺️
men tanken var jättegullig & SUPERFIN 💛 och vi säger TACK så mycket @happysocks för leveransen av rockande sockor idag 🤘🏼🧦✨ så vi kommer spara dessa till nästa års firande 👌🏼✨ å Max tyckte det var grymt coolt att det var skrivit till honom ✌🏼
Idag har vi gjort det som Max ville allra mest på sitt sportlov. Att vi skulle ta sparkarna & gå på picknick med korvmackor ☺️👌🏼✨ så idag var den dagen med mest sol på väderkartan. Dock minus 25 på morgonen, men nu mitt på dagen minus 10. Lite kallt utan vantar då vi åt lunch med varm choklad & mackor, men annars ganska härligt med sol & blå himmel ☀️
swipa för fler bilder. dock inget vidare sparkföre direkt på vanliga vägen, sandblandad snö 😅 men det gick bättre på skogsvägen och sen är de ju så sköna ha sparkarna som sittplatser 👍🏼 Max tog med sig sin radiostyrda skoter & Nerf Dog till Abbe, så vi har haft ett par trevliga timmar nere vid ängen och perfekt då vi har nära hem sen igen 😉👍🏼
Picknick med korvmackor 👌🏼✨ japp, som Max längtat, å idag blev det av. Eftersom jag är en mamma som under barnens uppväxt inte har kunnat flänga och fara, på grund av min sjukdom, så har picknick & uteliv i skogen varit ett sätt att ändå komma ut & göra något mysigt tillsammans men ändå nära hemma 💛 å Max gillar ju rutiner & det här har han växt upp med, så under åren har det blivit en hel del picknickar ☺️ å höjdpunkten är såklart korvmackorna 😁😁 å jag tycker det är suveränt, det behövs inte en massa planering, vi kommer oss ut i naturen & kan enkelt bestämma hur länge vi vill vara och sedan nära hem igen 👌🏼 idag blev en helt lagom dag med en hel del bus & bästa är ju att Max känner sig supernöjd efteråt 👍🏼
Syrran kom hem ♥
Idag kom Max storasyrra hem en sväng & hämta lite grejor, så vi passade på fika ute i solen ☀️ Men enda stället det var i lä, var framför ytterdörren ☺️
…Men det innebär att vi kunde iallafall avboka ett besök idag på Piteå sjukhus, dit vi skulle in och kolla längd och vikt inför magnetröntgen, så då får de göra det samtidigt som ultraljudet istället. Vilket vi tyckte var lite skönt slippa iväg idag, men inte Max. Han hade gärna åkt idag, han gillar ju besöken på sjukhus, om det inte är provtagningar ☺️👍🏼
Målning rummet
I tisdags så ville ju Max rolla mer väggfärg i hans blivande rum, å här är han ”in action” ✌🏼 å kanske kan det bli måla några lister senare idag, om vi får feeling. För det är ju inget finväder ute idag & så behövde vi ju inte åka in på det planerade besöket på sjukhuset idag 👍🏼
Ett nytt liv... 