Bakslag & nostalgitripp….

 

Fredag eftermiddag var jag på stan med
Max storasyster för viktig mor/dotter tid.
Jag tror det var mitt första besök på stan sedan
i höstas någongång (!!)

Med min fibromyalgi…..

…så finns det inte mycket energi till att ränna
och fara iväg på olika saker. Dessutom är de otrevliga
bakslagen efteråt, ingen ”hit”. Så oftast så känns det inte
värt att fara.

Men vissa gånger, som den här, känns det som att det är
viktigt för både mig själv och omgivningen. Men mitt
stadsbesök skiljer sig nog från många andras ändå.

  1. Först och främst packar jag med mig en nätt
    sulkyvagn, inte för att Max ska med, utan för
    att den är perfekt att lasta eventuella påsar
    man handlar på, eftersom jag inte skulle orka
    bära på dem. Sedan är även vagnen ett bra
    stöd, då jag går, för jag blir fort trött, speciellt
    vid stadsbesök.
  2. Sedan är planering A och O för mig.
    Jag planerar vad det är som ska handlas och var
    och så skiver jag inköpslistan utefter var affärerna
    är placerade, så att det blir minsta möjliga väg att gå.
  3. Sedan är det viktigt planera in ett par pauser
    någonstans mitt i så man får en andhämtning. 
    Såsom en kaffetår eller en glasspaus.  
  4. Till slut är det oxå oftast oxå korta besök som
    gäller. Ungefär 2 timmar är lagomt. För mig känns
    det, som om jag har gått heeeela långa dan på stan.
    Fast ibland om jag är själv och ska försöka orka prova
    kläder till mig själv (som är det absolut jobbigaste på
    ett stadsbesök och blir oerhört sällan) då vill jag istället
    dra ut på tiden och vara där längre,  just för att hinna med
    att ta fler pauser mellan istället. annars blir det för stressigt
    och då orkar jag inte.

Jag tror att min nedsatta förmåga att sortera intryck
gör att jag får sånna baklag, just på stadsbesök. För det
är ju alltid mycket folk överallt och liv och rörelser. Tydligen
så klarar inte min ögon att sortera undan vissa intryck, som man
normalt gör, sa en ögonläkare jag var hos tidigare.
Utan det blir jättejobbigt att gå och det passerar männsikor
på bägge sidor och åt olika håll. Det i kombination med att man
tittar på skyltar och på olika saker uppradade på hyllor osv…gör
att det blir för mycket. Jag får känslan att jag skulle vilja
ta på mig skygglappar på sidan av ögonen och bara få ett
tunnelseende och bara fokusera rakt fram.

 Nostalgitripp….

Fredagens stadsbesök blev verkligen så där mysig som
jag önskade. Att få ägna all energi åt storasyster.
Jag känner nu när hon fyller 10 år, att det är så mycket
som jag själv får uppleva igen, som jag själv gjorde då
man var i ungefär samma ålder. Början till intresse för
utseendet, killar osv….Jag tror tamifanken att jag blir
yngre själv på köpet . Ha,ha!

I fredags skulle storsyster göra hål i öronen, efter en lång
tid av övervägande. Lill-stackarn var så nervös att hela
hon skakade på pallen, men fullt beslutsam att hon skulle
nu göra detta….

 Hon valde fina turkosa ”ploppar” och var otroligt stolt efteråt
och lyste som en solstråle. Mammas stora lilla flicka ;)

Baklaget, ja…..

Japp, såklart kom det som ett brev på posten med en
jobbig natt. Dessutom spädde jag på det, genom att även
ränna lördag till några kompisar på middag. Vilket var
supertrevligt. Vääääälidgt längesedan vi var iväg på något
sådant. Det blir att vi mest håller oss hemma, eftersom jag inte
orkar med bakslagen hela tiden. Men såklart blev ju då även
denna natt väldigt jobbig med mycket värk och yrsel och
illamående. Då har även Max haft en jobbig natt, så min kropp
har kännts ungefär som en urvriden trasa. Helt slutkörd.

Barnen på skotertripp…..

Idag dök farfar upp med skotern och skoterpulkan på
morgonkvisten, då jag själv låg halvt i dvala i vardagsrums-
soffan. Så han tog bägge barnen med sig i skoterpulkan och så for
de iväg på en tripp…..

 …de hade stannat och gjort en brasa och grillat
korv. Så mysigt…..

…storasyster hade med sig kameran och tog kort på
Max sitter överlycklig och gasar på skotern ;)

Sliten efter helgen…..

…men trots en djävulusisk värk ,yrsel, trötthet och allmänt
knäckt, så sitter jag här med ett leende på läpparna. För i helgen
har det ändå kännts som värt det att ta bakslag, det har varit så
trevligt komma sig utanför husets 4 väggar!

Nu hoppas jag att jag får sova i natt och hämta lite ny energi
och så hoppas jag att Max får sova. Vi har fått lite bekymmersamt
med lilleman som äter dåligt, troligtvis har ont i magen på
nätterna och pruttar ovanligt mycket. Lite lur om att det inte
står rätt till i magen och ska slå en pling imorgon och höra mig
för. Tror att de nu ska få kolla upp magen ordentligt. Kanske
det kan vara något gluten eller liknande som ligger och spökar?!
Något är då inte rätt i alla fall.  Nu har det gått så långt att han
skippar mer och mer saker att äta. Till och med glass (!!)

Fast han är ju ändå pigg på dagarna.
Men som sagt något är galet och det måste vi kolla upp.

Ögonkontroll….

 

Idag har jag, Max och pappsen varit
ögonmottagningen för den årliga
kontrollen av Max ögon.

Enligt vårdprogrammet….

Barn med Downs syndrom följer ett vårdprogram
eftersom de har större ”risk” att utveckla vissa saker,
såsom synnedsättning. De har förutom risk att få nedsatt
syn, även mer risk att även utveckla gråstarr och därför
har man kontroller med jämna mellanrum för att kunna
upptäcka tidigt om så skulle vara fallet.

Träffar ortoptist först….

Vi börjar alltid med att träffa en ortoptist, som samarbetar
med ögonläkaren. En ortoptist är specialutbildad för att göra
undersökningar av samsyn (hur de två ögonen samarbetar),
skelning och att följa synutvecklingen.

Hos henne fick Max sitta på egen stol och först titta på en grå
bricka där tredimensionella motiv var gömda i bilden
och det gick bra för Max att hitta och urskilja dem. 
Sedan lös hon lite i ögonen medans Max skulle fokusera
blicken på en rolig pinne med en bild på.

Symbolbilder…..

Efter det använde hon sig av 3 symbolbilder
som hon frågade Max vad det var……

…här tecknar Max att det är ju ett hus på bilden….

 

…sedan var det ju ett hjärta och så en rund cirkel som Max oxå visade
med tecken. Han var så koncentrerad att han glömde nog bort att han
kan prata, för han tecknade bara ;)

 Sedan fick Max en lapp på ena ögat
och hon ställde sig en bit ifrån och
sedan alternerade hon mellan de
olika symbolbilderna och Max skulle
säga vilka bilderna var.

(här på bilden tecknar han ”hus”)

Hon alternerade oxå bilderna i olika
storlekar, så det blev mindre och
mindre bilder, ungefär som när man
själv fått se på bokstavstavlan, då de
blir mindre och mindre för varje rad.

Just dessa 3 symboler, blir ganska lika
ju mindre de blir.

När han gjorde detta så tyckte hon att
det verkade som om han hade svårare
att se med vänster öga, då det blev mindre bilder,
men jag var lite lur om att han bara tappade lite fokus i slutet.

Droppar i ögat…..

Sedan avslutade vi besöket hos ortopedisten att få droppar
i ögat för att vidga pupillen inför besök hos ögonläkaren.

Så då passade vi på att gå och fika och den obligatoriska
kanelbullen på sjukhus blev det förstås ……

 

..han var så nöjd över sin bulle, att han först skulle krama bullen
innan han började äta den ;)

Man såg att bara efter en liten stund hade Max pupiller vidgat
sig så mycket att han såg i det närmaste ut om han hade helsvarta
ögon.

Ögonläkaren….

Så efter 45 minuter fick vi komma tillbaka och då
till ögonläkaren. Då fick Max sätta sig i pappsens
knä och läkaren släckte i rummet….

…då kollade hon Max ögon med lampa och olika instrument.
Hon kollade bland annat synnedsättning, skelning, brytningfel
och gråstarr.

Han har kanske ett litet brytningfel, men det var så litet.
Men annars ingen synedsättning eller annat. Hon kunde inte
se att det var något sämre på vänter öga, som ortoptisten
trodde, utan det var nog säkert som jag sa, att fokuseringen
blev sämre mot slutet. 
Så hon tyckte inte vi behövde komma tillbaka förrän om
ett år igen. Så det kändes ju skönt.

Fortsätter sitt exemplariska uppträdande…..

Max fick så mycket beröm av både ortoptisten
och ögonläkaren som tyckte han var så duktig.
Han är verkligen toppen på alla undersökningar vi gör.
Han sitter och lyssnar och gör precis som alla säger.
Så allt går ju så huvva smärtfritt och snabbt!
Hoppas det håller i sig hela livet ;)

Handboll & blöjor…..

 

Igår var vi på storasysters handbollsavslutning.
Max älskade att klättra sig fram på läktaren och
gjorde sig inte uppställd om folk satt ivägen, då kröp
han helt sonika under deras ben ;)

Höjdpunkten…

….var efter flickornas match. Då fick han gå ner på
den stora planen i sporthallen. Kändes säkert som ett
stort haaaaav för Max ….
.
.

….och oj vad kul med
sååå stora ytor att springa på.
En hel sporthall för sig själv,
WoW!!!

Men istället för att spela handboll
blev det fotboll ;)

Pappsen busade med Max och
dribblade lite boll med honom
och det var ju förstås superskoj….

 
fotbollsdribblingar med pappsen

Puss till duktig syrra…..

Det hann även bli en go puss till
storsyster på läktaren….

…efteråt blev det fika, eftersom det var avslutning
och det var mumsigt.

Gratis blöjor…..

Här i vårat landsting så får barn med funktionshinder
gratis blöjor från 4 års ålder om man inte har hunnit
sluta innan. Så idag kontaktade jag vårdcentralen och
hon beställde omedelbums och vi skulle få levererat
hem med lastbil. Vilken service!

Planen är ändå att träna för att slippa blöjorna nu
under kommande vår och sommar, då det blir mindre
kläder.

När jag ändå hade BVC på tråden, så bokade vi in
en 4 års kontroll till veckan. Imorgon blir det ett besök
på ögonmottagningen för hans årliga kontroll.

Downs syndrom dagen….

 

Idag är det internationella
Downs syndrom dagen och som
firas världen över.

Vi firade den i förskott….

…för igår söndag var vi till Luleå på kalas
där det nog var ungefär 18 familjer samlade
med barn i olika åldrar….


Max i stora lekhallen

Mycket skoj…..

Det fanns flera olika lekrum med en massa
busiga leksaker. Så det var full aktivitet överallt……
.
.

 
….eftersom jag inte vill att andras barn ska visas på bloggen,
så väljer jag att sudda bildern bakom Max.

En dag fylld av kärlek och energi….

Jag tycker man kunde känna hur man laddas
av en massa härlig energi på träffen, bland alla
familjer och barn.

En härlig känsla av kärlek….

…här får Max en kram av en kompis (som jag fått tillåtelse
att sätta in) Så mysigt!

Stort kalas på självaste födelsedagen….

Så Max fick ju alltså en riktigt STORT kalas på
sin födelsedag. Kunde ju inte vara bättre tajming ;)
Gulligt nog, så firade de honom på plats…
.
.

 
 
…..det blev nämligen sångsamling och
Max och pappa placerade sig på golvet
och då sa de att Max skulle sitta kvar
medans alla andra ställde sig upp.
Sedan sjöng alla ”ja, må han leva” för honom. Sedan fick han även ett paket, så gulliga!
.
.

Sångsamligen var jätteuppskattad av Max som älskar det.
En tjej som hette Anna sjöng och spelade gitarr…..

 
Max satt som klistrad hela sångstunden

Clown på besök…..

Sedan blev det jättespännande….


….för det kom ju nämligen en clown på besök,
till barnens stora förtjusning. Max tyckte nog det var
väldigt spännande. Det var en väldigt snäll clown som
i slutet delade ut russin askar till alla barnen.

Fika & Fiskedamm…..

Sedan var det både mumsigt fika och fiskedamm
till barnen….

  
fiskedamm

Det fanns även tonåringar med Downs syndrom
på plats som serverade fika.
Barnen hann leka med allt möjligt och vi vuxna hann
surra föräldrar mellan. Storasyster hann pyssla ihop
ett kort till sin lillebror som var så fint…..

…så en supernajs dag, för alla inblandade.

Vi tog Max på vägen hem…..

Inte då vår Max, utan ”matstället Max” fick ett
besök på vägen hem….

  
 
 …det var jättegott att klämma en
hamburgare efter en massa bus. Både mormor och morfar och farmor och farfar hakade på :)

När vi hade satt oss och skulle börja äta
så satt Max och som väntade på något. Så jag sa ”ät nu”. Då tecknar Max ”hakklapp” och
så säger han ”inte spilla mig”. Han skulle förstås ha hakklapp och inte spilla på  sin kläder. Blir månne lika pedant som sin far? ;)

Även firad idag….

Ja, om det inte vore nog med helgens firande,
så har Max  även blivit firad idag på dagis,
då de sjöng för honom på samlingen och han
fick ett paket och blåsa ut ett ljus….

…han var väldigt stolt över boken han fick
Grävskopan” och förstås har vi läst den på
eftermiddagen. Han jämförde mycket i boken
med den grävmaskin som var hit i höstas och grävde
på vår tomt. Då fick han ju sitta i den och köra.

Japp, nu får vi pusta ut lite i firandet nån vecka
innan vi får börja och ladda  för en storsyster
som fyller 10 år. Så jag tror ballongerna får
hänga kvar i köket ;)