Japp, korttidsboendet i helgen 🙌🏼✨ känns längesedan för Max, då det inte blev nå sist, då han fick lunginflammation istället. Så han har längtat extra mycket 👍🏼 å Max ville välja låten att starta denna video med, så det blev det ”bara bada bastu” 🎶✌🏼 den tänkte han nog välja på musiken på skolan oxå idag. Så nu far till korttids direkt efter skolan och kommer tillbaka hem måndag efter skolan 💛
Just nu kan jag tycka om vintern litegrann. Då solen värmer på dagarna, å då det är riktigt kallt på nätterna. så att det går att gå på skoterspåren i skogen 👌🏼☀️✨
[tillbakablick 2018 då Max vann rockasockar låten tävlingen ] Vi kunde lyssna på ett litet reportage om Max på radion nu ikväll i programmet Klartext i P4 ☺️✨ de frågade tidigare om de fick ta lite ljudsnuttar från då Max fick beskedet att han vunnit och hörde nu att de även flika in lite från gammalt Zlatanklipp ⚽️✨ som såklart Max gillade 🤘🏼 klippet är längre än det här, men allt rymdes inte att visa, å allt blev inte riktigt rätt, de säger att Max har svårt att prata och att det går lättare att sjunga för honom och att han använder tecken som stöd, men det var ju ungefär i tid med Zlatan låten, nu pratar ju Max bra och använder ju inte tecken som stöd för att kommunicera, men tecknar gärna ibland för skojs skull och i teckensånger 👍🏼
[tillbakablick 2018] rocka-sockar tävlingen gick ut på att skriva om ordinarie rocka-sockar låt till en ny version. Så jag & Max skrev om den till melodin: ”…klappa hävdens om du riktigt glad” och här övar Max på den i hallen med stor text & bildstöd. Jag skrev då: ”… detta är från tidigare i veckan då Max övade Rocka sockor låten i hallen 🎶✨ å när jag hör honom ta sig an dessa 2 verser med ganska krångliga ord, så får jag lite wow-känsla vilken utveckling han gjort i tal-och språk 👌🏼 alltså som han tränat under åren, först med bara tecken, sedan ljuda sig till bokstäver, sedan överföra tecken till några ord i taget, tränat hos sin underbara logoped med olika ljud och andra tal-och språk övningar som han haft svårt att få till och hitta i munnen, han har tränat med gomplattor och andra små trix och hjälpmedel och vi har alltid försökt göra ”träningen” som lek- och bus för att göra det skoj och just sången har betytt oerhört mycket i Max utveckling, tror den har gett mest av allt, då vi just kunnat kombinera sång med då samtidigt träna olika saker och även där allra först med teckensånger och det är så grymt då jag står och lyssnar och han sjunger dessa ganska två invecklade verser, å sätter alla orden, då blir det wow-känsla för mig faktiskt, då jag vet vilken otrolig resa han gjort ✨ känns så ofattbart att det nu lett till att få åka till studio och sjunga in låten och inte vilken låt som helst, utan just Rocka sockar låten.. WOW 🎶🤘🏼✨
[tillbakablick från 2018] då Max spelade in sin rocka sockar låt i musikstudio på musikhögskolan i Piteå tillsammans med producent @eventuelltelvira och @svdownforeningen och @studieforbundetvuxenskolan 🤘🏼✨ för nästa vecka rockar vi ju sockarna igen & vilket grymt minne detta är 🤘🏼🧦
tillbakablick 2018] Här tillbaka till musikvideoinspelning av Rockar sockor låten 2018 ✨🤘🏼 tusen tack @eventuelltelvira som producent och Oliver Herdberg som skötte video och redigering 🎥💛✨
[tillbakablick 2018] japp, här är då resultatet efter vunnit tävlingen där Max fick sjunga in sin version av Rocka sockorna låten i en musikstudio och göra musikvideo till👌🏼🎶✨ efter att jag och Max skrev om originallåten så den passade melodin ”klappa händerna när Du är riktigt glad” och skrev nya refränger 🎶 å sedan fixade underbara producenten @eventuelltelvira musik & video å allt ✨👌🏼 vilken underbar dag & vilket minne för livet, så himla kul 👊🏼💛✨ så vi rockar väl varje dag, men nästa fredag den 21:a hyllar vi ALLA OLIKHETER lite extra 🙌🏼 🤘🏼🧦🎶✨ och som det står på @rockarockasockorna hemsida: ”….Att rocka sockorna är enkelt! Genom att ta på dig olika strumpor hyllar du olikheter och slår ett slag för alla människors lika värde och rättigheter”. Tillsammans kan vi förändra människors attityd och se till att alla är välkomna i vårt samhälle! FN har utlyst den 21/3 till Världsdagen för Downs syndrom och då rockar vi extra mycket! ” ✨ …så tänk på att det är mycket mer innehåll bakom detta, än bara ett jippo, passa gärna på att reflektera över varför just du rockar sockorna denna dag ✨ vi kommer att rocka för att alla ska ha samma rättighet till att vara delaktig i samhället oavsett hur många kromosomer man har och så grymt trist världen skulle vara om vi alla vore lika 🤘🏼✨😉 låten gjordes tillsammans med @svdownforeningen och @studieforbundetvuxenskolan och producenten @eventuelltelvira ✨🤘🏼🎶
[tillbakablick 2018] här kommer då sista tillbakablicken då Max blev nedbjuden till Rocka sockor festivalen i Göteborg för att ta emot sitt pris och uppträda på scenen 🤘🏼✨ vilket äventyr och vilket minne att ha i bagaget 💛 Konferencier för dagen var Jan Bylund och Amanda Malmberg ✨var en helt underbar fest och vi njöt varje minut på plats.
Max har nu efter sportlovet läst ut serien ”Tage på camping” böckerna, som var några av de första ”riktiga” böckerna han tränade att läsa ur och lite kul att ta fram dem igen och läsa nu efter många år. Å jag sitter bredvid och blir lite rörd att höra hans flyt i läsningen. Som vi har läst och tränat under alla år och även om det tagit mååånga år att komma hit, där vi är idag, så har det varit såååå värt den resan. Vi har aldrig gett upp, utan vi har försökt hålla det kul och spännande under åren, med en massa uppehåll och pauser. För det har jag känt varit såå viktigt för Max. Att verkligen ta pauser under alla lov och dyl. För då har Max aldrig blivit less och både fått en liten längtan och jag upplever oxå att färdigheterna har fått landa och befästas under den tiden. Så skynda långsamt är verkligen en bra beskrivning. Sedan att hitta lämpliga böcker med lagom text och innehåll är ju oxå avgörande. Så bara för att man har lite svårare att lära sig vissa saker, så ska man inte ge upp. Utan vill man något riktigt mycket, ge det tid och gör det till något roligt och inte ett måste. För mig som mamma har just talet och språket och att kunna läsa, fått ta en stor del av vår träning genom åren. Just att kunna kommunicera och förmedla vad man vill, har varit så viktigt för mig. Men sedan har jag haft ett öppet sinne, skulle det inte ha gått för Max att lära sig tala och läsa, så finns det det så många fina kommunikationssätt, det gäller bara att hitta det som passar. Max började att använda tecken som stöd och bildstöd och pictogrambilder då han började kommunicera, när han inte hade något tal i början. Å det fungerade så bra. Sedan har vi kunnat fortsätta våran resa under åren med att ljuda bokstäver, få ihop till ord, bilda meningar och idag är vi här. Det har varit helt underbart att vara med på denna resa 💛
Ja, men ÄNTLIGEN är syrran hemma igen 💛 vi hämtade henne på busstationen ikväll & for sedan direkt en sväng och hälsade på farbror Tommy. Å även vovven Abbe blev superlycklig att få hem Fanny 🙌🏼
Japp, vi skrev till fröken i morse och önskade få träna på KAJ dansen 🕺🏻✨⭐️ men vi har oxå fått påminna Max om att kanske ta det liiite lungt i dansandet oxå. I måndags hade de dansat och sjungit till låtar på skolan och Max hade dansat så han kallsvettade s och mådde illa och hulkade efteråt. Å han ringde hem då och sa att han hade ont i kroppen och det kan ju vara hans hjärtfel som protesterar lite om det blir för häftigt. Så vi kom överens om att han kan dansa till den låten han önskar på skolan och när de andras låtar är, behöver han ju inte dansa då 👍🏼 så han lovande att han skulle tänka på det, att han kan behöva pausa oxå 💛 å tack ALLA som skickat samma klipp på KAJ och deras visning hur dansen går till, vet inte HUR många meddelanden vi fått, så vi behöver inga fler.
Jag brukar dela nångång bland, nått av alla meddelande vi får. För oss känns det bra att veta att vi kan göra nån skillnad för nån annan, det ger oss en meningsfullhet att fortsätta att dela vårt lilla liv. Jag tyckte detta meddelande var så fint, att vi kan sprida lite glädje i en tuff tillvaro 💛 jag har själv under en period i livet jobbat som personlig assistent åt en med ALS och jag förstår av hela mitt hjärta hur tufft det är, så jag är så glad att vi kan bidra med en paus, återhämtning & kanske lite glädje mellanåt 🫶🏼 så fyll kommentarsfältet med stryrkekrsmar pch hjärtan som når henne, då hon läser detta 😘
Besökt farbror Tommy ikväll, som kommit sig hem till huset 💛 han får inte belasta sina ben än, efter opererat fast avslitna senor i bägge knäna, efter fall i källartrappan. Så en hel del hjälpmedel behövs, å när jag själv har jobbat som arbetsterapeut så blir det att jag förflyttas tillbaka i tiden & många minnen dyker upp efter alla hemsök jag själv gjort för att prova ut hjälpmedel och göra bostadsanpassningar 👍🏼 nu hoppas vi att det ska kännas skönt för Tommy att komma hem och att allt ska fungera bra 💛 Max var gullig och tog in en stol och satt sig och pratade med honom vid sängen, medan jag hjälpte honom fylla i lite papper i köket.
Ett nytt liv... 