Max hade en fnurra med yrsel idag oxå 😕 obehagligt då det kommer, men det går som tur över ganska fort, hoppas nu inte det ska bli en massa sånt igen ☹️Men jag har i alla fall fått prata med en jourläkare på telefon idag som var gullig och ringde upp kring detta, då Max hjärtläkare är ledig…
…å då hade jag bara tänkte meddela skriftligt, så de har anteckning på det. Men det var skönt att de ringde och kollade oxå 💛så de vet om det, å blir det värre, är det bara åka in och kolla om vi vill, å det vet vi ju, men så har han ju sin stora genomgång av hjärta t i Umeå till veckan, så känns skönt att det är på G 👍🏼Å idag fick vi en ny kallelse kring detta. Swipa för fler bilder. För det blir att tisdag eftermiddag ska han även göra ett nytt EKG och ultraljud på hjärtat och onsdag magnetröntgen på hjärtat. Å det var tur de skickade med en liten karta, vars vi ska, känns som vi hade fått leta mycket annars ☺️ det påminner om då Max skulle göra hjärtoperationen i Göteborg på Drottning Silvias barnsjukhus och där var det oxå en massa olika byggnader överallt och vi irrade runt i en kulvert länge, kändes som vi gick flera kilometer innan vi hittade fram 😉
Montera säng
Idag var det en väldigt arbetsvillig Max då det var dax börja montera ihop hans nya säng 🔨😀 Å eftersom vi är morgonpigga, så har vi nu monterat ihop lådorna till sängen👍🏼..
…grymt med en händig Max som har varit med och monterat måååånga @ikeasverige möbler under åren och det märks, han börjar vara expert nu, han har gjort det mesta själv ☺️👍🏼 å det kan vi skicka med som tips till andra. Ikea möbler är perfekt göra tillsammans med barn tycker jag. De får träna så många olika delar 👉🏼 sortera skruvar och dyl, går även träna räkna dem, att läsa och tyda lätt bruksanvisning, sedan att både skruva, hamra och träna både fin-och grovmotorisk träning med att få allt på rätt plats 👌🏼✨ hi-hi, kanske märks att jag är utbildad arbetsterapeut ☺️😂 det är då man ser möjligheter i allt i vardagen och f okuserar aldrig på begränsningar. Det som inte går, går ju ofta att anpassa så att det funkar och samtidigt som man gör praktiska och kreativa saker tillsammans och har kul, så kan man träna olika funktioner utan att man ser det som träning ☺️ å det var verkligen kul idag, att se hur mycket Max lärt sig mycket under åren bara genom vara med och montera dessa möbler 👍🏼👍🏼
…Efter monterat lite på Max säng på morgonen, så har mest min vy sett ut så här idag 😉 kroppen har varit galet seg, värkt och pumpat ut mjölksyra i musklerna, så fort jag gjort något, så bara gjort små ryck mellanåt som lunch, kort prommis och lite annat, men sen hamnat med Abbe i soffan. Max varit fantastisk på att hitta på saker på egen hand idag & Abbe säger inte nej till mys i soffan👌🏼 å nu ikväll är Max ute med sin pappa och jobbar 💪🏼
Oj, ser ni vilken bumling till träd, grabbarna fällt ikväll 🌿💪🏼 ..
I går kväll fick Max besvärligt med yrsel 😔 det har varit ganska lugnt på den fronten ett tag, haft nån små varianter några gånger, men inte som i somras, då det var riktigt jobbigt. Men igår blev det en sån där rejäl variant, fast som tur är håller de inte i så länge…
Vi vet inte vad det beror på riktigt, kan vara nå tonårsrelaterat, det kan vara hans hjärtfel, det kan vara annat. Men känns skönt att det är på gång att checka hjärtat ordentligt 👍🏼 alltid såklart obehagligt då det kommer & söt Abbe var snabb att kolla läget oxå, swipa för fler bilder 🐶💛 Max mår bara fint idag 👍🏼
Påsklov hela veckan
Idag skickade vi pappa jonas på jobbet, men vi har fortsatt påsklov hela veckan 🙌🏼 full fart på Max, vi steg upp 06 och morgonprommis redan 06.30 ☺️ fördelen med tidiga mornar är att allt är fruset och ingen geggamoja efter skogsvägen 👌🏼…
En massa surr idag 💬☺️ jo, men jag sa ju att vi mest surrat i komradio idag ☺️ å Max har olika uppsättningar av sådana, idag körde vi dessa och de funkar verkligen över förväntan 👍🏼 å Max har knogat på & varit ute och städat i skogskojan och förbereder tydligen för fest, det vill man absolut inte missa i dessa tider 👌🏼✨
Tyvärr behövde vi silikon runt lister på murstocken, så då åkte vi på att måla murstocken oxå, hade tänkt slippa. Å nu på morgonen skulle jag ”bara” rolla dit det sista & såklart duttar jag den gråa väggen med vit roller 🙄 det hör som alltid till, att när man är såå nära målet och färdigt, så ska det dyka upp lite merjobb ☺️ så nu är det några små bättringsjobb på vägg på ett par ställen, måste även måla kring fönstret lite mer efter silikonat, å måste hitta nån list och måla som ska dölja en springa som uppstått, men sen vete sjutton om det inte är färdigmålat 🙌🏼 å ute snöar det typ ”lapphandskar” i värsta aprilvädret ☺️ men inte så längre nu till det kan bli ”före-efter bilder” efter målningen 👌🏼
Oj, vad grabbarna jobbar idag 🌿💪🏼😅 så när jag var och kika på dem, så beställde Max fika i uterummet, så nu står det redo farmors bullar och påskmust, de är de värda idag efter jobbat hårt & det är ju faktiskt annandagpåsk 🐣✨
…Skogsarbetarna 💪🏼🌿🌲 imponerad vad de har jobbat idag 😅 å för Max har ”moroten” varit att få åka fyrhjuling och fikapaus & ett riktigt coolt bälte ✌🏼 å då går det grymt bra att jobba på 💪🏼
Hi-hi
Den där ”fälgen” har tinat fram igen 🤣🤣 eller var det ett fjäll ?! ☺️ detta har vi lite roligt åt, det har vi hållt på med i flera år, då denna fälg i diket tinar fram på våren, någon kanske kommer ihåg tidigare klipp? 😁🤣…
Jo, jag brukar ju skriva om min fibro ibland, men så sist jag skrev då jag mådde sämre, fick jag en kommentar, typ: ”….det finns ju värre saker” och då brast det för mig, å jag raderade inlägget och jag har inte skrivit nått nytt sen dess. Det tog just då, så hårt på mig, för såklart dippar jag oxå och har jobbigare att hantera min värk ibland och tycker att det är oerhört tufft. Å att då få en sån kommentar då jag fått kämpa extra med att hantera smärtan i kroppen, då brister det. Men SÅKLART finns det dem som har det mycket värre än mig, jag har aldrig sagt något annat, men samtidigt är min verklighet oxå sjukt tuff. Men jag tror det är oerhört svårt att förstå, för den som inte lever med den. Jag har en inre kamp VARJE DAG att leva med värk dygnet runt, å jag är ALDRIG fri den. Jag tror inte ens min familj fattar det ibland. Men den inre kamp jag har varje dag, med att hantera, att anpassa, att planera för att orka och för att försöka förtränga värk och symtom så mycket som det går, det tar oerhört mycket energi. Jag vaknar VARJE dag av molvärk i kroppen. Jag går och lägger mig VARJE kväll med samma smärta och värk i kroppen. Jag har ALDRIG varit värkfri på 19 år. Å även om jag står och pratar med någon med ett leende på läpparna, eller om jag och Max gör något kul eller jag ligger och vilar eller jag uppdaterar här på instagram, så är det tillsammans med värk och olika symtom. Utåt är det så osynligt, men oj om ni fick testa byta kropp, då skulle ni få testa hur det är 😅 Jag behöver vara ute och gå eller gå på löpbandet, för att distrahera värken för annars skulle jag nog bli tokig, så jag är glad att jag har det som lindrar. Jag vill helst promenera 3 gånger per dag, för då hanterar jag värken bäst i nuläget. jag försöker hålla mig positiv, fokusera på allt annat, för det blir ju inte bättre utav att klaga hela tiden. Men samtidigt då svårt för andra att fatta hur jag mår och att få förståelse. Å samtidigt vill jag inte att sjukdomen ska få fokus, för då mår jag sämre ☺️ så det är en fruktansvärt svår balansgång många gånger 🤪 Men det är en del av min vardag & som jag bara ska igenom…dag efter dag efter dag 👊🏼
[apropå då vi snackar fibro idag, då delar jag detta som jag skrivit tidigare om min Fibro, för det beskriver bra] …texten här uppe, den dialogen har jag ständigt i min kropp 😁😆 Huvudet vill och kroppen vill inte. Just idag är det extra så, då det är sämre i kroppen. Hos mig känns det som om kropp och huvud inte sitte r ihop eller inte vill samarbeta alls. De vill alltid olika saker 🤪 tror det är därför jag upplever det som ett kaos inombords många gånger. Det är alltid en konflikt som pågår därimellan, jag ska försöka förklara. Idag då det är en sämre dag, så ökar ju såklart värken, å kroppen blir mer tung, trött, och orken i musklerna tryter. Jag får mjölksyra direkt. Så kroppen känner sig både trött och sliten och skulle bara vilja vila och sova, men samtidigt har kroppen fått mycket mera värk och den värken tycker inte huvudet om, för om jag är för still, då känns värken mycket mer, så den vill istället helst distrahera den jobbiga värken med något, å helst gå omkring lite lätt, vilket gör att värken känns minst. Men på en sämre dag, är samtidigt mina domningar mer känsliga, så om jag då anstränger mig för mycket, då drar mina domningar i ben och armar igång fortare än normalt, å då ska jag helst vila. Å när kroppen har en dålig dag, blir det hyperkänslig för tryck och beröring, så när kroppen vill vila, så är jag så öm att jag egentligen inte vill ligga på den 😅 ja och om inte kroppen vore nog, så har jag även ett huvud och den blir rastlöst av att vila, men yrslig vid för mycket intryck. Å vid en sämre dag, tar jag mer mediciner, å då gör även magen entré i kaoset och oftast fixar den att jag får onda blåsor i munnen eller att den slår bakut så toabesök gånger flera är nödvändigt och så blir det oftast att ta medicin för medicinen. Så fatta att det ibland känns svårt att förklara fibromyalgi 🙄 ett virrvarr av olika sorters värk och smärta samtidigt som andra symtom oxå ska blanda sig i. Å ett huvud och en kropp som inte vill samarbeta, samtidigt som det är en osynlig sjukdom utåt och jag ska få ihop ett fungerande vardagsliv på bästa sätt, så ibland känns ordet ”snurrigt” som bara förnamnet 🤪😁
Lille Abbe
Nu ska nu få höra nå konstigt 😂🤣 vi har haft en orolig hund några veckor, vissa kvällar. Abbe har gått och flåsat & vandrat runt och varit riktigt panikslagen, precis som då det går åska eller då det skjuts raketer och dyl. Så vi har haft huvudbry, vad som utlöst det. Vi har gått ut med honom och då har han blivit lugn och inte velat gå in igen 🤔 han har nekat alla godsaker och vi har inte kunnat lugna honom. Så vi var ju orolig att han hade ont nånstans, så jag sov till och med nere med honom en natt, men så fort jag lagt mig så la han sig ner cool lugn och allt var frid och fröjd….
…Sist det hände, var då vi satt framför då Sverige spelade mot Estland i fotbollsmatchen på TV och Abbe var SÅ orolig och bara flåsade runt. Då började jag fundera och jag säger till maken: ”…det kan väl ändå inte vara fotbollen som gör honom orolig?” nästan lite på skämt ⚽️🥴 för just nu låter ju matcherna annorlunda på TV utan publik, man hör ju sparkarna och spelarna på ett helt annat sätt. Så då säger maken: ”…ja, men var det inte förra matchen han oxå var så där? ” 😯 så vi stängde av ljudet på TV:n och efter en liten stund är Abbe lugn igen (!) å efter ett tag sätter vi upp ljudet och Abbe blir orolig och flåsar runt igen (!) ☺️ då börjar vi tänka tillbaka och JAPP det har ju varit under alla fotbollsmatcher vi sett på sistone, så det är FOTBOLLEN som gjort Abbe så orolig 😂😂 alltså hur otippat och udda var inte det ?!
