…så han var hemma 14.30 från skolan, fick direkt bedövningsplåster och medicinpumpen startades vid 15.30 tiden, vilket innebär att han sedan är klar med behandlingen vid 17.30 tiden 👍🏼 idag kör vi behandling nummer 97 ✌🏼 å idag ser ni att han gjorde både tummen ner och tummen upp, så klart läge för att vara less att vara kopplad till något, då han nyss gjorde 24 tim EKG oxå ✨
Nu efter behandling slut, så for Max ut direkt till fotbollsmålet och nu står han där och övar att lägga hörnor, gång på gång ⚽️😉 …
Godmorgon, vi är vakna efter en lite jobbig natt. Nog är det tur att vi bara gör en 24 timmars registrering och inte en hel vecka 😅 svårast var att slappna av och somna trots apparat och sladdar. Blev lite panik emellanåt, men till slut så, efter några timmar. Sedan orolig natt och tidig morgon. Vi gjorde frukost redan vid 05 tiden. Men nu är Max på riktigt bra humör, då han vet att han vid 11 tiden ska få ta bort den igen 😉👍🏼👍🏼
Fördriver lite tid i legohörnan med bussbygget 🚌👍🏼…
Vi har försökt varva hela tiden mellan lugna och lite mer aktiva aktiviteter medans Max är uppkopplad 👍🏼 så först läxläsning och så blev det lite bandy ute & så satte vi bandspelaren runt magen istället, som ett bälte, så blev Max mindre spänd & han lirade bandy som vanligt 🏑🥅👍🏼…
…en av de godaste luncherna, är de efter sjukhusbesök 🍔👌🏼✨ det blev favoritmatstället med mormor, efter först lämnat in apparaten på medcinmottagningen, å nu är Max FRI igen, som han säger och han verkligen NJUTER 😊👍🏼…
….Ååå, vad Max njöt att bli FRI från kablar och EKG apparat idag 🙌🏼 så det första han ville göra då vi kom hem, var att gå till skogen och springa parkour på stenarna ☺️ ….
….och sedan har har han även hunnit spela fotboll ute 2 ggr och sett på ipad liggande på mage, som inte gick då han hade kablarna 😉 så är så härligt se honom sååå glad igen 👌🏼 har filmat dessa 2 dar som jag ska redigera och sätta text till sen, så ni får se, men åh, halleluja, här ligger jag sååå trött, att jag bara skulle vilja sova, men det vill såklart inte kroppen. Kroppen reagerar då såklart med att öka i smärta, har ont i alla leder och muskler som finns på kroppen tror jag 😣 å så yrsel på det som gör mig illamående 🤢 jag förstod att jag skulle få bakslag de lux, känt hur kroppen trappat upp det eftersom 👎🏼
Det är alltid jobbigt för mig att vara iväg och speciellt 2 dagar på rad, samtidigt vara totalt fokuserad hela tiden och vara positiv för Max skull och heja på honom och försöka göra detta dygn med EKG apparat till en någorlunda bra upplevelse. Det krävs mycket energi till att stötta, peppa, trösta och hejja. Å så blev ju natten superjobbig med extremt lite sömn 😣💤 så nu bara lyssna på kroppen och försöka lyda vad den vill, men känner att det blir nog ta till ordentlig doping om denna natt ska få nån sömn. Fast det ordnar sig alltid på nått sätt, just nu är jag mest glad över att vi fått göra bort denna undersökning och att ingen hann bli sjuk innan, så att det inte blev uppskjutet. Å härligt att få se Max lycka nu i eftermiddag, att han verkligen sätter värde på att få springa och röra sig till fullo igen, är härligt att se 💛
Här finns hela dygnet samlat från 24 timmars EKG eller Holter registreringen som det heter…
Max har ju fått ett 24 timmars EKG fastsatt idag, med 3 elektroder på bröstkorgen som går till en liten dosa som hänger runt halsen, för att mäta hjärtats aktivitet ett dygn. 👍🏼 Vi var ute och gick promenad mitt på dan efter lunch samma runda vi brukar gå och det gick bra. Men efter det, när vi kom in, så blev Max riktigt yrslig och kallsvettig. Så här på bilden ligger han på kökssoffan och mår inte nå vidare, han har sån yrsel att han måste hålla i sig. Vet inte om det är samma yrselbesvär som tidigare, eller om han bara varit för spänd över att ha apparaten, å att det blev yrsligt av det, för han tycker det är lite jobbigt, killen som hatar plåster och att ha saker på sig. Så det har varit lite ”robot-stuk” på rörelserna från början och han har varit spänd och jag har försökt få honom att slappna av. Det går att trycka på en knapp på apparaten om man har några besvär, så vi tryckte på den vid yrseln och så får vi se om det visar något sedan då de ska kolla. Men h an har blivit bättre och bättre på att kunna slappna av. Å efter middagen blev det lite fotbollslir med farsan 👍🏼 för det är ju bra att ändå variera lite vad man gör medans den sitter fastsatt och gärna göra saker som man brukar göra. Vi har fått ett schema att fylla i vad Max gör och hur han mår. Å yrseln blev bra igen 👍🏼 Nu återstår att se hur det ska gå och sova med apparaten 😅
Abbes rutin på morgonen. Han är orolig och bara väntar att ju ska gå och väcka Max och så låter han så här exalterad varje gång 😃😅 å sen hur lugn som helst, då Max oxå kommit ner 👍🏼…
…. han kommer få en massa elektroder fastsatt på bröstkorgen och sedan kopplat till en dosa för att kunna registrera ett helt dygn. Så då blir Max hemma från skolan i 2 dar och så ska vi föra lite protokoll, vad han gör under dagarna. Sedan far vi tillbaka torsdag och de tar bort den 👍🏼 Max ska göra denna undersökning eftersom han föddes med 2 hjärtfel och där de nu kollar med lite extra undersökningar, för att kolla om det kan vara aktuellt med någon mer åtgärd i hjärtat eller om de kan avvakta. Max har 2 läckage på olika ställen där de kan behöva täta med någon ny hjärtklaff framöver. Sedan har han ju även haft sina yrselbesvär, så hjärtläkaren ville kolla hans hjärta under ett dygn ❤️ Max tycker inte att EKG är jobbigt, det är han van, men han är lite orolig om han ska kunna sova med alla saker på sig, så vi får se hur det går 😉
