Kontaktbok

Max skrev om sin
innebandyträning
i sin kontaktbok på
morgonen…

.
”…tisdag 12 dec,
igår var jag på
innebandy” ✍🏼

Dålig natt

Efter en grymt
dålig natt för egen del😒
så ser jag fram emot
öppna detta paket sen,
som varit lite på villovägar,
men som nu står på
köksbordet 😛👍🏼

.
…något kreativt från
@panduroofficial är
som magi för mig, då
det alltid kan trolla
bort värk för en stund 👌🏼✨

/ Anna

Krassligt

Max började denna
morgon med buskul…

.
…en busig kille på
morgonen som smög
omkring och gjorde
”buskul-saker” 😆🙃
och så kom han och
visade sina ”hyss”
…bland annat
innebandybollar i
skåpet, fastknutna
skosnören med mera ☺️

Jobbig natt

Själv hade jag
en Huvva dålig natt 😣
det var nog ingen hit
vara iväg på kalas tisdag
och sen på Max dans igår,
det tyckte kroppen min
var onödigt mycket 😣
så efter skickat iväg
busfröet på skolan och
dottern på plugget,
och dopat mig så kröp
jag ner under täcket igen…

.
… å jag fick faktiskt
sova 2 timmar, behövdes
verkligen! Härligt. Så
efter en lång varm
dusch, så kändes det
någotsånär igen.

.
…å ibland passar den
där kaffepausen med
en god vän extra bra,
man glömmer det onda
i kroppen en stund 👌🏼

Krasslig Max igen

Fick sen hem en trött
Max som gärna ville
ligga på soffan och
när jag kollade temp,
så japp feber… :(

.
… så då får vi se vad det
blir av det. Så vi får väl
försöka få oss bägge på
fötter då igen de närmaste
dagarna.

/ Anna

 

Sviter efter resan…..

 

Torsdag idag.
Jag har fortfarande bakslag efter
helgens underbara resa. Nog ett
av mina sämsta bakslag i sjukdomen.

Så jag kan väl passa på att berätta om
baksidan med att leva med en kronisk
sjukdom med smärta, värk och en massa
andra konstiga symtom som ger mig bakslag
så fort jag gör något lite mer här i livet.

Fibromyalgi….

Jag har en sjukdom som heter Fibromyalgi
och som jag haft sedan 13 år tillbaka och som
utlöstes av en stor virusinfektion i kroppen och
då var Max storasyster bara 1 1/2 år gammal.

Så sedan 13 år tillbaka så har jag haft värk dygnet
runt i kroppen. Jag är aldrig värkfri, men det kan
variera hur mycket det värker. Men jag känner alltid
av en viss molvärk som pyr i kroppen. Sedan kan den
snabbt stegra sig om jag gör lite mer en dag.

Förutom en molvärk som ”gnager” och som är
påfrestande att bära, just på grund av att den alltid
är där, jämt och ständigt, så har jag andra symtom oxå.
Jag har även smärta som kan sitta på olika ställen i
kroppen. Ingen logik alls, var den är. Den kan vara en
dag intensiv i ryggen eller nacken eller en annan dag
sitta i en fot eller i fingrarna. Den smärtan kan även
vandra under en dag. Den kan till exempel sitta
i en fot 15 minuter för att sedan hoppa till nacken
och vara där 2 dagar. Eller så hoppas det runt som
värsta flipperspelet i kroppen ibland,så jag håller
på att bli tokig. Ingen logik alls.

Fast om jag ska vara ”tacksam” över något med
min sjukdom,så är det nog just det, att den där
mer intensiva smärtan,flyttar på sig ofta. För
mig kan det bli en välbehövlig ”paus”, om ni
förstår vad jag menar? Den kanske har ”nött på”
på samma ställe ett bra tag, till exempel en axel,
kanske flera dagar och jag känner att ”gaaahhh!”
jag orkar inte mer, då plötsligt så kan den då flytta
till ett annat ställe och starta där och då är jag glad
att min axel får vila igen.

Förutom molvärken och smärtan så följer det
med en massa annat oxå. Om jag anstränger mig,
är mer i farten eller att det händer mer omkring
mig, så reagerar kroppen och jag domnar i armar,
ben och runt läppar. När domningarna når
läpparna, då vet jag av erfarenhet att då måste
jag ta det lugnt.

Jag får även mjölksyra i alla muskler. Lyfter jag
då ”kanske bara ett mjölkpaket” så kommer
mjölksyran i armen. Jag får yrsel och har svårt
att blunda och sova då och kan få illamående.
Jag har en magen som går upp och ner oxå.
Den mår inte så bra på stark värkmedicin heller,
som jag periodvis måste ta.

Ja, om jag ska beskriva min sjukdom i min kropp
med ett ord, så är det KAOS. Så känns det. Ett kaos
inombords, där allt känns så galet och så fel.

Sedan är det oxå en ganska osynlig sjukdom utåt.
Därför försöker jag belysa den så här, på bloggen
ibland, inte för att få en massa medlidande, utan för
att fler ska veta hur det är att ha den. För den blir
osynlig för många, mycket på grund av att, till
exempel med mig själv, jag är ju mest hemma,
inom husets fyra väggar, då är det inte så
många som ser då jag mår som sämst. Jag är
dessutom en person som inte vill gå omkring
och klaga utan vill hellre ”ignorera” min
sjukdom, just för att jag inte vill att den ska
ta över mitt liv. Så även om jag går med
mycket värk och smärta och så, så kan jag
ändå skratta och le och vara positiv, för
det gör ju ändå att livet blir så mycket roligare.

Jag vet hur jag själv ska anpassa mig till
sjukdomen. Om jagtar några exempel;
att här hemma kanske jag inte kan sitta
still så länge, då går jag runt lite, för
avleda värk, kanske plockar lite med
något, går på toa med mera. Om man
kikar på mig, så sitter jag nog inte helt
still, då jag sitter still, ofta vickar jag lite
diskret på en fot eller en tå eller något,
bara för att avleda värken lite.

hh

Jag har fått lära mig anpassa mig och göra varianter
på mycket, bara det att ha en aktiv grabb på 8 år där
det är full fart jämt och som gärna vill göra en massa
aktiva lekar och dylikt, då hittar vi varianter, ofta att
jag kanske sitter ner och sparkar en boll med honom
eller sitter med en innebandyklubba och passar
honom och han får springa omkring och ”göra det
aktiva jobbet”.

Som exempel här nu ett par mornar,
Max är superpigg innan skolan och här
ville han så mycket att vi skulle spela fotboll,
men vi gjorde en variant att jag satt i fåtöljen
och passade till varann med en lätt badboll….

IMG_0998 kopiera IMG_0995 kopiera

…och det funkade även för Max.
Då var han oxå nöjd. Eller som igår morse
då han ville spela ballong innan taxin kom…

IMG_0861 kopiera  IMG_0862 kopiera

…då mjölksyran sätter in i armar, så går det dutta
med fötterna och just ballong är super, den är ju så
lätt och krävs så lite kraft och ni ser ju hur kul Max
hade med detta lilla ;) Men mina barn är van med mig
och jag tror på ett sätt ser de mig inte som sjuk, så ofta,
utan de är så van och de vet och Max är nöjd , bara att
vi gör något. Ofta kan det ju bli något stillsamt som läsa
böcker eller mysa och dylikt.

Men visst begränsar sjukdomen mig i mycket.
Det aktiva sportiga livet är ett minne blott, något
jag saknar oerhört mycket. Men jag gör det jag kan,
gå kortare promenader, då jag inte är sämre. Sedan
den största sorgen kan väl vara det sociala livet som
blir grymt begränsat. Jag klarar inte av att arbeta
och orken att fara och hälsa på vänner och bekanta
blir inte något jag kan prioritera så ofta, då familjen
känns som första prioritet att orka. Att orka med
vardagen och barnens aktiviteter och möten och
träffar kring dem. För jag måste ”välja mina bakslag”
lite. För jag orkar inte ta dessa bakslag för ofta.
Bakslag är då kroppen min reagerar, på att jag gjort
för mycket av något. Då får jag betala ett pris, genom
att bli sämre.

Jag kan bara ta ett trist exempel nu till veckan ;
jag fick inbjudan till tjejträff i byn, som vi har
en gång varje månad och supermysigt att vara på,
men tyvärr för mig så krockar det oftast med
något annat. Som nu när jag kollar, så har Max
utvecklingssamtal på skolan samma dag. Normalt
är det väl inga problem, då man är frisk. Men för mig
går det inte. Jag är inte villig ta det bakslaget som
det ger efter, speciellt inte nu, när jag går igenom
ett och kanske kommer hämta mig just till detta. Så
det är en sorg för mig. Att avboka och ställa in saker :(

Bakslag efter resan….

Jag lever sedan 13 år tillbaka ett helt annat liv,
än det jag gjorde innan jag fick min sjukdom.
Då var jag väldigt aktiv och sporta. Det går inte
idag. Idag är det sjukdomen som styr väldigt
mycket och jag får anpassa mig hela tiden.
För gör jag för mycket, vilket ibland inte heller,
behöver vara mycket, så får jag mina ”bakslag”
som jag ska igenom.

996010_654022964619846_1109827982_n kopiera

Så som sagt, så väljer jag lite mina
bakslag, ”vilka som känns värt det”
och denna fantastiska underbara resa,
var ju ett sånt där tillfälle.

Jag hade ju kunnat skicka resten av
familjen bara, men det här ville jag verkligen
inte missa. Jag ville vara en del av detta
som en familj, något vi fått uppleva tillsammans,
så ni kan ju fatta hur stort det här var för mig,
att få ha som ett kärt minne. Något vi gjort
tillsammans hela familjen.

Vi reste ju till Turkiet i fjol och det var ju
oxå en ”prövning” men där hade jag ändå en
hel vecka och kunde anpassa mig och ta det
mest bara lugnt på stället. Vi var bara på
hotellet och i poolen och värmen, inga
utflykter eller så.

Resans intensiva dygn…..

Men nu när vi var iväg på detta
intensiva dygn (!) Ja, oj, det är ju ett
sånt tempo, så många intryck, mycket
som händer hela tiden och även nervöst
innan, om vad som egentligen skulle hända.
Så detvar så många faktorer som jag förstod
skulle påverka mig, men jag stålsatte mig att
”fixa detta dygn” och ta smällen efteråt. De
t var ett tillfälle som kändes värt det.

Så jag förberedde mig innan med att ta
det extra lugnt, försökt att inte ha något
inplanerat och få sova bra innan. Trappade
upp medicineringen och gick under full doping
i stark medicinering under detta dygn och tog
alla tillfällen som gick med micro-vila.

Så det gick. Det gick riktigt bra. Jag kände
dock hur kroppen reagerade, ju längre dagen
gick. Domningarna ökade och spred sig, värken
ökade och mjölksyran pyrde i kroppen och yrseln
kom lagom till natten.

Så bakslaget var ju såklart ett faktum.
Så totalt slut landande jag i fåtöljen då vi
kom hem, oerhört tacksam övar allt vi fått vara
med om, men just då var jag bara glad, att vara
hemma igen, där jag känner mig trygg att bli sämre.

5 nätter senare….

Gått 5 nätter och typ 4 dygn sedan
själva matchen och fy bubblan säger jag. Fy
så dålig jag har varit. Kroppen har protesterat
något gräsligt på alla fronter vill jag lova. De
första 3 nätterna efter matchen sov jag obefintligt.
Värk, domningar, yrsel, illamående och lite
dödsångest emellanåt. Så liten och ynklig jag
har känt mig.

Även sovit riktigt dåligt natt 4 och även i natt.
Kändes som om denna natt kunde bli bättre
och jag somnade faktiskt, men då mådde inte
Max bra och han kom över till mig och då har
det varit svårt att få sömn igen. Men han var
pigg i morse och har farit till skolan, så
jag hoppas han inte håller på att bli sjuk.

Så är så grymt tacksam att barnen har sina
skolor på dagarna. Min chans för återhämtning
och bara fokusera på mig själv och kunna anpassa
dagen med lite vila då det går. För tyvärr fick ju
även pappa lov att fara iväg och jobba på
bortaplan i veckan, så han har nu sovit borta
2 dygn nu. Så han blir efterlängtad då han
kommer hem idag ♥

Ville bara berätta…

Så…så här har jag det efter resan.
Värken är otroligt jobbig även idag,
försöker dock börja trappa ner på
värkmedicinen lite nu, jag gillar inte
proppa i mig för mycket och så mår magen
dåligt av den.

Sitter just med fingrar som typ nu
domnar och sticker. Är otroligt tung i
huvudet och lätt illamående, så där så
att jag skulle vilja äta något, men ändå
inte. Jag är så öm över hela kroppen,
känslan att man skulle ha blivit misshandlad
och har blåmärken överallt. Molvärken sitter
från nacke ner till lilltå och min smärta sitter
idag i höger armbåge, ländryggen och bakom
vänster skulderblad, men det kan ju som sagt
ändras på nån minut, så vet ju aldrig vad dagen
har att erbjuda. Mjölksyran i musklerna ligger
som på helspänn och redo börja reagera så fort
jag gör något. Bara nu när jag skriver protesterar
den i armen. Så fort jag går här inne, så domnar
jag efter en kort stund upp efter benen,  armarna
och i läpparna. Så det är ett tecken att det tar nog
några dar till, innan detta bakslaget lägger sig.

Tacksam…

Men samtidigt som jag mår skit, så
känner jag mest tacksamhet över trippen
vi fick göra, upplevelsen på Friends Arena som
var helt magiskt ochatt nu kunna uppleva allt
igen, genom att jag nu dessa dagar, då jag varit
dålig,kunnat sätta mig lite då & då och under
nätterna och skriva ner allt här på bloggen,
för att då i tisdags få uppleva allt igen då filmen
släpptes på sportbladet och jag även fick sitta
i soffan och ”heja fram Sverige” till EM.
Vilken känsla!

Visst såklart skulle jag vilja vara frisk.
Få ha ett normalt liv. Men nu är det detta
liv jag fått och får göra det bästa av det.
Men jag är ändå grymt tacksam för allt
jag har. Den bästa familjen ever. De bästa
nära och kära som ställer upp och som
vet vem de är ♥

det bästa i livet är gratis

Jag fokuserar på det jag kan och det som
gör att jag mår bra. Att pyssla och vara lite
kreativ är något som är balsam för min
själ. Så jag göra det då jag orkar och  även
om det måste ta tid och få dela upp det i
flera omgångar, så accepterar jag det. De
stunderna förgyller vardagen för mig. Sedan
att jag kan ha denna blogg, som ger mig lite
mer mening i livet och som distraherar det
onda en stund är guld värt och jag är grymt
tacksam till alla er som läser bloggen och
som förgyller min vardag!

En eloge till er som orkat ”plöja” genom
hela denna text. Men det är som svårt
med min sjukdom, som är så ”luddig”
och ”konstig” och allt vad den nu är, att
bara beskriva den med ett par ord, det
går inte. Men hoppas ni fick en liten
inblick i hur det kan vara, även om det
är svårt sätta ord på allt.

Många kramar…

annaskrift2 copy

Det har varit tunga dagar……

 

Ja, nu har det varit några jobbiga
dagar. Oftast skriver jag inte så ofta
om min sjukdom här på bloggen. Men
någon gång då och då.

Jag skriver om det, både för att det är min vardag,
och för att berätta hur det är att leva med ständig
värk och hur det är att leva med en ganska osynlig
sjukdom. Det är viktigt att den ibland får synas med
hjälp av att jag skriver om den…

nap

…. jag fick idag ligga däckad under täcket,
sedan Max for på skolan vid 08 tiden i morse
och i 4 timmar i sträck. Det behövdes. Haft ett par
riktigt jobbiga dagar och nätter bakom mig nu och då
behövs det nästan något som ”klubbar” mig i säng, så
att jag får vilan. Jag hade dock ställt klockan, annars
hade jag kanske sovit mycket längre med all doping i
kroppen, men det är inte heller bra. Jag vill ju inte vända
på dygnet: sedan är inte för mycket vila, heller bra
för kroppen min…

….jag känner ganska fort vad som väntar mig i kroppen.
Jag känner igen alla signaler, då det ska bli sämre.
Sakta men ganska bestämt, så trappas alla symtomen upp,
Vilket kräver värkmedicin för att hålla det lite i schack,
vilket I sin tur gör att sedan magen far lite illa och det blir
äta medicin för medicin. När magen far dåligt så blossar
det upp i ansiktet och jag ser eländig ut där.

Just dessa dar….

Jag vet inte egentligen hur min sjukdom
kommer bete sig i förväg. Utan det är ett litet
gissel att leva med. Det är därför jag inte heller
försöker göra några planer, för de kan ofta bli att
ställa in. Så en dag kan sjukdomen ligga bara lite
och ”pyra” för att sedan bara på en halvtimme växa
upp till något jobbigt. Den kan även variera massor
under ett par timmar, där det blir ett form av kaos
i kroppen, känns som man stoppat in en boll och
startat något form av flipperspel, där smärtan hoppar
runt på olika ställen, samtidigt som någon kroppsdel
domnar bort eller att en yrsel sätter sig i.

Så ofta kan väl just nätterna bli jobbiga, då jag
är sämre. Har jag mycket värk, så känns den ju ännu mer,
just då jag ligger still. Fast har jag dopat mig kraftigt
med värkmedicin, då kan jag ju kanske somna, fast då är
det oftast att jag vaknar senare, då medicinen ebbar ut
och jag måste kliva upp då.

Å det skulle väl funka på något sätt, om det bara
var värken som satt käppar i hjulet på nätterna.
Men jag har ofta yrsel. Har jag gjort lite mer eller
fått för mycket intryck på något sätt, så kommer yrseln.
Ögonläkaren säger att mina ögon har svårt att hantera
för mycket intryck och då övergår det till en karusell
liknande yrsel som sitter just kring ögonen.
När jag då blundar, så snurrar det som jag åker
värsta karusellen på tivioli. Så då går det inte att
blunda eller sova. Då måste jag försöka sitta upp
och helst vara vaken. Men när jag är så trött, så
blir ju att jag halvslumrar och vaknar av yrseln
och då kan det i värsta fall sluta att jag är
dubbelvikt över toaletten då illamåendet slår in.

Sämre dagar just nu….

Ja, så nu har det varit några tuffa dagar.
Ibland kan det vara svårt att veta varför just vissa
dagar blivit så extremt jobbiga. Men ibland vet jag precis
varför, då jag kanske gjort något speciellt.

Nu kan det nog vara en massa olika faktorer.
Det börjar bli kallt ute. Det påverkar mig mycket.
Bara några grader ner i temp än vanligt, även inomhus
gör skillnad. Så just vid ”omslag” nu till frost och kyligare
gör att jag blir mer lättpåverkad. Så jag kände väl att i
tisdags, då jag och Max skulle fara och bada, att det
hade börjat trappas upp något extra i kroppen, så
det blev väl antagligen det, som utlöste att det blev så dåligt.

Så jag har haft jobbig värk och då talar vi värk i den
högre nivån. Jag är gode så smärt-tålig vid detta
laget efter 13 år med värk dygnet runt. Så om jag
själv kallar den ”jobbig värk”, då är den oxå på
en smärt nivå där det nästan blir ohanterbart
om jag inte dopar mig med stark värkmedicin.

Jag har då svårt att vila, då alltid värken känns mera
när jag är still. Så trippa runt lite och gå här hemma,
känns bäst, för då känns värken som minst, fast
samtidigt har det gjort så ont under fötterna och
jag har domnat i armar, ben och läppar. Jag har
även varit trött, så det har känts som jag ska kunna
somna gående eller stående ;)

Sedan gillar inte magen, när kroppen mår
dåligt och mycket värkmedicin, så det blir en rundgång
utan dess like i kroppen. Som jag brukar beskriva med
ett ord ” kaos”. Blir ett virr-varr av symtom i kroppen och
det tar mycket energi. Det känns något bättre just nu,
efter några timmars sömn. Fast jag har lite känslan av
”bakis” i kroppen. Jag har sovit men är inte utvilad ändå.
Värken moler på.

Så det här är ändå en ganska vanlig dag för mig
med fibromyalgi, då jag har en dålig dag och kanske
lider av lite ”bakslag” av att gjort något dagen innan.
Sedan är det mycket som påverkar. Många små
faktorer, som tillsammans bidrar och slås ihop
och växer till att utlösa en reaktion hos mig.
Så när det blir många faktorer som spelar in
för mig, då behövs det inte så stora utsvävningar,
för att jag ska bli sämre.

Fibromyalgi….

Det är Fibromyalgi jag har sedan 13 år
tillbaka och som utlöstes vid en kraftig infektion
som jag hade då. Ja, fy hela mitt liv fick lov att
förändras där och då, när min dotter bara var 1 1/2 år.
Ingen diagnos jag unnar någon. En riktigt jobbig sjukdom
som är väldigt knepig med sin smärta och värk och en
massa andra konstiga symtom som hela tiden varierar
och ändrar läge. Men den är ju oxå individuell,så det
finns de som har det bättre och sämre.

Då jag tittar tillbaka så har det blivit
några inlägg under åren här på bloggen,
om min sjukdom, då det är min vardag,
även om det inte blir min prio här på bloggen…

fibroinlägg kopiera

…men jag har skrivit ändå en del om fibromyalgi
här på bloggen genom åren, sett ur mitt liv med
sjukdomen. Vill du läsa inlägg om då jag har mått
dåligt, där jag försökt beskriva hur det är en dålig
dag eller mitt i ett ”bakslag” , så gå in på denna länk >>
och leta er fram mellan inläggen.

Men att ha en sån här ”osynlig sjukdom”
som jag har, där det kanske inte syns att jag
går med värk JÄMT och då menar jag JÄMT, det
är dygnet runt vi talar. Då är det nog extra
viktigt att ändå ibland berätta hur det är.

För det är mitt liv och min vardag numera.
Jag har ”vant mig” med min följeslagare i
kroppen och det blir ju inte att jag hela tiden
går och säger , var jag har ont eller hur jag mår.
För det gör ju inte saken bättre, varken för de stackare
som skulle behöva lyssna på det, eller för mig själv
heller.

Utan mitt fokus blir ju lite att ”förtränga” och att
istället fokusera på allt annat runt omkring. Ta
in allt positivt istället och hålla fokus där, med
värk och smärta och allt annat där i bakgrunden.

Tänk bara, när jag sitter och skriver här på bloggen.
Då kan jag sitta och skriva om Max och hans busiga
upptåg eller en massa annat skojigt, men samtidigt
sitter jag oxå här alltid med en molande värk i
kroppen och kanske en massa andra jobbiga symtom
till exempel en jobbig smärta någonstans i kroppen
som är mer intensiv och som gärna flyttar på sig.
Jag har kanske yrsel eller dålig mage eller domnar
bort i antigen ben eller armar och läppar. Jag har
kanske mjölksyra som pyr i  mina muskler eller är
öm över hela kroppen, som om jag skulle
ha blivit misshandlad. Så det ser ju inte ni ;)

Jag sitter oftast och skriver här på bloggen i
omgångar. Att skriva ett inlägg tar ett tag med
pauser emellan. Ibland kanske jag har skrivit på
ett inlägg under flera dagar, innan jag publicerar den.
Men det är verkligen något jag tycker om och som
förgyller min tillvaro här hemma ♥

life

Jag vill inte fokusera på min sjukdom, för då tror
jag att jag absolut skulle bli sämre och deprimerad
och tycka att världen känns orättvis och hemsk. Jag vill
på ett sätt, inte låta min sjukdom styra över mig, därför
försöker jag hantera den på mitt sätt, för att ändå, med
vissa anpassningar och olika medvetna val, kunna göra
saker jag vill göra och orka med. Så som med mina barn
och familj och så.

Så tänk på det ute i samhället…..

Så jag vill att ni skänker en tanke ibland på alla
ute i samhället som lider i det ”osynliga” och var
inte för snabb att döma någon, för att den
”inte ser sjuk ut”. För jag kan vara supertrevlig och
glad, samtidigt som värken och smärtan gnager i mig.

Jag har inte mött på att någon direkt sagt till mig eller
som har ifrågasatt min sjukdom och hur jag mår eller att
jag inte klarar av att arbeta. Men jag tror absolut att
det finns folk omkring mig oxå som säkert ”misstror”
och tänker ”är hon verkligen sjuk?” och det tror jag
även att så nära, som ens egen familj ibland kan
fundera på och det kan jag förstå, absolut. För helst
skulle jag väl kanske gå och halta eller sitta och
beklaga mig var jag har ont och hur dåligt jag mår.
Men det gör inte jag. Utan jag gör allt i det ”tysta”
och jag försöker oftast hålla ett glatt humör och
det blir lite osynligt.

Så tänk på att:

Du kan träffa mig på stan, just den där dagen,
jag orkat fara iväg en stund för att göra några
ärenden, men du har inte sett mig innan hur jag
förberett mig med doping för att orka ta mig iväg
och du ser mig inte efteråt, då jag får lida för att
jag for. Du kanske inte heller vet att det kanske
var flera månader eller uppåt ett halvår sedan
jag var iväg senast.

Du kanske läser på bloggen att jag har varit i skogen
med mina barn och tänker hur orkar hon det, hon som
är sjuk. Men du vet inte vilken planering, jag har fått ha
innan, rent utav planerat in och tagit det extra lugnt i
flera dagar, för att just orka att prioritera en skogspromenad,
där jag lagt upp det med picknick eller något som gör
att det blir en lagom vila halvvägs. För att sedan få sota
och känna av det hela och få lov planera in dagarna efteråt
med saker som är stillsamma och på en nivå som jag fixar.

Du kanske oxå  tänker att hon pysslar och gör
material till Max, jag undrar om hon egentligen är
sjuk, för hon klarar ju det? Jo, ni ser ju då allt är
klart här på bloggen, men då vet ni inte HUR länge
det har tagit att göra allt. Det är ofta månader vi
pratar om. Ibland till och med år ;) Jag kan bara
sitta och göra saker korta stunder och därför blir
det lite då & då. Så allt jag gör tar sån tid innan
det är klart, men för mig är det lika underbart och
stort varje gång. Det är det som håller mig vid gott
mod. Jag behöver det såå mycket.

Jag vill ju inte vara sjuk. Den högsta önskan för
mig är att kunna få tillbaka ett liv utan smärta
och värk. Att få leva ett ”vanligt liv” med att
kunna arbeta och ha arbetskamrater och orka
fixa den sociala biten och kunna ranta och hälsa
på folk, orka ha främmande hemma i större
utsträckning.

Jag skulle vilja klara göra allt jag hade kunnat
velat med mina barn, men oxå där får jag prioritera.
Som bara exempel nu på lördag, min dotter ska tävla
i gymnastik i Kiruna. Ni kan ju bara tänka er,
hur mycket jag skulle vilja att det var jag, som fick
följa upp med tåget och ta del av denna dag med min
dotter. Men det funkar inte. Så åter igen min underbara
man och barnens pappa, som far. Men mitt hjärta
gråter inombords över sånna saker.

Men det gäller som sagt fokusera på det bra och
allt som faktiskt går. Jag får ta allt som går göra
på hemmaplan. Som bara nu egentid med dottern
i förhör till NO prov om kvällarna ;) Kanske inte
det roligaste, men absolut värdefullt för mig,
för det fixar jag ♥

Så tänk på att när någon är sjuk, eller har
en sjukdom, som är osynlig utåt. Försök lära
er mer om det, istället för att vara snabb på
att döma ut en person som lat eller liknande,
bara för att ni inte ser något fel. För jag måste
säga att kroppen är otrolig ändå. Den klarar
mycket. Den klarar att hantera mycket, om
den hela tiden måste vänja sig med mycket
värk och andra symtom. Så då behöver det
inte synas utåt, även om det pågår en kamp
inombords.

hh

Så ta det istället som ett tillfälle att lära er mer
om något som ni inte förstår. Jag kan säga att min
familj är ju van mig här hemma och ser inte allt
som florerar i min kropp eller hur jag tänker och
mår. Ibland behöver jag påminna dem om hur
jag har det varje dag. Ett sånt bra tillfälle, är när
de ligger sjuka i feber eller i en influensa, då
brukar jag säga, att så känns det ungefär för mig
jämt. Jag vet att min dotter självmant har tagit
upp det nån gång, då hon legat sjuk.
Är det så här ont du har i kroppen hela tiden
då hon haft influensa.

Jag mår bäst hemma. Både att jag har mina
nära och kära, men oxå här kan jag variera
mellan sitta stå och gå på ett naturligt och
invant sätt, som gör att kroppen mår så bra
den kan. Jag tar kanske gärna den där extra
turen till köket från vardagsrummet och
hämtar ett glas vatten till Max, när han är törstig,
för jag behöver resa mig upp och gå efter suttit
still en stund. Men ingen tänker nog här hemma,
att det är därför. Annars skapar jag mig något
annat ärende, bara att få resa mig upp och gå lite.
Ibland då jag sitter och äter, så kan jag behöva
ändra läge på stolen, vicka lite på en höft, lite
så där minimalt, för att ändra läge där jag sitter,
men som aldrig syns. Jag kan behöva sitta
och vicka på tårna för att distrahera värken en
stund och en massa sånna där små ”tricks” som
ingen märker av. Jag är nog den som självmant
gärna plockar bort från bordet eller i diskmaskinen,
för att då får jag chansen att resa mig och ändra
läge på kroppen efter ha suttit still och ätit och
den känns bäst då jag rör lite på mig, utan att
det ska vara för ansträngande. Så småplock av
alla de slag, gör att värken känns mindre.

Samma då jag är borta någonstans. Då måste
jag ta mig ett ärende på toalett eller liknande
för att få röra på mig, då värken känns. Jag har
en tendens att sitta still för länge oxå, då jag är
borta någonstans. Så toalettbesök eller göra
något annat ärende är något jag måste göra då & då.

Men nu ser vi framåt och inte bakåt….

Det är jag ganska bra på. Att se framåt
och inte bakåt. Jag släpper det jobbiga
och fokuserar framåt och säger till
mig själv:

”...imorgon är det en ny
dag, med nya möjligheter

Så trots smärta och skit och elände,
så som det kan kännas ibland. Så finns
det alltid dem som har det värre. Sedan
finns det sååå mycket positivt att glädjas
och fokusera på istället. Bara intala sig
själv att sätta fokus där istället…

IMG_3081

… sedan får jag väl fokusera på
denna text, att jag kanske är utvald
till det hela och får göra det bästa av det ;)

Min höjdpunkt är dock, mina barn och
min familj som ger mig allt som jag behöver för
att må bra och orka. Ni ska bara veta hur mycket
det betyder efter en sån här dag, att få hem dem
en efter en genom dörren från skolor och jobb
och jag får ta del utav deras dagar och hur de
har haft det ♥

annaskrift2 copy