Jävla baciller, muggen jag designade till Max i muggpressen & nostalgibilder Max och pappa Jonas prispallen

Ja, dessa jä…la baciller 🦠🤪 visst kan jag bli
gode less, men just nu känner jag mest bara
tacksamhet att denna omgång kom efter
18 års festen och inte precis före 🙏🏼 såklart
hade vi gärna varit utan helt, men är det
något vi har fått lära oss, så är det att livet
med Max är tillsammans med återkommande
infektioner. Förutom att han föddes med
Downs syndrom och sina bägge hjärtfel så
fick han ju även infektionskänslighet i bagaget.
Å nu är vi så luttrade så vi blir ju knappt
förvånade längre utan det är bara en del av
vår vardag…å får väl tillägga..tyvärr. För absolut
hade det varit betydligt trevligare utan. Men
det är ju så med livet, vissa saker får man inte
välja. De e ju samma med min kroniska värk,
den hade jag gärna sluppit. Men det går ju inte
att gå och gräva ner sig för det. Utan då får vi
vända på det hela och se allt det positiva runt
omkring och göra det så bra som möjligt och
inte fokusera på det dåliga. Utan det gäller lite
att förtränga undan den biten och lyfta allt
annat. Å hitta de bra sakerna med just den
dagen som är här och nu. Så vi startade denna
morgon med en kort prommis med vovven
Abbe och solen skiner och här är vi på skogsvägen,
men den vanliga vägen är helt framtinad nu, fy
bubblan vad jag tycker det är härligt att vi går
mot vår 🙌🏼 då får då jag ju bara extra energi av
tanken och under sommarhalvåret är ju Max så
mycket bättre i sina infektioner, så vi går åt rätt
håll på alla plan, med värme och grönska och sol
och vår 🙌🏼 Max har lite feber och klagar att han
har lite ont i halsen oxå. Men är ganska pigg. Så
vi vet inte än om det bara blir detta eller om det
ska bryta ut nå mer. Igår kväll hade han besvärligt
med lite yrsel igen. Så vi får se hur det utvecklar
sig idag. Vi får ta en dag i taget och se.

Tänkte visa muggen jag gjorde till Max
med infusible ink pennorna och mugpressen
⭐️ kul då det går lägga in motiv och färglägga
innan och så far färgen in i muggen vid värme
👌🏼 jag fokuserade på mycket gul, då det är
Max favoritfärg och så försökte jag få in
saker han tycker om 💛 å är det något som
jag försöker göra, så är det som låten i
bakgrunden ”Explore the world” att inte
vara rädd för att prova saker, framförallt i
det kreativa. Det värsta som kan hända är
ju att det blir fel och så får man göra om.
Det gäller ju allt i livet. Att våga testa sig
fram & nå nytt. Skit i om det blir fel, då går
det ju ändra nästa gång. Jag har inte testat
mugpressen så mycket än, så måste testa
många gånger än på den, å jag hade kunde
dragit ut det lite till mot sidorna på Max mugg ,
men då vet jag till nästa gång 👍🏼 Max gillar
den och har den nu som vattenmugg innan
han ska sova ⭐️ 

Gick förbi Max rum nu innan jag gick
och la mig, å som vanligt plöjer han ju
olika rallycrossböcker innan han ska sova
👍🏼 å om ni swipar så visar Max en bild
på honom och sin pappa överst på
prispallen i Norrlandsveckan 2011,
då Max är 4 år gammal 💛 vi har
många fina minnen från de åren
som pappa Jonas körde rallycross
som mest 💨🏁✨

/ Anna

Juldagen med lite från julafon, pyjamas & baciller

Vilken fin julaftonskväll det blev ⭐️✨ …

…men det startade med att pappa Jonas blev
dunderförkyld kvällen innan 😕 så vi meddelade
alla & tänkte att det kanske bara blir vi, men den
äldre generationen ville ändå komma, så det blev
bara farbror Tommy som inte kom. Så nu håller
vi tummar att inte alla fick med sig baciller hem.
Men sååå mysig kväll med en massa gott, Max
som tomtade & sedan spelade vi flera spel &
mycket skratt👌🏼 å storasyster Fanny sover över
här. Tack alla för en mysig kväll 💛

Å nu juldagen i pyjamas ⭐️✨👌🏼

Ett litet avbrott av pyjamasdagen som
mest spenderas framför tv:n, en prommis
i minus 20 grader, kallt men vackert 🥶✨

Känns mysigt att fått ha dottern hemma i natt
& så hon fick vittja julstrumpa på morgonen
som förr i tiden ☺️ å sen har vi druckit mumsat
varm choklad och mackor och myst framför
tv:n och lagt patienser, jag fortfarande i
pyjamas 👌🏼⭐️✨…

Det här blev Max julklapp från tomtenissen,
på julaftonsmorgonen ⭐️✨ å det är en klapp
som jag vet faller Max helt i smaken, så vi får
längta till mars och se ytterligare en uppsättning
av @drosenorberg och denna gång Djungelboken
med @seanbananofficial i en av rollerna och som
Max gillar skarpt ⭐️✨ så känner jag Max rätt
så kommer han öva sånger framöver 🎶🤘🏼

Tänkte jag kunde tipsa om ett enkelt pyssel
om man behöver till bordsplacering eller som
här till lappar för de olika maträtterna på julbordet
👍🏼 för många år sedan skulle jag och Max ha granar,
till då vi gjorde en egen spelplan på ett bord, hittade
då färdiga gipsgranar på metallringar som man
vanligtvis dekorerar typ i blomuppsättningarna
med. Men då tog vi en gjutform i silikon för chokladgodisar
och fyllde med gips och satt ner granarna där och fick en
stabil ”fot” att stå med. Nu har de legat länge i en låda,
men tog fram dem nu och satt bara fast lappar med
maträtterna på med en dubbelvikt tejpbit bakom och
blev en bra hållare till det och jag slapp repetera alla
rätter flera gånger om på julafton ☺️👍🏼 å tänkte, att
det går ju även använda typ sånna här granar som
bordsplaceringar oxå på bordet om man vill och går
ju även skriva direkt på granarna eller så hitta andra
motiv på pinnar och gjuta fast i en gipsform så här 👍🏼
swipa för fler bilder.

Vi fick liv ta fram inhalationsapparaten igen
i förhoppning av dämpa hostan så Max slipper
hosta i natt 🙏🏼 då Max hostat mycket nu i
eftermiddag. Lite förkyld som sin pappa 🤧😮‍💨
och då brukar hans astmamediciner hjälpa till att
lösa upp det lite, så hoppas det nu oxå 👍🏼…

/ Anna

Så här mellan spyhinkar & baciller…..

 

Jag känner att jag börjar bli
helt avtrubbad av alla våra bakslag
och infektioner, baciller & skit. Försöker så
mycket skita i gårdagen och leva här & nu
& tänka positivt. För annars tror jag att
vi just nu skulle deppa ihop helt.

Nya besvikelser……

Ja, det blev ju som ni vet
ingen skoldag/överskolning
för Max i veckan i den nya förskoleklassen,
utan bara gilla läget, han får lov att börja
direkt den 8 januari istället. Men jag tror att,
just det, kommer att gå bra. Max är trygg i det,
men för den skull hade det ju ändå varit kul
få vara där lite innan jul nu oxå.

Men värst är ju att Max varit sjuk hela
denna vecka igen och missade således
hela sin sista vecka på förskolan, som då
aldrig kommer igen (snyft) Det känns
jätte jätte tråkigt :(

Imorgon hade vi oxå planerat med
att bjuda på fika lite mysigt. Men vi
avbokade det idag. Känns för osäkert.
Max knallat haft feber upp & ner och
magen med lite magknip då & då. Sedan
såklart jag som fortfarande är darrig i kroppen
efter min pärs och så storasyrran som då
oxå fick magsjukan idag.

Bara det att avtacka Max resurs
som vi tänkt oxå. Men det kommer vi såklart
göra ändå, hon kommer bli våldgästad i hemmet
sen, lita på det, men det känns ändå som vi blev
snuvad på det, på det riktiga sättet :(

Max lättar upp…..

Det är fruktansvärt tur, att det
är just Max det gäller, vår solstråle.
För inte går det vara deppig eller ledsen i hans
närvaro. Nähä, där är det inga bekymmer eller
ledsamheter. Å nej, han lever i nuet och hittar
på bus och roliga saker hela tiden. Vi får alltid
dra på smilbanden åt honom på ett eller annat sätt
och det är jag så tacksam över….

IMG_2478 kopiera

…så vi har ju knallat under lång tid att färdigställa
Max resurs present, eller kanske mest jag handgripligen,
för Max har inte haft intresset nu för att pyssla eller rita
och har han inte det, är det ingen idé att försöka övertala
honom ;) Men han har bidragit med den touch som jag
tror kommer uppskattas av henne ♥ kan kanske visa
sedan ;)

Det känns dock som uppförsbacke ständigt….

För Gah!!…. så jobbig tid vi har
bakom oss alltså. Då främst Max
såklart som är sjuk och missar så mycket.
Men påverkar ju hela familjen. Bara allt
vad det innebär med lite sömn på nätter,
sjukvårdsbesök, avboka tider och omplanering
i allt hela tiden. Inget som helst socialt liv hinns med.

Fast det värsta tror jag är, att jag hela tiden tänker,
”att just den här infektionen” som är just då, ska
vara den sista. Max blir frisk (oftast dock längre sjuk
än alla andra) och jag laddar då varje gång med ny energi
och känner ”yes” äntligen en vanlig vardag, för att ett par dar
senare eller som högst en vecka, så kommer något nytt som
slår undan fötterna och vi är på ruta 1 igen. Alla dessa bakslag.
Känns som ett steg fram och 2 tillbaka hela tiden.

Såklart gör det ju inte saken bättre att jag då har
min sjukdom fibromyalgi som absolut inte gillar
förändringar, utan jag skulle ju helst må bäst av
ett likadant schema hela tiden och så lite ansträngning
som möjligt och det har det ju absolut inte varit.

Vi har ju de senaste åren haft jobbigt med Max
infektioner, men denna höst/vinter tar ju
absolut rekordet.

Statistiken är skrämmande!

Räknade ihop att från den 23 september och till
idag den 19 december, vilket är totalt 88 dagar
så har Max varit sjuk 56 dagar av dessa (!)

Alltså från slutet av september har han
varit sjuk 56 dagar, det är ju helt galet !

Immunförsvaret  nedsatt……

Immunförsvaret är ju helt
klart nedsatt för Max, jag tycker
det skulle räcka med det, men vi har ju
då tagit prover på Max.

Vi väntar fortfarande på svar från
vår läkare av just ”immunförsvarprover”
som vi då tog den 31 oktober. Det skulle ta lite
tid och hon lovade ringa så fort hon fick svar. Har
efter 3-4 veckor prata med henne om det igen.
Men nu har det gått 7 veckor. Tycker de borde fått
det nu? Tror det blir ett samtal (igen) till
barnmottagningen imorgon.

För bara det, sedan vi tog det provet för
7 veckor sedan har Max varit sjuk 29 dagar
alltså 4 veckor av dessa 7 (!)

Jag hoppas på spruta…..

Jag hoppas faktiskt att Max skulle
kunna vara berättigad till att få hjälp
med en eller ett par sprutor för att hjälpa
immunförsvaret lite. Jag har pratat med andra
och vet att det finns och att en del blir hjälpt av det.
Tycker absolut att det är värt att prova.

Förstår väl att man oxå kan behöva ta prover
för det oxå, att verkligen se hur det är med
immunförsvaret i hans kropp, men att det ska
vara så segt och ta så lång tid, jag är så less att
vänta medan Max bara får ny infektion på ny
infektion :(

Mer juligt……

Ja, ett trist inlägg såklart, så här i Juletid.
Men tyvärr vår vardag. Men lovar, jag ska bjuda
på lite julinspiration oxå framöver. Förhoppningsvis
lite julpyssel & så hade vi någon liten tomtenisse som
utanför huset i helgen och i vår skog, som jag tror
jag fick på bild :)

annaskrift2 copy

Första advents mys & baciller……

 

Jag var glad att det var
min tur med sovmorgon i morse
efter en mindre trevlig natt. Så i morse
klev jag upp samtidigt som Max storasyrra.
Bara det gjorde en ju ung, kände mig som
en tonåring ;)

Julkalender på TV…….

Så tyvärr missade vi premiären på
julkalendern i morse, som jag gärna myser till
på morgonen, men Max och pappsen såg den
och sa att den var bra och vi har ju såklart sett
den nu ikväll istället. Den får riktigt bra betyg,
det ser ut som den kan blir riktigt bra, tycker jag.

Det som var lite roligt var, att då vi senast var
på barnmottagningen, så satt vi just och tittade
och läste just i boken ”Barna Hedenhös” med Max.
Jag sa just då att ”oj, så längesedan jag tittade i en
sån bok och bersätta för Max att
vi läste dem då
jag var liten
” så det är kul att de anammar den igen.

Adventsmys…..

Jo, vi hann baka igår några
saffransmuffins till dagens
adventsfika….

2013-11-30 15.45.57

IMG_1860  IMG_1875

IMG_1866
IMG_1868
…så vi fick mysa till att tända första ljuset.
Bägge barnen ville tända, så de beslutade
att de skulle göra det tillsammans ♥

Så vi mumsade lite fika.
Vi hade ju gjort saffransmuffins,
för att ingen av oss är väl direkt
så förtjusta i saffransbbröd med russin,
så vi tänkte vi testar detta recept på extra
saftiga muffins och smeten var riktigt god.

Men nä, Max tog en tugga och gillade
inte alls saffranssmaken. Ingen av oss
andra var väl heller så förtjusta. Men vi fick
då i alla fall en härlig gul färg på bordet,
tillsammans med pepparkakorna en stund ;)

Ja, tänka att det är första advent (!)
Jag tycker november gick fort, vad
ska då december göra !!

Tyvärr så har nya baciller knackat på …..

Ja, det är helt otroligt.
Men Max vaknade med hosta i morse.
Som var lite jobbig på förmiddagen och
såklart feber oxå :(

Så lite bra, var ju att vi hade hämtat
ut nya medicinen igår, så idag fick vi testa
inhaleringsmaskinen, med tanke att vi kanske
kan ”möta olle i grind” lite….

2013-11-29 07.28.56

IMG_1859 kopiera

…så Max har då fått inhalera flytande medicin som
ångar upp och det gick då superbra. Han håller och
sköter den själv, med uppsikt såklart.

Läget nu…..

Fortfarande feber nu ikväll.
Vi gjorde en till inhalering ikväll.
Så få se hur läget är imorgon.

Men det är helt galet.
Det blev väl typ en vecka frisk
denna gång :(

annaskrift2 copy