Fredag med mer krasslig & behandling

Fredag startade
med att …

.
…..japp, Max tycker att pappa
Jonas ska testa raka sig helt
på mitten av huvudet 😂😁💇🏼‍♂️✂️
…oj, oj vilken syn det skulle vara,
å jag tror absolut som Max, att
det skulle arbetskamraterna
gilla” 😆😆👌🏼✨

Så less

Idag känner jag mig lite
som Lotta på Bråkmakargatan:
”…jag vill inte!” å jag är
grymt sugen både att dra
fram samma min som Lotta
och att dra fram en tröja jag
med och klippa sönder för
att få ut frustationen 😠😠 ..

.
…men varför ta den lätta
vägen då man kan köra
den svårare, eller!? Jag kan
se framför mig hur det där
bacillgänget satt igår högt
uppe i ett hörn nånstans och
kollade ner och tänkte:
”…men haha, hon där tror
att hon börjar bli frisk, låt
oss göra nått åt saken” och
02.30 vaknade jag med
snorig näsa, hostade såklart
och hade väldigt ont i halsen 😩
jag som ”bara” haft feber och
ont i huvudet och lite hosta,
nu känns som allt annat bröt
ut 😩 …dubbel suck!

Så dagen har varit
grymt lugn vill jag lova.

Behandling

Men behandling har vi
såklart gjort av Max…

.
…Max just nu kopplad
till sin medicinbehandling 💉
nummer 53
#maxbehandlasmedgammaglobulin

/ Anna

Behandling med längre nål

Ny sorts pyjamashjälte
denna fredag och
behandling 💉✨👊🏼😉

.
…. fortfarande snorig kille
fick vara hemma även denna
fredag och så hoppas vi på
nya tag på måndag med
skola. Så just nu ligger Max
på sin behandling för sitt
immunförsvar och får sin
35:e behandling, å denna
gång testar vi med en längre
nål, från 8 👉🏼 10 mm och vi
hoppas att det kan vara detta
som gjort att det varit läckage.
Å vi hade sån tur att de nya
nålarna och slangarna låg i
postlådan igår eftermiddag,
tajming 👌🏼✨

.
…någon tipsade tidigare om
nått laptopbord till Max iPad
på behandling och själv tänkte
jag att det blir kanske bökigt
ta fram och plocka bort, men
så hade vi ju redan ett litet
smidigt vitt från ikea uppe i
min ateljé, där Max brukar
sitta och rita och vi testar
idag, å det blev ju inte så
dumt 👌🏼✨ å bordet är
superlätt att lyfta 👍🏼 å så
går ju tiden såååå mycket
snabbare att få kika på något
och idag blev det ytterligare
ett avsnitt av Familjen Rysberg
innan han surfade vidare 😉

Å denna behandling gick
superfint. Allt fungerade
perfekt med den
nya längre nålen  🙌🏼
Så kanske alltid varit det
som behövts, lite längre
nål bara, hoppas det!

/ Anna

9:onde behandlingen för immunfösvaret

Fredag är = med
behandling här hemma
för Max och idag var
det dax för behandling
nummer 9….

.
…å efter vi satt
fast bedövningsplåster
på magen för att
förbereda för behandling
och medans de gjort sin
verkan har vi kikat på
#leifochbilly avsnitt på
SVT play 😆👍🏼

.
…å här har Max startat upp
sin 9:onde behandling för
att boosta sitt immunförsvar
💉 👊🏼 Max får behandling 1
gång i veckan, 2 timmar
varje gång, som vi lärt oss
att göra hemifrån. Max har
varit mycket infektionskänslig
under alla år och nu hoppas
vi att detta ska hjälpa honom
att slippa få infektioner så
ofta 👌🏼✨

/ Anna

Så här mellan spyhinkar & baciller…..

 

Jag känner att jag börjar bli
helt avtrubbad av alla våra bakslag
och infektioner, baciller & skit. Försöker så
mycket skita i gårdagen och leva här & nu
& tänka positivt. För annars tror jag att
vi just nu skulle deppa ihop helt.

Nya besvikelser……

Ja, det blev ju som ni vet
ingen skoldag/överskolning
för Max i veckan i den nya förskoleklassen,
utan bara gilla läget, han får lov att börja
direkt den 8 januari istället. Men jag tror att,
just det, kommer att gå bra. Max är trygg i det,
men för den skull hade det ju ändå varit kul
få vara där lite innan jul nu oxå.

Men värst är ju att Max varit sjuk hela
denna vecka igen och missade således
hela sin sista vecka på förskolan, som då
aldrig kommer igen (snyft) Det känns
jätte jätte tråkigt :(

Imorgon hade vi oxå planerat med
att bjuda på fika lite mysigt. Men vi
avbokade det idag. Känns för osäkert.
Max knallat haft feber upp & ner och
magen med lite magknip då & då. Sedan
såklart jag som fortfarande är darrig i kroppen
efter min pärs och så storasyrran som då
oxå fick magsjukan idag.

Bara det att avtacka Max resurs
som vi tänkt oxå. Men det kommer vi såklart
göra ändå, hon kommer bli våldgästad i hemmet
sen, lita på det, men det känns ändå som vi blev
snuvad på det, på det riktiga sättet :(

Max lättar upp…..

Det är fruktansvärt tur, att det
är just Max det gäller, vår solstråle.
För inte går det vara deppig eller ledsen i hans
närvaro. Nähä, där är det inga bekymmer eller
ledsamheter. Å nej, han lever i nuet och hittar
på bus och roliga saker hela tiden. Vi får alltid
dra på smilbanden åt honom på ett eller annat sätt
och det är jag så tacksam över….

IMG_2478 kopiera

…så vi har ju knallat under lång tid att färdigställa
Max resurs present, eller kanske mest jag handgripligen,
för Max har inte haft intresset nu för att pyssla eller rita
och har han inte det, är det ingen idé att försöka övertala
honom ;) Men han har bidragit med den touch som jag
tror kommer uppskattas av henne ♥ kan kanske visa
sedan ;)

Det känns dock som uppförsbacke ständigt….

För Gah!!…. så jobbig tid vi har
bakom oss alltså. Då främst Max
såklart som är sjuk och missar så mycket.
Men påverkar ju hela familjen. Bara allt
vad det innebär med lite sömn på nätter,
sjukvårdsbesök, avboka tider och omplanering
i allt hela tiden. Inget som helst socialt liv hinns med.

Fast det värsta tror jag är, att jag hela tiden tänker,
”att just den här infektionen” som är just då, ska
vara den sista. Max blir frisk (oftast dock längre sjuk
än alla andra) och jag laddar då varje gång med ny energi
och känner ”yes” äntligen en vanlig vardag, för att ett par dar
senare eller som högst en vecka, så kommer något nytt som
slår undan fötterna och vi är på ruta 1 igen. Alla dessa bakslag.
Känns som ett steg fram och 2 tillbaka hela tiden.

Såklart gör det ju inte saken bättre att jag då har
min sjukdom fibromyalgi som absolut inte gillar
förändringar, utan jag skulle ju helst må bäst av
ett likadant schema hela tiden och så lite ansträngning
som möjligt och det har det ju absolut inte varit.

Vi har ju de senaste åren haft jobbigt med Max
infektioner, men denna höst/vinter tar ju
absolut rekordet.

Statistiken är skrämmande!

Räknade ihop att från den 23 september och till
idag den 19 december, vilket är totalt 88 dagar
så har Max varit sjuk 56 dagar av dessa (!)

Alltså från slutet av september har han
varit sjuk 56 dagar, det är ju helt galet !

Immunförsvaret  nedsatt……

Immunförsvaret är ju helt
klart nedsatt för Max, jag tycker
det skulle räcka med det, men vi har ju
då tagit prover på Max.

Vi väntar fortfarande på svar från
vår läkare av just ”immunförsvarprover”
som vi då tog den 31 oktober. Det skulle ta lite
tid och hon lovade ringa så fort hon fick svar. Har
efter 3-4 veckor prata med henne om det igen.
Men nu har det gått 7 veckor. Tycker de borde fått
det nu? Tror det blir ett samtal (igen) till
barnmottagningen imorgon.

För bara det, sedan vi tog det provet för
7 veckor sedan har Max varit sjuk 29 dagar
alltså 4 veckor av dessa 7 (!)

Jag hoppas på spruta…..

Jag hoppas faktiskt att Max skulle
kunna vara berättigad till att få hjälp
med en eller ett par sprutor för att hjälpa
immunförsvaret lite. Jag har pratat med andra
och vet att det finns och att en del blir hjälpt av det.
Tycker absolut att det är värt att prova.

Förstår väl att man oxå kan behöva ta prover
för det oxå, att verkligen se hur det är med
immunförsvaret i hans kropp, men att det ska
vara så segt och ta så lång tid, jag är så less att
vänta medan Max bara får ny infektion på ny
infektion :(

Mer juligt……

Ja, ett trist inlägg såklart, så här i Juletid.
Men tyvärr vår vardag. Men lovar, jag ska bjuda
på lite julinspiration oxå framöver. Förhoppningsvis
lite julpyssel & så hade vi någon liten tomtenisse som
utanför huset i helgen och i vår skog, som jag tror
jag fick på bild :)

annaskrift2 copy