Idag har vi däremot varit tröttare 💤☺️ det kom nog lite efter Umeå dagarna. Men nu har vi alla fall pluggat svenska, engelska och tränat klockan. Sedan kommer vi ägna träslöjden åt Max behandling. Sen tar vi helg 🙌🏼
och vi har precis startat medicinpumpen som nu ska pumpa medicin i 2 timmar å vovven Abbe ligger nere vid fötterna 💛
Max fick spännande paket igår 😜
och wow liksom vilken överraskning✨ det var autografer av förarna @olivereriksson16 och @sebastianeriksson11 och @erikssonkev 🏁👌🏼✨och dessutom 3 böcker om SuperCarLites 👍🏼 Max som älskar plöja motorsportsböcker 🙌🏼 T U S E N T A C K @meriksson72 som skickade dem till Max 💛💛
Max saknade väl dock att inte pappa Jonas var med i böckerna, han är van att hitta igen honom i rallycrossböcker ☺️ å pappa Jonas har ju faktiskt oxå kört en SuperCarLites bil i SM veckan 2016 och sedan i RallyXonice den säsongen & jag hittade ett litet klipp där Max får åka lite i den bilen, ska lägga in den sen 👍🏼 men tusen tack hela teamet #oldsbergmse för den fina presenten 💛
Max åker i SuperCarLites bilen 💨 [tb 2016] här är klippet då Max lycklig får åka SuperCarLites bilen som pappa Jonas rattade i SM veckan Piteå 2016 och sedan i RallyXonice den säsongen 🏁✨ å tänk vad bara en liten åktur ut från garaget till ett släpvagn kan göra en nöjd och lycklig då man är motorsportintresserad ☺️
Villken kväll
Vilken kväll ☀️👌🏼✨ Max spelar bandy i kvällssolen & jag njuter på en pall bredvid & solen värmer gott mot garageportarna 👌🏼…
Max ”busen” Ökvist monterar Ikea möbel 😝 det här var då vi monterade lådorna till sängen från @ikeasverige i förrgår ✨Å Max hade sitt busiga leende påsatt hela tiden ☺️😛😝…
stommen till sängen 👍🏼 vi har gjort lite då och då och nu står den på plats, nästa projekt är att montera i lådor och få ribborna på plats och sen resårmadrass 👍🏼
Max monterat sängen klart 👍🏼
igår monterades sängen klart & vi fick upp resårmadrassen. Men det var verkligen ”på håret” 😬 jag hade inte ens tanken att en 120 resårmadrass kunde bli ett problem att få uppför trappen, men den är ju ganska stor, så det var nästan på millimetern, som vi fick kämpa 😅 (!) men det gick & så idag på morgonen kunde Max slänga dig på sängen och känna in storleken 👌🏼…
swipa för fler bilder. idag ville Max vänta till efter lunch och vi satt då bedövningsplåster innan vi gick prommis och kunde montera medicinpumpen efteråt 👍🏼 Idag kör vi behandling nummer 125 för immunförsvaret 👊🏼 och medicinpumpen ska nu gå i 2 timmar och efter 1 timme tar vi paus med bullar och cola 👍🏼 å vovven Abbe ligger nere vid fötterna 💛 och Max skulle börja med att se ”hem till Midgård” på ipaden ☺️
Max har fredagsfeeling vid frukost ✨ eftersom Max vaknar så tidigt och är jättehungrig då, så kör Max första portionen med frukost vid 05:45 och sedan andra vid 07.45 så att han sedan håller sig ända till lunch på skolan. Annars skulle han vara hungrig det första han är då skolan startar ☺️ å det funkar bra, så Max kallar dem ”frukost 1” och ”frukost 2” 👍🏼…
….Så himla kul få meddelande ända från Färöarna, alltid kul få läsa på annat språk 💛 å fantastiskt roligt att få läsa, att vi har kunnat inspirera dem och deras son med olika träningsupplägg, som vi haft då Max var mindre och som jag skrivit om på bloggen 👌🏼 det är ju mycket därför vi har valt att ha en öppen profil överallt, så det går att följa Max vardag & dela med oss. Å det är inte för att bli ”kända” eller för att få en massa ”följare” vi skriver & filmar, det är inte vår grej. De som vill får följa oss. Å det som uppmärksammats i media på olika sätt under åren, kommer ju inte från oss själva, vi söker inte sånt. Däremot har ju Max själv valt vara med på vissa saker som fått stor uppmärksamhet och som idag är fina minnen att se tillbaka på 👌🏼 Men att få inspirera andra, som i detta PM som vi fick, det ligger mig varmast om hjärtat 💛 å jag tycker att det är viktigt att alla syns oxå, annars blir det ju aldrig ”normalt” att vi alla är olika. För mig skulle det vara häftigt om vi någon gång kommer till det faktum i världen, att vi är ju ALLA olika, hur vi än ser ut eller vad vi har i bagaget och hur fantastiskt det skulle vara om alla bara struntade i att fokusera på det så mycket. Att vi alla är den vi är och att alla kunde ha ett öppet sinne och se det och låta det berika istället för att vara skeptiska ✨Vi älskar ju att vara kreativa på olika sätt & genom det så har vi även kunnat använda det i vår vardag till bus/träning som gynnat Max i sin utveckling. Å den resa han har gjort med bland annat talet, att gå från att prata med tecken som stöd, ljuda sig fram och till att nu surra oavbrutet & läsa böcker ☺️ det har varit en ren magisk resa att få följa så här på nära håll. Jag är genuint sååå glad att Max kom till vår familj och han berikar varje dag här hemma oc h har gjort att vi har fått mer innehåll till våra liv, på många olika sätt. Å skulle han någon dag inte vilja synas utåt, så stänger vi ner, men idag älskar han det & han vill filma för att sedan sitta och se på det själv. Å vi planerar aldrig filmer i förväg, utan de uppkommer i vår vardag där vi är just då i den stunden. Tack för alla fina PM 💛
Behandling
Nog är det konstigt vad man vänjer sig fort med saker. Numera känns det inte alls konstigt att duka upp fredagsmysfikat till Max med de två bedövningsplåsterna på fatet, utan det känns som helt naturligt att de ska ligga där varje fredag 😉..
…Vi hade dock slut bullar, så idag får det bli chokladmuffins istället, till colan å det går säkert lika bra 👍🏼 nu inväntar jag honom snart & då har vi fredagseftermiddagen som vanligt inplanerad & klar ☺️
…Max får behandling varje fredag för att stärka sitt immunförsvar, då han är infektionskänslig och varit mycket sjuk under åren och detta ger grymt bra resultat för honom 🙌🏼 idag kör vi behandling nummer 118 💉och efter haft bedövning i 1 timme, så gör han nu behandlingen i 2 timmar 👍🏼
…Idag på juldagen gör vi behandling nummer 110 💉👊🏼 kan inte fattat det gått 10 v sedan han firade sin 100:e behandling (!) vad tiden går fort 😯 och alla Max behandlingar är samlade här 👉🏼#maxbehandlasmedgammaglobulin
…Minus 10 idag ute ❄️ tog morgonpromenad med Abbe, men snacka om att det går trögt i kroppen. Det är som jag gjort en ”ctrl alt delete” och startat om från ruta 1 igen. Min kropp är helt sanslös att inte gilla nya rutiner. Nu är den såå stel, så aj-aj, så trött, som om jag antigen skulle ha sprungit ett långt lopp och är helt slut efteråt med träningsvärk eller som att jag skulle ha legat till sängs i månader och försöker få liv i kroppen igen. Så frustrerande. Haft 2 skitjobbiga nätter. Huvudet kan dock som inte fatta och få det att gå ihop, det är som att jag har en kropp, som jag inte äger. Huvud och kropp samarbetar inte och det känns inte som om de sitter ihop. Å huvudet vill ju såklart fortsätta göra allt, men kroppen är så känslig med något nytt, så tror just bara det att vi äter lite annars, å lite mera gott och sött, å sitter lite mer still och myser, gör oxå att den slår bakut. Så nu måste jag få till mina rutiner igen. Jag måste försöka få igång kroppen igen, blir ju tokig annars 🤪 så Max och Jonas har tagit några promenader med Abbe nu de senaste dagarna, då jag inte orkat, men jag känner att även om det gör lite ont och jag är trött, så är de de promenaderna jag behöver för att komma igång igen. Så bara försöka hitta fram lite 💪🏼 och starta om igen, som så många gånger tidigare 😅 Så önskar er alla god fortsättning på juldagarna och nu är det inte många dagar kvar nu på detta år
Skottningsuppdrag
Idag skottningsuppdrag 👍🏼 Max fick veta det redan igår och tjatat nonstop igår kväll och på morgonen ☺️ så lycklig grabb åkte nu iväg 💨…
Ett nytt liv... 