..som mamma till Max
som föddes med det lilla extra
i bagaget i form av en extra kromosom,
så brottas man ibland som mamma,  med
lite prestationsångest och kan bli lite stressad
då & då.

Rörde mig till tårar….

Fast då lämpligt, när jag hade ett sånt där
”prestations-dipp” fick jag ett otroligt fint
meddelande från en annan mamma för någon
månad sedan som jag bara måste få skriva lite
om längre ner i detta inlägg, för det gjorde mig
så rörd och då kändes det verkligen som om man
ändå kanske gör något rätt och att man tillför något
med bloggen, även om man bara är en vanlig
mamma till Max  ;)

Prestationsångest….

Jag tror, som mamma till ett barn som har
lite extra behov av stöd, så måste man försöka
lita på sin magkänsla att man gör rätt, i det man gör
i bus/träning som förälder.  Det försöker i alla fall jag,
men det säkert individuellt hur man tänker.
Fast det är svårt och speciellt i början. Oj, vad det fanns
många rekommendationer överallt och för mig kändes det
ett tag att man till varje pris skulle normalisera sitt barn,
så att barnet skulle bli ”som alla andra”. Det kändes fel för mig,
för Max var ju inte som alla andra.

Fast det är en svår balansgång det där.
För man vill både det allra bästa för Max och att han ska klara
sig bra i livet. Men för den skull vill jag absolut inte ”normalisera”
honom. Max föddes med en extra kromosom, han har en
utvecklingsstörning och det är ju det som är Max. Det är ju
hans personlighet och det är ju det som gör att han har det
där lilla extra, som förgyller dagarna här hemma.

Hittade detta citat på nätet,
det var verkligen fint och beskriver verkligen
hur man känner det själv….

Men det är som sagt svårt att hitta en bra balansgång.
Det är lättare nu när Max är 5 år. När man fått distans till allt.
Men jag kommer ihåg i början, vad man brottades med mycket
prestationsångest. Men även idag får jag mina anfall,
där jag kan fundera ett tag om jag missar något viktigt.
Speciellt i början av en ny termin, som nu.

Det är oftast då jag läst något som någon annan förälder
skrivit och hur de gör, då de har så strukturerat med
träningsstunder på förskolan varje dag och det tränas efter
Karlstadsmodellen och de har handledare som kommer ut
och handleder dem. För det har inte vi.
Men faktiskt så lägger sig numera den prestationsångesten,
sig ganska snart, då jag tänker till. För vi har ju det, precis
som vi vill, med Max och allt fungerar ju bra.

Men den där prestationsångest, ska som ändå komma
och knacka på då & då.Till en viss gräns, så är det kanske
bara bra, man får sig en funderare. Men jag känner idag
att jag ändå snabbt, kan sätta det åt sidan och så fokuserar
jag på att det här är vi, det här är vår familj och vi gör så här.
Jag tror ju att man kommer väldigt långt på att först och främst
vara en stabil familj med mycket kärlek, som ger trygghet
och jag tror det är viktig att inte bara stressa omkring
och göra ”allt” , bara för att det står att det är bra för just våra barn.
Då blir det gärna kaos och man känner sig otillräcklig. Så funkar
då jag, men det är ju individuellt.

Break är bra….

Här i vår familj,  är vi väldigt noga med att bara vara
familj oxå. Jag tror stenhårt på att alla ”lov” och break
är superviktiga för alla. Då man har lov, då ska man bara
busa och ha roligt och inga ”måsten”. Jag upplever att just
under eller efter alla lov, såsom jullov, påsklov, sommarlov,
höstlov osv, så händer det massor med Max i hans utveckling.
Han behöver det. Han behöver distansen till vad vi tränat.
Det behöver sjunka in. För då blir han oxå motiverad sen
och kan längta till våra busstunder. För nu efter jullovet,
så är det han som frågar efter busväskorna i köket, att vi
ska busa en stund innan förskolan ;)

Jag är lite av en person som tror på att ”väva in” träning
(eller som vi oftast bara kallar ”bus” här hemma) i
vår vardag och vi har även det upplägget på förskolan.

Karlstadsmodellen ska vara bra för
våra barn med Downs syndrom och går att
läsa mer om på denna sida >>

Det finns väldigt genomarbetat material att följa. Från början
hakade vi på detta till fullo och försökte följa någon bok i ämnet.
Men oj så stressad jag blev och allt blev totalt galet.
Då började vi fundera. Jo, Karlstadsmodellen är jättebra och
mycket som är logiskt där. Men vi fixade inte att köra det
fullt ut, inte till vilket pris som helst.

Vi funderade, vad ger det Max? Vad ger det oss?
Så vi bestämde oss ganska snart att vissa bitar tog
vi in som kändes bra för Max just då. Sedan har vi alltid
Max i fokus och vad som är bäst för honom och se var vi
är just nu och utgå från det och det är ju så tanken är med
modellen oxå, att man får anpassa sig. Sen har jag förstått
att vi arbetar mycket som modellen, utan att vi tänker på
det, det blir lite naturligt ;)

Många funderingar….

Många funderingar har kommit genom åren.
Max föddes ju med Downs syndrom och jo, det tar
lite längre tid för honom att lära sig olika saker, han behöver
mer tid på sig för att göra vissa saker och behöver ibland lite mer
handledning. Han behöver ibland tecken för att göra sig förstådd,
men i övrigt så är han ju som vilken annan som helst.
Men det är ju oxå det som är Max, det är hans personlighet, lika väl
som om vi har olika egenskaper. Men som de berättar i denna video
här nere….”We´re  more alike than Different” …

.

.

…vi är mer lika, än olika!

Jo, visst vill jag Max det allra bästa och att han ska ha de
bästa förutsättningar för ett bra liv. Men absolut inte till varje pris.
För mig känns det inte rätt att det ska vara ett ”måste att träna” utan
det ska vara något roligt i så fall. Det ska absolut inte bli på bekostnad
på vår familj på något sätt, så att allt känns jobbigt och det leder till att
familjen glider isär på något sätt. Familjen är det allra viktigaste.
Det är ju det centrala i allt. Kärleken och att visa hur betydelsefulla alla är,
det är ju kärnan i allt. Vi fokuserar mycket på det och att inte storasyster
blir i skuggan av sin lillebror, därför har vi även infört ”prio-syrran-dagar”
där hon är i totalt fokus och få känna sig extra speciell, precis som hon oxå
är för oss.

Såklart tränar vi här hemma med Max. Ni vet ju allt träningsmaterial
som jag pysslat fram under åren, såsom bokstäverna i trä >> och
träningsväskorna >> med mera. Men jag har alltid försökt hitta den
där roliga vägen. VI kombinerar att pyssla fram material som sedan
är roligt att använda och tänka att det ska vara enkelt att ”busa”,
att det står lättillgängligt i köket på en hylla i lite roliga väskor
som bara inbjuder till att plocka fram sådär 5-10 minuter.
Men allt ska vara roligt och inspirerade. Inte ett tvång.

På förskolan har vi valt att inte ha specifika träninggstunder
utan vi fokuserar främst på den sociala biten och allt vad det
innebär. Fungera i grupp, ta hänsyn, vara en bra kompis,
ta plats, kommunikation m.m som är så viktiga för att fungera bra i livet.
Men även där kommer ju så många bitar automatiskt, man tränar ta på
sig av/på kläder så fort man ska in/ut, man får lära sig vänta på sin tur,
rutiner osv. Sedan allt roligt tillsammans med andra barn
såsom spela spel, leka rollekar, pyssla :)

Trevligt meddelande….

Men nu till det trevliga meddelandet,
som då var tanken med detta inlägg,
som jag då fick av en annan mamma
som har barn med Downs syndrom och som skrev:

WHAT!?
Var första tanken då jag läste detta.
Nä, jag kan inte förstå faktiskt.
Känns helt konstigt att få höra så här.
Men visst overkligt skoj förstås!

Jag, lilla jag som bara är en vanlig mamma,
en mamma som har kronisk värk dygnet runt,
en mamma –  en väldigt barnslig sådan, som älskar
mina barn och att busa till tillvaron och behöver
ständiga nya ideér och pysselprojekt för att få inspiration
i vardagen. Men det är kanske just den kombinationen, att
jag nog aldrig klarar att bara sätta mig ner med Max och träna
en sak, så där rakt upp & ner. Det känns alldeles för tråkigt för mig.
Det måste alltid finnas den där ”twisten” som gör det roligt och där
jag får anledning att göra något roligare träningsmaterial som har
den där tanken bakom :)

Kanske det är det som har gjort att så många läser bloggen.
Men fortfarande idag, då jag sitter så här och skriver, så har jag så
svårt att se framför mig att det verkligen är någon som läser,
även om jag får kommentarer, känns det overkligt på något sätt.
Men jag blir oerhört rörd av att få ett sånt mail. Jag läste det
flera gånger, är det verkligen sant att det är lilla mig de menar?

Verkligen jättekul.
Ja, så då känner jag, att någonting måste jag
ju ändå göra rätt då man får den responsen.
Även då jag fått mail av både logopeder och specialpedagoger
som skrivit och sagt att de läser bloggen och tackar för alla tips
de får (!) och att det tycker det är bra att få läsa ur en förälders
perspektiv, då känns det verkligen som man tillför något med bloggen.

Men aldrig hade jag väl kunnat tro att min blogg
skulle komma upp som samtal på utbildningsdagar i södra Sverige (!!)
Så då känner jag mig lite nöjd, jag som annars är så låst
här hemmavid och less vara hemma pga sjukdomen,
finns ändå i ”cybervärlden” lite varstans i Sverige.
den karamellen ska jag suga lite extra på ;))

Tack & stor kram till er
alla som läser bloggen!