Max härliga fantasi idag
då han samtidigt som han
ser skidskytte på TV…..leker
detsamma….
…..leker det samma med bössan på ryggen
och 2 hockeyklubbor är stavar 👍 :)
Etikettarkiv: Downs syndom
Mek med ”fassan”……
Idag har det blivit mek
i garaget med ”fassan” och
racerbilen som ska bli klar inför
årets IS SM tävlingar….
…Max fick hjälpa ”fassan” med lite
städning först av golvet….
…här visar Max plastskärmar
som ”fassan” gjort klart….
…sedan hissade de ner racerbilen och började meka.
Behöver hitta ett par smidiga
mekar-handskar till Max, vanliga
fingervantar är ju ingen ”hit” och
han vill gärna ha handskar, så han
inte blir smutsig ;) Annars har han
ju BCWWs perfekta garage kläder på sig ;)
Aktivt ute & kärlek & Fibro -skit….
Idag från morgonkvisten
var vi ute och Max var
verkligen super-aktiv….
…..Max har spelat både bandy och fotboll
och åkt skidor och skottat ute i 1 1/2 timme 👍❄️
Helst hade han även velat göra en
snögubbe och göra snöbollar oxå
men vi har ju inte kramsnö, utan
kring 11 minusgrader.
Visa vår tidigare snögubbe….
Däremot gjorde ju Max och
”fassan” en snögubbe tidigare då
det var kramsnö…..
…och visst blev den jättefin ♥ Det var
rent på årets första dag, de gjorden den,
den 1 januari 2015.
Korv & makaroner med kärlek…..
Efter utevistelse så blev
Max superhungrig, så jag
var snäll och gjorde korv och
makaroner till lunch, Max
favoriträtt och han säger först:
”….åh, tack mamma”.
När jag står och skär upp
Jokkmokks falukorv så frågar
Max om han får en korvskiva.
Jag ger honom en och han säger:
”….mamma, jag älskar dig” och medans
han håller korven i munnen med ena handen
så stryker han kärleksfullt min ena arm av
tacksamhet ♥
Denna underbara goa killen
som sprider sån kärlek och verkligen
slösar med kärleksförklaringar.
Något som alla borde tänka på,
för den där extra kramen, pussen,kommentaren,
eller den lilla ”strykningen” på armen, betyder så
oerhört mycket för den som får ta emot ♥
Fibro – skit – sjukdom….
Däremot så är min Fibro inte kul
just nu. Igår och idag så är värken
på en väldigt hög nivå. Den gör så galet
ont och lederna och musklerna skriker.
Sovit dåligt i flera dar, säkert bortåt en vecka,
vilket oxå sätter sina spår. Så samtidigt som
kroppen är skittrött och ögonlocken skulle
kunna slå igen i stående, känns det som, så
blir även yrsel och domningar i armar, ben
och läppar påtagligt. Blä….
Fast livet går leva ändå. Härligt med helg
då alla ändå är hemmavid. Är så trist och
tyst på veckorna för mig. Jag är nöjd att
jag kunde och orkade vara ute med Max
på morgonen, även om jag mest bara stått
i mål och sparkat tillbaka en lätt bandyboll
till Max, utan behöva anstränga mig direkt,
så älskar Max det. Jag sköt även spaden
framför mig och drog bort lite lätta snöflingor
oxå.
Har skickat iväg dottern på gymnastikläger
i helgen, så hon njuter, hon sken som en sol,
då hon for i morse, drömmen för henne,
att hålla på gymnastik en hel helg ♥
Hade först tänkt ta hit bonuskusin
för bus till Max idag, men så har de
baciller i familjen just nu, som inte
kusinen haft än och då vill inte jag riskera att
Max får en infektion igen, då han nyss blivit frisk.
Tror vi måste försöka undvika, där vi vet av en
infektion och kunna undvika den i alla fall.
Stor risk han får på skolan ändå, men kanske
hjälper till lite i alla fall, att inte umgås precis
då det florerar något. Känns som han missar
så mycket i skolan annars, då bara en ”liten förkylning”
blir så mycket mer och längre för Max om han får den.
Så nu blir det nog väldigt lugna
puckar resten av dagen. Vi myser
nog i soffläge och vill Max vara aktiv,
får han busa med ”fassan” eller gå ut i
garaget med dem.
Trevlig helg på er alla!
Vårt hjärtebarn Max ♥
Tänkte få tipsa om att
ikväll börjar en dokumentserie
på SVT om hjärtebarn kl 21.00.
”Rakt in i hjärtat”
”De följer föräldrar, barn och
sjukvårdspersonal på Barnhjärtcentrum
i Lund. Premiär torsdagen den 8 januari
i SVT1 och i SVT Play”
En dokumentärserie som jag
tänker se. Det kommer absolut att
röra upp en massa känslor för mig
eftersom Max är vårt hjärtbarn ♥
Om ni klickar på bilderna, kan ni se trailar.
Läs mer om programmen här >>
Max är ett hjärtbarn…..
Förutom att Max föddes
med Downs syndrom, så
föddes han med komplicerade
hjärtfel, som han opererade då han
var 5 veckor gammal.
Medfödda hjärtfel….
På hjärt & lungfonden så kan
man läsa mer om Max hjärtfel och
om andra hjärtfel hos barn….
I den här skrifen som ni kan
läsa här >> står det allmänt om
barnhjärtan och om olika
medfödda hjärtfel.
Här står Max hjärtfel
”Fallots anomali” beskrivet
under ”Komplexa medfödda hjärtfel”….
Här ser ni en bild på ett
normalt hjärta…..
…och så här ser hjärtat ut vid Max
ena hjärtfel.
När de väl öppnade hjärtat
på Max, så beskrev kirurgen efteråt,
att det var det mer komplicerat än vad
de trott. Han hade typ bara ett enda
hålrum i hjärtat. Normalt har man ju
4 olika hålrum uppdelade med
väggar och olika klaffar.
Så de har ju byggt nya väggar och klaffar
i Max hjärta med Gortex material, vilket
töjer sig, allt eftersom han växer. Helt
fascinerande att det fungerar ♥
De har även plockat bort en klaff
på Max upp till lungpulsådern, där
det är trångt och det fungerar oxå,
ännu helt perfekt. Där har vi fått höra,
att om blodet ”börjar backa” där, så kanske
han i framtiden behöver få en mekanisk klaff.
Lyckad hjärtoperation….
Max hjärtoperation blev
väldigt lyckad och det enda han har
haft efteråt, är ett litet läckage i en
hjärtklaff som vi håller koll på årligen.
Så det är så skönt att operationen
blev så lyckad på en gång, han har
inte behövt göra någon åtgärd efter
det, ännu……♥
Men vi vet ju att det kan bli någon
form av åtgärd länge fram i livet.
En vetskap som vi lever med och som
ofta gör sig påmind hos mig, speciellt
då Max blir sjuk på något sätt, blir man
alltid extra uppmärksam på allt.
Han får alltid förebyggande
influensavacciner och blir det någon
mer kraftig infektion i kroppen så ger
de hellre medicin i förebyggande åt honom.
Bildspel från hjärtoperationen
som jag gjort för 5 år sedan…
.
.
Max går på årliga kontroller hos
hjärtspecialist där han kollar
EKG först….
…här sitter han i sin pappas knä
med sladdarna uppkopplade…
…här en bild från en av gångerna hos
hjärtspecialisten som kollar Max hjärta
med ultraljud.
Så varje år då vi är in för den årliga
”checken” är det nervöst vad den ska
visa. Men ännu har det sett bra ut. Så
det blir väl dags igen nu i mars-april
tror jag :/
Pigg kille….
Men vi får njuta. Max är en
pigg och glad kille som inte lider alls
av sitt hjärtfel, ännu. Vi kan väl märka
att han kan behöva vila, om han anstränger
sig lite mer. Då vill han vila en kort
stund, innan han fortsätter. Men har inga
restriktioner på att röra på sig. Han får
göra så mycket han orkar och det är ju
bra röra på sig för att må bra oxå.
Så njuta av livet….
Så jag tror, när man har ett
hjärtbarn, så försöker man nog njuta
extra av livet, varje dag som går. Att
verkligen ta tillvara alla dagar som finns
och som man får vara tillsammans.
Tänka att idag är idag och att göra det bästa
av den dag och skönt att inte veta hur
morgondagen är eller hur framtiden ser ut.
Nu i veckan då vi satt och åt frukost en
morgon, så blev Max fingrar så där blå
som de kan bli igen, då inte syretillförseln
riktigt når ut längst ut i fingrarna….
…samma som här, som jag tagit
vid ett annat tillfälle.
Det är då man genast tänker lite
extra på det lilla hjärtat som pickar
på där inne & som man skänker en
extra tanke på och är tacksam att den
gör det ♥
Sedan hoppas jag så innerligt att den
ska få göra det hela livet för Max och
att han ska få må bra ♥
Ett nytt liv... 