Jag tror det är dags för ett
nytt blogginlägg om min sjukdom
Fibromyalgi. Nu var det ett tag sedan
och jag vill gärna även sprida om hur
det är att leva med denna sjukdom, något
som många inte har en aning om.
Så det är ju inte bara Max i denna familj
som har lite extra i sitt bagage…
Inte medlidande…
Som vanligt när jag skriver om detta,
är det inte för att jag söker efter medlidande,
ni behöver inte tycka synd om mig,
Utan det är ju min verklighet, något som jag
lever med varje dag, sedan 10 år tillbaka, så
det är min vardag och jag har lärt mig leva med
den, även om man förstås har sina ”dippar” då det
känns tyngre.
Jag tror att många som har denna sjukdom
tystar ner den. Man nästan skäms över den, för
att den är så osynlig utåt. Många misstror säkert
att man har någon sjukdom, eftersom då man träffar
folk, så har man en bättre dag, man kan faktiskt le och vara
glad, trots att smärtan och värken gnager i en hela tiden.
Men de ser inte sedan de bakslagen som man får….
Symtom…
Ja herregud, när man läser mer om
Fibromyalgi på olika faktasidor så står det
ju uppraddat alla symtom man kan ha, även
om inte alla har alla. Men när jag läser denna
text, så inser jag ju att jag har alla, då och då
och i olika varianter och styrka…
”Huvudsymtomen vid FMS är en generellt utbredd,
ständig värk i kroppen och en onormal kraftlöshet/trötthet.
De flesta patienter har dessutom många av följande symtom:
ofunktionell sömn, stelhet, huvudvärk, yrsel, domningar,
mag/tarm-, andnings-, och urineringsproblem samt
hjärtrytmrubbningar, feberkänsla, hud- och slemhinnesymtom,
allergi, dimsyn liksom neurokognitiva problem som närminnes-
och koncentrationssvårigheter, ljud- och luktkänslighet liksom
en försämrad förmåga att sortera och hantera inkommande
sinnesintryck. En oväntad telefonsignal eller ett besök på ett
varuhus kan utlösa en påtaglig försämring med ökad värk,
trötthet o s v”.
Här kommer symtomen
uppspaltade:
Värk – på många ställen eller som flyttar omkring i kroppen
Trötthet/kraftlöshet
Ofunktionell sömn; vaknar inte utvilad
Stelhetskänsla
Närminnesstörningar
Koncentrationsproblem; svårt att finna ord
Yrsel, balansproblem
Huvudvärk
Irritabilitet, humörsvängningar, ”kort stubin”, psykisk stresskänslighet
Domningar, stickningar
Slemhinnesymtom – ögon, mun, näsa, underliv.
Svullnadskänsla
Ljuskänslighet
Luktkänslighet
Ljudkänslighet
Feberkänsla, ibland kokande känsla i kroppen; ömsom kall-varm; svettningar
Colon irritabile symtom
Täta vattenkastningar
Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligt
Illamående
Kroppsklåda
Vadkramper, spec. nattetid
Ofrivilliga muskelryckningar
Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
Kalla fingrar och tår
Infektionskänslighet, särskilt herpesvirus
Diffusa hudreaktioner
Ja, inte konstigt att man själv upplever som
kroppen i totalt kaos ibland. Att den lever sitt
eget liv med något internt krig, där vissa symtom
försöker överrösta andra ;)
I lördags….
…hade jag en supertrevlig dag
där jag verkligen fick se båda min barn ha
en riktigt rolig dag bägge två, med varsitt
kalas på olika håll.
Det känns skoj, att jag hade orken att kunna
fara och vara med, det är ju inte alltid det går.
Sjukdomen gör ju ofta så, att den sätter käppar
i hjulet, redan innan man ska på något skoj och då är
det bara ställa in. Ibland blir det med väldigt kort varsel.
Så att göra stora planer, är inget som jag strävar så mycket efter.
Ja, tänk så ofta man blivit besviken.
Då man sett fram emot att fara och så går det inte.
Bland annat IKEA tripper, som jag fått ställa in i
sista sekund, för det hade varit omöjligt att klara det.
Skulle inte ens då fixat resan i bilen upp.
Men främst är det jobbigt då det involverar något
som har med familjen att göra och barnen. Det skär i
hjärtat om de har sett fram emot något så mycket och
så står man den dagen där och orkar inte.
Det är även jobbigt med sånt, som man inte
ens tar med i sin planering. Sånt som man inte
ens kan boka, för man vet att man inte kommer att
orka det, såsom övernattningar med tjejkompisar
på något hotell, där planen är att kanske både gå och
shoppa på dan och sedan gå ut och ha trevligt på kvällen
och sedan sova på hotell för att avsluta med en shoppingtur
även dagen efter. En typisk vanlig ”tjej-helg”, men som
tyvärr är helt otänkbart i mitt fall. Visst kanske jag skulle
palla mig komma dit och vara med på stan en sväng första
dagen, men sedan är det ju stopp.
Även det faktum att man inte orkar bjuda in
till middagar och en massa annat skoj, där orken
troligtvis är slut innan middagen är färdig och att
sedan orka vara social efter det och äta.
Inte tala om bakslaget efteråt.
Sånt kan göra mig ledsen ibland, man missar ju väldigt
mycket med kompisar och ett socialt liv.
Men när man måste begränsa sig, så blir det ju förstås
att familjen måste gå först. Jag måste ju orka här hemma.
Så man får välja, vilka bakslag man ska ta.
Visst måste man då och då, för sin egen skull
göra något roligt för en dag och strunta i vad som
kommer som bakslag dagen efter. Men jag gör det inte
för vad som helst. Så skoj är inte bakslagen.
Sedan påverkar ju förstås allt runtomkring en oxå.
Nu har vi ju haft en jobbig höst/vinter i år med Max
som varit så mycket sjuk och då har man ju orkat noll
i annat. All energi har ju gått åt till att få vardagen att funka.
Då funkar det till och med inte att jag är ute och får mig
min korta promenad, utan den tar så mycket energi från mig
att det inte funkar, så resultatet lär ju bli en flodhäst att beskåda
i sommar, men det får jag väl antagligen bjuda på :(
Söndagen….
Igår, dagen efter jag fick en dag med
nöjda barn, då var jag inte kaxig alls.
Fy, sånna här dagar hatar man verkligen sin
sjukdom, då den gör så ont och verkligen slår
under fötterna på en. Natten blir gräslig. Sedan gnager
värk och smärta strålar och orken är som bortblåst.
Jag låg mest, både framför TV:n uppe i säng med Max
och myste och sedan nere framför en film i fotöljen.
Bara gilla läget. Ta sig igenom det, som så månger tidigare.
Grät lite ”värken-gnager-och-gör-mig-knasig- tårar”
i duschen ;)
Men efter en lång varm smärtlindrande dusch på
eftermiddagen så känns det oftast uppfriskande
och med påfyllning med mer doping i kroppen,
så känns det alltid ett snäpp bättre. Så även om jag
nu kommer vara sämre i kroppen några dagar som
efterföljande dyningar, så har jag nog varit på ”botten” igen
och kravlar mig uppåt, så nu kan ju allt bara bli bättre igen ;)
Vardaglig status….
Ja, att göra något extra och sånt, är det ju
klart att jag får bakslag och mår sämre.
Men jag skulle vilja berätta oxå, hur det är annars
i kroppen, vardagligt, då jag varit duktig på att ta det
lungt, vilket innebär röra sig lite lätt och gå omkring
här hemma (för då distrherar man värken litegrann)
men ändå inte göra något ansträngande. När jag
lyssnar på kroppen och anpassar mig.
Trots allt det, så går jag ju ständigt med en
molande värk i kroppen, dygnet runt. Har inte
haft en värkfridag på 10 år. Visst kan värktabletter
lindra, men det är ju ingenting jag proppar i mig
för min molvärk, om den inte totalt går mig på
nerverna eller om den ökar i styrka, så jag måste
bryta av en smärttopp, innan den blir för intensiv.
Men visst perioder blir det mycket doping och
mycket starka värktabletter.
Förutom värken som alltid finns där, så har jag en
annan sorts smärta, mer intensiv och som flyttar
sig runt i kroppen. Den kan sitta i rygg, nacke, ett knä,
en höft eller på annat ställe och den är klurig, för den
kan byta lokalisation bara på 10 minuter eller efter
flera timmar eller nöta på, på samma plats i flera dagar.
Domningar i armar, ben och runt läppar är vardag för mig
och speciellt om jag gör lite extra såsom går en kort
promenad, eller hämtar Max på förskolan eller står länge
vid spisen och lagar mat. Fast de ger ju med sig om jag tar
det lungt och vilar.
Mjölksyra, framförallt i armar, finns dagligen.
Hänga upp tvätt och jobba med armar högt, eller
klippa håret på någon, gör att man måste ta kort paus
och skaka armarna. Ibland får man mjöksyra av att lyfta
ut ett mjölkpaket ur kylen.
Yrsel kommer och går lite. Men alltid sämre under
vinterhalvåret. Kopplat till ögonen, som jag kan ha
svårt att vrida för häftigt åt sidorna, för då kommer
det yrsel. Känner ofta av yrsel efter kort bilkörning
och på nätterna, då jag inte kan blunda eller ligga lågt.
Mycket intryck försämrar allt.
Det jobbigaste är nog tröttheten ändå. Jo visst är
värken oxå jobbig, men det är som att den går ändå
hantera och lindra med tabletter eller värme och så.
Men när tröttheten och orken blåser bort, då finns det
ju ingenting att göra, bara gilla läget. Antagligen oxå
ett resultat av att kroppen blir trött av allt kaos där inne.
Sedan flikar det ju in symtom då och då som
en mage som gör uppror, illamående och feberkänsla,
hjärtklappning, extrem ömhet m.m och allt annat
som fanns där uppe i långa listan av symtom.
Saknar mest….
…är ju allt som jag inte klarar idag.
Såsom sporta och vara aktiv. Allt som jag
inte klarar av att göra med barnen och så saknar
man ju mycket att inte kunna jobba och sina
arbetskamrater och den där meningfulla biten,
att känna sig viktig och behövd.
Jag är dock glad att jag utbildade mig till
arbetsterapeut, även om jag bara hann
arbeta ca 10 år, innan jag blev sjuk. För det
är mycket man lärt sig där, om man har i bagaget
nu. Arbetsterapeuter ser till hela människan. Det kan
handla om att ta tillvara och utveckla fysiska, psykiska
och sociala funktioner, vanor, roller, färdigheter och
förmågor, eller att anpassa miljön runt personen.
Jag känner att jag kan ta tillvara mycket av
det till mig själv och även till Max och hans utveckling.
Saknar förstås allt jag inte orkar förverkliga
här hemma. När man går hemma, ser man allt man
skulle vilja göra, renovera, uppdatera, måla, pyssla
och så. Men det går inte i samma utsträckning som förr.
Tänk om man vann en massa pengar.
Då har jag sagt att proiritet ett är att skaffa sig en kock
som lagar maten och handlar, något jag hatar och som tar
så mycket energi och tid från en.
Så till min familj…
…till mina barn, jag önskar så att jag
kunde få vara frisk och orka allt som
en vanlig mamma gör.
Men innerst inne vet jag nog ändå att ni
inte lider så mycket av eran krassliga mamma,
jag har ju lärt mig att hantera den och anpassa
mig, så att jag ändå funkar något så när hemmavid.
Vi hittar ju alltid alternativ tillsammans.
Utan det är nog jag själv som har jobbigast att
hantera, allt som jag skulle vilja göra mer ER som
jag inte kan göra. Det sörjer jag.
Till min underbara karl. Till dig vill jag bara säga
att du är underbar och jag är så glad att du finns
vid min sida. Hoppas du ska tycka om mig trots
flodhäst-varning i sommar ;)
Jag brukar ibland gå in på denna länk där
man kan få lite pepp då man har fibro >>
Sedan finns även denna med lite råd
till närstående >>
Idag….
…det bästa är ju att det alltid
kommer en ny dag, med nya möjligheter.
Även om det idag oxå mest är sängläge.
Jag har fortfarande ganska mycket värk
och är så kraftlös och doping är ett måste.
Ligger med datorn på magen och skriver ;)
Jag orkade dock köra Max till förskolan och
det glädjer mig, då man orkar. Även om jag
sedan fått lägga mig och ladda med mer energi
under dagen, men då har jag tills barnen kommer
hem igen.
Så ta en dag i sänder, så funkar man bäst!
Än är inte kalasen över här hemma.
På onsdag fyller pappsen 40 (!!)
Så nu laddar vi för det;)
