Fyrhjuling….

 

Yeah, 2 dagar utan sprutt i
brallan (!!)  Så härligt!

Fick ju hem storasyster från skolan
igår med feber, så jag tänkte MEN VAD?!
Men hon gjorde bort en fredagskväll med feber
och var helt piggelin idag :))

Fyrhjulskörning….

Så idag har vi firat friskdag
med att vara ute på förmiddagen
då det en stund var underbart väder
med sol och vindstilla….

….så  fyrhjuling plockades fram för första gången denna vår och Max älskar att åka.

Storasyrran är så snäll och kör med honom än så länge.
Fast fyrhjulingen kanske inte
är så nöjd med så stort lass, men det funkar då i alla fall
än så länge.

Han klarar inte än att köra
själv, lite tungt att styra
och så svårt att trycka in
gasen med tummen, speceillt då man har mycket kläder på vintern.

Men vi får se mot sommaren
om man kan anpassa fyrhjulingen lite till Max.
Han klarar kanske trycka in gasen då det inte behövs
några vantar och om man
stryper gasen, så att den inte går så fort, då kanske han kunde köra lite själv.

För jag tror ju att det skulle vara ganska bra träning både styrka och balans och så
förstås välidgt skoj!!

För faktiskt så såg vi att i år når han ju ner till pedalerna
på den, som han inte gjorde i fjol ;)

Laddar för morgondagen….

Så nu när barnen blev piggelina, börjar man ju
hoppas på att VI KAN NOG FARA och ha skoj
imorgon med en massa andra familjer som har
barn med Downs Syndrom och fira den
internationella Downs dagen som är den 21 Mars :))

Så vi laddar för det!!

Det här är Max….

 

Ja, helt troligt så fyller
ju Max 5 år på tisdag och med
anledning av detta så har jag knåpat
ihop ett bildspel om Max från födelsen
till idag vid 5 års ålder.

Med anledning av att dokumentären igår
kändes helt fel, i alla fall ur min synvinkel,
så lägger jag ut bildspelet redan nu, för att visa
hur vi upplever livet med Max….
.

.

 …tanken var att lägga ut detta i samband
med Max födelsedag och att det är
internationella Downs Dagen den 21 Mars.
Men det kändes som ett fint läge just nu.

Det rätta barnet…….

 

…dokumentären som gick ikväll på
SVT om att få barn med Downs syndrom,
blev jag besviken på, måste jag säga.

Det rätta barnet” var inte alls som
jag trodde eller förväntade mig.

Negativ feeeling….

Jag känner att jag mest sitter med
en negativ feeling efteråt. Jag kan väl känna
igen vissa bitar och tankar. Men långt ifrån mycket.
Jag vet inte om man själv är en alldeles för annorlunda
och för positiv människa, eller vad? För det kändes
inte alls som vi. Jag tyckte att fokuset låg som fel.
Jag hade ju vinklat det hela på ett helt annat sätt.

Men alla är ju olika, och det här var ju deras
upplevelse. Men jag kan tycka det är synd, att man
via dessa dokumentärer, då bara få se 2 familjer.
För hos 2 andra, så hade det kanske sett ut helt olikt ut
och tyvärr är det ju många som tittar, som aldrig får veta det.

Saknade….

Jag saknade bland annat, alla de där goa stunder
med ALLT det underbara som man får tillbaka hela
tiden som mamma till ett barn med Downs syndrom.
Den där obeskrivligt härliga kärleken och förmågan
att leva här och nu. Jag saknade alla skratt, jag
saknade framförallt leende mammor (!!) de såg ju mest
bara deprimerade ut i hela programmet, förutom i den
sista stillbilden, då de ler på kalaset.


Max ett par veckor gammal

Att såklart är det ”ett nytt liv” man lever, inget som
man någonsin hade funderat över tidigare, men det
har ju för oss öppnat en ny spännande värld och som
öppnat ögonen på en själv, i positiv bemärkelse.

Jag känner mig LYCKLIGT LOTTAD att vi
har fått Max i vår familj och det är verkligen så,
inte bara något jag säger för att ”det ska låta bra”.
Varje dag så berikar han oss med sin förmåga
att få oss att skratta eller känna oss älskade.

Bara som ett exempel, är då han samlar ihop
alla i familjen för en GRUPPKRAM på morgonen
innan vi splittras och ska iväg på förskola, skola
och jobb, det skulle vi nog aldrig gjort annars ;)  


Max, gode färskingen ;)

Det var nog lite samma känsla som när Max föddes.
Visst blev man chockad och visst grät man och
kände sorg. Men då mest för Max skull, varför skulle
just en extra kromosom hamna på honom och varför
inte han skulle få bli som alla andra.
Men sedan när den första chocken la sig och man
”landade” så kände jag litegrann, ”men ska
jag verkligen känna mig så här glad och obekymrad”?
Så jag gick ett tag och funderade om jag verkligen
hade reagerat färdigt, eller om jag skulle få någon mer
reaktion….men den har då inte kommit än ;)

Fast som sagt, alla är vi ju olika.
Jag tror säkert mycket av det har att göra med
att Max oxå föddes med sina komplicerade hjärtfel.
Vi har varit med om en hjärtoperation, som var den
värsta väntan i mitt liv, att få höra om han överlevt
eller inte. Och sätter man det i relation till varann,
känns ju att Downs syndrom inte är så farligt.


Max tar sina första steg som stolt 2-åring

För mig personligen så har jag njutit av alla
hans utvecklingsteg, från det att han började
le till att han tog sina första steg. För med Max
har ju varje utvecklingssteg varit så stort, varje ett
har ju varit en ”liten milstolpe”. Jämfört med storasyster
där man mest konstaterade ”att nu kan hon det”, så
har det ju varit så mycket tanke bakom allting med
Max innan han nått vissa saker och just det tycker jag har
varit så underbart att få vara med och uppleva på nära håll.


Max 4 år

Ja visst, Max har en extra kromosom,
han har Downs syndrom, men i första hand är han
ju min son, mitt barn och precis lika mycket älskad
som sin storasyster. Jag känner mig RIK att
ha fått chansen att få en ett barn med Downs Syndrom
om man nu tänker på den där professorn i Dannmark
som uttalde sig om att dessa barn bara kostar samhället
pengar. För det blir ju många som väljer bort ett ”sådant barn”
och inte riktigt vet vad de väljer bort.

Upp & ner….

Jo, men visst kan allting vara lite upp och ner
med känslor och så. Men då främst för att man
vill ju sitt barn det bästa. Fast som den ”positiva”
personen man är, så tror jag allting löser sig till
bästa, på ett eller annat sätt, huvudsaken är nog
att man hittar sin väg. Att man hittar en bra
balansgång mellan ”alla måsten” och bara vara
en familj och att inte glömma bort syskon…

..och jag tror faktiskt att vi har den där
balansgången och det känns bra.

Mamma är en sälling…..

 

Full fart här hemma med en
energisk liten kille, som hela dagen
varit sugen och hungrig på allt möjligt.
Vi har varvat lekstunder med att byta
kläder från midjan och neråt :(

Nu ikväll början han bli lite röd oxå,
vilket blir lite aj-aj.

Härlig fantasi….

Max har försökt många gånger
med att få fara på förskolan idag.
”..jag är INTE sjuk” …
”…ja ha inte mas-uka” :)

Han har lekt otroligt bra på egen
hand, i omgångar idag. Men han vill gärna
att jag tittar på och ser på när han leker.

Exempel på hans härliga fantasi,
när han en gång drog fram sin stora
mjukis-krokodil och satt sig på den på
golvet, det var en skoter!
Sedan plockade han fram en katt och
en bil som skulle följa med, men till dem
bäddade han bakom krokodilen, förlåt
skotern” och de satt då i skoterpulkan ;)

Mamma är en sälling….

Efter middagen kom han in till
köket där jag och hans pappa sitter
och dricker kaffe. Han bär en pall och
sin gitarr. Han ska sjunga en sång för oss.
Så han sätter sig på pallen och tar gitarren i
knäet.

Sedan säger han till mig:
”…släng hit micken
Så då ska jag alltså slänga en låtsas-mick
till honom, som han greppar på låtsas
och säger att han måste sätta fast den i
stativet då han ska spela gitarr.

Så han låtsas då fästa fast micken i
ett stativ, precis så där att skruva fast
och ställa in stativet i rätt höjd, till och med,
fast det inte är något där ;)

Sedan ska han sjunga en egen låt.
”…hanlar om solen” säger Max.
Så han börjar sjunga om solen och
lite annat smått & gott och så
helt plötsligt kommer raden:
”…å mamma är en sälling” (!!)

Va?! Max pappa håller på att
skratta ihjäl sig. Sälling betyder
förstås ”kärring” ;))