Igår satt vi och tränade på lite
julsånger till lucia….
.
.
.
…och det känns som om det blir fler och fler ord
han fyller i, i sångerna nu. Från att bara ha fyllt i
sista ordet i en mening, från början, då han
började sjunga, så är det ju nästan alla ord nu :)
Vi fick ett brev igår av Max läkare
och sköldkörtelproverna som han
tog nu sist, ligger åter igen lite högt.
Nu även en aning mer än vid tidigare
provtagningar. Så därför vill de pröva
medicinera i låg dos.
Sköldkörteln, som sitter på halsens framsida,
producerar hormoner som påverkar nästan
alla kroppens funktioner och styr
ämnesomsättningen….
…hormonet är viktigt för att kroppen
ska växa och utvecklas normalt.
Den medicin som oftast används
heter Levaxin och det är den som
Max nu oxå får ….
Levaxin – ersätter saknad eller minskad
produktion av sköldkörtelhormon (tyroxin).
Levaxin – reglerar ämnesomsättningen och
fungerar på samma sätt som kroppens eget
sköldkörtelhormon.
Så Max ska få börja med en halv tablett
och sedan provtagning igen om 4 veckor.
Så vi får väl se hur han klarar av att ta dem.
För jag läste att de gärna inte ska tas i samband
med mjölk och fil pga sämre upptagningsförmåga,
såsom järntabletter. Annars hade ju det varit
toppen i samband med morgonfilet.
Men då jag frågat andra, hur de gör, så har
många ändå tagit med fil och jougurt.
Så vi får väl se, kan ju bara hoppas att den kunde
gå smärtfritt med lite vatten, typ, men Max har alltid
varit känslig och får kräkreflex så fort medicn ska tas.
Men det kan ju ha blivit bättre ;)
Vi har dock inte hunnit hämta ut medicinen,
så vi får starta till veckan.
Det hade snöat mera i natt.
Barnen var överlyckliga :))
Max har varit hemma med mig idag
och såklart gick vi ut i snön ett tag.
Idag tror jag aldrig att det blir riktigt ljus
ute, men såklart lyser ju snön upp lite….
…Max var så nöjd :)
Max ville att jag skulle ta kort då
han rullar sig i snön…..
…och när han gör en snöängel….
…ängeln var han mäkta impad över att
se på kort, efteråt ;)
Sedan skulle jag även fota honom i
trägungan…..
.. när han sitter och gungar. Den brukar vi
ju ta in på vintern, men har glömt och det tyckte Max var bra.
Han tyckte det var ”coolt” att gunga då det var snö ;)
Ja, nu närmar sig julhelgerna med stormsteg,
tror det blir att planera för lite julgodis och knäck
i helgen. Kanske jag får lite hjälp av Max, då
storasyster har en riktig handbollsshelg framför sig.
När Max föddes, så föddes han med ett
komplicerat hjärtfel. Vi fick ligga kvar på
sjukhuset eftersom han syresatt sig dåligt
och behövde syrgas dygnet runt.
När max var 5 veckor gammal
så fick han åka ambulansflyg ner till
Göteborg och till Drottning Silvias Barnsjukhus
för en planerad hjärtoperation. Operationen
visade sig bli lite mer omfattande än vad de
tänkt från början, eftersom de fick lov att göra
både nya väggar och hjärtklaffar i Max lilla hjärta,
då han saknade detta.
Så därför ligger denna stiftelse för
Drottnings Silvias Barnsjukhus >>
mig varmt om hjärtat.
Om ni Gillar Barnsjukhuset på Facebook
så får de in 5 kr för varje som klickar på
Gilla knappen….
Så klicka på knappen så
kommer ni dit!
Det är också här man kan se filmen
och ladda ner låten….
Låten ” I talk to the clown”, insjungen av
bland andra Erik Segerstedt, ska i en
kampanj hjälpa Insamlingsstiftelsen
för Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
att öka förståelsen för sjuka barns situation….
.
.
.
.
.
.
.
…när man kikar på denna sista
filmsnutten med Lasse Kroner så känner
man igen sig lite, sedan vi var där. I den stora träbåten
i entrén klättrade vi en hel del med storasyster under
vår vistelse ;)
Vi träffade även clowner då….
…det här är våra egna bilder, då de kom och satt sig
utanför vårt rum, eftersom Max sov så gott. Så vi smög ut
med storasyster och höra dem spela lite och busa
och flera barn kom fram för att höra :)
• Gå in på Insamlingsstiftelsens facebooksida
(öppen sida som inte kräver att man registrerat eget facebook-konto)
• Se filmen och lyssna på låten I talk to the clown. Det är gratis.
• Ladda ned I talk to the clown. En nedladdning kostar 50 kronor,
tre nedladdningar att ge bort kostar 150 kronor.
• Du skriver in namn, personnummer och e-postadress
i ett formulär och får ett mail med en fil samt en e-postfaktura
• Sprid facebookadressen till alla du känner.
Snart kommer några som ligger oss
varmt om hjärtat att fara ner för att göra
en hjärtoperation på deras lille kille med
Downs syndrom. Så just nu så har man många
tillbakablickar själv och minns den tiden på
sjukhuset….
.
.
.
….så med vårt egna lilla bildspel på Max och kring
hans hjärtoperation som gick så finemang, vill vi
skänka lite styrkekramar i bagaget, ni kommer
finnas i våra tankar och hade det gått, så hade
jag liftat med i en resväska som stöd ;)
Ni är i oerhört goda händer
och kommer säkert även ni, få träffa
de goa clownerna ;)
Ett nytt liv... 