Jag har försökt sparka igång nå rutiner igen här hemma efter allt med Max och sjukhusvistelsen, med rörelse & dyl, men det går trögt. Å samtidigt är det mina rutiner som gör att min värk håller sig i schack & så att jag kan må så bra som möjligt, så jag vill gärna komma tillbaka till det. Så alla omställningar hit & dit gör att min kropp har lite kaos just nu. Så nu tar det nog nån vecka till innan kroppen vant sig igen på hemmaplan & då hoppas jag verkligen att vi kunde få ha lite ”samma” ett tag nu & inga fler sjukdagar eller andra överraskningar 💛 skulle vara skönt om kroppen kom i ett ”mood” där värken håller sig på en lagom nivå. Jag är fortfarande så trött. Trött i kroppen och huvudet och allmänt bara trött. Ögonen känns gå på halvstång. På sjukhuset med Max tror jag gick in i något ”adrenalin-mood” som man gör för att orka. Men det blev ju så många dygn och nätter, så kroppen är trött än. Å jag har fått något udda på nätterna, att när jag vaknar, för att vända mig då det värker, å jag ska byta ställning, då går det som en smärt-il genom hela kroppen, från huvudet ner till tårna, vet inte vad jag ska likna det med, men typ en smärta som går via nån nerv & sjukt obehagligt varje gång & inte skönt & efteråt blir jag alldeles kallsvettig. Å nu på nätterna kommer det alltså varje gång jag vaknar till & jag kan vakna och vända på mig otaliga gånger per natt så jag hoppas verkligen att just det slutar snart 🙏🏼 Men jag somnar ju om mellan, så får ju ändå sova lite känns det som 👍🏼 å jag söker inte medlidande, vill inte ha tycka synd om mig kommentarer, utan jag skriver ibland lite hur det är att leva med fibromyalgi så det kan öka kunskapen och förståelsen lite 👍🏼 så nu ikväll så gick grabbarna ut för en sväng i garaget, men Max kom in ganska fort. Han ville ha vila med iPad. Så jag satt mig en stund vid pysselbordet även om jag är skittrött, men när jag har mycket värk så är det svårt ligga still och vila, bättre göra något som distraherar. Jag testar ju göra blommor med kräppapper. Å mitt tålamod är lika med noll då jag ska lära mig nått nytt, vill ju kunna det direkt (!) ☺️ men 2 nejlikor har jag tränat göra nu 👍🏼
Mellolåtar har hörts I hela huset på morgonen, redan vid 06.30 tiden 🤘🏼⭐️✨
Den här filmen är från gårdagens promenad, då Max hittade ett träd med ”bubblor” & som kan vara magiskt ✨⭐️ å kan väl säga att våra önskningar var väldigt långt från varann 😁😆
Jo, men här ligger vi i soffan & gillar läget 😉👍🏼 tyvärr lite sämre dag för mig idag, där jag behöver ta det lite lugnare. Tror att träningsbanden -passet med Max blev för mycket för mig igår, då vi även hade gått i skogen. För mina fötter är inte glada idag och det tror jag var av de hårda skoterspåren, där det var lite ojämnt & vi gick extra mycket skoterspår igår och kände att jag fick parera mycket. Å det utlöser en protest i övriga kroppen som skickar signaler ut till olika kroppsdelar att värka mer. Å det tillsammans med en Max som sovit galet oroligt i natt, gör att min kropp protesterar extra idag, då det blev lite sömn både pga av Max och min värk. Men det känns lite som mitt liv i ett nötskal, så jag gillar läget & går ner i varv idag & det har då inte vovven Abbe något emot ☺️👌🏼 å bara mitt eget fel, jag vet ganska bra var gränserna går och jag hade först bara tänkt titta på Max och heja då han körde träningspasset, men blev såklart sugen att hänga på och jag ”blundade med ena ögat” och körde, å just idag kanske jag inte är lika positiv till mitt val 🙃 för tror det var där det tippade ”över” 🫤 Annars om jag ska snacka om min fibro så kör jag mycket fokus på rörelse och även börjat flika in lätt styrketräning men det var innan magsjukan, inte vågat köra igång än något förutom promenader. Måste hela tiden tänka ”Skynda långsamt”, som är sååå svårt att förhålla sig till, då man är en person som helst vill köra typ hård intervallträning. Men 20 år av sjukdom och bakslag har lärt mig en he del och jag är rätt bra på anpassa mig idag. Kändes dock SKIT att behöva gå in i klimakteriet, för det har verkligen satt käppar i hjulet och det känns som jag står och stampar och är mer känslig för bakslag. Men jag försöker göra det jag kan och försöker att inte bli för frustrerad, utan som vanligt ”gilla läget” och hoppas på bättre tider snart✌🏼
…att få sånna här meddelanden värmer verkligen 💛 det här är bara några random från sistone. swipa för fler.
Vi fick besök av Max farmor & farfar ikväll & ja, tror ni inte de skulle göra succé på melloscenen tillsammans, Max & farfar 😂😂 tänk dem uppträda i en mellanakt ✌🏼…
Medans grabbarna for iväg & gasade, så tar jag det lugnt hemma. Kroppen min protesterar från alla håll och kanter 😖 den tycker tydligen inte att biobesöket igår var en bra idé. Jag tror det är många små saker som alltid spelar in. Sedan jag blev sjuk har jag alltid varit känslig att se bio, å tror det har med synintrycken på så stor skärm och även ljudet. I början av min sjukdom då fick jag rent gå ut från en bio, för jag fixade det inte, blev så yr och mådde illa. Men inget sånt igår. Å kändes ganska bra tills vi kom hem. Men tror många små faktorer spelar in som kan trigga kroppen negativt, å ibland slår det bara över. Å hemma blev jag galet trött & slut och lite dimmig blick. Jag var så däckad innan mello så jag slumra på sporten innan en stund och sedan kämpade mig vaken under mello. Brukar inte normalt hända. Å natten har varit grym av värk och smärta, så lite sömn och idag känns det som kroppen skulle varit utsatt för nån misshandel eller supervurpa eller att jag ska ha sprungit ett maraton eller liknande. Både värk överallt och som om jag skulle ha tusen blåmärken på kroppen. Sååå konstig sjukdom, där jag aldrig vet hur jag ska må. Å egentligen inte så ansträngande igår tycker jag, men då kan kroppen bara bestämma att det är det visst och kanske även plockar in fredagens kalas i det hela som grund 🤪 jaja, bara gilla läget och anpassa mig och gode skönt med mysdag med Abbe 💛 skriver inte för att få medlidande utan försöker informerar hur det kan vara leva med fibromyalgi som är en ganska dold sjukdom utåt
@gardena.sverige har en tävling nu om att vinna en robotgräsklippare. Å då skulle man dela bilder på sin gräsmatta, å var lite svårt hitta bra bilder, vi har så stor gård med många olika gräsytor, så även blandat in lite filmklipp där man ser lite mer då Max är aktiv ☺️ Å skulle vart en bra mojäng eftersom vi har en stor tomt & många ytor med gräsmatta, som tar länge för pappa Jonas att klippa, å jag har svårt hjälpa till. Ibland hjälper Max till, men tar ändå flera timmar varje gång att klippa. Så det skulle vara grymt å vinna en sån här här mackapär och sätta på en del av våran gräsmatta & på så sätt känna att jag bidrar med lite oxå & få chansen att avlastar gubben lite, å då kan jag sitta i hänggunga samtidigt och se på vårt teamwork ☺️👌🏼 så hoppas på lite tur 👍🏼 Å tips, kolla in deras sida, där tävlingen finns, om nån annan är i behov av en & vill vara med i tävlingen 👍🏼 och man skulle även tagga med #gardenasileno2024 och slutligen, ser det inte HELT GALET UNDERBART UT med gräsmatta och sommar 🌱☀️ lääängtar 🙌🏼
Max var verkligen supernöjd över sin nya skjorta han hade på kalaset i fredags ✨⭐️ å Max brukar sällan kommentera kläder, eller bry sig så hårt vad han har på sig. Men det kanske är nu det vänder för tonåringen. Jag frågade efteråt om han tyckte vi skulle ha fler skjortor i garderoben och japp, det ville han 👍🏼…
Jag behövde röra mig lite, så vi gick lite lugnt ner på skoterspåret bakom gården en sväng, i denna ljuvliga eftermiddagssol ☀️ å det är så härligt när skoterspåren börjar bli så hårda att de håller att gå på 🙌🏼✨
Japp, vi har testat trycka upp några exemplar från några av Max andra målade konstverk, å vi valde dessa just nu, när ”rockar sockar dagen” snart närmar dig den 21 mars & då vi alla uppmärksammar lite extra ”allas lika värde” och att ”du är du och jag är jag och alla är vi lika bra” 💛 så vi tryckte upp några extra exemplar och vet ju att vissa av er frågat om dem, så om nån är intresserad av att köpa nån, så skriv oss ett PM under ”skicka meddelande” längst upp på sidan på instagram, vilket motiv, så så går det att fixa 👍🏼 och ni kan ju se lite från då Max målat under åren under 👉🏼 #maxmålartavlor ✨ å sen får vi se om vi kan trycka upp nå mer framöver, vi får se hur vi gör.
Många inlägg idag, då jag mest spenderar den i soffläge. Ja, alltså SÅ FINA kommentarer ni skickar & skriver, swipa för att läsa fler 💛 Å det här är bara en bråkdel av vad vi fått. Men jag ville lägga in några, bara tagna lite på måfå, för det betyder mycket för oss att höra att det kan göra stor skillnad för andra, med det som vi delar med oss. Å just det, känns som en viktig del, i att fortsätta dela med oss. Å jag saknade själv nån att följa så här, då Max föddes, att se in i framtiden lite, å få se hur livet skulle kunna se ut då han var äldre. Då fanns inte sociala medier på samma sätt som idag. Det fanns knappt en blogg att följa då. Men på senare år har det ju exploderat. Nu fyller ju Max snart 17 år, å det känns helt galet ☺️ men härligt om vi kan visa hur bra vardagen och livet kan vara trots att man föds med något extra i bagaget. Å att det är underbart att vi alla är olika, å just hur det där lilla extra förgyller vardagen & bidrar till en kärlek på så många plan som jag och vi tidigare inte trodde var möjligt. Absolut kan det vara lite mer kämpigt ibland & tar lite mer energi och så, speciellt med Max som alltid varit infektionskänslig under alla år, vilket ha inneburit många sjukvårdsbesök & behandlingar. Men det hör ju oxå till livet att det inte är något som går som en spikrakt väg, utan det blir en del backar och kurvor man ska igenom och när vi har fått extra av sånt, så har det ju även gett oss så många nya upplevelser och erfarenheter som vi inte vill vara utan. Å vi har fått lära oss så mycket, som andra inte ens kommer vara i närheten av och som vi här kan dela med oss till fler, för att bidra lite till mer kunskaper både om att leva med Downs syndrom och om att leva med hjärtfel och jag själv som har fibromyalgi. Men framförallt känns det bra att Max vill dela med sig av sig själv och den underbara person som han är och som varje dag ger oss en massa skratt och glädje och även en del huvudbry ☺️💛 å så länge Max vill filma, så filmar jag. Det är han som bestämmer vad han vill göra och dela med sig av. Men tack för alla kommentarer och meddelanden vi får, vi läser allt, men kanske inte alltid hinner svara på allt 💛
..å ni tror ju fel om grabbarna bara satt sig och lata sig nu efter middagen, näpp, de hittade på nya projekt & for iväg, få se om de tagit nå kort ni får se sen ☺️
Om ni alltid tror att Max är glad, så får ni se motsatsen här ☺️ Det här vardå Max kommer in efter de sladdat skoterleden och pappa Jonas körde hem honom lite tidigare & det var han inte nöjd över ☹️ å ändå hade de varit iväg 2 vändor med skotern under dan och även under gårdagen 😁 å nu fick jag inte med allt, för när han kom in, var han ännu mer butter, ropade i hallen och var väldigt sur att pappa Jonas kört hem honom 😠😡
Max snappar upp alla uttryck ☺️ “..ska du duscha pappa?” Frågar Max vid köksbordet på morgonen. “..Ja”, svarar pappa och går till badrummet. “..Lås inte dörren då”, ropar Max. Sen tittar Max på mig och säger: ”…Han vill inte bråka med mig, då gör jag han till tacos” 💪🏼😁
Nu är det ta sig igenom några tuffa dagar med min kropp 😖 Samtidigt som jag är skittrött och känslan av att ögon är på halvstång, så känns det som jag har svalt en boll till ett flipperspel som åker runt i kroppen på olika ställen och kraschar in i leder och muskler & ger mer värk och smärta och hela tiden flyttas det runt på olika ställen. Eller så kan jag se en gubbe framför mig, en platschef med en elak uppsyn, där inne i kroppen, som står och pekar med hela handen och pekar ut nya ställen och ger order om olika typer av smärta som ska skickas ut. Jag ser även att han dragit upp strömbrytaren på molvärken flera snäpp och rört om i magen så den känns helt knasig 🫤 så det är bara gilla läget och ta sig igenom bakslag åter en gång. Jag har stått på vibrationsplattan som är skön och som inte kräver nån större ansträngning, men ger skön distraktion av värken & så har jag gått lite på gården med Abbe. Går ju även ligga på en madrass och bara lägga upp benen på vibrationsplattan, om man inte orkar stå, det är grymt skönt det oxå och ger skön lindring för värk & man kan somna vill jag lova ☺️ Å snart kommer Max surrhumlan hem och vi kan fredagsfika & det blir lättare distrahera bort värk då de andra är hemma och man kan fokusera på allt som händer kring dem 👍🏼 så just nu lägger jag fokus på de positiva bitarna, jag har ingen huvudvärk idag i alla fall, å allt kan vara bättre imorgon och det är fredag idag och det är fredagsmys och inte lika kallt ute och allt kunde ju faktiskt vara mycket värre 😉 söker inte medlidande, sprider bara info om hur det kan vara 💛 #annasfibro
Nu är fredag, en bra dag, med bullar & cola och en hoppig liten lurvtuss” 🎶💛 mysfika & så har vi kikat på melloparodier. Förutom bröderna Norberg så är ju detta gäng riktigt kul oxå på YouTube ”thesandman” ✌🏼 och efter vi sett denna på första deltävlingen hittade Max för den andra deltävlingen, så vi såg den oxå 👍🏼
Ett nytt liv... 